×

Yoors


Inloggen
×

Yoors














#

0 volgers
notifications_noneadd
2 antwoorden
NAH - Beschadigd, maar niet kapot

NAH - Beschadigd, maar niet kapot


April 2014. Onze jongste zoon valt van een trap bij een vriendje thuis. Aanvankelijk leek het in eerste instantie op een hersenschudding, maar vier jaar later durft men nu uit te spreken dat ten gevolge van de val van de trap onze zoon NAH heeft. NAH betekent Niet Aangeboren Hersenletsel. Kort gezegd komt het erop neer dat er een beschadiging heeft plaatsgevonden in de hersenen. NAH verandert je leven compleet. Niet alleen van diegene die het overkomt, maar ook de naasten worden daar dagelijks mee geconfronteerd. De grootste verandering en het eerste wat opvalt is de breuk in de levenslijn. Waar voorheen alles vanzelf ging, moet ik nu steeds schakelen en rekening houden met in de communicatie naar hem toe.

WAAROM?

 Omdat informatie die binnenkomt niet meer volledig binnenkomt, niet meer goed gefilterd en verwerkt wordt, kortom er is vaak sprake van verwarring of misbegrepen voelen van zijn kant.


VOORBEELD

Ik zal nooit vergeten dat kort na het ongeval hij vanuit het niets ineens enorm kwaad kon worden en volhield dat hij in plaats van een frikandel om een kroket had gevraagd. Waarvan ik zeker wist en de andere gezinsleden ook dat hij tien minuten daarvoor toch echt om die frikandel vroeg. Zo bleek even kort daarna dat het korte termijn geheugen ook beschadigd was. Iets wat ik hem vertelde of een opdracht die ik hem gaf, was die na 10 minuten alweer kwijt.


Het lange termijn geheugen is opvallend goed. Verder had die last van enorme boosheid en zonderde hij zich af en kampte met slapeloosheid en hoofdpijnen die hem dagelijks in de greep hadden. Ook viel die regelmatig om, doordat hij zijn evenwicht verloor. Na enig onderzoek bleek dat hij een breuk in zijn evenwichtsorgaan heeft en daarvoor drie maal daags tabletten moet slikken en daarnaast nu een prisma bril moet dragen. Dat heeft hem goed geholpen. Het omvallen is nagenoeg voorbij. Ook ontdekte ze dat hij aan beide benen een natrillende reflex heeft aan zijn achillespees. Daardoor klapt hij wat met zijn voeten als die loopt. Daarvoor heeft die fysiotherapie en hij krijgt binnenkort steunzolen in de schoenen. Ook de reguliere school lukte niet meer, vanwege concentratiestoornissen en het niet meer kunnen volgen en bijbenen van de lesstof. Hij zit nu twee jaar op speciaal onderwijs voor langdurig zieke kinderen.
Hij heeft verschillende IQ testen gehad en een MRI scan. In zijn hoofd zit een arachnoidale cyste, die gelukkig ingekapseld ligt, maar vrijwel zeker niet door de klap is ontstaan, maar waar hij mee geboren is. Toch moeten we aan de bel trekken als die last krijgt van overgeven en hoofdpijn in de ochtend bij het opstaan. Maar voor nu lijkt dat nog wel goed. De IQ testen bij twee verschillende revalidatiecentra's wezen uit dat hij van een gemiddeld leerniveau naar een licht verstandelijke beperking is teruggezakt. Verbaal is hij wel sterk en zie je niets aan hem, maar dat is zijn grote valkuil, aangezien men hem dan hoger inschat en ook meer van hem verwacht, maar dan valt die door de mand, omdat hij de vraag dan meestal niet kan beantwoorden of een heel ander antwoord geeft die niets te maken heeft met de vraagstelling.

