Fibromyalgie

Fibromyalgie


settings
  • Instellingen
  • Positie

    Automatische scrolling

Mijn ervaring met Fibromyalgie. 

Ik heb zelf Fibromyalgie. En het is niet gemakkelijk. Uw hele leven veranderd en er is niets aan te doen. Je moet alles opnieuw leren. Opnieuw leren strijken, op een manier die je wel kan volhouden. Kuisen is een hele uitdaging, want je moet alles in stukjes doen. 

Mijn sociaal leven moest er ook aan geloven. Uitgaan kan ik niet, en mijn leeftijdsgenootjes gaan bijna elk weekend uit, en ik zit elk weekend thuis. Mijn sociaal leven bestaat vooral uit sociale media en familie. Mijn vrienden die echt dicht bij mij staan, begrijpen wat ik heb. Kennissen daarin tegen begrijpen niet wat ik heb. En dat is ook zo met bepaalde familieleden van mij. De familie langs de kant van mijn partner begrijpt gelukkig wel wat ik heb. Raar maar waar begrijpen zij mij meer dan mijn eigen familie, en dat doet me pijn.

Enkele maanden geleden was er een familiefeest. Ik ging er naartoe met mijn partner, en die week ervoor hadden wij nog een grote fietstocht gedaan. Ik verduidelijk, ik had toen mijn elektrische fiets. Mijn oma ( de moeder van mijn stiefvader) had commentaar. Waar ik mij eigenlijk al op voorbereid had. Ze begon erover dat ze bij mij niets kon aanmerken dat ik een spieraandoening heb. Gelukkig is mijn moeder in de verdediging gevlogen en heeft haar proberen uit te leggen wat ik juist heb. Mijn oma is van de oude stempel, en die geloven daar niet in. Zij denken dat iemand met een spieraandoening in een rolstoel zit. Ik heb wel degelijk in een rolstoel gezeten voor zeker 6 maanden, en dat heeft ze ook gezien, en toch gelooft zij mij niet. Uiteindelijk maakte ik mij hier niet druk om, want ik was al blij dat mijn ouders mij wel begrepen. 

Ik was uitgenodigd op een bbq van mijn tante. Eerst geloofde zij ook niet echt wat ik had, omdat dit bij mij niet te zien was. Ik geef toe, ik ben iemand die op mijn uiterlijk let, en ik zie er graag mooi en verzorgt uit. Ik loop niet rond in een joggingbroek, en ik draag graag kleedjes. Maar het is niet omdat ik een spieraandoening heb, ik mij daardoor moet laten uitzien als een slons. Mijn tante vroeg wat ik allemaal had. Ik legde haar uit hoeveel medicatie ik moest nemen op een dag. Na enkele uren daar te zitten, werd ik ineens heel slecht. Mijn vriend zei dat ik mij even moest neerleggen, en toen drong het bij mijn tante door hoe erg het was met mij. 

Ik kan van lachen en plezier maken, een diepe val maken dat ik zo slecht ben, dat ik moet gaan liggen en rusten. Dat is een teken dat mijn lichaam het niet meer aankan. 

Ik leef dag in en dag uit met pijn. Pijn die zo fel is, dat mijn medicatie zo hoog is dat je er zelfs groggy van word. Ik heb door de jaren heen geleerd om mijn pijn te verbergen. Zodat, als ik ga shoppen geen mensen zijn die mij lelijk aankijken of mij beginnen uit te lachen. Soms zijn er ook momenten dat ik ga boodschappen doen, en dat ik daarbij een kruk nodig heb om mij te ondersteunen. Dan zijn er mensen die mij bekijken. Wat denk ik niet meer dan normaal is. Want waarom loopt er een jongvolwassen vrouw wankel met een kruk, die er eigenlijk bijloopt als een welgeklede vrouw. Het is een vreemd zicht, dat geef ik toe.

Fibromyalgie:

Het is een spieraandoening die chronisch is. Dat wilt zeggen dat je er moet mee leren leven. Dokter weten nog steeds niet hoe je deze ziekte krijgt, dus hebben ze er nog geen oplossing voor. Je loopt dag in dag uit rond met pijn. De ene wat erger dan de andere. Omdat je in de nacht niet of amper kan slapen van de pijn, krijg je na een tijd CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) waardoor je weer in een vicieuze cirkel terecht komt. Je moet je stand houden om eruit te kunnen blijven, want eenmaal er in, geraak je er moeilijk weer uit. En ik heb er al ingezeten en dan ben je zo depressief dat zelfs je relatie eronder begint te leiden. 


