×

Yoors


exit_to_app Inloggen

camera_alt
Afbeelding toevoegen
Update 06-06-2018  Nieuws uit het UMC en Nieuwegein

Update 06-06-2018 Nieuws uit het UMC en Nieuwegein


Operatie staat gepland om 08.00 uur

Nog een laatste update voor ik richting Nieuwegein vertrek. De tijd is dus bekend. Het zal een 3 in 1 operatie worden. De verstopte halsslagader wordt open gemaakt en een stent geplaatst, daarna zal de bypass naar haar linkerarm gemaakt worden. Dan verplaatst het operatie gebied zich naar onder het hart, waar een stent geplaatst gaat worden vanaf het hart tot aan het middenrif. De arts verwacht dat dit alles ongeveer 3 uur zal duren, mits er geen complicaties optreden. Hij was erg overtuigd van het goed slagen van deze operatie en dat geeft ons zeker wel goed kracht en moed. 

Tot zover het nieuws. Bedankt voor al jullie kaarsjes en lieve berichtjes, ook namens mijn zoon en schoondochter.

Update 04-06-2018

Aan het einde van de middag, kwam dan toch het verlossende telefoontje en kreeg ik te horen dat mijn schoondochter morgen zich om 11.00 uur mag melden in Nieuwegein en dan woensdag geopereerd gaat worden. Hoe en wat  is nog niet bekend, maar dat zal haar morgen allemaal nog wel verteld worden. Het is heel spannend voor ons allemaal, want we moeten ons overgeven aan de artsen en vertrouwen op hun kundigheid. Natuurlijk doen we dat ook! Via een nieuwe blog zal ik vertellen hoe het allemaal gegaan is, dan blijft het een beetje overzichtelijk en per situatie apart vermeld. 

Ik ga dus voor woensdag weer aan jullie vragen om te duimen, kaarsjes te branden en aan ons te denken. Ik zal die dag ook in het ziekenhuis erbij zijn, net als haar ouders natuurlijk. We willen dichtbij de personen zijn waarvan we houden en elkaar steunen. Ik weet dus (nog) geen tijd, maar dat beslist ergens in de ochtend zijn. 

Bij voorbaar dank je wel voor alle lieve woorden, dat doet mij en mijn schoondochter ontzettend veel goed.

Liefs Diaantje xxx

Update 01-06-2018

Vandaag was het dan zover. Om 04.00 uur zou mijn wekker aflopen, maar op 03.45 uur was ik al wakker. Om 05.30 uur kwamen mijn zoon en schoondochter me halen om naar Utrecht te vertrekken. Het was echt nog heel rustig op de weg en we kwamen natuurlijk veel te vroeg aan. Even een lekkere warme chocomel gedronken en we waren mooi op tijd op de afdeling. 

Helaas duurde het allemaal wat langer als gedacht en werd mijn schoondochter pas om 09.45 uur naar de OK gebracht. Het zou 1,5 tot 2 uur duren, zei de arts. Om 12.00 uur nog niks gehoord en mijn zoon en ik kregen het toch wel een beetje benauwd. Ons geduld werd behoorlijk op de proef gesteld, maar om 13.00 uur werd mijn zoon gebeld door zijn vrouw. Ze was weer terug op de kamer. Opgelucht gingen we het ziekenhuis in, want ze was tenslotte zelf aan de telefoon. Wij genoten even buiten van het zonnetje en hebben daar ook iets gegeten. 

Echter op de kamer bleek het niet goed te zijn, want de behandeling is niet gelukt. De arts kon haar halsslagader niet bereiken. Hij kwam niet verder als haar middenrif ongeveer. Niet via de lies en later ook niet via haar arm. Het risico van door drukken is te groot, want de aorta waar ze doorheen moeten zitten tenslotte al scheurtjes in. Hij wilde voorkomen dat ze helemaal zouden scheuren, dus heeft hij de behandeling moeten staken. Na de behandeling moest ze wel 4 uur plat liggen, want er moest wel de procedure gevolgd worden van het dotteren en stent plaatsen. Ze was niet onder narcose en heeft dit dus bewust meegemaakt.

Een behoorlijk teleurstelling, want hoe nu verder? Haar halsslagader zit bijna dicht en het was van belang dat deze goed zou zijn, als ze woensdag de andere stent zouden gaan plaatsen. Ze is echt een speciaal geval en er moet dus goed over nagedacht worden hoe nu verder. Maandag wordt dit met het team van Nieuwegein besproken, want die zouden woensdag de operatie doen. Wellicht gaan zij nog proberen de halsslagader te voorzien van een stent en dan tevens dus ook de bypass doen en de andere stent plaatsen. We weten het niet. 

Het was een lange dag en natuurlijk ook nog een mega file toen we naar huis reden. We vertrokken om 17.30 uur in Utrecht en ik was om 19.15 uur thuis. Toch maar meteen hier de update plaatsen, want jullie zijn zo'n geweldige steun geweest. Mijn schoondochter heeft de berichtjes gelezen en is jullie ook erg dankbaar. 

Voor nu dus afwachten tot maandag en dan hopen we te weten of woensdag door zal gaan. Het is voorlopig dus nog niet klaar. Het was voor mij toch behoorlijk emotioneel, want als je weet hoe hard vandaag nodig was, dan is het verschrikkelijk om te moeten horen dat het niet gelukt is.

Wordt weer vervolgd..................

Update 29-05-2018

Inmiddels weten we iets meer en staan er ook al datums vast. Aanstaande vrijdag, 1 juni, wordt mijn schoondochter al om 07.00 uur in het UMC verwacht. Daar zal dan de stent in haar hals geplaatst worden. Ik ga mee om mijn zoon te steunen tijdens het wachten. In principe mag ze dan dezelfde dag naar huis, maar er is wel gevraagd om toch nachtkleding mee te nemen. Ze is en blijft een risico factor en het kan zomaar zijn dat ze haar toch liever een nachtje ter observatie houden.

