×

Yoors


exit_to_app Inloggen

480
camera_alt
Afbeelding toevoegen
60
De ziekte van Huntington: Hoort bij mij...

De ziekte van Huntington: Hoort bij mij...


Het is heel vervelend als je ziek bent of liever gezegd: als je ziek wordt.. Je gaat je leven erop inrichten, dat kan ik je vertellen uit eigen ervaring.

Vanaf mijn 22e jaar weet ik dat ik erfelijk belast ben met de ziekte van Huntington. Een erfelijke, neurologische aandoening wat geen generatie overslaat. Wat de ziekte van Huntington is kan je hier lezen.

Ik wist toen al een aantal jaar dat ik erfelijk belast zou kunnen zijn, omdat mijn vader deze ziekte ook had en mijn opa ook. In feite ben ik met deze ziekte opgegroeid, dus is het altijd een onderdeel van mijn leven geweest en is het nu nog steeds, maar nu wat duidelijker op de voorgrond. Want sinds een jaar of 2 is de ziekte bij mij geopenbaard.. Ik wist vanaf mijn 22e (ben nu 38) dat ik erfelijk belast ben omdat ik een kinderwens had en de ziekte niet door wilde geven aan mijn kinderen, dus heb ik een DNA-test gedaan om te kunnen vaststellen of ik de ziekte ook zou krijgen. Helaas is dit bij mij het geval, dus heb ik mijn leven er op aangepast.. Leuke dingen doen, ik wilde gewoon genieten van het leven en nog steeds, want het kan nu nog, nu ook dat de ziekte er is, want het gaat heel langzaam.

In 2008 ben ik moeder geworden van een lief meisje zonder Huntington! Mijn geluk kon niet op! Want na een paar zwangerschappen afgebroken te hebben heb ik een kindje zonder de ziekte!

De ziekte van Huntington is een onderdeel van mijn leven en het hoort bij mij.. Zo nu en dan zal ik erover schrijven, maar niet altijd.. Want het moet leuk blijven en niet je leven beheersen...

Om de ziekte meer onder de aandacht te brengen en geld in te zamelen voor onderzoeken is er een landelijke campagne gestart. Wil je hier meer over weten? Dan kan je op de website van het Campagneteam Huntington kijken voor meer informatie...


Heb je vragen die je mij wilt stellen? Stel ze gerust hoor..

Later zal ik meer schrijven over deze ziekte en voornamelijk vanuit mijn perspectief en ervaringen...




