×

Yoors


exit_to_app Inloggen

480
camera_alt
Afbeelding toevoegen
60
ACNES update anno september 2017

ACNES update anno september 2017


ACNES

Mijn blog van 10-02-2017

Toen ik mijn vorige blog over ACNES schreef, kon ik niet vermoeden dat ik nu wederom daar een blog over zou schrijven. Een jaar na mijn 3e operatie (08-09-2016) moet ik vertellen dat ik inmiddels weer officieel gediagnostiseerd ben met ACNES.

Sinds een maand of 4 ervaar ik weer de pijn die ik voorheen ook had en sinds de zomervakantie heb ik ook weer de bijbehorende pijnaanvallen. Pieken van pijn, waarbij je dus helemaal niks meer kunt. Dan lopen de tranen over je gezicht en kun je alleen maar rustig liggen en wachten tot het zakt. Iets wat wel een paar uur kan duren. Ze zijn gelukkig (nog) niet zo frequent als voorheen, maar ze zijn er weer. De pijn is wel 24/7 aanwezig, maar gelukkig dus niet 24/7 een hel op dit moment en daar zit ik ook absoluut niet op te wachten. 

Wat is ACNES?

ACNES is in het makkelijk Nederlands uitgelegd een zenuwbeknelling in de buikwand. Tot op de dag van vandaag kan men nog steeds niet goed zeggen waardoor dit ontstaat en/of veroorzaakt wordt. De pijn die het veroorzaakt kun je denk ik, als ik voor mijzelf spreek, het beste vergelijken met een mes wat in je buik zit. Op de piekmomenten wordt dat mes dan ook nog eens steeds rondgedraaid en dieper in je buik gedrukt. 

Het typerende van ACNES is dat het met 1 vinger aan te wijzen is. Het is een pijnpunt die constant op dezelfde plek zit. Door met een koud watje/gaasje over deze plek te gaan, kun je o.a. testen of het inderdaad ACNES is. De huid is namelijk op die plek niet meer gevoelig en zul je geen koud voelen. Ga je drukken op dat punt, dan vlieg je tegen het plafond. Ook verergert de pijn bij bepaalde activiteiten als lopen, lang staan, huishoudelijk werk en sporten. 

Vaak wordt in het begin ook gedacht aan vele andere buik ziektes, zoals bijvoorbeeld darmen of gyneacologische klachten.

Wat kun je doen tegen ACNES?

In het ziekenhuis zullen ze in eerste instantie beginnen met het geven van verdovende injecties met o.a. corticosteroïde. Dit kan voor sommige patiënten al voldoende zijn, maar het is in principe een diagnostiserende injectie. Vaak helpt deze injectie een paar uur tot een paar dagen. Als de injectie totaal niet helpt, kan het dus zijn dat je geen ACNES hebt. Dan is er daarnaast ook nog een zogenaamde PRF (Pulsed Radio Frequency) behandeling. Hiermee kunnen ze de zenuwtakjes uitschakelen door stroom en warmte. Het is ook geen pijnloze behandeling, want zodra ze de zenuw traceren die de boosdoener is, schreeuw je het echt even uit van de pijn. Gelukkig zakt dit na een minuutje ongeveer, maar dit kan ook verschillen per persoon. ACNES is en blijft iets vreemds. 

Als injecties niet afdoende werken, dan kan er overgegaan worden op een operatie. Tijdens deze operatie wordt de zenuw "doorgehaald" of weg genomen. Zenuwen hebben echter de eigenschap wederom te gaan groeien en kan er helaas een nieuwe beknelling ontstaan. Zoals bij mij nu dus voor de 4e keer het geval is. 

