Een spierziekte.

Een spierziekte.


settings
  • Instellingen
  • Positie

    Automatische scrolling

In mijn kinderjaren had ik er al last van dat ik, nadat ik, gezeten had opstart problemen had. De eerste stappen waren altijd stijf en onhandig. Ook kreeg ik meer en meer  pijn. Vooral mijn voeten. Traplopen ging moeilijk. Fietsen was ook niet echt een pretje. De huisarts vond dat ik maar moest gaan gymmen en ja, steunzolen. Toen nog van die zware ijzeren. Maar echt helpen deed het niet. Na veel aandringen, van vooral mijn moeder, kwam ik in mijn tienerjaren bij een orthopeed terecht en die zei meteen dat die steunzolen weg moesten, veel te zwaar. De wreef van mijn beide voeten was te hoog en er moest ook wat aan de stand gebeuren. Hij heeft mijn beide voeten geopereerd. Na die operaties was de pijn aan mijn voeten minder. Maar ….. het hielp niet voor de opstartproblemen en de stijvigheid. Die orthopeed was de eerste die het woord spierziekte noemde en stuurde mij door naar een neuroloog maar die moest ook zoeken naar wat het kon zijn. Volgens hem was het geen spierziekte maar heel wat anders, maar wat?  Diverse onderzoeken en  medicijnen gehad. Hielpen niet, een spierbiopsie vanuit de muis van de hand en daar kwam niets uit. Jaren bij die neuroloog gelopen zonder dat ik een stap verder kwam.

Toen kregen wij een andere huisarts. Hij vond het raar dat ik niet doorverwezen was en regelde dat meteen, waar de neuroloog weer niet blij mee was. In het Radboud in Nijmegen een dagopname gehad. Met diverse onderzoeken. Waaronder weer een spierbiopsie, maar nu vanuit de kuit.  Eindelijk! Na jaren dokteren, na jaren te horen hebben gekregen dat ik niet zoveel aandacht moest vragen, mij niet aan moest stellen, niet zo lui moest zijn, maar moest gaan gymmen, gewoon door moest zetten, kreeg ik in augustus 1976 te horen dat ik een spierziekte had. Eindelijk werd erkend dat er wat met mij aan de hand was.

Dystrophia Myotonica heet het. De arts die deze ziekte ontdekt had heette Curschmann Steinert waardoor de ziekte ook weleens de ziekte van Steinert wordt genoemd. Ook noemt men het Myotone Dystrofie in het kort MD. Een erfelijke, progressieve ziekte. Een ziekte in verschillende vormen, gradaties. Waarvan ik gelukkig een milde vorm heb. Ik kreeg er wel meteen bij te horen dat het niet verstandig was kinderen te krijgen omdat elk kind dat ik zou krijgen 50% kans had deze ziekte ook te hebben en als een kind het had, dan zou het ook nog een graadje erger zijn. Dus een andere vorm in een ergere gradatie.  

Ik was toen 22 jaar, woonde bij mijn ouders, werkte sinds maart daarvoor niet meer omdat mijn lijf aan de bel getrokken had. Teveel ervan gevergd. Want ja, ik stelde mij toch aan? Ik moest toch doorzetten?  

Maar dan verder.

Langzaam dringt dan tot je door dat veel toekomstdromen afgeschreven moeten worden. Beter geen kinderen. Dat vond ik het ergste.  Maar dat houd ook in dat er ook vriendjes zijn die afhaken. Want kunnen die wel met het vooruitzicht leven dat de partner steeds verder achteruit zal gaan en beter geen kinderen kan krijgen? Waardoor ook ouders van vriendjes niet zo blij waren met mij als vriendin van hun zoon.

Omdat ik als kind veel gepest werd was ik al gewend om veel alleen te zijn. Mij met diverse creatieve hobby’s  en lezen, muziek luisteren  of schriftelijke cursussen  terug kon trekken.  Nee ik verveelde mij niet. Dat was maar goed ook. Ik had al niet zoveel vriendinnen want  ik was stijf, ik stelde mij aan, hield dingen niet vol. Kon meestal niet tot het laatst blijven. Toen haakten om de beurt  die paar vriendinnen  ook af. Want maar weinigen begrijpen dat je de ene keer wel wat kan maar dat je daardoor de andere keer het juist niet kan.  Vaak de deksel op mijn neus gehad omdat ik toch weer contact zocht, maar zij hadden dan de gekste smoesjes. Dus ……………  Dit is wel één van de redenen waarom ik zelf niet veel moeite doe om contact met anderen te houden. Die deksel….. elke keer als die weer valt …. Ja, dat doet pijn. Geestelijke pijn!

