ACNES update anno september 2017

ACNES update anno september 2017


settings
  • Instellingen
  • Positie

    Automatische scrolling

ACNES

Mijn blog van 10-02-2017

Toen ik mijn vorige blog over ACNES schreef, kon ik niet vermoeden dat ik nu wederom daar een blog over zou schrijven. Een jaar na mijn 3e operatie (08-09-2016) moet ik vertellen dat ik inmiddels weer officieel gediagnostiseerd ben met ACNES.

Sinds een maand of 4 ervaar ik weer de pijn die ik voorheen ook had en sinds de zomervakantie heb ik ook weer de bijbehorende pijnaanvallen. Pieken van pijn, waarbij je dus helemaal niks meer kunt. Dan lopen de tranen over je gezicht en kun je alleen maar rustig liggen en wachten tot het zakt. Iets wat wel een paar uur kan duren. Ze zijn gelukkig (nog) niet zo frequent als voorheen, maar ze zijn er weer. De pijn is wel 24/7 aanwezig, maar gelukkig dus niet 24/7 een hel op dit moment en daar zit ik ook absoluut niet op te wachten. 

Wat is ACNES?

ACNES is in het makkelijk Nederlands uitgelegd een zenuwbeknelling in de buikwand. Tot op de dag van vandaag kan men nog steeds niet goed zeggen waardoor dit ontstaat en/of veroorzaakt wordt. De pijn die het veroorzaakt kun je denk ik, als ik voor mijzelf spreek, het beste vergelijken met een mes wat in je buik zit. Op de piekmomenten wordt dat mes dan ook nog eens steeds rondgedraaid en dieper in je buik gedrukt. 

Het typerende van ACNES is dat het met 1 vinger aan te wijzen is. Het is een pijnpunt die constant op dezelfde plek zit. Door met een koud watje/gaasje over deze plek te gaan, kun je o.a. testen of het inderdaad ACNES is. De huid is namelijk op die plek niet meer gevoelig en zul je geen koud voelen. Ga je drukken op dat punt, dan vlieg je tegen het plafond. Ook verergert de pijn bij bepaalde activiteiten als lopen, lang staan, huishoudelijk werk en sporten. 

Vaak wordt in het begin ook gedacht aan vele andere buik ziektes, zoals bijvoorbeeld darmen of gyneacologische klachten.

Wat kun je doen tegen ACNES?

In het ziekenhuis zullen ze in eerste instantie beginnen met het geven van verdovende injecties met o.a. corticosteroïde. Dit kan voor sommige patiënten al voldoende zijn, maar het is in principe een diagnostiserende injectie. Vaak helpt deze injectie een paar uur tot een paar dagen. Als de injectie totaal niet helpt, kan het dus zijn dat je geen ACNES hebt. Dan is er daarnaast ook nog een zogenaamde PRF (Pulsed Radio Frequency) behandeling. Hiermee kunnen ze de zenuwtakjes uitschakelen door stroom en warmte. Het is ook geen pijnloze behandeling, want zodra ze de zenuw traceren die de boosdoener is, schreeuw je het echt even uit van de pijn. Gelukkig zakt dit na een minuutje ongeveer, maar dit kan ook verschillen per persoon. ACNES is en blijft iets vreemds. 

Als injecties niet afdoende werken, dan kan er overgegaan worden op een operatie. Tijdens deze operatie wordt de zenuw "doorgehaald" of weg genomen. Zenuwen hebben echter de eigenschap wederom te gaan groeien en kan er helaas een nieuwe beknelling ontstaan. Zoals bij mij nu dus voor de 4e keer het geval is. 

Hieronder een filmpje van het Maxima Ziekenhuis, waar Dr. Roumen uitlegd wat ACNES is. Dit ziekenhuis staat tot op heden nog steeds bekend als het gespecialiseerde ACNES ziekenhuis. Toch klopt dit niet, want er zijn door heel Nederland verspreid vele chirurgen die deze operaties ook uitvoeren en ook goed bekend zijn met ACNES. Dr. Boelens uit het Pantein Ziekenhuis te Boxmeer is op dit moment mijn chirurg. Mijn 3e operatie is ook in Boxmeer gedaan, maar destijds door Chirurg Dr. Claes. Deze is echter langdurig ziek en wordt ik nu door Dr. Boelens behandeld. Ook in Den Bosch, Roermond en Drachten werken chirurgen die bekend zijn met ACNES. Wellicht nog meerdere, maar ik ken ze ook niet allemaal. 