Hieronder een filmpje van het Maxima Ziekenhuis, waar Dr. Roumen uitlegd wat ACNES is. Dit ziekenhuis staat tot op heden nog steeds bekend als het gespecialiseerde ACNES ziekenhuis. Toch klopt dit niet, want er zijn door heel Nederland verspreid vele chirurgen die deze operaties ook uitvoeren en ook goed bekend zijn met ACNES. Dr. Boelens uit het Pantein Ziekenhuis te Boxmeer is op dit moment mijn chirurg. Mijn 3e operatie is ook in Boxmeer gedaan, maar destijds door Chirurg Dr. Claes. Deze is echter langdurig ziek en wordt ik nu door Dr. Boelens behandeld. Ook in Den Bosch, Roermond en Drachten werken chirurgen die bekend zijn met ACNES. Wellicht nog meerdere, maar ik ken ze ook niet allemaal. 

Hoe gaat het nu met mij verder?

Ik ben inmiddels weer in Boxmeer geweest en Dr. Boelens heeft op de ACNES plek geen injectie gegeven. Hij wil direct overgaan op een PRF behandeling, omdat dit ook met een echo gedaan wordt. Hij wil proberen te bekijken of eventueel een 4e operatie nog een optie is en of deze een kans van slagen kan hebben. 

Op dit moment heb ik (nog) geen sterke pijnstilling als morfine nodig, iets wat ik voor de 3e operatie wel nodig had. Ik gebruik nu dagelijks CBD en ik heb een warmtekussen op stroom aangeschaft. Warmte ontspant heel goed en geeft pijnvermindering. Ook het gebruik van de jacuzzi is voor mij pijnstillend en wat ben ik blij dat wij die hebben.  Op 26 oktober staat de PRF behandeling gepland en ik kijk er toch wel naar uit, ook al weet ik dat dit geen pretje gaat zijn. De ACNES belemmert me nu vooral in het langdurig lopen, stil staan en huishoudelijke klusjes. Door alles thuis rustig te doseren, kan ik het gelukkig allemaal zelf blijven doen. Toch weet ik uit ervaring dat dit morgen zomaar ineens anders kan zijn, maar daar wil ik me niet mee bezig houden. Ik leef vandaag en morgen is er nog niet.........

Mijn werk als tandartsassistente kan ik de ene dag beter uitvoeren als de andere, maar mijn baas heeft gelukkig begrip voor mij en weet dat ik zomaar ineens verschrikkelijke pijn kan krijgen. Stilletjes lopen dan de tranen over mijn wangen en na afloop van de behandeling, trek ik me even terug in onze koffieruimte en kom ik even tot rust. Zodra de pijn werken niet meer toelaat, dan pas zal ik me ziek melden, maar ik hoop dat het zover niet hoeft te komen. Ik werk met veel plezier en wil dat niet nogmaals op moeten geven.

Sinds februari ben ik ook actief meer gaan bewegen en de strijd aangegaan met mijn overtollige (30-35) kilo's. Ik ben gaan zwemmen en wandelen. Het zwemmen kan ik gelukkig nog steeds doen, maar het wandelen heb ik helaas op moeten geven. Inmiddels ben ik 25,5 kilo afgevallen en geniet ik van mijn nieuwe levensstijl en dat geef ik ook niet zomaar op! Ik ben positief ingesteld en mensen zullen aan mij niet zomaar zien dat ik pijn heb. Dat is niet altijd slim, want helaas moet je dan toch het gevecht aan met de buitenwereld betreffende een onzichtbare ziekte. Ik heb er bewust voor gekozen om op mijn Facebook pagina daarom niks te vermelden over mijn ACNES. Ik zit niet te wachten op berichten van vrienden als "je hebt waarschijnlijk te veel gedaan" of "jij met je sporten". Volgens Dr. Boelens kan dat absoluut de teruggekeerde ACNES niet als gevolg hebben. Hij adviseerde me zelfs dit vooral te blijven doen, zolang mijn lichaam dit kan natuurlijk. Je moet wel luisteren naar je lichaam, maar dat is iets wat voor iedereen overigens geldt!

Ook zet ik me nog steeds in voor Stichting Roparun, maar op een andere manier als afgelopen jaar. Roparun zit in mijn hart en dat is iets wat ACNES niet van me af kan pakken. Hierover komt binnenkort een blog, dus blijf me volgen. 

