Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH ) en Aangeboren Hersenletsel- Wat is het en wat zijn de verschillen? + Ervaringsverhaal


"Ik hou nog steeds van appeltaart" Een titel van een handboek geschreven voor kinderen en jongeren die Niet Aangeboren Hersenletsel ( NAH ) hebben.

Wat is het verschil tussen Niet Aangeboren Hersenletsel ( NAH ) en Aangeboren Hersenletsel

We kennen Niet Aangeboren Hersenletsel ( NAH ) en Aangeboren Hersenletsel. Het verschil tussen deze twee is dat Niet Aangeboren Hersenletsel ontstaat doordat iemand wat overkomt in zijn of haar leven en bij Aangeboren Hersenletsel is er sprake van schade aan de hersenen die is ontstaan vanuit het lichaam, bijvoorbeeld zuurstofgebrek na de geboorte. Het wordt wat duidelijker als je dit overzicht ziet.

De verschillen

Niet Aangeboren Hersenletsel ( NAH ) is een beschadiging van de hersenen die kan ontstaan door bijvoorbeeld de volgende oorzaken:

  • ongeluk 
  •  beroerte 
  •  hartstilstand
  • hersenaandoening
    De oorzaken bestaan uit twee groepen, namelijk traumatisch hersenletsel en niet- traumatisch hersenletsel. Traumatisch hersenletsel betekent dat er letsel is ontstaan van buitenaf, zoals bijvoorbeeld een ongeluk waar een hersenschudding of hersenkneuzing kan ontstaan. Niet - traumatisch hersenletsel ontstaat vaak van binnenuit het lichaam bijvoorbeeld door een beroerte of zuurstoftekort, epilepsie.

    Opvallendste kenmerk: Een breuk in de levenslijn. De ervaring is vaak dat men er tegenaan loopt dat er een mens was voor en na het ontstaan van hersenletsel en de acceptatie plus verwerken van hersenletsel is vaak problematisch. Je leven is ineens verandert. Ook voor de partner en familie om hen heen. Men ziet zichtbare en onzichtbare gevolgen. Zichtbare gevolgen kunnen bijvoorbeeld zijn:
  •  epilepsie
  • hoofdpijn
  • moeite met de communicatie 
krachtverlies in spieren

Onzichtbare gevolgen kunnen bijvoorbeeld zijn: 
  • concentratieproblemen 
  • sneller geïrriteerd zijn 
  • angstig zijn
  • zich afsluiten van de omgeving 
  • vermoeidheid
  • gedragsverandering

Aangeboren Hersenletsel is een beschadiging van de hersenen die kan ontstaan door bijvoorbeeld de volgende oorzaken: 

  • na de geboorte 
  • zuurstofgebrek 
  • infectie

NAH - Ervaringsverhaal

Madeleine Bosch

#NAH #hersenletsel #ervaringsverhaal #kinderen #ongeluk #neurologie #ziekenhuis #revalidatiecentrum #revalidatiearts #school #psychologie #orthopedagogie #school #speciaalonderwijs #onderzoeken #ontwikkeling #blog #lezen #weten #zoeken #delen                   

 Wanneer Niet Aangeboren Hersenletsel ( NAH ) en de gevolgen daarvan plotseling in het leven van je kind en jou verschijnen. Het zette onze wereld volledig op zijn   kop . Hieronder kun je het ervaringsverhaal  van ons als gezin lezen wat NAH met het leven van jou kind en wat het met jou persoonlijk en alle gezinsleden doet. 