Ik vraag niet om medelijden te tonen aan iemand die dit heeft. Maar probeer te begrijpen in welke situatie zij zitten. Het is niet gemakkelijk om te leven met dagelijkse ondraaglijke pijn. Ze moeten hun leven gedeeltelijk afgeven, en een klein deel van hun sterft uit. Want uw sociaal leven moet eraan lijden en het enige wat sommigen nog hebben zijn virtuele vrienden. 

Ik heb het geluk dat mijn vrienden regelmatig over de vloer komen. Als ik hen niet had, dan had ik ook zo'n leven zonder echte vrienden. 

Symptomen. 

- ondraaglijke dagelijkse pijn.

- hoofdpijn

- spierpijn

- gewrichtspijn

- duizeligheid

- evenwichtsstoornissen

- geheugenstoornissen




Beoordeel

Reviews en Reacties:

5.0 / 5 (4 reviews)
expand_more
Verberg reacties
Een vriendin van mijn zoon heeft het ook. Ook zij maakt het mee dat mensen haar niet geloven. Het is een rotziekte. De pijn is natuurlijk verschrikkelijk Maar het is ook zo dat je het niet aan de buitenkant ziet Dus mensen geloven je niet. Stom maar het is wel zo. Heel veel sterkte. En leef je leven zoals jij denkt wat goed voor je is En geloven ze je niet. Ja jammer dan moet je maar denken
| 11:52 |
Veel beterschap aan haar!
Veel mensen willen het ook niet geloven. Net zoals onlangs in Belgie in het nieuws gekomen is in Plopsaland. Iemand met een beenprothese moest laten zien via een dokter dat hij invalide was. Maar dat kon je toch gewoon zien aan zijn been. Neen, ze moesten weer moeilijk doen en niets geloven.....
| 17:02 |
Zo gaat dat Maar het is niet niets wat je hebt En ikzou me niet druk maken over wat andere denken
| 21:49 |
Heel goede blog! mensen willen het inderdaad niet vaak begrijpen als ze niet kunnen zien als er iets mis is
| 09:14 |
Niet kunnen zien, of niet willen zien? Dat is de vraag!
Zoals ik ook al tegen iemand anders heb gezegd, in mijn slechte dagen ziet niemand mij, alleen in mijn goede dagen. Natuurlijk ben ik dan "beter", neemt niet weg dat ik genezen ben.
| 17:00 |
Soms zo frustrerend als anderen het niet 'willen' snappen. Ik kan redelijk uit de voeten, gebruik geen medicatie (behalve cbd olie en soms brufen/paracetamol), maar op slechte dagen ben ik blij als ik beneden kan komen of van de bank naar de wc.
Anderen zien me dan niet, maar doordat ze me zeer zelden op slechte dagen zien, denken ze dat het allemaal wel meevalt.
| 21:19 |
Dat is zo! Als ik in mijn slechte dagen zit, kom ik niet buiten. Dan zien de mensen dat ook niet. Meestal ben ik op familiefeesten redelijk goed, maar dat moet ik dan achteraf bekopen en lig ik soms dagen thuis. Er zijn momenten dat ik een hele week heb binnen gezeten zonder maar 1 keer naar buiten gegaan te zijn. Als we ergens naartoe gaan, en ik heb er teveel last van, probeer ik mij sterk te houden. Ik verberg de pijn. En dan ziet niemand het, en daar begint het dan weer...
| 16:59 |
Ik begrijp dat het vaak lastig is dat men niet ziet wat je mankeert. Heb zelf na een lelijke val van de trap vorig jaar secundaire osteo artrose opgelopen in mijn onderrug. Niemand die het ziet, en soms kan ik prima lopen tot mijn grens bijna is bereikt. Dan moet ik boeten, vaak dagenlang. Men ziet het alleen niet direct aan je, en dat maakt het vaak dat ze onbegrip tonen. Terwijl ik soms echt kapot ga van de pijn met opstaan en uren nodig heb om op gang te komen. Soms ook niet, nu het niet meer koud is hier in Spanje heb ik minder pijn dan in de winter. Het was hier ontzettend koud in huis en dat maakte de pijn erger. Jammer hoe men met dit soort dingen omgaat, alsof je jezelf moet verantwoorden omdat je je lichaam kent en je grenzen bewaakt.
| 19:35 |
Ik ken het! Bij mij is het ook als het koud is dat het erger is, dus hou ik mijn hart vast voor deze winter. Men ziet het niet, en het is niet omdat ze het niet zien, dat het er daarvoor ook niet is.

Veel beterschap!
| 16:56 |

private lease goedkoop
private lease goedkoop
Fun & Entertainment
prEiffeltoren
prEiffeltoren
Fashion & Lifestyle
Onderzoeken
Food & Drinks
Mosselen sofrito
Mosselen sofrito
Gezondheid & Geest
Vegan haren wassen
Vegan haren wassen
 
×

Yoors


exit_to_app Inloggen