×

Yoors


Inloggen
×

Yoors











Update 06-06-2018  Nieuws uit het UMC en Nieuwegein

Update 06-06-2018 Nieuws uit het UMC en Nieuwegein


Operatie staat gepland om 08.00 uur

Nog een laatste update voor ik richting Nieuwegein vertrek. De tijd is dus bekend. Het zal een 3 in 1 operatie worden. De verstopte halsslagader wordt open gemaakt en een stent geplaatst, daarna zal de bypass naar haar linkerarm gemaakt worden. Dan verplaatst het operatie gebied zich naar onder het hart, waar een stent geplaatst gaat worden vanaf het hart tot aan het middenrif. De arts verwacht dat dit alles ongeveer 3 uur zal duren, mits er geen complicaties optreden. Hij was erg overtuigd van het goed slagen van deze operatie en dat geeft ons zeker wel goed kracht en moed. 

Tot zover het nieuws. Bedankt voor al jullie kaarsjes en lieve berichtjes, ook namens mijn zoon en schoondochter.

Update 04-06-2018

Aan het einde van de middag, kwam dan toch het verlossende telefoontje en kreeg ik te horen dat mijn schoondochter morgen zich om 11.00 uur mag melden in Nieuwegein en dan woensdag geopereerd gaat worden. Hoe en wat  is nog niet bekend, maar dat zal haar morgen allemaal nog wel verteld worden. Het is heel spannend voor ons allemaal, want we moeten ons overgeven aan de artsen en vertrouwen op hun kundigheid. Natuurlijk doen we dat ook! Via een nieuwe blog zal ik vertellen hoe het allemaal gegaan is, dan blijft het een beetje overzichtelijk en per situatie apart vermeld. 

Ik ga dus voor woensdag weer aan jullie vragen om te duimen, kaarsjes te branden en aan ons te denken. Ik zal die dag ook in het ziekenhuis erbij zijn, net als haar ouders natuurlijk. We willen dichtbij de personen zijn waarvan we houden en elkaar steunen. Ik weet dus (nog) geen tijd, maar dat beslist ergens in de ochtend zijn. 

Bij voorbaar dank je wel voor alle lieve woorden, dat doet mij en mijn schoondochter ontzettend veel goed.

Liefs Diaantje xxx

Update 01-06-2018

Vandaag was het dan zover. Om 04.00 uur zou mijn wekker aflopen, maar op 03.45 uur was ik al wakker. Om 05.30 uur kwamen mijn zoon en schoondochter me halen om naar Utrecht te vertrekken. Het was echt nog heel rustig op de weg en we kwamen natuurlijk veel te vroeg aan. Even een lekkere warme chocomel gedronken en we waren mooi op tijd op de afdeling. 

Helaas duurde het allemaal wat langer als gedacht en werd mijn schoondochter pas om 09.45 uur naar de OK gebracht. Het zou 1,5 tot 2 uur duren, zei de arts. Om 12.00 uur nog niks gehoord en mijn zoon en ik kregen het toch wel een beetje benauwd. Ons geduld werd behoorlijk op de proef gesteld, maar om 13.00 uur werd mijn zoon gebeld door zijn vrouw. Ze was weer terug op de kamer. Opgelucht gingen we het ziekenhuis in, want ze was tenslotte zelf aan de telefoon. Wij genoten even buiten van het zonnetje en hebben daar ook iets gegeten. 

Echter op de kamer bleek het niet goed te zijn, want de behandeling is niet gelukt. De arts kon haar halsslagader niet bereiken. Hij kwam niet verder als haar middenrif ongeveer. Niet via de lies en later ook niet via haar arm. Het risico van door drukken is te groot, want de aorta waar ze doorheen moeten zitten tenslotte al scheurtjes in. Hij wilde voorkomen dat ze helemaal zouden scheuren, dus heeft hij de behandeling moeten staken. Na de behandeling moest ze wel 4 uur plat liggen, want er moest wel de procedure gevolgd worden van het dotteren en stent plaatsen. Ze was niet onder narcose en heeft dit dus bewust meegemaakt.