Als dit goed verloopt en er geen problemen optreden, zal ze volgende week woensdag, 6 juni, in Nieuwegein geholpen worden aan het stukje aorta tot aan haar middenrif. Er zal een bypass aangelegd worden om haar linker arm stil te leggen met bloeddoorstroming. Ik weet niet goed wat precies het probleem is, want mijn schoondochter heeft er een tekening bijgekregen vandaag en dat zou het duidelijker maken. Ik heb haar telefonisch gesproken. 

De reden dat ze haar niet opereren is vooral het afkoelen. Ze moet dieper gekoeld worden als tijdens de operatie op 10 januari en het is heel complex. Ze moet dan vanaf de zij geopend worden. De chirurg was heel duidelijk, maar ook hard. De operatie zou kunnen slagen, maar mijn schoondochter zou het niet overleven......... Tja, dan heb je dus geen keus. Zodra ik meer weet, zal ik dat aanvullen. Ik ben al blij dat er nu datums vast staan en we daarna iets minder angst kunnen hebben. Ze blijft daarna onder strenge controle, gezien het feit dat er toch nog steeds scheurtjes zitten in de rest van de aorta in de buik tot aan haar dijbeen. 

Willen jullie vrijdag aan haar denken en misschien een kaarsje opsteken? Dat zou mij heel veel steun geven! Natuurlijk hou ik jullie op de hoogte, maar weet niet of dat vrijdag al zal zijn. 

Zoals ik eerder verteld heb, hou ik jullie ook op de hoogte omtrent de gezondheid van mijn schoondochter. Vanavond werd ik door haar gebeld en ze had zojuist het ziekenhuis gesproken...

Wat ging er aan vooraf? 

Lees in onderstaande collectie alle blogs die hierover geschreven zijn, mocht je me onlangs zijn gaan volgen of nog even terug wilt lezen. 

https://yoo.rs/collections/mijn-schoondochter-umc-nieuwegein/34302-4ff26b40c079dc1253b116a8f3e35d88?Ysid=34302

Het telefoongesprek 17-05-2018 

Al een paar weken wachten we vol spanning op het telefoontje, wat ons gaat vertellen op wat voor termijn mijn schoondochter gedotterd en wederom geopereerd moet gaan worden. Aan het einde van de dag, kreeg ze daar eindelijk antwoord op, maar niet het antwoord wat verwacht was. Mijn schoondochter heeft veel te horen gekregen en ze was natuurlijk erg gespannen, dus het kan zijn dat ze bepaalde dingen foutief gehoord en/of begrepen heeft. Ik zal trachten het zo duidelijk mogen te vertellen, voor zover ik het begrijp natuurlijk. 

Zoals ik in de voorlaatste blog schreef, zou ze in haar hals gedottert gaan worden. Dit plan is gewijzigd en er wordt daar een stent geplaatst nu. Dit is blijkbaar nodig en dotteren alleen niet afdoende. Over 2 weken zal dit gebeuren en ze hoort uiterlijk volgende week op welke datum dit precies gaat gebeuren. Dit is, net als bij een dotter behandeling, onder plaatselijke verdoving.

Helaas moest ze ook horen, dat de situatie in haar buik dermate slecht is, dat er voorlopig eerst stents geplaatst gaan worden. Op dit moment een prothese aorta in haar buik plaatsen is een dusdanige zware operatie, die ze dan met grote waarschijnlijkheid niet zal overleven. Dit alles heeft te maken met o.a. het feit dat haar lichaam tijdens de operatie gekoeld wordt tot 18 graden en haar lichaam nog niet voldoende hersteld is van de operatie in januari. Dit is dus behoorlijk slecht nieuws, want nu moet ze afwachten hoe dit gaat verlopen. Door haar Marfan, kan het gebeuren dat de stents niet goed hechten en dus loslaten, dit met alle risico's van dien. Niks doen is ook geen optie, gezien de toenemende verwijding van haar buik aorta. Het is dus in principe een noodoplossing.

Eerst moet haar hals dus in orde zijn, daarna zal de datum geprikt worden waarop de stents in de buik geplaatst gaan worden. Volgende week moet ze eerst bloed laten prikken i.v.m. ontstekingswaarden. Dit moet ook in Utrecht, dus wordt een ritje puur voor het bloedprikken. Ze gaat dit samen met haar moeder doen. 

Dit was dus totaal niet het nieuws waarop we zaten te wachten. De hals, dat wisten we, maar dat er voor de buik nu alleen een noodoplossing gerealiseerd kan worden is een schok. Mocht het dramatisch fout gaan in de tussentijd, dan zal er een spoedoperatie plaats gaan vinden waarschijnlijk, maar we hopen dat dit niet nodig gaat zijn. Haar overlevingskansen zijn momenteel dan heel erg klein........ 

Het kan dus zomaar zijn dat ik binnenkort ineens weer afwezig ben, maar ik zal dan net als de vorige keer aan Ingrid vragen of zij jullie iets wil laten weten. Ik hoop dat dit niet nodig gaat zijn en alles volgens planning gaat lopen.  Ik probeer ondertussen gewoon door te blijven gaan met bloggen en reageren op al jullie blogs, want dat bied mij wel afleiding. Morgen ben ik overdag niet veel online, maar dat heeft hier niets mee te maken.

