Uitleg chronisch ziek

Hoe moet je aan mensen beschrijven wat het is om chronisch ziek te zijn?
Niet evident, ik wil niet de zielepoot uithangen want het had allemaal slechter kunnen zijn.
"Het gaat" wat wil dat zeggen? Dat het me vandaag lukt om het te dragen. Dat de pijn er zoals altijd is, maar 'draagbaar'.
Soms heb ik geen energie meer om nog maar eens proberen duidelijk te maken want het is moeilijk te verstaan, dat versta ik.
Hoe leg je uit dat een douche nemen aanvoelt alsof je een halve dag hard gewerkt hebt?
Hoe leg je uit dat het praten met iemand je uitput maar dat je het wel heel boeiend vindt?
Hoe leg je uit dat je inderdaad er niet ziek uit ziet maar je wel mottig voelt.
Hoe leg je uit dat het geluid van je kinderen, die je dood graag ziet, zo belastend is?

Ik denk enkel door voorbeelden te geven. Zelf vind ik dat moeilijk maar merk wel dat het meer begrip op levert door af en toe een heel concreet voorbeeld te geven, zoals deze hierboven beschreven.
Ik wil ook mijn kracht tonen. Ik ga door en de ene dag heb ik meer kracht dan de andere.

Soms, 1 a 2 x per maand heb ik een goede dag. Zoals gisteren! Ik ben naar de Hema en om lingerie geweest. Wat een gevoel van vrijheid! Pijn die te dragen is, maar beetje moe voelen. Het geeft me zo n licht gevoel! Alsof ik bevrijd ben, weer voluit kan ademen!

En soms zeg ik gewoon foert, met pijn in het hart.
Foert dat je me niet begrijpt.
Foert dat ik iets niet kan.
Foert dat ik er niet ziek uit zie!

Maar nu eerst nog beetje denken aan het goede gevoel van gisteren!