Een behoorlijk teleurstelling, want hoe nu verder? Haar halsslagader zit bijna dicht en het was van belang dat deze goed zou zijn, als ze woensdag de andere stent zouden gaan plaatsen. Ze is echt een speciaal geval en er moet dus goed over nagedacht worden hoe nu verder. Maandag wordt dit met het team van Nieuwegein besproken, want die zouden woensdag de operatie doen. Wellicht gaan zij nog proberen de halsslagader te voorzien van een stent en dan tevens dus ook de bypass doen en de andere stent plaatsen. We weten het niet. 

Het was een lange dag en natuurlijk ook nog een mega file toen we naar huis reden. We vertrokken om 17.30 uur in Utrecht en ik was om 19.15 uur thuis. Toch maar meteen hier de update plaatsen, want jullie zijn zo'n geweldige steun geweest. Mijn schoondochter heeft de berichtjes gelezen en is jullie ook erg dankbaar. 

Voor nu dus afwachten tot maandag en dan hopen we te weten of woensdag door zal gaan. Het is voorlopig dus nog niet klaar. Het was voor mij toch behoorlijk emotioneel, want als je weet hoe hard vandaag nodig was, dan is het verschrikkelijk om te moeten horen dat het niet gelukt is.

Wordt weer vervolgd..................

Update 29-05-2018

Inmiddels weten we iets meer en staan er ook al datums vast. Aanstaande vrijdag, 1 juni, wordt mijn schoondochter al om 07.00 uur in het UMC verwacht. Daar zal dan de stent in haar hals geplaatst worden. Ik ga mee om mijn zoon te steunen tijdens het wachten. In principe mag ze dan dezelfde dag naar huis, maar er is wel gevraagd om toch nachtkleding mee te nemen. Ze is en blijft een risico factor en het kan zomaar zijn dat ze haar toch liever een nachtje ter observatie houden.

Als dit goed verloopt en er geen problemen optreden, zal ze volgende week woensdag, 6 juni, in Nieuwegein geholpen worden aan het stukje aorta tot aan haar middenrif. Er zal een bypass aangelegd worden om haar linker arm stil te leggen met bloeddoorstroming. Ik weet niet goed wat precies het probleem is, want mijn schoondochter heeft er een tekening bijgekregen vandaag en dat zou het duidelijker maken. Ik heb haar telefonisch gesproken. 

De reden dat ze haar niet opereren is vooral het afkoelen. Ze moet dieper gekoeld worden als tijdens de operatie op 10 januari en het is heel complex. Ze moet dan vanaf de zij geopend worden. De chirurg was heel duidelijk, maar ook hard. De operatie zou kunnen slagen, maar mijn schoondochter zou het niet overleven......... Tja, dan heb je dus geen keus. Zodra ik meer weet, zal ik dat aanvullen. Ik ben al blij dat er nu datums vast staan en we daarna iets minder angst kunnen hebben. Ze blijft daarna onder strenge controle, gezien het feit dat er toch nog steeds scheurtjes zitten in de rest van de aorta in de buik tot aan haar dijbeen. 

Willen jullie vrijdag aan haar denken en misschien een kaarsje opsteken? Dat zou mij heel veel steun geven! Natuurlijk hou ik jullie op de hoogte, maar weet niet of dat vrijdag al zal zijn. 

Zoals ik eerder verteld heb, hou ik jullie ook op de hoogte omtrent de gezondheid van mijn schoondochter. Vanavond werd ik door haar gebeld en ze had zojuist het ziekenhuis gesproken...

Wat ging er aan vooraf? 