Mijn schoondochter is een bikkeltje en ik ben ontzettend trots op haar, hoe zij hier mee omgaat. Toch merk ik dat het voor haar nu wel heel zwaar wordt en ook voor mijn zoon natuurlijk. Ik steun ze zoveel ik kan en ik weet dat ik op jullie steun kan rekenen. Vaak leest mijn schoondochter ook mijn blogs, dus ook al jullie reacties en dat is goed.

Separator made by me, mag gebruikt worden! 

signup

Word lid en beloon de maker en jezelf!




marijke
snik snik snik........doordat ik een paar dagen weg ben geweest en hier ook even triest was lees ik dit nu pas. Helaas heb ik niet kunnen duimen en aan haar denken. 😘
08-06-2018 00:22
08-06-2018 00:22 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Ach meissie, dat kun je toch ook niet weten en je had zelf ook heel veel verdriet. Het is gelukkig goed gegaan, dus no worry's xxx
08-06-2018 00:26
08-06-2018 00:26 • 1 reactie • Reageer
Gertiena
We zijn nu dag na operatie, hoe gaat het? Heel veel sterkte daar met jullie allen. X
07-06-2018 09:29
07-06-2018 09:29 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Ze was vandaag nog steeds misselijk, maar verder ging het goed. Ze krijgt morgen een CT scan en daar hangt vanaf of ze inderdaad zaterdag naar huis mag. Thuis kan ze dan verder herstellen. We hopen dat het onder controle blijft en dat haar buik pas geopereerd hoeft te worden als ze echt goed hersteld is. Nu kan het niet, want dat zou ze niet overleven. Zal nog lang zorgen geven, maar het gaat wel de goede kant op. X
07-06-2018 23:03
07-06-2018 23:03 • 1 reactie • Reageer
diniedezeeuw
Heel veel sterkte.
07-06-2018 08:53
07-06-2018 08:53 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dank je wel, de operatie is gelukkig goed verlopen. Een enorme last van onze schouders af nu! 
07-06-2018 08:56
07-06-2018 08:56 • 1 reactie • Reageer
wakeupkitty
En weer zenuwen, hopen, slopend... hopelijk en ik wens het jullie van harte toe, nu niet voor niets. Een dappere, sterke vrouw is je dochter.
06-06-2018 22:00
06-06-2018 22:00 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Het was gelukkig nu niet voor niets, heb gisteren avond een nieuwe blog geplaatst. Ze is absoluut een dappere en sterke vrouw, gelukkig wel. Maakt het ook voor ons een stuk makkelijker. 
07-06-2018 06:38
07-06-2018 06:38 • Reageer
Mirelle-Creametkids
Super fijn dat er wat gaat gebeuren maar ook enorm spannend.. ik denk aan jullie morgen..heel veel succes met de operatie❤️❤️❤️
06-06-2018 18:19
06-06-2018 18:19 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dank je wel X 
06-06-2018 21:31
06-06-2018 21:31 • Reageer
Ingrid Tips en meer
De update las ik nu pas. In gedachten bij jullie! XX
06-06-2018 16:18
06-06-2018 16:18 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dank je wel XX
06-06-2018 21:31
06-06-2018 21:31 • Reageer
The Original Enrique
Hopelijk is alles goed gegaan! We wachten met spanning af... ❤️
06-06-2018 13:03
06-06-2018 13:03 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Update is zojuist geplaatst, wel een nieuwe blog, dus niet in de voorlaatste 😉
06-06-2018 21:31
06-06-2018 21:31 • 1 reactie • Reageer
Yvonne35
Heel veel sterkte voor jullie allemaal!
06-06-2018 10:50
06-06-2018 10:50 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dank je wel X 
06-06-2018 21:23
06-06-2018 21:23 • Reageer
Miranda Tabor
Mijn gedachten zijn de komende uren bij jullie. 🍀🌹
06-06-2018 08:30
06-06-2018 08:30 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dank je wel X 
06-06-2018 21:22
06-06-2018 21:22 • Reageer
Soberana
Ik blijf voor jullie bidden.❤️
06-06-2018 02:12
06-06-2018 02:12 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dat is lief, dank je wel X 
06-06-2018 06:18
06-06-2018 06:18 • Reageer
jolandemooij
Natuurlijk blijven de duimen draaien! 
05-06-2018 12:33
05-06-2018 12:33 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dank je wel, wat lief X 
06-06-2018 06:18
06-06-2018 06:18 • Reageer
lekkerereceptenvoor2
Natuurlijk ga ik woensdag weer duimen. Het moet nu goedkomen! Heel veel sterkte en kracht! XX
05-06-2018 11:44
05-06-2018 11:44 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dank je wel, dit deel moet zeker goed komen nu. Volgende deel, komt daarna wel weer X
05-06-2018 14:32
05-06-2018 14:32 • Reageer
Gertiena
Ik zal aan jullie denken, en ik positieve energie naar jullie sturen. Heel veel sterkte allemaal X
05-06-2018 09:37
05-06-2018 09:37 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dank je wel, heel erg lief X 
05-06-2018 14:31
05-06-2018 14:31 • Reageer
Sonja
We blijven aan jullie denken en de kaars brand nog steeds, blijf goede moed houden en heel veel sterkte voor de hele familie en iedereen die je schoondochter lief heeft!
05-06-2018 08:16
05-06-2018 08:16 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dank je wel lieverd, dat doet me zo enorm goed ❤️
05-06-2018 08:29
05-06-2018 08:29 • Reageer
The Original Enrique
We blijven bidden, kaarsjes branden en duimen, zeker ook op woensdag! ❤️
05-06-2018 00:43