April 2014 - Het leek een gewone dag

Het is april 2014. Onze jongste zoon speelt bij een vriendje thuis en valt van boven naar beneden van een trap op zijn achterhoofd en nek. Onze zoon herinnert zich nog dat hij van de trap viel, maar daarna weet die alleen dat die op de bank zat. Dat tussenstuk is die kwijt. Door de val raakte hij enkele minuten buiten bewustzijn. Als hij bijkomt lijkt het alweer een beetje te gaan. Hij wordt in de bank gezet en krijgt wat te drinken en chips en de moeder belt naar mij om te vertellen dat dit ongeluk heeft plaats gevonden, maar dat het alweer beter met hem gaat en vraagt of onze zoon nog even mee mag naar een verjaardag van een klasgenoot die in de buurt woont. Ik geef toestemming, aangezien ik ervan uitging dat de moeder in kwestie de situatie goed kon inschatten op dat moment. Maar de situatie verandert al snel als op een gegeven moment de deurbel gaat. Ik doe open en zie mijn zoontje lijkbleek voor de deur staan met de moeder van het vriendje, die mij vertelt dat onze zoon heeft overgegeven. Bij mij gingen direct alle alarmbellen af toen ik mijn zoon zag . Hij was niet alleen lijkbleek , maar was ook enorm traag. Zijn ogen stonden heel flauwtjes en hij was niet alert. Ik belde meteen de huisarts en moest direct komen. Onderweg heeft die enkele keren overgegeven . Ook bij de huisarts heeft die meerdere keren overgegeven. De huisarts vertrouwde het niet en stuurde ons door naar de spoedeisende hulp in het ziekenhuis. Hij heeft in het ziekenhuis ook nog een aantal keren overgegeven. Hij werd opgenomen voor 24 uur en iedere 2 uur gewekt. Op dat moment werd de diagnose hersenschudding gesteld. De huisarts stelde een CT scan voor, maar het ziekenhuis liet dat achterwege en vond de nadelen van röntgenstralen op dat moment van belang dat het niet gezond is voor een 7 jarig kind. Als ouders namen we dat advies toen niet echt van harte aan, maar misschien viel het allemaal dan toch nog mee. Hij zou 24 uur moeten blijven en mocht de volgende dag weer naar huis. De volgende dag mocht die inderdaad naar huis en het ging best goed met hem. Hij moest nog wel 2 weken rust houden van de arts en we moesten nog 24 uur thuis zelf opletten hoe het zich ontwikkelde. De eerste 24 uur gingen goed, maar een paar dagen later veranderde het herstel. Onze zoon pakte steeds met duim en wijsvinger zijn nek van achteren vast en klaagde over nekpijn en hoofdpijn. Ook had hij een kleine bult aan de zijkant van zijn hoofd. Verder gaf die aan niet plat te kunnen liggen want dan voelde hij zich duizelig. Ik besloot de huisarts te bellen en kon de volgende dag terecht. De volgende dag deed ik daar mijn verhaal en kreeg te horen dat dit soort klachten passen bij de gevolgen van een hersenschudding en dat hij een paar weken moet herstellen. Ik nam het aan en ging weer naar huis. Maar de situatie veranderde na twee weken niet. Hij hield de klachten en ik besloot om weer de huisarts te contacten. Opnieuw mocht ik komen met hem en kreeg opnieuw te horen dat klachten nu eenmaal bij een hersenschudding horen en dat sommige mensen wel een half jaar klachten kunnen houden. Ik ging weer naar huis met toch wel een wat ongerust gevoel , maar de arts zei het hoorde erbij. Het had tijd nodig.. Maar de situatie werd alleen maar erger. Naast de bestaande klachten van hoofdpijn en duizeligheid en nekklachten veranderde ook het gedrag van mijn kind zo langzamerhand. Ik kreeg ook klachten van school dat de leerkracht hem zo niet kende. Hij had regelmatig een conflict met andere leerlingen of de leerkracht en waar hij voorheen spontaan was veranderde hij in een stille teruggetrokken jongen. Ik liet het er niet bij zitten en zocht contact met iemand die ik ken vanuit het onderwijs en leerlingen helpt die langdurig ziek zijn. Toen ik mijn verhaal deed vroeg hij mij of ik weleens gedacht had aan NAH. "NAH, wat is dat?",vroeg ik. Hij stelde voor om mij een informatie bulletin toe te sturen via email waarin heel uitgebreid beschreven stond wat NAH is en hoe je het kunt herkennen. Ook stelde die voor om een lijst bij te houden voor een maand met klachten en hoe vaak die klachten voorkomen en dan de lijst te laten zien aan de kinderarts. Even terzijde....onze zoon liep bij de kinderarts voor andere medische zaken. Ik besloot zijn advies ter harte te nemen en maakte een schema. Ook las ik het uitgebreide boekwerk door die hij mij gestuurd had. Ik schrok toen ik las hoeveel kenmerken ik herkende bij mijn eigen kind. Zou het NAH zijn?