Hoe gaat het nu met mij verder?

Ik ben inmiddels weer in Boxmeer geweest en Dr. Boelens heeft op de ACNES plek geen injectie gegeven. Hij wil direct overgaan op een PRF behandeling, omdat dit ook met een echo gedaan wordt. Hij wil proberen te bekijken of eventueel een 4e operatie nog een optie is en of deze een kans van slagen kan hebben. 

Op dit moment heb ik (nog) geen sterke pijnstilling als morfine nodig, iets wat ik voor de 3e operatie wel nodig had. Ik gebruik nu dagelijks CBD en ik heb een warmtekussen op stroom aangeschaft. Warmte ontspant heel goed en geeft pijnvermindering. Ook het gebruik van de jacuzzi is voor mij pijnstillend en wat ben ik blij dat wij die hebben.  Op 26 oktober staat de PRF behandeling gepland en ik kijk er toch wel naar uit, ook al weet ik dat dit geen pretje gaat zijn. De ACNES belemmert me nu vooral in het langdurig lopen, stil staan en huishoudelijke klusjes. Door alles thuis rustig te doseren, kan ik het gelukkig allemaal zelf blijven doen. Toch weet ik uit ervaring dat dit morgen zomaar ineens anders kan zijn, maar daar wil ik me niet mee bezig houden. Ik leef vandaag en morgen is er nog niet.........

Mijn werk als tandartsassistente kan ik de ene dag beter uitvoeren als de andere, maar mijn baas heeft gelukkig begrip voor mij en weet dat ik zomaar ineens verschrikkelijke pijn kan krijgen. Stilletjes lopen dan de tranen over mijn wangen en na afloop van de behandeling, trek ik me even terug in onze koffieruimte en kom ik even tot rust. Zodra de pijn werken niet meer toelaat, dan pas zal ik me ziek melden, maar ik hoop dat het zover niet hoeft te komen. Ik werk met veel plezier en wil dat niet nogmaals op moeten geven.

Sinds februari ben ik ook actief meer gaan bewegen en de strijd aangegaan met mijn overtollige (30-35) kilo's. Ik ben gaan zwemmen en wandelen. Het zwemmen kan ik gelukkig nog steeds doen, maar het wandelen heb ik helaas op moeten geven. Inmiddels ben ik 25,5 kilo afgevallen en geniet ik van mijn nieuwe levensstijl en dat geef ik ook niet zomaar op! Ik ben positief ingesteld en mensen zullen aan mij niet zomaar zien dat ik pijn heb. Dat is niet altijd slim, want helaas moet je dan toch het gevecht aan met de buitenwereld betreffende een onzichtbare ziekte. Ik heb er bewust voor gekozen om op mijn Facebook pagina daarom niks te vermelden over mijn ACNES. Ik zit niet te wachten op berichten van vrienden als "je hebt waarschijnlijk te veel gedaan" of "jij met je sporten". Volgens Dr. Boelens kan dat absoluut de teruggekeerde ACNES niet als gevolg hebben. Hij adviseerde me zelfs dit vooral te blijven doen, zolang mijn lichaam dit kan natuurlijk. Je moet wel luisteren naar je lichaam, maar dat is iets wat voor iedereen overigens geldt!

Ook zet ik me nog steeds in voor Stichting Roparun, maar op een andere manier als afgelopen jaar. Roparun zit in mijn hart en dat is iets wat ACNES niet van me af kan pakken. Hierover komt binnenkort een blog, dus blijf me volgen. 

ACNES is echt een killing dingetje en ik hoop door wederom er een blog over te schrijven, dit meer bekendheid te geven. Helaas is het nog steeds te weinig bekend, maar al meer als jaren geleden. Het is zelfs een tijdje terug aan bod geweest in het programma "Dokters vs Internet" en ook daar kon niemand de juiste diagnose geven. 

Ik deel zelf deze blog echter niet op openbare Yoors Facebook pagina's, maar zou willen vragen aan jullie om dit wel te doen. Als ik dit deel, zien mijn vrienden het alsnog en dat is iets wat ik absoluut niet wil. Struisvogel politiek? Nee, gewoon zelfbescherming. Iets wat ik wel geleerd heb de afgelopen jaren. 

Heb je vragen hierover? Stel ze me dan gerust en ik zal ze allemaal eerlijk beantwoorden, voor zover ik antwoord kan geven natuurlijk. Ik ben beduidend minder online als voorheen, maar wil dit proberen wel weer meer op te gaan pakken. Yoors is te leuk! 