05-06-2018 00:43 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Heel erg fijn, dank je wel lieverd X 
05-06-2018 06:19
05-06-2018 06:19 • 1 reactie • Reageer
Hans van Gemert
We blijven duimen!!
05-06-2018 00:26
05-06-2018 00:26 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Super fijn, dank je wel X
05-06-2018 06:19
05-06-2018 06:19 • Reageer
Encaustichris
Mijn duimen draaien en blijven draaien voor jullie. Mijn hart is bij jullie, vooral woensdag. Heel erg veel sterkte!!
04-06-2018 22:30
04-06-2018 22:30 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dank je wel lieverd, super lief X 
05-06-2018 06:19
05-06-2018 06:19 • Reageer
Albert van den Berg
Eindelijk de dag is aangebroken, inderdaad spannend. Goed dat jullie je verzamelen en elkaar steun geven. Heel veel sterkte voor de komende dagen. 
04-06-2018 22:18
04-06-2018 22:18 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Ja, dit is voorlopig de enige behandeling die nog kan, dus we hebben onze hoop hier enorm op gevestigd. Haar buik zal nog een dingetje blijven voorlopig, maar langzaam gaan we stapjes verder. Dank je wel X 
05-06-2018 06:18
05-06-2018 06:18 • Reageer
Filosoofje
Fijn dat jullie er zo voor elkaar kunnen zijn! In gedachten bij jullie. Kaarsje brandt en blijft branden.
04-06-2018 22:18
04-06-2018 22:18 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dank je wel, heel erg lief X
05-06-2018 06:17
05-06-2018 06:17 • Reageer
peterdenharder
Update gezien, heel veel sterkte! Liefs van ons!
04-06-2018 22:09
04-06-2018 22:09 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dank je wel X 
04-06-2018 22:15
04-06-2018 22:15 • Reageer
Judith Evelien
Woensdag een extra rondje duimen draaien hoor
04-06-2018 21:38
04-06-2018 21:38 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Top! Dank je wel X 
04-06-2018 21:44
04-06-2018 21:44 • Reageer
HeArt&SoulConnection
Wat een spannende tijd lieverd. Ik heb met je te doen ! Het is slopen en je weet niet waar je aan toe bent en wat het gaat worden. ik wens je alle kracht, liefde en licht deze week (en alle daarna)  ik denk aan je en je bent in mijn hart !!   Al ben ik even vanwege eigen per.omstandigheden niet altijd in staat hier te zijn zoals van mij gewend.  Ik denk aan je  met en in heel mijn hart!
04-06-2018 14:08
04-06-2018 14:08 • Reageer
Gertiena
Ik lees deze blog nu pas jeetje zeg wat heftig allemaal, ik wens jullie heel veel sterkte toe.
04-06-2018 11:40
04-06-2018 11:40 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Geeft niks joh, dank je wel X
04-06-2018 11:53
04-06-2018 11:53 • Reageer
Judith Evelien
Ik lees je update nu pas! Wat een teleurstelling en tegenvaller dat het niet is gelukt. Daar zullen jullie vast even goed van slag door zijn! Mijn duimen blijven draaien. Hele dikke knuffel! ❤️
04-06-2018 07:01
04-06-2018 07:01 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Geeft niks joh, je was ook minder lezer toch 😉 Ik hoop vandaag meer te  weten en zal zodra ik dat weet, ook hier weer vermelden. Dank je wel voor het duimen draaien en je lieve knuffel XXX
04-06-2018 07:05
04-06-2018 07:05 • 1 reactie • Reageer
The Original Enrique
Wat een tegenvaller! Naar zeg! Maar ik blijf voor je schoondochter en jullie bidden en zoals Soberana laatst ook tegen mij zei: "Jezus heeft zelf gezegd: waar 2 of meer in Mijn Naam verenigd zijn, ben Ik tegenwoordig!" xxx
03-06-2018 22:24
03-06-2018 22:24 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Een hele grote tegenvaller en ik hoop vandaag meer te weten. Dank je wel lieverd xxx
04-06-2018 06:40
04-06-2018 06:40 • 2 reacties • Reageer
wakeupkitty
Verdorie! Dat is wel een hele grote teleurstelling en zware dobber! Ik duim voor de oplossing.
03-06-2018 09:01
03-06-2018 09:01 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Ja, dit was zeker een grote teleurstelling en tevens daardoor beangstigend. Ik hoop morgen iets goeds te kunnen melden, dank je wel X 
03-06-2018 09:21
03-06-2018 09:21 • Reageer
Forever FeelGood
Wat een tegenvaller weer. Sterkte maandag en wat daarna gaat komen.
02-06-2018 23:36
02-06-2018 23:36 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Enorme tegenvaller inderdaad, dank je wel voor je woorden X 
03-06-2018 07:17
03-06-2018 07:17 • Reageer
Marion's World
Dat is vreselijk ! Nog geen stapje dichterbij. Nu zijn doktoren wel knapperds over het algemeen en wie weet komen ze met een solide oplossing. Hoe is je schoondochter er zelf onder?
02-06-2018 23:05
02-06-2018 23:05 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Ze zijn gelukkig heel knap tegenwoordig en dat is denk ik ook wel haar geluk. Ze is een heel complex "geval". Ze begint zelf behoorlijk angst te krijgen en dat zie je ook aan haar. Haar gezicht "spreekt" zorgen uit, ik lees dat in ieder geval. Ze leeft nu enorm naar maandag toe en ze hoopt dat er toch iets gedaan kan worden woensdag. Toch gaf ze gisteren aan, dat ze er rekening mee houd dat het niet kan en dat er bijv. eerst weer een CT gemaakt moet worden of zo. Ze is er veel mee bezig en wij ook. Ik hoop dat ze maandag niet te  lang in spanning hoeft te zitten in ieder geval....... 