"JE ZOU GRAAG WILLEN DAT HET WEER VANZELF GAAT"

Afgelopen week zaten we bij de revalidatiearts en die zei tegen ons: "Het is niet meer te maken, dat stukje, die breuk, is voor altijd, dat kunt u niet wegpoetsen."Dat is het allermoeilijkste aan NAH. Je zou zo graag weer eens willen dat het vanzelf gaat, net zoals voorheen, maar dat kan niet meer, dat is en blijft lastig. We kwamen thuis en ondanks dat onze zoon NAH heeft weet die heel goed dat hij veranderd is. Hij weet nog hoe die was voor het ongeluk en hoe hij nu in elkaar zit, maar het handelen ernaar is voor hem heel lastig. Dat gaat niet zonder hulp. We hadden een gesprekje samen erover na die tijd na onze afspraak bij de revalidatiearts, waar hij ook bijzat.

Hij zei: "Mam, het is niet kapot hoor, het is beschadigd.""Kapot klinkt zo , als dat iets stuk is en dat wil ik niet, want dan is het definitief en niks meer aan te doen."Beschadigd klinkt beter, iets liever , zei die." Het ontroerde mij hoe hij de woorden zocht en naar aanleiding daarvan maakte ik dit gedicht:

Beschadigd is niet kapot

Kapot, stuk, is niet meer heel

Beschadigd klinkt beter, anders,

meer gevuld.

Alsof er nog een klein stukje over is

van het oude, wat zo wordt gemist

door diegene en die naasten,

het grote verdriet, wat je iedere dag

op het gezichtje ziet.

Maar kapot is het nooit, eerder beschadigd, verdriet

Toch zal er ooit een moment zijn waarin we tegen

elkaar zullen zeggen, het is niet kapot, maar het is je hand in die van de ander leggen en samen

knokken voor het mooie, zijn toekomst.