Beoordeel

Reviews en Reacties:

5.0 / 5 (10 reviews)
expand_more
Verberg reacties
Meer dan heftig is dit ja. k Vraag mij nu dus echt af of ik dit wellicht ook dus al die jaren kan hebben
Met de echo eroverheen, t leek vorige week wel of ze met messen in de buik poerden, vreselijk wat n pijn...kon niet blijven liggen normaal
Toen ze de baarmoeder weghaalden was de buik ook gevoelloos geworden en verder doen alle zenuwuiteinden t over in mijn lijf zo,
Wens je heel veel sterkte en k hoop echt dat deze behandeling iets zal brengen voor je
| 09:35 |
Dan heb je zeker veel pijn lieverd, want zenuwpijn is echt killing! ACNES is vooral kenmerkend doordat je het met 1 vinger aan kunt wijzen, ook al heb je meerdere plekken in je lichaam. Het zit vooral in de buik, maar ik heb dus ook een plek in mijn rug en lies. Met een echo ook niet zichtbaar, daarom wordt je vaak van het kastje naar de muur gestuurd. Ik heb zoveel artsen gezien voordat ik wist wat ik had................ Ik hou vertrouwen in een positieve afloop en zal echt niet in een hoekje gaan zitten. Daar is het leven te mooi voor. Dank je wel xxx
| 16:21 |
Klopt ja en al vele vele jaren jammer genoeg.
Zo schat ik jou ook niet in, maar zorg wel voor voldoende rust zodat je er tegen blijven kunt.. acnes vermoed ik dan rechtsonder in de buik..langs de littekens en de rest neurophatie
| 16:51 |
Zit bij mij ook rechtsonder in mijn buik. Ik vermoed zelf dat het samenhangt met of mijn keizersnede (1996) of baarmoeder verwijdering (2001). Zeker weten doet niemand het, zelfs een raadsel voor de chirurgen. Ik rust zeker voldoende, doe veel vanaf de bank. Laptopje op schoot, haakwerkje of zelfs engeltjes kan ik in die positie maken ;) Ik hoop dat er voor jou ook verlichting mogelijk gaat zijn, want je hebt echt heel veel pijn........ xxx
| 17:24 |
Klopt helemaal en bij mij werd ook de baarmoeder verwijderd en extreme endometriose weggehaald.. al dat litteken gebeuren zal mede oorzaak zijn natuurlijk .
k Ben ook erg erg veel aan t zitten of in een heet bad , tja... t zij zo
| 19:38 |
Yep, het zij zo............
| 19:44 |
Kennelijk had ik dit blog nog niet gezien. Een tandartsassistente die dus zo nu en dan op de tanden moet bijten pffffff.
En 'vrienden' die een oordeel vellen zonder de ins en outs te kennen?! Hoe dan ook, je bent een doorzetter! Duidelijk, die video en jouw artikel.
| 09:05 |
Ja, in nood leer je soms je "vrienden" kennen, maar gelukkig zijn er nog genoeg mensen om me heen waar ik wel mee kan praten en die me geloven. Het is soms echt vechten, want dat is met alle onzichtbare ziektes nu éénmaal zo. Ze zien alleen wat je allemaal nog doet, niet dat je daarna niks kunt en plat ligt................. zo erg is het nu nog niet gelukkig, nou ja, niet constant in ieder geval ;)
| 16:18 |
Misschien zijn het verder prima vrienden. Sommige mensen weten niet goed hoe ze ergens op kunnen reageren. Alleen al luisteren kan heel goed doen.
| 16:48 |
Ik weet wie oprecht naar me luistert en wie niet. Klopt ook wel, niet iedereen weet ook hoe ermee om te gaan of wat te zeggen. Ze hoeven ook niet altijd iets te zeggen, maar ik voelde me destijds vooral alleen. De eerste weken komen er bezoekers, daarna wordt het "gewoon" en dat is een vreemde gewaarwording. Ik snap het ook wel, hun leven gaat door en het mijne ook. Met of zonder ACNES. Dat is ook het verschil met nu, het is nu niet langer de ACNES die op de voorgrond staat. Het is er wel, maar ik probeer daar niet constant mee bezig te zijn en ik kan nu daardoor ook veel meer als destijds. Je zult het aan mij ook niet zomaar zien, tenzij ik echt een heftige aanval krijg................
| 17:20 |