03-06-2018 07:17
03-06-2018 07:17 • 2 reacties • Reageer
Mirelle-Creametkids
O jee, wat een nare tegenvaller!! Ik hoop zo dat er een andere oplossing hiervoor komt, dit is even een tegenslag. Ik duim voor betere tijden en een goede aanpak van dit probleem. Veel liefde en sterkte weer gewenst met elkaar ❤️❤️❤️
02-06-2018 19:44
02-06-2018 19:44 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Zeker heel naar en maandag hoop ik meer te weten. Dank je wel voor je steun ❤️
02-06-2018 20:16
02-06-2018 20:16 • 1 reactie • Reageer
Hans van Gemert
Dat viel dus flink tegen! Hopelijk gaat het komende week beter. Heel veel sterkte voor jullie allemaal, ik blijf aan jullie denken!
02-06-2018 18:10
02-06-2018 18:10 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dat viel zeker flink tegen! Ik hoop maandag meer te weten over het te volgen plan nu. Dank je wel voor je steun! X
02-06-2018 18:16
02-06-2018 18:16 • Reageer
Karin van der Straaten
zo blijf je in de zorg en zenuwen zitten he.. bij mij werd in 2015 5 x zo gehandeld met steeds pech, de 6 e keer is t geslaagd..ze zijn er zo kundig en geven t niet op hoor.. we blijven aan jullie denken, liefs 
02-06-2018 11:21
02-06-2018 11:21 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Het is helaas heel noodzakelijk, want de ader is bijna dicht en hij moet hersteld zijn voor ze de andere operatie kunnen doen. Ze zijn zeker kundig en we wachten af, het is niet anders. Dank je wel X 
02-06-2018 17:26
02-06-2018 17:26 • 1 reactie • Reageer
jolandemooij
Wat een onzekerheid allemaal. Ik duim voor haar dat er een andere oplossing komt. 
02-06-2018 10:24
02-06-2018 10:24 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Heel onzeker inderdaad, ik hoop maandag in ieder geval iets te horen m.b.t. een oplossing. Dank je wel X
02-06-2018 11:08
02-06-2018 11:08 • Reageer
Ingrid Tips en meer
Wat verdrietig en wat een teleurstelling. Hopenlijk weet het team maandag raad. Ik denk aan jullie! ❤️
01-06-2018 23:11
01-06-2018 23:11 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Wij hopen ook dat er een goede oplossing komt en we moeten daarop vertrouwen. Ben gisteren vroeg mijn bed in gegaan, was kapot. Ik hou jullie op de hoogte natuurlijk. Dank je wel voor de steun X
02-06-2018 06:45
02-06-2018 06:45 • 1 reactie • Reageer
Filosoofje
Oef, wat een teleurstelling. Zware beproeving op deze manier. Kaarsje blijft branden.
01-06-2018 22:17
01-06-2018 22:17 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dat was een grote teleurstelling inderdaad en niet echt verwacht. We vechten voorlopig nog door en ik houd jullie op de hoogte. Dank je wel voor het kaarsje X
02-06-2018 06:46
02-06-2018 06:46 • Reageer
diniedezeeuw
Wat teleurstellend! Sterkte!
01-06-2018 21:27
01-06-2018 21:27 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Heel teleurstellend, maar goed dat hij "durfde" te stoppen en ik hoop dat er een andere mogelijkheid gaat komen. Nog even spannend.........
01-06-2018 21:42
01-06-2018 21:42 • 1 reactie • Reageer
Schorelaar
Wat een grote teleurstelling, ach wat naar voor jullie, natuurlijk het meest voor je schoondochter. 
01-06-2018 20:39
01-06-2018 20:39 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Hele grote teleurstelling inderdaad. Het is niet anders, maar we hadden zo gehoopt............ 
01-06-2018 21:43
01-06-2018 21:43 • 1 reactie • Reageer
Encaustichris
Het zit jullie ook niet mee hè.... Ik wens jullie opnieuw heel veel sterkte en denk aan jullie!
01-06-2018 20:37
01-06-2018 20:37 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
We gaan door, al wordt het steeds moeilijker, dat merk ik wel.......... X 
01-06-2018 21:43
01-06-2018 21:43 • 1 reactie • Reageer
lekkerereceptenvoor2
Wat triest allemaal. En nu een heel weekend afwachten. Ik zal weer duimen op een goed bericht. Heel veel sterkte met deze spanning. 😘
01-06-2018 20:05
01-06-2018 20:05 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Ja, dat is het nadeel, dat weekend dat er tussen zit en dus een ander ziekenhuis waar ze nu heen moet. We knokken verder en het laatste traantje is echt nog niet gelaten, maar opgeven is en blijft geen optie. Dank je wel voor je steun 😘
01-06-2018 20:11
01-06-2018 20:11 • 1 reactie • Reageer
Schorelaar
Ik wens jullie allen veel sterkte, wat hebben jullie een zware weg te gaan, in gedachten ben ik bij jullie. 
01-06-2018 12:02
01-06-2018 12:02 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dank je wel, zojuist een update geplaatst en die is niet goed.............😢
01-06-2018 19:59
01-06-2018 19:59 • Reageer
Schapenkopje
Heel veel sterkte en in gedachten bij jullie. 😘😘😘
31-05-2018 21:28
31-05-2018 21:28 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dank je wel lieverd, zojuist een update geplaatst en die is helaas niet goed............😢
01-06-2018 19:59
01-06-2018 19:59 • Reageer
jolandemooij
Heel veel sterkte morgen voor jullie allemaal, maar vooral voor je schoondochter. Zal voor haar duimen. 
31-05-2018 17:35