Na een poosje alleen gewoond te hebben kwam er een buurjongen (Nou ja, buurman. Ben). Hem eerlijk gezegd wat er  aan de hand was en hem af proberen te houden want mijn angst was dat hij niet overweg kon met wat mijn toekomstbeeld kon zijn maar nee hij wou en zou bij mij intrekken. Dus………. Samenwonen.

We waren de jongste niet meer waardoor de kindervraag niet meer van toepassing was. Wat wel jammer was dat ineens de familie een stuk groter werd waardoor er meer verjaardagen e.d. waren. Kortom meer verplichtingen waardoor mijn lichaam weer aan de bel trok. Van lopend met een rollator of aan de arm moest ik overstappen op altijd rolstoelafhankelijk zijn. Wat viel dat tegen……….. denk je eindelijk je leven op de rails te hebben  …… ……….krijg je zo’n rekening. Daarbij kreeg ik van mijn artsen ook nog de boodschap dat ik minder naar de familie en andere verplichtingen mocht gaan. Maar ja, wie begrijpt dat? ………Welke verplichting moest ik dan overslaan?

Ik kon steeds minder zelf. Zoals mijzelf douchen en Ben werd mijn mantelzorger. Maar! Toen kreeg hij een CVA. Een herseninfarct.

Omdat ik mijn lichaam en energie wou sparen voor de bezoeken aan hem ben ik meteen extra rust in gaan bouwen. Wat inhield dat als ik bij hem op bezoek wou ik die dag niet veel zelf kon doen. Gelukkig heeft de familie veel voor mij gedaan, de was , de boodschappen, voor chauffeur gespeeld enz. Mijn huishoudelijke hulp heeft veel dingen van mij over genomen. Zij kookte vaak en lekker. Als ik ’s avond op bezoek wou, elke avond dus, moest ik die middag gaan liggen. In de tijd dat Ben in het verpleeghuis woonde kreeg ik zoveel last van mijn rug dat ik het korset die ik alleen in nood mocht dragen elke dag moest gaan dragen en dat moet ik nu nog. Die tijd, bijna 13 maanden, dat hij niet thuis woonde en dat ik elke dag of met onze eigen auto of met de rolstoeltaxibus naar hem toe ging,heeft mijn rug en ook mijn nek een flinke klap gegeven. Vooral die rolstoeltaxibusritten hebben mij de das omgedaan.

Onze levens zijn nu omgedraaid. Nu ben ik dag en nacht zijn mantelzorger want hij woont gelukkig alweer meerdere jaren thuis. Niet alleen voor hem een stuk fijner en vooral rustiger maar ook voor mij. Ik merk aan mijn lichaam dat dit beter voor mij is.

Ja, ik ga langzaam verder achteruit. Daarbij word ik ook ouder. Een combinatie van een langzaam progressieve spierziekte en een ouder wordend lichaam gaan niet echt samen. Ik moet tijdens de dagen dat Ben naar de dagbegeleiding is de dingen als bijvoorbeeld de artsen, huishoudelijke hulp, een kapster of pedicure plannen en verder goed mijn rust nemen. Ik krijg weleens de vraag waarom ik dan thuis blijf,  er niet eens op uit ga. Nou simpel. Thuis voel ik mij goed en op mijn gemak. Ik kan gaan liggen wanneer mijn lichaam zegt dat het moe is. ……Zoals ik het noem: “aan de bel trekt”.  Alles op mijn eigen tempo doen. Het klopt, ik mis daardoor veel leuke dingen.

Maar ……… is het wel zo leuk dat als je een paar uren op stap bent geweest je meerdere dagen daarna niet goed te pas bent? Pijn hebt? Duizelig bent? Misselijk bent? ………….Waardoor ik op die dagen Ben, de steun die hij zo broodnodig heeft, niet zo goed kan geven.

 

Hieronder kunnen je vrienden zich aanmelden. Jullie krijgen beiden gelijk een beloning van 125 Yp. Je kunt het helemaal bewerken en op maat maken. Weghalen is ook heel eenvoudig met het rode kruisje als je er met je muis op gaat staan.

Beloon de maker en jezelf

Word gratis lid.


Beoordeel

Reviews en Reacties:

5.0 / 5 (2 reviews)
expand_more
Verberg reacties
Een stevig verhaal, respect!
Belangrijk dat je doet wat kan, waarbij jij (jullie) je goed voelt (voelen).
| 00:17 |

auto leasen
auto leasen
private lease goedkoop
private lease goedkoop
Muziek, Kunst & Cultuur
Aanbevolen Muziek
Aanbevolen Muziek
 
×

Yoors


exit_to_app Inloggen