ACNES zo onbekend, niet eens bekend bij zicht op zeldzaam

ACNES zo onbekend, niet eens bekend bij "zicht op zeldzaam"


settings
  • Instellingen
  • Positie

    Automatische scrolling

Gisteren was het Nationale Zeldzameziektendag. ACNES (Anterior Cutaneous Nerve Entrapment Syndrome) is zo onbekend nog dat het niet tussen de lijst staat van de site www.zichtopzeldzaam.nl terwijl er steeds meer mensen de diagnose krijgen. Lotgenoten zijn bezig met een stichting ACNES op te richten en samen proberen wij steeds meer bekendheid te krijgen voor ACNES. Niemand moet onnodig zoveel pijn lijden.............



Beoordeel

Reviews en Reacties:

5.0 / 5 (5 reviews)
expand_more
Verberg reacties
Wel raar dat juíst bij hun dit nog niet op de site staat.
En inderdaad, niemand zou onnodig pijn hoeven lijden!
| 18:19 |
Ja, het is en blijft verbazingwekkend hoe weinig dit nog bekend is. Toch is er bijvoorbeeld in Eindhoven, het Maxima ziekenhuis, een hele ACNES afdeling. Ben benieuwd of huisartsen in opleiding dit nu wel mee leren of nog niet. Hoe eerder de diagnose gesteld wordt, hoe eerder iemand geholpen kan worden. Dan nog de wachtlijsten aanpakken, want ik zal morgen een afspraak gaan krijgen voor een behandeling en dan mag ik blij zijn als dat over 2 maanden kan denk ik................. Ik moet naar Boxmeer en daar is maar 2 keer per maand een ACNES dag, want zowel de chirurg als het pijnteam van het Radboud moet dan aanwezig zijn. Dus dubbele agenda's......... gelukkig is de pijn op dit moment redelijk draagbaar, maar ik wil weer gewoon alles kunnen doen :(
| 19:25 |
Ja, dan is het toch bekend zou je zeggen... Van de opleiding die een huisarts krijgt heb ik geen flauw benul eigenlijk... ik heb altijd, misschien wel ten onrechte, het idee dat wanneer het wat ingewikkelder wordt, ze je doorsturen... Ja, pijn is nooit prettig en ik snap ook dat je daardoor heel erg beperkt wordt in wat je wilt en kunt doen...
| 21:21 |
Komt wel weer hoor, ik geef niet op ;)
| 21:24 |
Nee, dat weet ik wel! Haha!
| 21:16 |
en ik wist er nog niet veel vanx
| 13:59 |
hey meid. lot genoot van mij. we hebben elkaar via deze ziekte gevonden en zijn goede vrienden daardoor geworden. dus de ziekte doet ook goed.
| 09:58 |
Daar heb je gelijk in
| 11:08 |
Er zijn de laatste tijd steeds meer ziekten, waar we vroeger nog nooit van hadden gehoord.
| 07:10 |
Klopt helaas......... nu nog ook daarvoor een oplossing weten te vinden, dat zou fijn zijn
| 07:23 |
Ja dat kun je wel zeggen was dat maar waar he
| 15:14 |

private lease goedkoop
private lease goedkoop
Fun & Entertainment
prEiffeltoren
prEiffeltoren
Fashion & Lifestyle
Onderzoeken
Food & Drinks
Mosselen sofrito
Mosselen sofrito
Gezondheid & Geest
Vegan haren wassen
Vegan haren wassen
 
×

Yoors


exit_to_app Inloggen