31-05-2018 17:35 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dank je wel en super lief X 
31-05-2018 18:37
31-05-2018 18:37 • Reageer
caro.sael Davinchy
Zal aan jullie denken x
31-05-2018 10:07
31-05-2018 10:07 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Super lief, dank je wel X 
31-05-2018 12:50
31-05-2018 12:50 • Reageer
Miranda Tabor
Ik lees in stilte mee. Als je me nodig hebt, zal ik er voor je zijn. Mijn kaarsjes branden hier altijd.
31-05-2018 00:24
31-05-2018 00:24 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dank je wel, heel erg lief X 
31-05-2018 06:16
31-05-2018 06:16 • Reageer
Karin van der Straaten
k Zal zeker voor haar bidden en en kaarsje branden ja, heel veel sterkte jullie allemaal 
30-05-2018 23:18
30-05-2018 23:18 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dat is heel lief, dank je wel X
31-05-2018 06:15
31-05-2018 06:15 • Reageer
Ingrid Tips en meer
Heel veel sterkte vrijdag, woensdag en met alles er om heen. XX
30-05-2018 16:55
30-05-2018 16:55 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dank je wel lieverd XXX
30-05-2018 16:57
30-05-2018 16:57 • 1 reactie • Reageer
Marion's World
Weet je, als ik denk dat kanker en het aan je hart hebben het ergste is wat je kan overkomen, dan lees ik dit. Een 'kapotte' aorta. Je belangrijkste ader. Ik vind dit zo erg ! Ik kan het niet goed uitleggen misschien, maar ze is jong en zo verschrikkelijk kwetsbaar. Dikke knuff voor jullie allemaal.
30-05-2018 12:04
30-05-2018 12:04 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Weet je, alles is erg.............. ziek zijn is verschrikkelijk, maar letterlijk "dood" ziek zijn is natuurlijk het allerergste en dat is vaak met dit, kanker en je hart inderdaad. Het overviel ons zo erg op 10 januari, maar ze heeft ons toen laten zien een vechtertje te zijn en we hopen dat ze dat nu weer laat zien. Veel te jong en zo gelukkig met mijn zoon, dat moet nog jaren duren! Dank je wel voor je knuff, doet me goed X 
30-05-2018 12:08
30-05-2018 12:08 • 1 reactie • Reageer
Els Vergaerde
Tjonge Diaantje, dat is niet niks...  ik zal zeker aan jullie denken!  Veel sterkte en goede moed!!!
30-05-2018 10:18
30-05-2018 10:18 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Heel heftig toch wel en we houden moed, maar is soms wel moeilijk. Dank je wel X
30-05-2018 11:55
30-05-2018 11:55 • Reageer
Marjolein
pfff... wat een spanning, hoop zo dat het goed mag gaan! Zal vrijdag aan haar denken... 
30-05-2018 09:24
30-05-2018 09:24 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dat hopen wij ook, we moeten postitief blijven! Dank je wel X 
30-05-2018 11:56
30-05-2018 11:56 • Reageer
Sonja
Van de ene kant fijn dat er nu datums zijn en van de andere kant natuurlijk reuze spannend, heel veel sterkte en kracht voor jullie allemaal en natuurlijk brand er een kaarsje voor jullie allemaal!
30-05-2018 06:59
30-05-2018 06:59 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Ja, het is ook heel dubbel. Het is ineens ook heel snel en dus dichtbij, maar wel heel erg hard nodig............ Dank je wel voor je kaarsje bij voorbaat X 
30-05-2018 07:06
30-05-2018 07:06 • Reageer
The Original Enrique
Dat zijn hele ingrepen! Alle sterkte voor jullie allemaal en in het bijzonder sterkte en beterschap voor je schoondochter natuurlijk! En de kaarsjes zullen we zeker niet vergeten! ❤️
30-05-2018 00:40
30-05-2018 00:40 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dat is het zeker en heel spannend ook. Dank je wel alvast voor de kaarsjes ❤️ Lief! 
30-05-2018 06:22
30-05-2018 06:22 • 1 reactie • Reageer
Judith Evelien
Mijn duimen blijven draaien!
29-05-2018 22:22
29-05-2018 22:22 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Super lief, dank je wel! 
29-05-2018 23:04
29-05-2018 23:04 • Reageer
Hans van Gemert
Natuurlijk denk ik aan jullie! Heel veel sterkte!
29-05-2018 20:03
29-05-2018 20:03 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Super lief! Dank je wel! 
29-05-2018 20:13
29-05-2018 20:13 • Reageer
Flying Eagle
Heel veel sterkte, Diaantje!
29-05-2018 19:46
29-05-2018 19:46 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dank je wel Flying Eagle! 
29-05-2018 20:13
29-05-2018 20:13 • Reageer
Catrine-DeMew
Is er al meer duidelijkheid? Veel sterkte.
29-05-2018 16:05
29-05-2018 16:05 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Heb net bericht gehad, ik ga straks even een update plaatsen. Manlief komt zo thuis, dus eerst even eten. 
29-05-2018 17:52
29-05-2018 17:52 • Reageer
Marjolein
ow jeetje, wat heftig weer... ik hoop heel erg dat alles goed mag gaan!
28-05-2018 16:38
28-05-2018 16:38 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Ze krijgt a.s. vrijdag de stent in haar hals en de buik zou ze morgen horen, maar is helaas verzet. Wordt door de cardioloog actie in ondernomen, want de stress en spanning begint zijn tol te eisen.......
28-05-2018 17:21
28-05-2018 17:21 • Reageer
Marion's World
