ACNES

ACNES


settings
  • Instellingen
  • Positie

    Automatische scrolling

In een eerdere blog vertelde ik over ACNES en ik zou daar nog een keer meer over vertellen. Bij deze........

In januari 2015 werdt ik ziek, kreeg heftige buikpijn en ging de medische molen in. Velen artsen heb ik gezien en zelf gegoogled, want niemand kon mijn pijn verklaren. In maart 2015 kreeg ik van de pijnpoli arts de bevestiging dat mijn vermoeden dat ik ACNES had, juist was. Aangezien het een nog nauwelijks bekend iets is, wil ik er daarom toch een blog aan wijden. Gelukkig ben ik inmiddels hiervan genezen, maar het is een lange en erg pijnlijke weg geweest.

Wat is ACNES? Het is een afkorting voor Anterior Cutaneous Nerve Entrapment Syndroom. Om het in het simpel Nederlands te zeggen, het is een zenuwbeknelling in de buikwand. Het meest herkenbare is dat het een pijnpunt heeft. Niet een gebied, maar echt een plek/punt die je met 1 vinger aan kunt wijzen. Daarnaast is er de heftige zenuwpijn.

In principe is er een "simpele" oplossing. Er wordt begonnen met een lokale pijnblokkade. Die kan soms afdoende helpen, maar de ervaring leert dat het van korte duur is. Dan is er een PRF behandeling. Ook dan wordt er verdovingsvloeistof ingespoten op de pijnlijke plek, maar dit wordt dan begeleid door stroom en warmte en vindt altijd plaats op de OK. Het spreekt voor zich, dat het moment dat ze de pijnlijke plek met de naald vinden, je even door het plafond gaat. Als ook deze behandeling niet werkt, volgt er een operatie. Geprobeerd wordt dan de beknelde zenuw te vinden in de buikwand en die te verwijderen. Klinkt logisch en simpel en gelukkig werkt dit vaak ook goed. Helaas liep het voor mij anders........

In september 2015, een half jaar na de diagnose, kreeg ik mijn eerste operatie. Echter na deze operatie bleef ik last houden van helse zenuwpijnen. Alleen door gebruik van Oxycodone, was de pijn redelijk onder controle te houden. Inmiddels kon ik niet meer werken. Staan en lopen was echt killing. Ik lag dagen op bed, die zelfs uiteindelijk in de woonkamer is komen te staan. Ik had een rolstoel om de deur uit te kunnen. In januari 2016 volgde een 2e operatie en ik was 3 hele dagen pijnvrij en wat was ik gelukkig. Toch kwam de hamer en begon alles weer opnieuw. Helaas leert de ervaring, dat na elke mislukte behandeling of operatie, de pijn verergerd en dan niet zomaar een beetje. Mijn chirurg kon niks meer voor mij doen zei hij en verwees me door naar een ander ziekenhuis. Daar begint dan eerst de hele molen weer opnieuw en het zou tot september 2016 duren voor ik voor de 3e keer geopereerd zou worden. Mijn laatste operatie had ik mijzelf gezegd, want eens moet je je er ook bij neer gaan leggen, dat er geen genezing plaats kan vinden. In die tijd had ik ook ondervonden dat ik met behulp van een rollator zelfstandig kon lopen en dat dan de pijn draaglijk was, dus daar heb ik mijzelf een hele tijd mee kunnen redden en was ik niet altijd afhankelijk van anderen. Te jong vond men mij voor dat ding, ik was toen nog 49, maar ik vond mijzelf te jong om achter de geraniums te gaan zitten. Even verder naar operatie 3. De chirurg kwam voor de operatie aan mijn bed en zei ook keihard, dat een 3e operatie nooit genezing zou geven. Maximaal 50% pijnvermindering. Toch ging ik hiervoor, want leven op morfine is geen pretje. Ik kon gewoon helemaal niks zonder de morfine en tijdens de heftige pijnaanvallen, kon ik alleen maar liggen en huilen. Dus ja, dan neem je elke kans aan op genezing, ook al is die maar 50%. Toch gebeurde er een wonder en ben ik tot op de dag van vandaag pijnvrij. Ik moet er nog steeds aan wennen, want hoe raar ook, je went aan een leven met 24/7 pijn. Inmiddels werk ik weer fulltime, ben ik aan het zwemmen om conditie op te bouwen en krijg ik begeleiding om mijn "morfine-kilo's" kwijt te raken. Mijn passie, zumba dansen, wil ik na de zomer weer op kunnen pakken. Dan hoop ik weer helemaal de "oude" Diaantje te zijn.

Mocht je vragen hierover hebben, dan mag je me die gerust stellen. Ik ben zeker wat dit betreft een open boek, want ACNES komt helaas te veel voor en wordt veel te laat of niet eens ontdekt. De strijd met de buitenwereld en en een onzichtbare ziekte is verschrikkelijk, dus als ik iemand hiermee kan helpen dan doe ik dat graag. Wat ik hier verteld heb nu, is erg beknopt ook al is het mijn langste blog tot nu toe geloof ik hahaha

Heb je verschrikkelijke buikpijn en kun je het met 1 vinger aanwijzen, dan heb jij misschien ook wel ACNES. Ga er mee naar je huisarts en vraag een doorverwijzing naar een arts die daarin gespecialiseerd is. Die zijn er niet heel veel, maar gelukkig wel steeds meer. In Eindhoven, het Maxima Medicentrum is de meeste bekende en de wachtlijsten zijn daar absurd. Zoek dus verder of vraag tips aan mij. Via Facebook bestaat er een fijne lotgenoten groep en daar kun je ook met al je vragen terecht.



Beoordeel

Reviews en Reacties:

5.0 / 5 (3 reviews)
expand_more
Verberg reacties
Een hele goede uitleg meid. Ik hoop toch dat er ooit meer bekendheid komt en meer behandelingen wat mij mogelijk kan genezen of in ieder geval het aantal punten afnemen..
| 18:45 |
Dat hoop ik ook, doordat jij er nu ook over gaat bloggen, komt er langzaam meer en meer bekendheid.
| 18:46 |
Ja inderdaad. En straks met de stichting wellicht wel nog meer
| 19:09 |
Bah, wat een nare ziekte,
Ik had er nog nooit van gehoord, ik hoop dat ze er wat aan kunnen doen in de toekomst
| 00:44 |
Ik had hier nog nooit eerder van gehoord goed dat je het zo deelt
| 20:57 |
Het is helaas een nog bijna onbekende ziekte, maar 1 die zo verschrikkelijk is en alle extra bekendheid helpt.
| 21:06 |

auto leasen
auto leasen
private lease goedkoop
private lease goedkoop
Muziek, Kunst & Cultuur
Aanbevolen Muziek
Aanbevolen Muziek
 
×

Yoors


exit_to_app Inloggen