Gedicht geschreven door: Madeleine Bosch

Foto: Madeleine Bosch





Madeleine
Wat vreselijk voor je.....ondanks dat je op een scan niets kunt zien kun je wel NAH hebben. Soms krijgen mensen toch alsnog die diagnose. Onze zoon was alleen een arachnoidale cyste te zien op de scan, maar verder geen bloedingen. 
10-10-2018 22:34
10-10-2018 22:34 • Reageer
tweelingen58
Heftig verhaal en heel mooi gedicht.....ik herken er veel van, alleen heb ik klappen op mijn hoofd gehad en de MRI scan liet niks zien, dus alles is goed volgens de dokters.........Toen viel ik van de trap, ach kan gebeuren zeiden ze weer.
10-10-2018 18:02
10-10-2018 18:02 • Reageer
Els Vergaerde
Ik ben stil van je verhaal en je prachtige gedicht … 
13-09-2018 17:06
13-09-2018 17:06 • 1 reactie • Reageer
Madeleine
Dank je wel!😘❤️
14-09-2018 13:47
14-09-2018 13:47 • Reageer
conny_vdveen
Wat een prachtig gedicht!! Wat heftig inderdaad. Jeetje... Ik heb 6 kinderen waarvan 5 met een aangeboren beperking. Dus in die zin kan ik een beetje begrijpen hoe moeilijk het is om te accepteren dat je kind t zo zwaar heeft. Je wilt t graag oplossen maar dat gaat niet. Heel veel sterkte. Liefs xx
23-07-2018 19:08
23-07-2018 19:08 • 2 reacties • Reageer
Madeleine
Dank je wel! Jeetje dat is voor jou ook een behoorlijke kluif....ook veel sterkte voor jou! Ja ik snap je helemaal wat betreft het gevoel van dingen voor je kinderen oplossen of zelfs weg willen nemen. Je weet dat het niet kan, maar toch hoop je het te kunnen. We hebben naast hem nog 2 kinderen en die hebben helaas op het gebied van gezondheid ook het nodige te verstouwen gehad. Dus ziekenhuizen zien we regelmatig van binnen...
25-07-2018 18:56
25-07-2018 18:56 • Reageer
Madeleine
😘👊
25-07-2018 18:56
25-07-2018 18:56 • 1 reactie • Reageer
Marjolein
jeetje, dat is heftig zeg. Wat naar dat hij daar zo van beschadigd is.
19-07-2018 16:42
19-07-2018 16:42 • 1 reactie • Reageer
Madeleine
Ja dat heeft een behoorlijke impact op zijn en ons leven gekregen....zoiets wil je altijd graag voorkomen, maar helaas kan dat niet. We zullen er een weg in vinden met de begeleiding om ons heen.
19-07-2018 18:59
19-07-2018 18:59 • Reageer
Karin van der Straaten
Het is niet niks om  alles heen te moeten samen, mooi gedicht trouwens en ja er is een beetje  schade en wat krasjes.. maar  daar huppelt hij verder wel mee door.t is hoe je ernaar wilt kijken en mooi dat hij dit zo wil doen. Doet mij denken aan een goede vriend, die  werd overreden als kind en een grote barst in zijn schedel en dat NAH natuurlijk, zorgden ook voor een ander gemiddelde. Zoals de geboortes van mijn zonen, alles wat er fout kon gaan  gebeurde en tja.. ook zulk soort dingen Sterkte met je schat..  t is niet niks
19-07-2018 15:57
19-07-2018 15:57 • 1 reactie • Reageer
Madeleine
Het is inderdaad een zure appel waar je doorheen moet bijten en iedere dag is weer anders, maar het is wat je zegt:  het is maar hoe je ernaar wilt kijken en hoe je ermee omgaat. Dank je wel voor je reactie 
19-07-2018 16:03
19-07-2018 16:03 • 1 reactie • Reageer
LWAlmanak
Wat een verhaal, maar wat een mooi gedicht! Wow, ik ben er even stil van.
19-07-2018 09:29
19-07-2018 09:29 • 1 reactie • Reageer
Madeleine
Bedankt voor je reactie! Het is inderdaad best wel heftig, maar we vertrouwen erop dat het goed komt met hem. Met de juiste mensen om hem heen en liefde kan hij zeker een eind komen
19-07-2018 10:41
19-07-2018 10:41 • 1 reactie • Reageer
Bodycoach
HEFTIG !!! Toch wens ik jullie heel veel moed, kracht en het allerbeste toe.
18-07-2018 15:35
18-07-2018 15:35 • 1 reactie • Reageer
Madeleine
Dank je wel!!
19-07-2018 10:41
19-07-2018 10:41 • Reageer
Gerrit112ph
Wat heftig zeg . 
18-07-2018 11:53
18-07-2018 11:53 • 1 reactie • Reageer
Madeleine
ja dat is het....
19-07-2018 10:42
19-07-2018 10:42 • Reageer
wakeupkitty
Nee beschadigd is niet kapot en kan heel goed voldoen. Zo te lezen kan er aan eea ook, met hulp, wat gedaan worden. Als ik zijn reacties zo lees vraag ik mij af hoe groot het percentage mensen is dat hieraan lijdt. Dus het is niet aangeboren maar de cyste wel? Heel veel sterkte en voor hem een succesvol leven. 