Jeetje wat onzeker allemaal. Begrijp ik er een beetje uit dat leven en overlijden nu heel dicht bij elkaar ligt? Wanneer gaat dit daarwerkelijk gebeuren? Sterkte jullie allemaal en meer..... Sterkte is niet helemaal het juiste woord natuurlijk. Dikke knufffff
20-05-2018 22:56
20-05-2018 22:56 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Sterkte is goed hoor lieverd en het ligt heel dicht bij elkaar inderdaad. Ze is in principe een soort wandelende tijdbom momenteel, maar er is niet heel veel aan te doen dus nu. Ze hoort de komende week de preciese datum voor de stent van de hals en er komt daarna nog een gesprek over de termijn waarop de stents in de buik geplaatst gaan worden. Angst speelt nu een grote factor, dat voel ik zelf ook heel erg, maar we doen ons best om positief te blijven. Ze is veel te jong en ze moeten samen oud worden, ze zijn zo gelukkig samen! 
21-05-2018 08:24
21-05-2018 08:24 • 1 reactie • Reageer
Karin van der Straaten
Jeetje wat een shock zeg... t is echt niet niks.. wens haar dus heel veel liefde en licht toe in deze periode van haar leventje... dikke knuffel voor jou en iedereen rondom haar
20-05-2018 12:49
20-05-2018 12:49 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Ja, behoorlijk heftig........... dank je wel voor de knuffel xxx
21-05-2018 08:25
21-05-2018 08:25 • Reageer
Albert van den Berg
Pppfff ze krijgt het niet voor niets in het leven. Heel veel sterkte en steun toegewenst.
20-05-2018 11:05
20-05-2018 11:05 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Ja, haar/hun leventje staat behoorlijk op zijn kop.......... dank je wel! 
21-05-2018 08:25
21-05-2018 08:25 • Reageer
wakeupkitty
Dit raakt mij, maar dat wist je al. Van die "tijdelijke noodoplossing" schrik ik flink. Het zal de beste oplossing wezen voor dit moment  maar toch.. Heel hard slikken voir haar, je zoon, iedereen. Ik hoop van harte dat het helot en haar lichaam dan ook kan herstellen. Heel veel sterkte voor jullie allemaal. P.s. Denk jij ook aan jezelf?!
19-05-2018 20:39
19-05-2018 20:39 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Die noodoplossing, dat was ook waar wij het meest van geschrokken zijn. Zeker als je weet dat bij Marfan patiënten de hechting niet goed gaat. Van de 2 kwade, is dit dan blijkbaar toch de minst kwade. Ze gaat er nogmaals met de arts ook goed over praten, want het is toch wel heel heftig. Eerst nu maar de hals en dan verder......... we moeten door en we zoeken allemaal op onze manier afleiding. Ik in bloggen en dit weekend de Roparun, al ga ik dat vanuit huis beleven. Ze gaan zelf naar de racedagen van Max Verstappen, want daar zijn ze beide dol op. Genieten dus, zoveel mogelijk! Ik denk zeker ook aan mijzelf en lig nu al een paar dagen vroeg in bed. Dank je wel voor je lieve berichtje xxx
19-05-2018 21:08
19-05-2018 21:08 • 1 reactie • Reageer
Schapenkopje
Jeetje even geen woorden verder. Sterkte.
19-05-2018 18:50
19-05-2018 18:50 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dank je wel lieverd, we gaan door, we moeten wel........ 
19-05-2018 19:41
19-05-2018 19:41 • 1 reactie • Reageer
HeArt&SoulConnection
Tuurlijk ga ik jou meer dan van harte en volledig steunen daar waar ik kan . (en wat gezien onze situatie ook kan ! ) Het is niet niks..veel onzekerheid en angst kan ik me zo voorstellen!  en dat voor zo'n jonge vrouw in de bloei van haar leven; Sterkte!! FIJN dat Ingrid (weer) zo liefdevol stand-by is !
18-05-2018 17:31
18-05-2018 17:31 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Jij hebt genoeg aan jezelf en je Generaal lieverd en dat vergeet ik ook niet. Heb (nog) niet gereageerd op FB, maar ik ben daar wat minder aanwezig ook. Dank je wel voor je lieve woorden en ik ben blij met alle steun die ik hier mag ervaren. Ook voor jou heel veel sterkte gewenst 😘
18-05-2018 20:47
18-05-2018 20:47 • 1 reactie • Reageer
lekkerereceptenvoor2
Oh dear. Wat een zware tijd voor je schoondochter maar ook voor jullie natuurlijk. En niet te vergeten haar man. Heel veel sterkte en kracht gewenst. Zal duimen op een goede afloop. 😘
18-05-2018 11:30
18-05-2018 11:30 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Gaat een hele zware tijd worden en ze is zelf vooral erg bang voor het plaatsen van de stents in de buik, gezien de Marfan. Cardioloog had eerder ook aangegeven dat dit niet zou kunnen, maar de arts uit Nieuwegein geeft aan dat het niet anders kan. Lief dat je voor haar en ons meeduimt 😘
18-05-2018 20:38
18-05-2018 20:38 • Reageer
SocialPro
Heel veel sterkte!!
18-05-2018 08:42
18-05-2018 08:42 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dank je wel! 
18-05-2018 20:35
18-05-2018 20:35 • Reageer
marijke
dit is zeker een tegenvaller zeg. Het allerbeste voor haar en heel veel liefs❤️ Sterkte!!
18-05-2018 00:49
18-05-2018 00:49 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Een hele grote tegenvaller, maar we vechten door en mijn schoondochter is een bikkeltje gelukkig. We zijn geschrokken, maar we gaan door. Dank je wel xxx
18-05-2018 06:46
18-05-2018 06:46 • 1 reactie • Reageer
peterdenharder
Jeetje, heftig hoor! Heel veel sterkte (voor iedereen trouwens).
18-05-2018 00:22
