Op 1 been kun je niet staan

Willy (50) werkte als zorgcoördinator in een verzorgingshuis en daarnaast nog een aantal uren als ziekenverzorgster op oproepbasis in de wijk. Ze turnde veel en trainde samen met een vriendin voor een triathlon. ,, Ik was heel sportief, leefde gezond en had een mooi leven tot ik op 22 oktober 2003 na een salto een verkeerde landing maakte. Ik had een scheurtje in mijn voet en heb daar eerst mee doorgelopen en gewoon gewerkt. Ik moest van de therapeut gewoon door de pijngrens heen bewegen. Vijf weken later werd mijn voet dik en kleurde deze blauw. Ze hebben mijn voet toen ingegipst, maar de pijn werd alleen maar erger.” Willy was 34 jaar en haar kinderen 4 en 6 zes jaar oud toen zij in januari 2004 de diagnose CRPS kreeg, toen nog onder de noemer posttraumatische dystrofie. ,, Gelukkig kreeg ik snel een diagnose en kon ik aan de slag. Ik heb vele behandelingen gehad en mannitol infusen, maar kwam uiteindelijk toch in het revalidatiecentrum terecht, omdat mijn voet telkens naar binnen terugschoot en in een rare stand stond.” Willy had veel baat bij de Macedonische methode, dat is een behandeling gericht op functieherstel, waarbij de patiënt door de pijn heen moet bewegen. Dit ging zo goed dat zij na 2 jaar weer kon lopen, maar haar voet schoot toch weer in de verkeerde houding. Willy had dystonie ten gevolgen van de CRPS.

,,Wat heb je nu nog aan die voet?’’
,, Ik was het helemaal zat en vroeg of er voor mij een prothese gemaakt kon worden, waardoor ik toch op mijn knie kon lopen, mijn voet hing er maar een beetje bij.” Willy kreeg krampaanvallen door haar hele lichaam en belandde hierdoor in het ziekenhuis en later zelfs in een verpleeghuis. ,, Ik heb gegeneraliseerde dystonie, dat wil zeggen dat ik dystonie heb door mijn hele lichaam. In 2015 zei de revalidatiearts tegen mij: Wat heb je nu nog aan die voet? De dystonie breidde uit en er werd besloten om te amputeren. In 2006 zou ik al een amputatie krijgen, maar dat kon toen niet doorgaan door een hersenvliesontsteking.” Ondanks alle tegenslagen heeft Willy altijd de moed gehad om door te gaan. Door de amputatie werd Willy veel minder opgenomen in het ziekenhuis en kreeg zij langzaam haar leven weer terug. ,, Ik heb een goed netwerk en lieve mensen om mij heen. Er komt vanzelf wel weer iets op je pad. Ik kan niet meer werken, maar doe wel vrijwilligerswerk bij Stichting Mentorschap Overijssel Gelderland. Ik ben mentor voor een paar cliënten en het mooie is, ik kan het indelen wanneer het mij uitkomt. De mensen zijn altijd thuis en ik kan altijd binnenlopen. Heb ik een slechte dag dan ga ik niet. Ik heb eigen regie. Ik ben een mensenmens en vind het heerlijk om onder de mensen te zijn. Ik zit bij een koor en bij een knutselclub en ben een gelukkig mens.”

Op 1 been kun je niet staan
Willy besloot haar verhaal te delen en begon te schrijven. Dat resulteerde in drie boeken. Haar laatste boek ‘Op 1 been kun je niet staan’ kwam in november 2019 uit. In haar eerste boek vertelt Willy wie zij was toen zij nog geen CRPS had en hoe haar leven veranderde toen zij CRPS kreeg. Het continue gevecht tegen instanties om te krijgen wat je nodig hebt en waar je recht op hebt, loopt als een rode draad door haar boeken heen. Het moeten aanvechten van afwijzingen zoals een aanpassing aan de auto zal voor mensen die chronisch ziek zijn heel herkenbaar zijn. Maar ook de bijzondere dingen die zij meemaakt krijgen een mooie plek in haar boeken. ,,Zo zat ik naast een moeder met haar dochter van 9 jaar met downsyndroom. Het meisje vroeg waar mijn been was gebleven. Dus ik antwoordde dat mijn been ziek was en heel veel pijn deed en dat ze mijn been hebben weggehaald. He meisje vroeg of ik nu geen pijn meer had en ik antwoordde dat ik geen pijn meer had. Ik kreeg spontaan een knuffel van dat meisje. Dat was zo’n mooi moment!” Willy haar nieuwste boek gaat over de afgelopen 10 jaar. Met haar boeken wil ze graag andere mensen helpen. ,, Ik vind het mooi als ik iets terug kan doen voor lotgenoten. Toen ik CRPS kreeg was er geen informatie te vinden, slechts 1 boek. Daarom vind ik het belangrijk dat ik anderen met mijn boeken kan helpen hoe je om kunt gaan met CRPS en om hen tips te geven over hoe je bijvoorbeeld voorzieningen via de WMO toch vergoed kan krijgen als deze eerst worden afgewezen.“ Willy is nu makkelijker en harder geworden en durft meer te zeggen. Zo vroeg ze aan de WMO adviseur waarom hij altijd zo moest tegenwerken in plaats van meedenken. ,, Door de dystonie heb ik om de drie à vier maanden een aanpassing nodig aan de rolstoel, een nieuwe orthese. Eerst moest ik telkens een nieuwe aanvraag doen. Nu gaat dat makkelijker en hoef ik alleen nog maar aan te geven wanneer het nodig is, in plaats van telkens opnieuw het hele traject door te moeten.”
Naast het uitgeven van haar eigen boeken geeft Willy ook presentaties over CRPS. ,, Ik vind het leuk om presentaties te geven en mensen te informeren over CRPS. Ik merk dat mensen vaak schrikken als ze zich realiseren dat CRPS iedereen kan overkomen.” Willy zit nog vol met plannen. Zo wil zij graag haar boeken uitgeven als luisterboeken, maar dat kost zo’n €3000,- per boek. Daarom zal zij binnenkort starten met een crowdfunding. ,, Mijn boeken zijn makkelijk te lezen, geen kleine letters en het is alsof ik tegen je praat, waardoor ik vaak te horen krijg dat mijn lezers mijn boeken niet opzij konden leggen en in één ruk uitlazen. Ik realiseer mij al te goed dat als je veel pijn hebt je geen geduld hebt om te lezen. Hoe fijn is het dan dat je lekker kan liggen en voorgelezen wordt.”

Willy haar boeken zijn te koop via Bol.com of via haar website: www.deboekenvanwilly.nl . De boeken kosten € 14,95 per stuk. Bestelt u de complete serie (alle 3 samen) dan krijgt u korting.

#crps #chronischepijn #posttraumatischedystrofie #dystrofie #pijn #op1beenkunjenietstaan