Ook bezoek dat wegblijft hoeft niet ongeïnteresserd te zijn ;)
Goed dat je niet je hele leven laat bepalen door de ACNES!
| 17:25 |
(daarmee bedoel ik uiteraard niet dat het makkelijk is. xxx)
| 17:25 |
Ikke snap ;) xxx
| 18:24 |
wanneer gaat die Acnes eens ff ergens anders spelen hé. Laatje der niet onder krijgen meis!!
| 16:06 |
Diaantje is een vechter en opgeven is geen optie. Ook al win ik niet, maar ik ga wel winnen, ik zal blijven genieten van het leven!
| 17:08 |
geniet zoveel je kan meis!!
| 20:04 |
Dat doe ik zeker! Dank je wel xxx
| 20:05 |
Zelf had ik hele ernstige endometriose en zo nu en dan zwol er dan en grote bloedblaar- sinaasappel formaat-
en lag ik ook dubbel van de pijn, tot hij weer knapte...vaak onbegrepen zaken ja
| 21:12 |
Mensen hebben helaas te vaak en te snel een oordeel en dat vindt ik heel spijtig.
| 21:15 |
is beslist waar, toch er maar niets van aan trekken hoor
karma lost zulk soort dingen wel op
| 21:23 |
Had? Hoe is het verholpen? Een vriendin heeft dat ook.......
| 09:02 |
Goed dat je hier aandacht aan besteed! Elke ziekte mag/moet erkent en gezien worden!
| 01:24 |
Ergens moet het beginnen met meer aandacht, dus ik draag hier graag aan bij. Teveel lopen er onnodig mee rond en worden zelfs gek verklaard.
| 17:40 |
Belachelijk eigenlijk; als er dus klachten zijn waar mensen nog nooit van gehoord hebben, dan ben je dus gek?!
| 22:46 |
Helaas gebeurd dit. Als er geen medische oorzaak van klachten gevonden wordt, dan krijg je al snel de stempel "psychisch". Er zijn lotgenoten die daadwerkelijk opgenomen zijn geweest............... Het is ook niet zichtbaar op foto's etc. Het is geen orgaan, maar puur een zenuw die bekneld zit in de buikwand. Klinkt heel simpel en de behandeling is op zich ook heel simpel, maar door nog onbekende oorzaak, kan het dus terug komen en die pech heb ik. Toch gaat het op dit moment goed met me. Ik zal daar een blog over gaan schrijven, want wellicht kan ik mensen inspireren met hoe ik tegenwoordig leef.
| 16:26 |
Van hun onkunde maken ze dan eigenlijk jouw probleem...
als het niet op de foto verschijnt bestaat het dus niet.
Heel goed dat je met een blog anderen wilt helpen!
| 02:34 |
bedankt om het met ons te delenx
| 14:04 |
Graag gedaan, hoe meer aandacht ook hoe beter. Teveel mensen lopen hier mee rond zonder te weten wat het is en worden soms echt voor een psychisch probleem gezien..........
| 17:39 |
Oervervelend lijkt me. Ik kende het niet, weer wat geleerd.
| 17:58 |
Heel vervelend en heel pijnlijk, gaat helaas op dit moment steeds slechter, maar ik ben een bikkeltje en zoek mijn weg er in. Was al niet veel online, maar nu nog minder daardoor. Soms gewoon ook even geen fut voor of zin in. Komt wel weer hoor ;)
| 06:41 |
Heel herkenbaar. I join the club!
| 02:07 |
Zie je, ook dit lees ik pas 8 dagen later............. maarre I join the club? Ook minder online of ook ziek?
| 23:55 |
Minder online, meer ziek, klopt als de spreekwoordelijke bus Hahaha!!!!
| 18:38 |
Niet zo mooi dus, dat ziek zijn dan ;) Heel veel beterschap dan maar en idd, welkom bij de club hahaha
| 18:42 |
Zo is dat!! Hahahaha!!!
| 19:22 |
Ik heb er inderdaad wel van gehoord ken mensen die het ook hebben.
ook weet ik wat het is om buikpijn te hebben helse buikpijnen en ze weten niet waar het weg komt.
ja littekens in mijn buik waar ik ook aan ben geopereerd.
het is drama hier met mijn buik.
wens jou veel sterkte toe.
| 18:23 |
