Leven met autisme, is dat moeilijk?


Een vraag, naar aanleiding van een blog door autrageous. Zij schrijft in dit blog over hoe het bij haar voelt dat er (soms) zo negatief geschreven wordt over hoe het is om een kind met autisme op te voeden. Ook ik schrijf over hoe is om een kind met autisme op te voeden maar of het moeilijk is?


Is er verschil?

Is het nu moeilijk om een kind met autisme op te voeden? Om eerlijk te zeggen weet ik niet het verschil want ik heb alleen de taak om Sybe op te voeden. Meer kinderen heb ik niet gekregen. Om eerlijk te zijn is dat maar goed ook. Het komt in de eerste plaats omdat ik neurofibromatose heb. Dit is erfelijk en het is hormoon gevoelig. Mijn man en ik waren heel gelukkig dat wij op onze leeftijd (destijds 49 en 35 jaar ) nog een kindje mochten krijgen. Om nogmaals het lot te tarten wilde wij niet.

Opvoeden zonder diagnose

Terugkomend bij autistisch opvoeden en of dat moeilijk is? Ik denk het niet. Maar in de eerste jaren was het wel moeilijk. Ik keek naar de ontwikkelingsfases en mijlpalen die op welke leeftijd behaald moesten worden, volgens de boekjes dan. Daar bleef Sybe echt in achter. Ik gaf het aan op het consultatiebureau maar ik werd niet (echt) gehoord. Het werd weggezet als elk kind volgt zijn (haar) eigen lijntjes, het trekt wel bij en het komt wel goed. Pas (of misschien wel al) toen Sybe 2 jaar was vond men dat zijn spraak toch wel wat achter liep. (Gunst meen je dat nu? Ik vind juist dat hij zijn spraak nu begint in te halen) Ik zag wat anders, hij sprak een paar woordjes en er zat groei in. Sybe zou (versneld) naar de peuterspeelzaal mogen om daar 4 ochtenden naar toe te gaan. Daar was ik het niet mee eens want ik voelde dat dit wel eens heel erg fout zou kunnen gaan en ik vertikte het om hem af te straffen omdat er nu groei in zijn ontwikkeling zat.

Onzekerheid van een diagnose

Er volgde nog twee jaar van onzekerheid. Twee jaar waarin heel veel gebeurde. Twee jaar waarin Sybe van de reguliere peuterspeelzaal op een speciale peutergroep kwam en een beetje begon te wennen. Twee jaar waarin er ook een diagnose gesteld is (uiteindelijk?). Ik al die tijd heb ik het gevoel gehad dat ik Sybe moest beschermen, verdedigen en heel hard moest knokken voor hem. Ik voelde dat hij niet mee kwam en dat hij heel kwetsbaar was. Ik had vaak het gevoel dat Sybe voor andere afweek van de norm. Ik kon dan zo fel worden (nog steeds trouwens maar dan anders) dat ik keihard zei dat elk kind zijn eigen lijntjes volgde en benoemde de voortgang van Sybe.

Opvoeden met een diagnose

Deze maand, twee jaar geleden kwamen daar eindelijk de onderzoeken en de diagnose. Volgens het DSM 5 handboek heeft Sybe ASS. Om zijn kenmerken binnen het ASS gebied samen te vatten kunnen we nog spreken van autisme. Natuurlijk waren we wel ergens geschrokken want autisme is niet zo bekend, althans de verschillende vormen van autisme. Dan heb je ook nog eens hoog functionerend autisme en weet ik veel wat nog meer vormen in het Autistisch Spectrum. ASS staat dan ook voor Autistisch Spectrum Stoornis. Zowel mijn man als ik maakte het niet uit wat Sybe zou mankeren Hij is en blijft ONZE ZOON en we zouden hem accepteren om wie hij was en wat hij zou kunnen. De diagnose was "slechts" een hulpmiddel om ons de juiste tools te geven voor zijn opvoeding. En geloof mij die tools heb ik nodig. We begonnen met een paar trainingen. Ook hadden wij al gezinsbegeleiding en ik ga er van uit dat ik die gezinsbegeleiding de komende 12 jaar in bepaalde mate nodig zal hebben.