Lees in onderstaande collectie alle blogs die hierover geschreven zijn, mocht je me onlangs zijn gaan volgen of nog even terug wilt lezen. 

https://yoo.rs/collections/mijn-schoondochter-umc-nieuwegein/34302-4ff26b40c079dc1253b116a8f3e35d88?Ysid=34302

Het telefoongesprek 17-05-2018 

Al een paar weken wachten we vol spanning op het telefoontje, wat ons gaat vertellen op wat voor termijn mijn schoondochter gedotterd en wederom geopereerd moet gaan worden. Aan het einde van de dag, kreeg ze daar eindelijk antwoord op, maar niet het antwoord wat verwacht was. Mijn schoondochter heeft veel te horen gekregen en ze was natuurlijk erg gespannen, dus het kan zijn dat ze bepaalde dingen foutief gehoord en/of begrepen heeft. Ik zal trachten het zo duidelijk mogen te vertellen, voor zover ik het begrijp natuurlijk. 

Zoals ik in de voorlaatste blog schreef, zou ze in haar hals gedottert gaan worden. Dit plan is gewijzigd en er wordt daar een stent geplaatst nu. Dit is blijkbaar nodig en dotteren alleen niet afdoende. Over 2 weken zal dit gebeuren en ze hoort uiterlijk volgende week op welke datum dit precies gaat gebeuren. Dit is, net als bij een dotter behandeling, onder plaatselijke verdoving.

Helaas moest ze ook horen, dat de situatie in haar buik dermate slecht is, dat er voorlopig eerst stents geplaatst gaan worden. Op dit moment een prothese aorta in haar buik plaatsen is een dusdanige zware operatie, die ze dan met grote waarschijnlijkheid niet zal overleven. Dit alles heeft te maken met o.a. het feit dat haar lichaam tijdens de operatie gekoeld wordt tot 18 graden en haar lichaam nog niet voldoende hersteld is van de operatie in januari. Dit is dus behoorlijk slecht nieuws, want nu moet ze afwachten hoe dit gaat verlopen. Door haar Marfan, kan het gebeuren dat de stents niet goed hechten en dus loslaten, dit met alle risico's van dien. Niks doen is ook geen optie, gezien de toenemende verwijding van haar buik aorta. Het is dus in principe een noodoplossing.

Eerst moet haar hals dus in orde zijn, daarna zal de datum geprikt worden waarop de stents in de buik geplaatst gaan worden. Volgende week moet ze eerst bloed laten prikken i.v.m. ontstekingswaarden. Dit moet ook in Utrecht, dus wordt een ritje puur voor het bloedprikken. Ze gaat dit samen met haar moeder doen. 

Dit was dus totaal niet het nieuws waarop we zaten te wachten. De hals, dat wisten we, maar dat er voor de buik nu alleen een noodoplossing gerealiseerd kan worden is een schok. Mocht het dramatisch fout gaan in de tussentijd, dan zal er een spoedoperatie plaats gaan vinden waarschijnlijk, maar we hopen dat dit niet nodig gaat zijn. Haar overlevingskansen zijn momenteel dan heel erg klein........ 

Het kan dus zomaar zijn dat ik binnenkort ineens weer afwezig ben, maar ik zal dan net als de vorige keer aan Ingrid vragen of zij jullie iets wil laten weten. Ik hoop dat dit niet nodig gaat zijn en alles volgens planning gaat lopen.  Ik probeer ondertussen gewoon door te blijven gaan met bloggen en reageren op al jullie blogs, want dat bied mij wel afleiding. Morgen ben ik overdag niet veel online, maar dat heeft hier niets mee te maken.

Mijn schoondochter is een bikkeltje en ik ben ontzettend trots op haar, hoe zij hier mee omgaat. Toch merk ik dat het voor haar nu wel heel zwaar wordt en ook voor mijn zoon natuurlijk. Ik steun ze zoveel ik kan en ik weet dat ik op jullie steun kan rekenen. Vaak leest mijn schoondochter ook mijn blogs, dus ook al jullie reacties en dat is goed.

Separator made by me, mag gebruikt worden! 

signup

Word lid en beloon de maker en jezelf!