Een ritje UMC #spannend

Een ritje UMC #spannend


settings
  • Instellingen
  • Positie

    Automatische scrolling

Vandaag een hele spannende dag voor de boeg, want vandaag krijgen we eindelijk antwoord op de vraag wat daadwerkelijk de medische oorzaak is geweest van het drama wat zich op 10 januari dit jaar voltrok.

Eén van de meest donkere dagen uit mijn leven, de dag dat mijn schoondochter met een gescheurde aorta met spoed in Utrecht geopereerd is en dit ternauwernood overleeft heeft. Volgens de hartchirurg had ze heel veel engeltjes om zich heen…

Zoals ik eerder vertelde heeft mijn schoondochter EDS (Ehlers Danlos) en dat is een bindweefsel ziekte. Tot aan het moment dat het fout ging op 10 januari, was voor ons niet anders bekend dat zij Type 3 heeft. Tegenwoordig heet dat Hypermobiel EDS. 

Na haar operatie is het stuk aorta wat vervangen is, onderzocht op DNA en vandaag krijgen we daar de uitslag van. Dan zal blijken of zij toch type 4 (vaattype) heeft. Tegenwoordig heet dit type Vascular EDS. Een uitslag die alles beslissend is voor haar toekomst. Een toekomst die heel onzeker zal zijn. Slechts 1 op de 10.000 EDS patiënten heeft deze vorm. Wat voor mij vooral heel moeilijk te accepteren c.q. mee om te gaan is, is het feit dat de gemiddelde levensverwachting van deze groep 50 jaar is. Ze wordt in augustus 28 jaar…..

Alles wijst wel in deze richting en we zijn voorbereid op dit nieuws, maar ik weet dat dit bij ons toch als een donderslag bij heldere hemel zal voelen. 

Ik ben enorm trots op haar, want ze gaat er geweldig mee om tot nu toe. Ze doet wat ze kan, maar ik kan beter zeggen dat ze doet wat ze mag. Dat is helaas niet heel veel. Toch geniet zij van elke dag, net als ik dat doe. Ze gaat niet bij de pakken neerzitten en dat bewonder ik zo in haar. Ze is de vrouw van mijn zoon en wat ben ik blij dat hij met deze geweldige vrouw getrouwd is. Ik had geen betere vrouw voor hem kunnen wensen.

Door zijn autisme is omgaan met emoties voor hem heel moeilijk, maar mijn schoondochter gaat daar heel goed mee om. Ze heeft daar begrip voor, ook al heeft ze soms behoefte aan het feit dat hij wel eens zich zou mogen laten gaan. Dat hij wel een keer zou huilen…… hij kan het niet plaatsen en dat is voor haar en ook voor mij moeilijk. We kunnen dit ook niet afdwingen en dat willen we ook niet. We zijn alert op zijn handelen en gaan daar op de enige juiste wijze mee om.

Vandaag dus een dag, waarvan ik niet weet hoe die gaat eindigen. Een dag die alles beslissend gaat zijn voor hun toekomst. Een dag waar we elkaar waarschijnlijk heel erg hard nodig gaan hebben en ik zelf de nodige tranen zal laten. Ze prikken nu al……… Straks in het UMC misschien nog nuchter luisterend, maar bij mij komen de emoties er straks absoluut uit en dat mag! Ik voel de spanning in mijn hele lijf, vooral mijn buik. Niet zo heel gek! 

Ik ga zo in haak- en/of leesmodus, even afgeleid zijn en mijn gedachten bij iets anders houden. Ik weet niet of ik straks vertel hoe het gegaan is, of dat dit morgen wordt. We zijn voorbereid, maar wat zal de klap hard aankomen als onze angst en die van de vaatchirurg uit zal komen.

Ik hou van deze geweldige jonge vrouw! 

signup

Word lid en beloon de maker en jezelf!



Beoordeel

Reviews en Reacties:

5.0 / 5 (17 reviews)
expand_more
Verberg reacties
heb nog nooit van deze ziekte gehoord maar ik vind het heel erg voor jullie.
Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte toe.
| 17:20 |
Marfan valt ook echt onder de noemer zeldzame ziektes, gelukkig wel, want het is verschrikkelijk. Al is zij ook volgens de gemiddeldes te jong om al dit meegemaakt te hebben. Dank je wel! 
| 20:16 |
Verschrikkelijk wat erg allemaal
| 20:24 |
Ik heb net een update geplaatst, want de operatie gaat gelukkig woensdag door. 
| 20:28 |
Ik ga nu kijken
| 09:33 |
Wat een vreselijk nieuws . Hoe je het ook wendt of keert ....   het is en zwaard wat boven haar en jullie hangt !  Natuurlijk is duidelijkheid fijn. Je weet welke richting je op gaat .. maar dat deze 'richting' er een is van 'verkort' leven (en dan nog hoe)  is natuurlijk vreselijk. Je gunt hen een leven wat ze lang mogen beleven en liefst zonder ellende. En ook al heeft ieder zijn eigen pad en weg .....  je hoopt dat zijn met de jouwe meelopen ...niet andersom. Lieverd ik wen s jou , jullie en je hele gezin heel vel sterkte met het 'verteren' van wat eigenlijk niet te verteren valt .  Hoe goed je er ook mee omgaat ...gevoelens dienen zich aan en emoties mogen/moeten geuit kunnen worden . ieder doet dat idd op de eigen manier . soms is respect en liefde  dan het enige wat echt kan helpen. en dat hebben jullie voor elkaar . liefdevolle knuff 
| 10:16 |
Het zwaard is helaas nog zwaarder geworden, je zult die blog nog lezen, want die heb ik zojuist pas geplaatst. Dank je wel voor je steun lieverd xxx
| 08:09 |
warme knuff lieverd. Ik ga lezen 
| 11:48 |
Enorm heftig dit
| 17:48 |
Dat is het zeker.............
| 06:38 |
Zeer heftig allemaal. 
Ga gauw je update lezen. 
| 07:48 |
Zeker heel heftig........... 
| 07:49 |
pff dat is heftig voor jullie allemaal!
| 07:09 |
Behoorlijk heftig inderdaad, heb inmiddels ook een update blog geplaatst, waar de uitslag in staat.............. het blijft heftig.
| 07:11 |
Wat een onzekere en angstige situatie lijkt me dat, machteloos ook! Dat dat zwaar valt begrijp ik wel, Sterkte!
| 20:06 |
Ik heb een update geplaatst, daar kun je lezen hoe het gegaan is. Het is absoluut zwaar en dat zal het ook wel blijven denk ik................ Dank je wel! 
| 20:09 |
Dan ga ik dadelijk kijken uiteraard, graag gedaan hoor. 😊
| 21:11 |
ik inmiddels ook en duim als een gek voor haar en voor jullie!!❤️
| 00:50 |
Dank je wel, wat lief x
| 07:31 |
In gedachten bij jullie geweest en nu nog. Sterkte
| 16:39 |
Dank je wel lieverd, we hebben een lichtpuntje mogen ervaren en ik heb dat zojuist in een update blog geplaatst.
| 16:46 |
Heel veel sterkte!
| 16:04 |
Dank je wel, ik heb zojuist een update blog geplaatst Peter. 
| 16:45 |
Ik ga zo even lezen.
| 21:29 |
heel veel sterkte, hoop dat het meevalt.
| 11:32 |
Dank je wel en ik heb zojuist een update blog geplaatst. 
| 16:45 |
Heftig zeg woorden schieten te kort.
Veel sterkte
| 10:12 |
Dank je wel voor je berichtje, we hebben toch een lichtpuntje mogen ervaren vandaag en dat heb ik zojuist in een nieuwe blog beschreven.
| 16:44 |
Sterkte vandaag ook 
| 09:58 |
Dank je wel, ik heb zojuist een update blog geplaatst.
| 16:44 |
Héél veel sterkte voor jullie allemaal! Ik zal aan jullie denken!
| 09:56 |
Dank je wel, wat lief en het heeft wel geholpen dat je aan ons dacht. Zojuist toch een update met een lichtpuntje kunnen plaatsen.
| 16:43 |
Veel sterkte allemaal. Wat een zware dag. Ze hebben jouw liefde ook hard nodig vandaag. 
| 09:42 |
Dank je wel, het was heftig, maar toch ook een lichtpuntje. Ik heb zojuist een update blog geplaatst. 
| 16:43 |
Ik ben het met Ingrid helemaal eens!
Heel veel sterkte voor jullie allemaal!
| 09:33 |
Dank je wel Hans, ik heb zojuist een  update geplaatst in een aparte blog.
| 16:42 |
Heel veel sterkte en wat boft ze met zo'n schoonmoeder!
| 09:16 |
😘
| 09:23 |

private lease goedkoop
private lease goedkoop
Fun & Entertainment
prEiffeltoren
prEiffeltoren
Fashion & Lifestyle
Onderzoeken
Food & Drinks
Mosselen sofrito
Mosselen sofrito
Gezondheid & Geest
Vegan haren wassen
Vegan haren wassen
 
×

Yoors


exit_to_app Inloggen