We gaan er voor, chemotherapie.


De chemotherapie was een ramp. Mijn man was zo beroerd van die kuren dat was heel moeilijk om te zien. Hij lag op bed en kon niets. Hij at heel slecht en de drinkvoeding zorgde voor zijn voedingsstoffen.

Wat is een kuur?

Een kuur bestond uit drie weken.
Dag één was het toedienen van de kuur via een infuus. Diezelfde dag nog werd er begonnen met spoelen. Er gingen liters vocht door zijn aderen. Ook moest er dan de chemo zelf tussendoor in. Dat alles moest ook weer afgevoerd worden middels medicatie. Pas wanneer er voldoende gespoeld was mocht hij met ontslag.
Dag twee was dus het ontslag.
Daarna had hij een week om bij te komen en begon op dag acht het tweede deel van deze kuur. Dit was een dag opname en een minder zware medicatie. Ook hier gold spoelen!
Hierna had hij 2 weken om bij te komen en weer krachten op te doen voor precies dezelfde kuur.
Al die weken moest er minimaal 2 liter vocht gedronken worden. Het liefst water maar dat lukte niet allemaal dus dan maar wat fris er bij.
Er stonden 3 van deze kuren in de planning maar als hij het niet kon trekken dan was er nog ruimte voor een lichtere kuur.

 Ziek van de chemo 

Ik zag mijn man ziek worden. Ja hij was al ziek maar dàt zag je niet. Van de chemo wordt je enorm ziek. Hij had de zwaarste kuren die er waren. Dit allemaal in de hoop om zijn leven te verlengen en misschien zou hij over 9 jaar bij die 20% horen die dan nog zouden leven. Eten werd een echte ramp. Hij kreeg met moeite de drinkvoeding binnen. Ik dreigde dat hij zin voeding moest innemen omdat ik hier geen sonde voeding in huis wilde. Al die knopjes dat is precies wat onze zoon leuk vindt om op te drukken. Dan werd hij een beetje boos en met protest nam hij dan weer een flesje. Op een bepaald moment vroeg ik gewoon wat voor smaakje hij wilde. Ik zette dat neer en draaide mij om. Zo leek het er niet op dat ik hem in de gaten hield maar ik hield wel bij hoeveel flesjes hij gebruikte per dag.
Het gewone vocht was ook lastig dus het werd limonade, water en frisdrank. Frisdrank niet meer dan een ½ liter. Ik zette een drinkfels met 1 liter water klaar en een flesje limonade. Daarnaast stond een groot glas. Zo was hij niet afhankelijk van mij en kon hij zelf voor zijn drinken zorgen. Dat ik niet elke keer heen en weer moest lopen voor een glaasje drinken scheelde mij natuurlijk ook.
Koffie was niet meer te drinken, ook niet met veel suiker en melk. In de 3de week was de chemokuur zoveel afgebroken in zijn lichaam dat hij een beetje bij kwam en een beetje kon eten. Zo kwam hij ook weer een beetje aan. Maar toen kwam de 2de kuur.

Nog zieker dan de eerste kuur

De tweede kuur kwam nog harder binnen. Mijn man had al heel veel ingeleverd aan zijn gezondheid. Het klinkt heel stom om dat zo te zeggen maar de kanker veroorzaakte wel klachten maar hij leverde met de chemotherapie veel meer in. Natuurlijk in de hoop dat hij daardoor weer beter zou worden of op zijn minst zijn leven met een paar jaar te verlengen. De tweede kuur was dus zwaarder voor hem dan de eerste keer. Ook deze keer kreeg hij dezelfde behandeling en hetzelfde recept. Nu viel hij echt af. In plaats van de benodigde vier flesjes drinkvoeding werden het er drie per dag. Ik mocht er niet te veel van zeggen want dat kwam verkeerd aan. Ik wist dat hij bij elk bezoek gewogen werd en ik dacht van dan kom je er zelf wel achter. Ik had niet meer de moed om hem hier op aan te spreken. Inderdaad met het volgende weeg moment kwam hij er achter dat dit niet goed was geweest en hij ging weer over naar de vier flesjes. Dit hielp een beetje.

Een beetje minder alsjeblief?

Tijdens deze tweede kuur besloot hij ook dat de volgende kuur niet meer zo zwaar kon zijn. Hij belde met de verpleegkundige tijdens het telefonisch spreekuur en de kuur werd aangepast. De 3de kuur zou een fractie lichter zijn. Dit hield al in dat hij niet meer een nachtje hoefde te blijven maar dat het twee keer één dag werd.