Een paar weken later zaten we bij de kinderarts. Ik liet het schema zien en vertelde dat onze zoon vaak last had van boosheid en driftbuien en dat we ons zorgen maakten over zijn lichaam en gedrag. De kinderarts zag het schema en stelde voor om een EEG ( onderzoek voor vaststellen Epilepsie ) te laten maken. De uitslag was goed. Onze zoon had geen epilepsie. Maar omdat hij zoveel andere klachten had, zoals hoofdpijn, nekklachten, moeheid stelde de kinderarts voor om ons te verwijzen naar een revalidatiecentrum voor meer onderzoek en ondersteuning in dit hele proces. Helaas was er wel een wachttijd. Na vijf maanden waren we dan eindelijk aan de beurt. Ondertussen waren de klachten niet vermindert en ging het eigenlijk alleen maar meer bergafwaarts met hem. We kregen een team van een revalidatiearts, orthopedagoog, maatschappelijk werker en een psycholoog. Tijdens de onderzoeken van de psycholoog lag er al snel een verdenking dat het omdat het op school ook niet goed ging met leren dat er misschien sprake zou kunnen zijn van een leerachterstand. Men nam verschillende testen af op het gebied van de ontwikkeling en na een tijdje werd duidelijk toen de uitslagen binnenkwamen dat onze zoon een stagnatie liet zien in de ontwikkeling en minder goed kon leren dan men aanvankelijk dacht. We kregen het advies om hem naar speciaal onderwijs te doen. Dan zou hij op zijn eigen niveau kunnen leren en niet meer op de tenen hoeven te lopen. Ook krijgen we ondersteuning voor thuis om onze zoon structuur aan te bieden voor zijn dagelijkse programma. We gingen in deze beslissing mee en onze zoon startte in groep 4 op speciaal onderwijs. Tijdens die periode werd ik regelmatig opgebeld door de school dat onze zoon dusdanig vermoeid was dat hij het niet volhield. Ook werd hij regelmatig duizelig of zakte weg. Ik trok aan de bel bij de revalidatiearts binnen het schoolteam daar en besprak mijn ongerustheid wat betreft zijn duizeligheid en omvallen. Epilepsie was al uitgesloten, maar wat kon het anders zijn? Er werd besloten dat hij doorgestuurd zou worden naar een neuroloog, een keel, neus en oor arts voor gehoor en evenwichtsorgaan te checken en we moesten naar een oogzorgcentrum om te kijken of er misschien sprake was van slecht zicht. Bij de neuroloog werden al zijn reflexen onderzocht. Bij de achillespees aan één van zijn benen had de revalidatiearts op het revalidatiecentrum al opgemerkt dat het niet helemaal goed zat. Hij trilde na, zodat als onze zoon de voet neerzet tijdens het lopen dat hij klapt met de voet. De neuroloog zei dat hij het niet kon zien tijdens het onderzoek en volgens hem waren de reflexen goed. We stelde hij voor gezien de klachten van hoofdpijn om een MRI scan te laten maken. Een maand later ging hij onder de MRI Scan. De uitslag was wat betreft hersenletsel goed. Volgens de neuroloog was er geen sprake van NAH, maar ontdekte die wel wat anders, namelijk een arachnoïdale cyste. Deze cyste zat er zeer waarschijnlijk al vanaf de geboorte in zijn hoofd en lag mooi ingekapseld. Dus die kon niet voor deze klachten zorgen en ook niet voor problemen gaan zorgen. Toch wat ongerust over het feit dat er iets in het hoofd van je kind zat wat er eigenlijk niet hoort te zitten laten we het verder rusten. Een bezoek aan het Oogzorgcentrum leverde op dat onze zoon zijn ogen niet goed samen werkten en men vermoedde daar een breuk in het evenwichtsorgaan. Hij kreeg een prismabril. In het ziekenhuis bij de KNO arts werd een CT scan van de oren gemaakt en een Evenwichtsorgaan onderzoek ingezet. Uit de scan kwam naar voren dat hij een normale ontwikkeling van oren had qua aanleg , maar dat het probleem zat in het evenwichtsorgaan. Er bleek inderdaad sprake van een breuk en dit wordt meestal veroorzaakt door een ongeluk van buitenaf. Daarvoor kreeg hij drie keer per dag medicatie en de prisma bril. Dit zou de klachten van duizeligheid, omvallen en wegvallen moeten verminderen. Na enige tijd werden die klachten inderdaad minder. Het omvallen is vrijwel geheel verdwenen. Maar we werden toch nog regelmatig gebeld door school dat hij de schooldagen niet volhield en erg vermoeid was. Ik vroeg opnieuw een gesprek aan bij de revalidatiearts op de school en vroeg of ik misschien kon worden doorverwezen naar een andere neuroloog voor een second opinion. Ik was bekend met een andere neuroloog die onze dochter al enige jaren ziet wat betreft haar epilepsie in SEIN (Epilepsiecentrum ). Ik krijg een verwijzing en kort daarna treffen we elkaar. Ook daar bespreken we opnieuw het klachtenbeeld en de verdenking ligt nog steeds niet bij NAH. De term NAH wordt wel genoemd, maar de neuroloog vind het raadzaam om ons naar Utrecht te sturen omdat daar een nog beter MRI scan in het ziekenhuis staat. We gaan in het advies mee en kort daarop gaan we naar Utrecht. In Utrecht bij de neuroloog komt tijdens het gesprek naar voren dat hij vermoed dat onze zoon migraine heeft. NAH zou het niet kunnen zijn volgens hem. We gaan weer terug naar SEIN. Daar vertellen we dat Utrecht denkt aan migraine. De neuroloog zegt dat hij een kinderneuroloog kent in Apeldoorn die veel afweet van kinder migraine en dat we naar haar moeten gaan. Na een maand kunnen we daar terecht. Inmiddels is het traject in het revalidatiecentrum afgerond en is er geen diagnose, behalve een hersenschudding met traumatisch letsel, maar echt sluitend is het niet. We zitten in Apeldoorn bij de neuroloog. De vrouw is erg begripvol en heeft een luisterend oor naar de voorgeschiedenis van onze zoon. Tijdens het vertellen van ons verhaal van de afgelopen 1,5 jaar komt ze niet tot de conclusie dat onze zoon migraine zou hebben. Ze heeft ernstige verdenkingen dat hij weleens NAH zou kunnen hebben. De enige manier om daar een diagnose te kunnen vaststellen en dat helaas niet zeker is vast te stellen is om een nieuw revalidatietraject op te starten en dan in Apeldoorn bij een revalidatiecentrum die veel ervaring heeft met NAH. We weten dat dit weer een 1,5 jaar gaat kosten, maar we willen het weten wat er is gebeurd en waar onze zoon staat qua ontwikkeling en hoe dat verder moet. Dus we besluiten het te gaan doen. Hij wordt opnieuw getest op het gebied van de ontwikkeling en deze testen die ze daar gebruikten waren nog uitgebreider. Daar kwam naar voren dat het vaststaat dat onze zoon hersenletsel heeft opgelopen ten gevolge van het ongeluk. Er was bij hun nog nooit zo'n hoge score gezien qua afwijking performaal en verbaal. Meestal ligt die rond de tien. Bij onze zoon lag die op ruim 30. Ook een revalidatiearts ging hem opnieuw onderzoeken. Die constateerde dat hij aan beide benen een afwijking had in de reflexen van de achillespees. Hij moest direct steunzolen voor het lopen. Ook kreeg die ergotherapie daar en ook op school werd het ingezet. De fysiotherapeut moest ook enige tijd werken aan zijn algehele conditie en stelde de diagnose PCS ( Post Commotioneel Syndroom ) vast. Dit betreft een syndroom waarbij klachten langer duren na een hersenschudding. Daarnaast  moest hij vertrouwen in zijn lichaam  terugkrijgen. We zagen gaandeweg dat hij begon op te knappen en school ging ook stukken beter, doordat we het advies kregen om 1 dag in de week hem vrij te geven, zodat die bij kon tanken. Onze zoon kreeg al vrij snel daarna nog een diagnose NAH en de revalidatiearts gaf aan dat we ondersteuning zouden krijgen op dat gebied voor hem en ouders.