Moeilijk of makkelijk?

Maar dit is nog steeds niet echt mijn antwoord op de vraag van dit blog. Is leven met autisme moeilijk? Of is het moeilijk om een kind met autisme op te voeden? Zoals jullie kunnen lezen zijn de eerste 3 a 4 jaar niet makkelijk geweest. Toch waren we blij met elke mijlpaal op Sybe zijn tijd. Hij was en is ons/mijn zonnetje in huis. We paste ons ritme aan hem aan en keken wat wel mogelijk was en meden wat niet mogelijk was. Op die manier was het best wel goed te doen. Wellicht komt dat ook doordat ik zoveel in Sybe terug zag van mijzelf. Vooral ik bouwde in die tijd een enorme muur om ons heen als bescherming. Pas toen Sybe zijn diagnose had kon ik die bescherming een beetje los laten, immers nu is er een diagnose en kan ik dingen uitleggen. Ik kan zijn gedrag naar vreemde verklaren wat ik dan ook regelmatig doe. Juist om hem te beschermen. Soms heb ik er geen zin in en dan kunnen mensen hun commentaar terug geketst krijgen. Daar zijn ze niet altijd even blij mee en dan vinden ze mij onbeschoft. Pech! Kan mij niks meer schelen.

De mooie kanten van Sybe

Wat zijn dan de mooie kanten van Sybe?
Sybe is ontzettend lief
Sybe wil onwijs graag knuffel
super enthousiaste
Sybe draait gewoon lekker rondjes om zijn as als hij blij is
Sybe gaat zijn eigen gang
Sybe heeft een grote woordenschat
Sybe is bijna altijd vrolijk

Voor jou sta ik op!

Vlak na het overlijden van zijn vader (mijn man) stond hij regelmatig aan mijn bed om te vertellen dat ik er uit moest. Hij kleurde mijn dag, hij zorgde dat ik doorging. Sybe dacht voor een heel groot deel alleen aan zichzelf, dat zijn leven door bleef gaan. Dat is mijn redding geweest.

Mijn doel met deze blogs!

Maar wat wil ik nu eigenlijk bereiken met mijn blogs? Ik wil bewustwording kweken zodat mensen begrijpen waarom een kind anders kan reageren dan je verwacht van een kind. Waarom luistert dat kind niet? Waarom doet het kind niet wat iemand vraagt of zegt? Waarom krijg je geen antwoordt? Waarom gaat dit kind zo zijn of haar eigen weg? Dat zijn dan nog de milde vormen. Denk je eens in wat er kan gebeuren als een kind overprikkelt is en zomaar uit het niets op de vloer in de winkel gaat liggen huilen en brullen? Of ineens heel hard gaat gillen en de ouder gaat uitschelden of zelfs slaan? Het helpt zelden om je ergens mee te bemoeien. Het werkt zelden om te willen helpen en het kind aan te spreken.

Een verrijking van mijn leven.

Maar wat ik ook schrijf is dat Sybe mijn leven verrijkt. Ik geniet van mijn mannetje en hij verrast mij regelmatig. Ik vind het ook zo leuk hoe hij zelf bepaald hoe hij zijn nieuwe kamer wil hebben. Hij heeft het al helemaal in zijn hoofd en wil heel graag dat ik aan de gang ga. Ik vind de manier waarop Sybe iets vraagt eigenlijk best wel grappig. Sybe kan mij soms zo onverwachts knuffelen dat ik mij schrap moet zetten om niet om te vallen. Ik sta soms vertelt hoe zijn geheugen werkt. Dan herhaalt Sybe zinnen uit een film, serie of programma van de televisie. Die kloppen precies! Sybe zegt niet met woorden dat hij van mij houd maar hij geeft mij een knuffel. Het leven met Sybe is nooit saai maar altijd vol verrassingen.