Ilsjes
Dank jullie wel voor de reacties. Binnenkort komt er een nieuwe HuntingtonBlog. Dus deel en wordt lid!
23-03-2017 13:38
23-03-2017 13:38
Josephine23
wat heftig voor je, en wat fijn om te lezen dat je een gezonde dochter hebt gekregen, er bestaat niets mooiers dan dat!
07-03-2017 19:12
07-03-2017 19:12
quinnx
Wat mooi dat je je inzet voor de ziekte en dat je er geld voor in aan het zamelen bent
02-03-2017 19:50
02-03-2017 19:50
Pearle
Wat goed van je dat je dit met ons wilt delen. Ik snap dat er altijd spanning is, zoals met een kindje krijgen, de ziekte meer bekent maken en alles erop en eraan. Maar ik heb wel een vraagje.. Hoe stel je je positief op? Het moet zekers niet je leven overheersen maar hoe accepteer je zo iets groots in je leven? Ik zie wel eens vaker dat mensen alleen de ziekte zien of wat gebruikelijk is of wat allemaal niet kan. Maar iedereen is anders, en iedereen heeft zo zen specialiteiten.
28-02-2017 10:35
28-02-2017 10:35
LWAlmanak
Positief dat je er zo over wilt schrijven en nee: het moet niet gaan beheersen, maar is wel onderdeel van je leven, niet te verwarren met wie je bent hoor, want wie je bent zegt niets over de gezondheidsperikelen die je mee draagt. Ik kan het weten ;-) Ik ben niet die ziekte, het is niet wie ik ben, maar ik leef er wel mee. Natuurlijk hou ik er rekening mee, maar het zal niet bepalen wie ik ben, wel wat ik doe trouwens ;-)
27-02-2017 20:43
27-02-2017 20:43
Sherry
Openhartig stuk. Goed geschreven. Heel blij om te horen dat je kind geen huntington heeft.
27-02-2017 20:21
27-02-2017 20:21
Ramona Vroom
Ik had er nooit van gehoord. Goed dat je er over schrijft
27-02-2017 20:07
27-02-2017 20:07
TipsVoorOuders
Heel goed dat je dat deelt
27-02-2017 18:29
27-02-2017 18:29
tantracutie
Ik kan je aanraden om het boek van Louise L. Hay, Je kunt je leven helen, misschien eens te lezen, ik ben heel ervaren met natuurlijke geneeskunde en medicijnen en los daarvan ben ik er net zoals Louise L. Hay, of de belgische Chrisiane Beerlandt, er 100% van overtuigd dat alle ziektes te genezen zijn, met natuurlijke medicijnen en met het aanpassen van je eigen denkpatronen. Het is een kwestie van een geloven, maar de enige religie waar ik trouw aan ben. Feel free to message me of om gewoon meer vragen te stellen mocht je interesse tonen in dit toch wel niet te onderschatten kennis, over hoe ziektes ontstaan, en hoe bvb. dus ook erfelijke ziektes overkomen kunnen worden. Ik ben niet gediplomeerd, maar autodidact en ik deel enkel vanuit mijn eigen persoonlijke ervaring en perspectief. Ik ben geen counseler of therapeut, toch niet in die zin dat ik er geld voor zou durven vragen, om deze kennis te delen met anderen. Vandaar dat ik me op Yoors ontzettend thuis voel, kwestie dat het een EERLIJK DELEN platform is, en ik krijg het er ongelofelijk van als mensen voor hun diensten op Yoors geld vragen. Heel veel beterschap gewenst en ik hoop dat je er ooit even overtuigd bent dan mezelf, dat alle ziektes te genezen vallen. Om misschien een duidelijk in de praktijk voorbeeld te geven: Kanker is al te genezen sinds 1928, dit met natuurgeneeskunde, en meerbepaald extract van Cannabis, daar de Westerse geneeskunde haaks staat tegenover natuurgeneeskunde, werd dit op allerhande mogelijke manieren verzwegen en 'geheim' gehouden voor de bevolking, omdat ze anders geen centen of winst kunnen maken met de industriële farmaceutische producten die zij op de markt brengen, niet met als doel om mensen te genezen, want westerse geneeskunde geneest enkel symptomen maar nooit de oorzaak. Ik ben 35, en heb sinds m'n 14 geen dokter meer nodig gehad in m'n leven, ik weet perfect hoe ik mezelf kan genezen. Groetjes, chuen
27-02-2017 18:09
27-02-2017 18:09
ieniemienie
Je mag trots zijn dat jij je zo je verhaal kan vertellen! Gelukkig dat je dochtertje het niet heeft! xx
27-02-2017 18:02
27-02-2017 18:02
Luna Staelens
knap dat je hier je verhaal kwijt kan!! en super fijn dat je dochtertje het niet heeft!!!
27-02-2017 16:56
27-02-2017 16:56
Rudi
Heel naar natuurlijk als je daarmee geconfronteerd wordt en het stelt zich inderdaad ook vragen in verband met genetische overdracht. Heel leuk voor je om een dochtertje te hebben zonder de ziekte. :-)
27-02-2017 16:39
27-02-2017 16:39
Karin van der Straaten
https://youtu.be/kICQnx0SGQA De hele middag bezig gehouden met deze serie filmpjes over de ziekte Ontroerend en aangrijpend en zelfs ook erg mooi. Het is hoe het is en nu is nu..dus ben ik blij dat jouw meis t niet heeft knuffel en sterkte in dit proces
27-02-2017 16:15
27-02-2017 16:15
Sofievdb
Ik ga je volgen,wil er meer over weten
27-02-2017 16:01
27-02-2017 16:01
marijke
ga je nu volgen....
27-02-2017 15:27
27-02-2017 15:27
marijke
fijn dat je hierover wilt schrijven. Maar meis wel heftig hoor. En wat een cadeautje heb je gekregen dat je dochter het niet heeft. Bij haar stopt dus het doorgeven van de gen. Je hebt de juiste instelling las ik wel en ik hoop dat je nog lang mag genieten!!
27-02-2017 15:24
27-02-2017 15:24
Gertiena
Met welke ziekte je ook moet leven het is nooit fijn, sterkte met alles
27-02-2017 15:09
27-02-2017 15:09
Karin van der Straaten
k Ga zo lezen, wel ff de link veranderen...er moet een w tussen nl
27-02-2017 14:57
27-02-2017 14:57
Ingrid Tips en meer
Goed dat je er over blogt, ik had er nog nooit van gehoord. Naar dat jij het hebt, fijn dat je dochter het niet krijgt.
27-02-2017 14:11
27-02-2017 14:11
Xandra
Een hele goede blog, jammer om te horen dat je deze ziekte hebt.
27-02-2017 13:02
27-02-2017 13:02
Husky's diary
Wat fijn dat je dochter heeft deze ziekte niet!
27-02-2017 11:49
27-02-2017 11:49
lekkerereceptenvoor2
In het verleden heb ik een man verzorgd met deze ziekte. Ik vind het oprecht erg dat jij deze ziekte hebt.
27-02-2017 09:49
27-02-2017 09:49
weirdmommy
Wat heftig. En heb t stuk over de ziekte gelezen. Wat fijn dat bij je dochter het niet door kan geven. Dat is al een hele gerusstelling. Ik wens jou nog heel veel gezonde jaren
27-02-2017 09:41
27-02-2017 09:41