NAH

Afbeelding van Maddy Mazur via Pixabay

Het heeft ons ondanks de lange weg goed gedaan dat we dit traject mochten overdoen op een andere plek met mensen met meer kennis over NAH. Onze zoon is inmiddels klaar met speciaal onderwijs en heeft een niveau basis gehaald, waar eerder alleen een arbeidsplaats mogelijk zou zijn voor hem. Nu zit die sinds afgelopen september weer op een reguliere middelbare school bij ons in het dorp en doet basis. Het gaat heel erg goed met hem. We weten nu als ouders ook hoe we ermee om moeten gaan. Geen dag is hetzelfde, want leven met NAH is voor hem veranderd en ook voor ons, maar je kind het vertrouwen geven dat hij er mag zijn is zo van onschatbare waarde! Ik zal nooit vergeten dat we bij de revalidatiearts zaten en dat ze ons de diagnose vertelde. Ze zei dat één van de belangrijkste kenmerken was als er sprake was van een breuk in de levenslijn en die was overduidelijk bij onze zoon te zien van voor en na het ongeluk. Het is die breuk die helaas onherstelbaar is. Het is niet te maken zei ze, kapot. Je zult moeten accepteren dat het leven van je zoon en voor jullie als ouders veranderd is en blijvend is. We reden naar huis en onze zoon zei: "Mam, het is niet kapot hoor, het is beschadigd.""Kapot klinkt zo , als dat iets stuk is en dat wil ik niet, want dan is het definitief en niks meer aan te doen."Beschadigd klinkt beter, iets liever , zei die." Het ontroerde mij hoe hij de woorden zocht .. het was waar wat die zei.



Beschadigd,maar niet kapot

Beschadigd is niet kapot

Kapot, stuk, is niet meer heel

Beschadigd klinkt beter, anders,

meer gevuld.

Alsof er nog een klein stukje over is

van het oude, wat zo wordt gemist

door diegene en die naasten,

het grote verdriet, wat je iedere dag

op het gezichtje ziet.

Maar kapot is het nooit, eerder beschadigd, verdriet

Toch zal er ooit een moment zijn waarin we tegen

elkaar zullen zeggen, het is niet kapot, maar het is je hand in die van de ander leggen en samen

knokken voor het mooie, zijn toekomst.

Madeleine Bosch

Over mij

Hou je van lezen en/of blogs schrijven? Meld je dan GRATIS aan via de onderstaande knop inloggen en doe vandaag nog mee!