×

Yoors


exit_to_app Inloggen

480
camera_alt
Afbeelding toevoegen
60
Een ritje UMC #spannend

Een ritje UMC #spannend


Vandaag een hele spannende dag voor de boeg, want vandaag krijgen we eindelijk antwoord op de vraag wat daadwerkelijk de medische oorzaak is geweest van het drama wat zich op 10 januari dit jaar voltrok.

Eén van de meest donkere dagen uit mijn leven, de dag dat mijn schoondochter met een gescheurde aorta met spoed in Utrecht geopereerd is en dit ternauwernood overleeft heeft. Volgens de hartchirurg had ze heel veel engeltjes om zich heen…

Zoals ik eerder vertelde heeft mijn schoondochter EDS (Ehlers Danlos) en dat is een bindweefsel ziekte. Tot aan het moment dat het fout ging op 10 januari, was voor ons niet anders bekend dat zij Type 3 heeft. Tegenwoordig heet dat Hypermobiel EDS. 

Na haar operatie is het stuk aorta wat vervangen is, onderzocht op DNA en vandaag krijgen we daar de uitslag van. Dan zal blijken of zij toch type 4 (vaattype) heeft. Tegenwoordig heet dit type Vascular EDS. Een uitslag die alles beslissend is voor haar toekomst. Een toekomst die heel onzeker zal zijn. Slechts 1 op de 10.000 EDS patiënten heeft deze vorm. Wat voor mij vooral heel moeilijk te accepteren c.q. mee om te gaan is, is het feit dat de gemiddelde levensverwachting van deze groep 50 jaar is. Ze wordt in augustus 28 jaar…..

Alles wijst wel in deze richting en we zijn voorbereid op dit nieuws, maar ik weet dat dit bij ons toch als een donderslag bij heldere hemel zal voelen. 

Ik ben enorm trots op haar, want ze gaat er geweldig mee om tot nu toe. Ze doet wat ze kan, maar ik kan beter zeggen dat ze doet wat ze mag. Dat is helaas niet heel veel. Toch geniet zij van elke dag, net als ik dat doe. Ze gaat niet bij de pakken neerzitten en dat bewonder ik zo in haar. Ze is de vrouw van mijn zoon en wat ben ik blij dat hij met deze geweldige vrouw getrouwd is. Ik had geen betere vrouw voor hem kunnen wensen.

Door zijn autisme is omgaan met emoties voor hem heel moeilijk, maar mijn schoondochter gaat daar heel goed mee om. Ze heeft daar begrip voor, ook al heeft ze soms behoefte aan het feit dat hij wel eens zich zou mogen laten gaan. Dat hij wel een keer zou huilen…… hij kan het niet plaatsen en dat is voor haar en ook voor mij moeilijk. We kunnen dit ook niet afdwingen en dat willen we ook niet. We zijn alert op zijn handelen en gaan daar op de enige juiste wijze mee om.

Vandaag dus een dag, waarvan ik niet weet hoe die gaat eindigen. Een dag die alles beslissend gaat zijn voor hun toekomst. Een dag waar we elkaar waarschijnlijk heel erg hard nodig gaan hebben en ik zelf de nodige tranen zal laten. Ze prikken nu al……… Straks in het UMC misschien nog nuchter luisterend, maar bij mij komen de emoties er straks absoluut uit en dat mag! Ik voel de spanning in mijn hele lijf, vooral mijn buik. Niet zo heel gek! 

Ik ga zo in haak- en/of leesmodus, even afgeleid zijn en mijn gedachten bij iets anders houden. Ik weet niet of ik straks vertel hoe het gegaan is, of dat dit morgen wordt. We zijn voorbereid, maar wat zal de klap hard aankomen als onze angst en die van de vaatchirurg uit zal komen.

Ik hou van deze geweldige jonge vrouw! 

signup

Word lid en beloon de maker en jezelf!




Gertiena
heb nog nooit van deze ziekte gehoord maar ik vind het heel erg voor jullie. Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte toe.
04-06-2018 17:20
04-06-2018 17:20
HeArt&SoulConnection
Wat een vreselijk nieuws . Hoe je het ook wendt of keert ....   het is en zwaard wat boven haar en jullie hangt !  Natuurlijk is duidelijkheid fijn. Je weet welke richting je op gaat .. maar dat deze 'richting' er een is van 'verkort' leven (en dan nog hoe)  is natuurlijk vreselijk. Je gunt hen een leven wat ze lang mogen beleven en liefst zonder ellende. En ook al heeft ieder zijn eigen pad en weg .....  je hoopt dat zijn met de jouwe meelopen ...niet andersom. Lieverd ik wen s jou , jullie en je hele gezin heel vel sterkte met het 'verteren' van wat eigenlijk niet te verteren valt .  Hoe goed je er ook mee omgaat ...gevoelens dienen zich aan en emoties mogen/moeten geuit kunnen worden . ieder doet dat idd op de eigen manier . soms is respect en liefde  dan het enige wat echt kan helpen. en dat hebben jullie voor elkaar . liefdevolle knuff 
20-04-2018 10:16
20-04-2018 10:16
Ratelaar
heel veel sterkte
20-04-2018 07:10
20-04-2018 07:10
caro.sael Davinchy
Enorm heftig dit
19-04-2018 17:48
19-04-2018 17:48
jolandemooij
Zeer heftig allemaal.  Ga gauw je update lezen. 
19-04-2018 07:48
19-04-2018 07:48
Sonja
pff dat is heftig voor jullie allemaal!
19-04-2018 07:09
19-04-2018 07:09
'Klein'
Wat een onzekere en angstige situatie lijkt me dat, machteloos ook! Dat dat zwaar valt begrijp ik wel, Sterkte!
18-04-2018 20:06
18-04-2018 20:06
marijke
ik inmiddels ook en duim als een gek voor haar en voor jullie!!❤️
18-04-2018 00:50
18-04-2018 00:50
Schapenkopje
In gedachten bij jullie geweest en nu nog. Sterkte
17-04-2018 16:39
17-04-2018 16:39
peterdenharder
Heel veel sterkte!
17-04-2018 16:04
17-04-2018 16:04
Marjolein
heel veel sterkte, hoop dat het meevalt.
17-04-2018 11:32
17-04-2018 11:32
FrutselenindeMarge
Heftig zeg woorden schieten te kort. Veel sterkte
17-04-2018 10:12
17-04-2018 10:12
johan_jongedijk
Sterkte vandaag ook 
17-04-2018 09:58
17-04-2018 09:58
Encaustichris
Héél veel sterkte voor jullie allemaal! Ik zal aan jullie denken!
17-04-2018 09:56
17-04-2018 09:56
Schorelaar
Veel sterkte allemaal. Wat een zware dag. Ze hebben jouw liefde ook hard nodig vandaag. 
17-04-2018 09:42
17-04-2018 09:42
Hans van Gemert
Ik ben het met Ingrid helemaal eens! Heel veel sterkte voor jullie allemaal!
17-04-2018 09:33
17-04-2018 09:33
Ingrid Tips en meer
Heel veel sterkte en wat boft ze met zo'n schoonmoeder!
17-04-2018 09:16
17-04-2018 09:16