ACNES is echt een killing dingetje en ik hoop door wederom er een blog over te schrijven, dit meer bekendheid te geven. Helaas is het nog steeds te weinig bekend, maar al meer als jaren geleden. Het is zelfs een tijdje terug aan bod geweest in het programma "Dokters vs Internet" en ook daar kon niemand de juiste diagnose geven. 

Ik deel zelf deze blog echter niet op openbare Yoors Facebook pagina's, maar zou willen vragen aan jullie om dit wel te doen. Als ik dit deel, zien mijn vrienden het alsnog en dat is iets wat ik absoluut niet wil. Struisvogel politiek? Nee, gewoon zelfbescherming. Iets wat ik wel geleerd heb de afgelopen jaren. 

Heb je vragen hierover? Stel ze me dan gerust en ik zal ze allemaal eerlijk beantwoorden, voor zover ik antwoord kan geven natuurlijk. Ik ben beduidend minder online als voorheen, maar wil dit proberen wel weer meer op te gaan pakken. Yoors is te leuk! 




Karin van der Straaten
Meer dan heftig is dit ja. k Vraag mij nu dus echt af of ik dit wellicht ook dus al die jaren kan hebben Met de echo eroverheen, t leek vorige week wel of ze met messen in de buik poerden, vreselijk wat n pijn...kon niet blijven liggen normaal Toen ze de baarmoeder weghaalden was de buik ook gevoelloos geworden en verder doen alle zenuwuiteinden t over in mijn lijf zo, Wens je heel veel sterkte en k hoop echt dat deze behandeling iets zal brengen voor je
07-03-2018 09:35
07-03-2018 09:35
Ingrid Tips en meer
Kennelijk had ik dit blog nog niet gezien. Een tandartsassistente die dus zo nu en dan op de tanden moet bijten pffffff. En 'vrienden' die een oordeel vellen zonder de ins en outs te kennen?! Hoe dan ook, je bent een doorzetter! Duidelijk, die video en jouw artikel.
07-03-2018 09:05
07-03-2018 09:05
marijke
wanneer gaat die Acnes eens ff ergens anders spelen hé. Laatje der niet onder krijgen meis!!
08-01-2018 16:06
08-01-2018 16:06
Karin van der Straaten
Zelf had ik hele ernstige endometriose en zo nu en dan zwol er dan en grote bloedblaar- sinaasappel formaat- en lag ik ook dubbel van de pijn, tot hij weer knapte...vaak onbegrepen zaken ja
22-10-2017 21:12
22-10-2017 21:12
'Klein'
Goed dat je hier aandacht aan besteed! Elke ziekte mag/moet erkent en gezien worden!
21-10-2017 01:24
21-10-2017 01:24
Kristien Goeyvaerts
bedankt om het met ons te delenx
20-10-2017 14:04
20-10-2017 14:04
Hpj Goossens
Oervervelend lijkt me. Ik kende het niet, weer wat geleerd.
26-09-2017 17:58
26-09-2017 17:58
Gertiena
Ik heb er inderdaad wel van gehoord ken mensen die het ook hebben. ook weet ik wat het is om buikpijn te hebben helse buikpijnen en ze weten niet waar het weg komt. ja littekens in mijn buik waar ik ook aan ben geopereerd. het is drama hier met mijn buik. wens jou veel sterkte toe.
13-09-2017 18:23
13-09-2017 18:23
Albert van den Berg
Ik heb er nog nog nooit van gehoord. Wat een verschrikkelijk iets, maar gelukkig heeft het een naam, herkenning en mogelijke oplossingen. Hopelijk kun je het een beetje onder controle houden en kom je snel in aanmerking voor de operatie.
11-09-2017 11:05
11-09-2017 11:05
Hans van Gemert
Dat moet echt heel naar zijn, hopelijk kan er snel iets aan gedaan worden dat je ervan af helpt
09-09-2017 15:01
09-09-2017 15:01
frieke
dat moet een helse pijn zijn zoals je het beschrijft, hopelijk herstel je vlug
09-09-2017 13:42
09-09-2017 13:42