18-05-2018 00:22 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Heel heftig! We waren voorbereid op de (zware) operatie, maar dat die nu niet door kan gaan ivm het risico, was toch wel heel erg schrikken. Dank je wel! 
18-05-2018 06:45
18-05-2018 06:45 • 1 reactie • Reageer
The Original Enrique
Wat naar toch weer! We kunnen alleen maar het beste er van hopen... En een beetje vertrouwen in de medici natuurlijk. Voor jouw schoondochter, zoon en jullie allemaal natuurlijk heel veel sterkte en beterschap voor je schoondochter! xxx
17-05-2018 23:12
17-05-2018 23:12 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Ja, hier dit hadden we niet aan zien komen. We hoopte dat de operatie, zoals eerder gedacht, door zou kunnen gaan en er dus direct een prothese aorta geplaatst zou kunnen worden. Flinke tegenvaller dus. We houden zeker vertrouwen, want het voelt goed in het UMC. Nieuwegein moeten we nog ervaren, daar zal uiteindelijk de prothese aorta geplaatst worden. De stents kunnen wel in het UMC. Dank je wel lieverd xxx
18-05-2018 06:44
18-05-2018 06:44 • 1 reactie • Reageer
caro.sael Davinchy
Veel sterkte en de moed niet verliezen xxx voor jullie allemaal
17-05-2018 22:43
17-05-2018 22:43 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dank je wel, we verliezen zeker de moed niet en gelukkig is mijn schoondochter een vechtertje xxx
18-05-2018 06:43
18-05-2018 06:43 • Reageer
Mirelle-Creametkids
Dat klapt er weer behoorlijk in dit nieuws! Ze heeft nog steeds een zware tijd te gaan maar hopelijk nog wel met mogelijkheden tot een behandeling. Hopelijk gaat de situatie van het dotteren in de hals al veel verbetering brengen. Je ziet soms na dotterbehandelingen mensen enorm kunnen opknappen omdat het bloed weer normaler kan stromen daar. Echter neemt dat niet weg dat de buiksituatie nog wel een hele lastige is. Ik hoop van harte dat de komende behandeling goed mag uitpakken en ze daar goed van zal herstellen.  Heb me net even ingelezen in de ziekte maar dat brengt echt veel nare dingen met zich mee zeg! Hopelijk mag voor je schoondochter er een stabielere tijd aanbreken want dit soort ziek zijn is wel heel veel van het "goeie". Heel veel sterkte voor haar, je zoon en natuurlijk ook voor jou Diaantje ❤️
17-05-2018 22:08
17-05-2018 22:08 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Het dotteren wordt nu niet gedaan, maar daarvoor in de plaats komt een stent. Ze had dus al een aorta prothese gekregen aan de bovenkant van haar hart in januari. Ze heeft zelf geen klachten in haar hals, maar dit is gezien op de laatste CT scan die gemaakt is. Ze heeft dus zoals ik hier zeg Marfan, daarnaast ook nog Ehlers Danlos type 3. We blijven vechten en staan als gezin sterk, maar het zijn zware dingen die we moeten verwerken. Ze is nog zo jong en ik hoop dat ze heel oud mag worden met mijn zoon, want hun liefde is zo mooi ❤️ Dank je wel voor je lieve woorden xxx
17-05-2018 22:20
17-05-2018 22:20 • 1 reactie • Reageer
Sonja
Jeetje wat een nieuws weer, heel veel sterkte allemaal. 
17-05-2018 21:37
17-05-2018 21:37 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Ja, zaten we niet echt op te wachten.......... dank je wel! 
17-05-2018 21:40
17-05-2018 21:40 • Reageer
Judith Evelien
Ah joh...ik val even stil. Knuffel voor jullie
17-05-2018 21:29
17-05-2018 21:29 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Dat snap ik.............. dank je wel lieverd xxx
17-05-2018 21:39
17-05-2018 21:39 • Reageer
Encaustichris
Potverdrie, het wordt tijd voor positief nieuws!!! Wat een spanningen weer. Ik wens jullie heel veel sterkte, en een heel spoedig herstel!
17-05-2018 21:17
17-05-2018 21:17 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Ik ga mijn best doen om zelf voor goed nieuws te kunnen zorgen, maar ik weet dat mijn schoondochter dit ook zal doen. Ze is een vechtersbaasje, daar zal het zeker niet aan liggen! Dank je wel! 
17-05-2018 21:19
17-05-2018 21:19 • Reageer
FrutselenindeMarge
Wat onwijs berg ellende zo bij jullie samen zeg! Veel sterkte schone en kracht en een stel goede artsen gewenst
17-05-2018 21:05
17-05-2018 21:05 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Ja, het zit wat dat betreft niet echt mee. Dan is dat van mijzelf niks...... We blijven positief, maar het is af en toe wel zwaar. Gelukkig is ze zelf heel sterk, maar het wordt nu duidelijk voor haar ook zwaarder......... 
17-05-2018 21:08
17-05-2018 21:08 • Reageer
Ingrid Tips en meer
Pff wat heftig allemaal! Heel veel sterkte voor jullie en ik hoop van harte dat er geen spoedoperatie nodig zal zijn.
17-05-2018 21:04
17-05-2018 21:04 • 1 reactie • Reageer
DiaantjesLife
Ja, was weer een heftig bericht, maar we gaan door. We moeten wel. We doen ons best om positief te blijven, maar dit gaat helaas nog heel lang duren............ Ik heb jouw naam genoemd, maar neem aan dat je het wel weer zou willen doen als er plotseling iets gebeurd? Een berichtje plaatsen dus.......... maar hoop dat het niet hoeft! 
17-05-2018 21:07
17-05-2018 21:07 • 1 reactie • Reageer