18-07-2018 09:43
18-07-2018 09:43 • 1 reactie • Reageer
Madeleine
Als je de juiste mensen om je heen krijgt dan kom je inderdaad een heel eind qua duidelijkheid en begeleiding. Het heeft even een aanloop nodig gehad om de juiste mensen erbij te krijgen. Nu zijn we blij met de mensen die we hebben leren kennen die een bonk aan ervaring hebben met NAH. Nee het is niet aangeboren hersenletsel ontstaan door een traumatisch letsel door val van een trap. De cyste kwamen ze per toeval tegen toen ze een mri scan maakte van zijn hoofd. Die zit er zeer waarschijnlijk vanaf zijn geboorte. Dank je wel!
19-07-2018 10:44
19-07-2018 10:44 • Reageer
marijke
pffff meis dit komt wel ff binnen hé.  Wordt hier echt verdrietig van arm ventje. Maar hij sprak wijze woorden waar jij een mooi gedicht op gemaakt hebt.❤️
18-07-2018 00:32
18-07-2018 00:32 • 2 reacties • Reageer
Madeleine
Ja het is heftig voor hem en voor ons ook, maar we houden elkaar goed vast en wandelen samen moedig het pad voort. Dank je wel!
18-07-2018 08:52
18-07-2018 08:52 • 1 reactie • Reageer
Madeleine
😘
18-07-2018 08:52
18-07-2018 08:52 • Reageer
The lyrics of my life
Wat heb je dit mooi verwoord. Mooi hoe jullie beiden om gaan met de situatie. En een prachtig gedicht.
17-07-2018 22:53
17-07-2018 22:53 • 1 reactie • Reageer
Madeleine
Dank je wel voor je reactie!
18-07-2018 08:51
18-07-2018 08:51 • Reageer
Ingrid Tips en meer
Ik schiet vol hier! Heftig! Mooi geschreven!
17-07-2018 19:24
17-07-2018 19:24 • 1 reactie • Reageer
Madeleine
ja het is inderdaad heel heftig. Kan me voorstellen dat zoiets je raakt...het is gewoon heel rot als zoiets gebeurd en je dan zulke gevolgen eraan overhoudt hadden we liever weggepoetst, maar ja we gaan moedig voort. Het is en blijft je kind, ook al is die 180 graden gedraaid. Dank je!
17-07-2018 21:24
17-07-2018 21:24 • 1 reactie • Reageer
Soberana
Wat verschrikkelijk dat hem dat is overkomen. Beschadigd klinkt idd minder heftig dan kapot.😭
17-07-2018 18:50
17-07-2018 18:50 • 1 reactie • Reageer
Madeleine
Ja dat is inderdaad intens verdrietig en kost heel veel energie. Maar we maken er het beste van met z'n allen. We weten dat hij ook keihard zijn best doet, maar er niks aan kan doen, dus wij accepteren hem  volledig. We zorgen dat we een goede band houden met elkaar door hem te steunen. Hij heeft ons keihard nodig en wij hem ook.
17-07-2018 21:22
17-07-2018 21:22 • 1 reactie • Reageer
lekkerereceptenvoor2
Het blijft heftig om te lezen. Mannetje toch. Het is inderdaad niet kapot, maar beschadigd. Dat klinkt veel beter inderdaad. Mooi en intens gedicht. 😘
17-07-2018 17:26
17-07-2018 17:26 • 1 reactie • Reageer
Madeleine
Ja het is heftig voor hem vooral en natuurlijk ook voor ons, maar we blijven vechten oor hem dat hij een mooi pad krijgt uitgestippeld naar de toekomst. Daar gaan we voor! Dank je wel! 😘
17-07-2018 21:19
17-07-2018 21:19 • 1 reactie • Reageer
Schorelaar
Wat erg, al die dingen die je zomaar kunnen overkomen, vooral die in je hersenen plaatsvinden. Wat beschrijft hij het mooi. 
17-07-2018 17:03
17-07-2018 17:03 • 1 reactie • Reageer
Madeleine
Ja heel knap hoe hij het verwoord en hij is nog maar 11 jaar oud, maar heeft heel goed door wat er veranderd is, maar heeft dus in het uitvoeren van taken vaak geen overzicht meer en dat vraagt veel begeleiding zowel thuis als op school. Maar we zijn een goed team 😊 Het is uiteraard vreselijk wat hem overkomen is en het kwam nog niet eens door hem zelf, maar door een ander dat die gevallen is. Dat maakt het des te triester. 
17-07-2018 21:18
17-07-2018 21:18 • Reageer
Hans van Gemert
Dat is heftig!  Inderdaad klinkt 'beschadigd' beter dan 'kapot'. Het geeft meer ruimte om er iets van te maken.
17-07-2018 16:57
17-07-2018 16:57 • 1 reactie • Reageer
Madeleine
Ja is heftig....en dat is zeker waar dat je de ruimte kunt scheppen om hem heen om dingen weer in banen te leiden.
17-07-2018 21:15
17-07-2018 21:15 • Reageer