Ja gelukkig heeft het tegenwoordig een naam en raakt het steeds meer bekend. Toch is nog steeds een raadsel voor de medici. Gelukkig zijn vele lotgenoten na 1 operatie pijnvrij en dat is geweldig. Ik heb gewoon pech dat het nu weer terug is en ja, het kan natuurlijk met de vele littekens te maken hebben. Tenslotte hou je na elke operatie littekenweefsel over. Nu 5 littekens op mijn buik, keizersnede, baarmoederoperatie en 3 keer ACNES.......... maar een 6e litteken is welkom, als ik maar van die pijn af kom. Jij ook heel veel sterkte met je buik xxx
| 08:07 |
Heel veel succes en sterkte dat het je mag helpen. Bij mij denken ze ook vaak spastische dikke darm maar dar geloof ik niet heb hele andere symptomen maar het is en blijft hopeloos.
| 08:23 |
Heb je geen symptomen van ACNES dan? Anders zeker even na laten kijken, je weet maar nooit. Zijn zoveel mensen die hiermee rondlopen en van het kastje naar de muur gestuurd worden. Ik heb voorheen ook alle afdelingen zowat van het ziekenhuis gezien.
| 08:49 |
Waar moet je dat dan doen?
| 16:05 |
In principe zou elke chirurg dit moeten kunnen testen of een pijnteam. Mocht je vele symptomen hebben, kun je eventueel zelf ook testen op de pijnlijke plek of je daar koud voelt. Dus neem je bijvoorbeeld een ijsblokje en houd dat daarop, als je het niet voelt, dan betekend dit dat er waarschijnlijk een zenuw klem zit. De huid wordt dan daar namelijk gevoelloos. Kijk anders ook eens op de website www.buikpijn.nl van het Maxima ziekenhuis. Zeker als je al zolang ergens mee loopt en niemand weet waar je last van hebt, kan het dus best iets zijn, zoals ACNES wat nog niet bij alle artsen bekend is.
| 17:14 |
Ik heb wel bij pijn team eens injecties gehad in zenuwen maar dat hielp niet voldoende
| 17:47 |
Dat hielp bij mij ook niet, ja voor een paar uurtjes............ ik zou me er toch eens in gaan verdiepen als ik jou was. Niet geschoten is altijd mis toch?
| 18:27 |
Inderdaad, maar heb eerst andere dingen die aandacht moeten, mijn hart en operatie aan achillespees
| 08:47 |
Oei, dat is ook heftig. Sterkte met alles xxx
| 20:18 |
Dankjewel
| 21:24 |
Ik heb er nog nog nooit van gehoord. Wat een verschrikkelijk iets, maar gelukkig heeft het een naam, herkenning en mogelijke oplossingen.
Hopelijk kun je het een beetje onder controle houden en kom je snel in aanmerking voor de operatie.
| 11:05 |
Helaas moet ik het uitzingen tot in ieder geval 26 oktober en heb ik me deze week ook ziek moeten melden op mijn werk. Ik hoop echt dat ze een 4e operatie overwegen, want dit is niet te doen. Doen ze het niet, dan vindt ik mijn weg er wel in, want opgeven is nog steeds geen optie!
| 08:04 |
Even volhouden hoe lang het ook nog is.
Ik heb 26 oktober consult bij oncoloog en krijg dan de uitslag van mijn cat darm onderzoek van juli !! Het is soms niet anders moeten we maar denken.
| 08:55 |
Dat is absoluut waar, het is wat het is. Hoop voor jou een goede uitslag op 26 oktober, zal aan je denken die dag x
| 10:38 |
Ik aan jou x
| 12:22 |
Dat moet echt heel naar zijn, hopelijk kan er snel iets aan gedaan worden dat je ervan af helpt
| 15:01 |
Dat hoop ik ook, helaas zijn de wachtlijsten voor behandeling erg lang. Pas op 26 oktober de PRF en als de operatie kan, mag ik blij zijn als ik nog dit jaar geopereerd wordt......... maar kan zomaar ook pas januari worden.
| 22:36 |
Vervelend dat je zo lang moet wachten
| 23:09 |
dat moet een helse pijn zijn zoals je het beschrijft, hopelijk herstel je vlug
| 13:42 |
Het is zeker een helse pijn, zenuwpijn waar in je lichaam dan ook, is echt verschrikkelijk. Ik hoop echt dat ik nogmaals geopereerd kan worden en dat ik er dan voorgoed vanaf ben.........
| 22:35 |

private lease goedkoop
private lease goedkoop
Fun & Entertainment
prEiffeltoren
prEiffeltoren
Fashion & Lifestyle
Onderzoeken
Food & Drinks
Mosselen sofrito
Mosselen sofrito
Gezondheid & Geest
Vegan haren wassen
Vegan haren wassen
 
×

Yoors


exit_to_app Inloggen