Zou het lukken?

Vlak voor de derde kuur begon was er ook weer een scan gemaakt en hier was op te zien dat de tumor aan het slinken was. We waren zo blij! De hoop dat hij bij die 20% zou horen werd groter. We gingen met een goed gevoel door en we konden met vertrouwen de derde en laatste kuur starten. We? Ja we want kanker heb je niet alleen. Het hele gezin draait om die kanker. Ik moest zorgen dat er heel schoon gekookt werd en ik moest zorgen dat de wc elke dag schoon was. Samen met de deurkrukken en dat soort dingen. Ook moest ik zorgen dat onze zoon voorzichtig was met papa en ik moest goed op mijn man letten als ze samen aan het spelen waren. Onze zoon kon (en kan) nogal wild zijn in zijn spel en luisterde toen slecht naar rustig, en voorzichtig. Hij snapte dat niet.

Dit is beter te doen

De laatste kuur die een fractie minder zwaar was maakte heel veel uit. Zoveel zelfs dat mijn man tijdens de eerste twee weken ook vast voedsel kon eten. Hierdoor knapte hij zienderogen op. Het ging de goede kant op! Hij at een stukje zalm met zo veel smaak op dat ik hier zo enorm blij mee was. Ik kan het gewoon niet uitleggen. Ook kon hij weer een stukje lopen en ging hij in die weken naar de winkels hier vlak in de buurt. Tijdens de vorige kuren was dat uitgesloten. Hij kon meer en kon ook wat meer spelen met zijn zoon.

Zoonlief zoveel mogelijk beschermen

Gelukkig zat onze zoon vier dagen op Dikkie Dik. Hij merkte niks van de afspraken, dat papa veel weg was en ook de onderzoeken plande we tijdens deze uren. Wel was papa 2x een nachtje in het ziekenhuis geweest. We hebben papa één keer in het ziekenhuis opgezocht 's avonds maar de tweede keer waren we toch een beetje verkouden dat ik het niet aandurfde om naar deze afdeling te gaan. Er liggen mensen die zo'n broze gezondheid hebben dat je wel heel erg dom bent om daar willens en wetens een virus naar binnen te brengen. We deden wat we konden om onze zoon zo weinig mogelijk hiermee te belasten. Ook kozen we elke keer er voor dat ik onze zoon wegbracht en weer ophaalde. Ook als dit ten koste ging van afspraken waar ik bij wilde zijn. Op de dagen dat mijn man ook een nacht opname had dan legde ik zo normaal mogelijk uit dat papa een nachtje in het ziekenhuis moest blijven en dat hij morgen weer thuis zou zijn als zoonlief terug kwam van Dikkie Dik.

Dan wordt papa beter......

Onze zoon zag wel dat papa ziek was en we vertelde dat papa medicijnen nodig had en dat hij speciaal drinken kreeg. Hij zei op zulk soort momenten: "dan wordt papa beter". Met wat ik gezien heb op de scans en wat de arts ons verteld heeft hebben wij onze zoon nooit beloofd dat papa weer beter zou worden. We zeiden altijd dat papa zijn best deed. We konden ook niet zeggen ja hij wordt beter of  dat weet ik niet. We wilde onze zoon hoop geven maar niks beloven. Beloftes moet je inlossen. Als ik deze belofte niet kan nakomen wat gelooft hij dan nog als ik iets beloof? Constant hielden wij rekening met zijn autisme.

Ook ik deed mijn best door te zorgen dat we zo gezond mogelijk bleven. Zoonlief kreeg multivitaminen en ik slikte echinacea om mijn weerstand op pijl te houden. Tijdens die chemokuren is mijn man dan ook niet ziek geworden van andere dingen dan de chemo. Wel was het even zoeken naar het juiste medicijn tegen de misselijkheid. De slik medicatie was te zwaar voor zijn maag maar de smelt medicatie werkte wel goed. Die mediatie moesten we goed en hoog opbergen want ze zijn gevaarlijk voor mensen die niet deze medicatie niet nodig hebben. Zeker dus voor een knulletje van net 4 jaar.

Lees hier deel 1 van deze serie
lees hier deel 3 van deze serie
Lees hier deel 4 van deze serie
Lees hier deel 5 van deze serie
Lees hier deel 6 van deze serie

worden jullie ook lid?