De beleving en het gevreesde lijden van beginnende dementie.

De beleving en het gevreesde lijden van beginnende dementie.


settings
  • Instellingen
  • Positie

    Automatische scrolling

Er is een exploratieve veldstudie uitgevoerd naar hoe ouderen in de beginsituatie van dementie zelf hun situatie en ziekte beleven, en in hoeverre ze onder de gevolgen daarvan lijden. Er is in de samenleving een negatief beeld ontstaan over de beleving van dementie, zoals: niets meer kunnen onthouden, in de war zijn, het verlies van identiteit en persoonlijk en het steeds afhankelijker worden van andere mensen. Dit negatief beeld kan leiden tot gevoelens van angst, waardoor “gezonde ouderen” op zoek gaan naar manieren om dit lijden te vermijden. Bepaalde mensen en ouderen hebben een schriftelijke, tot euthanasie verstrekkende wilsverklaring opgesteld voor het geval ze ooit “dement” worden.

Methode

DEELNEMERS
Alle deelnemers van het onderzoek zijn ouderen met de ziekte van Alzheimer volgens de DSM-IV criteria. De ouderen zijn op verschillende manieren gerekruteerd. De eerste selectie was op basis van een groot bestaande database, afkomstig van eerder onderzoek waarbij men geworven is via diverse welzijns- en zorgorganisaties. De tweede selectie is geworven via de geheugenpoliklinieken van de Universitaire Medische Centra van Leiden (LUMC) en Amsterdam (VUmc). De inclusiecriteria zijn; (1) sprake van de diagnose van de ziekte van Alzheimer, (2) een minimale score van 2 en maximaal 4 op de Global Deterioration Scale (GDS) en (3) de potentiële deelnemers moeten in staat zijn tot het geven van toestemming voor het onderzoek. De exclusiecriteria voor het onderzoek zijn; (1) een ernstige depressie, op basis van de CSDD of de Geriatric Depression Scale en (2) een ernstig taalprobleem, op basis van de CAMDEX.. Volgens de principes van een constante vergelijking en het doelgericht selecteren van deelnemers (ouderen in het bezit van een schriftelijke wilsverklaring) heeft men data verzameld. De data saturatie werd na 24 interviews bereikt, waarvan 6 deelnemers in het bezit zijn van een schriftelijke wilsverklaring.


PROCEDURE INTERVIEW EN DATAVERZAMELING

Op basis van een semigestructureerd onderzoek met een exploratief karakter heeft men de perspectieven van de deelnemers in kaart kunnen brengen. Een interdisciplinair team heeft een topic-lijst samengesteld waarin verschillende aspecten van de beleving, ervaring en het mogelijk lijden aan bod komt. De lijst omvat: (1) de geheugenproblematiek, (2) beperkingen door de geheugenproblematiek, (3) beperkingen in het sociaal leven, (4) hun zelfwaardering en (5) de visie op de toekomst. Het interview werd afgenomen bij de deelnemers thuis. Alle interviews zijn opgenomen op tape en ad verbatim uitgetypt.

ANALYSE

Het analyseproces bestaat uit het kwalitatief analyseren van de transcripten en het lezen en herlezen van de interviews. Dit met als doel de voorkomende thema’s te identificeren en te coderen. De interviews zijn onafhankelijk en in wisselende samenstelling van onderzoekers gecodeerd en geanalyseerd. De discrepanties werden besproken tot er een consensus of een overeenstemming werd bereikt over alle tekstfragmenten en thema’s.

Resultaten

Door het analyseren van de interviews zijn er drie relevante thema’s die het ervaren van lijden als gevolg van de ziekte van Alzheimer in beeld kunnen brengen, namelijk: (1) besef en attributie van cognitieve problemen, (2) de ervaren gevolgen van de cognitieve problemen in het dagelijks leven: verlieservaringen, zelfwaardering en waardering van anderen en lijden. (3) het omgaan met deze gevolgen.

BESEF EN ATTRIBUTIE VAN COGNITIEVE PROBLEMEN

De mate waarin de geïnterviewde oudere met de ziekte van Alzheimer zich kan uitten over het hebben van cognitieve problemen is verschillende per deelnemers. De meeste oudere erkende dat ze geheugenproblemen hadden, slechts een aantal was zich bewust van de diagnose “dementie” of de ziekte van Alzheimer.

ERVAREN GEVOLGEN VAN DE COGNITIEVE PROBLEMEN IN HET DAGELIJKS LEVEN

De verlieservaringen of de verliezen die gepaard gaan met de ziekte van Alzheimer. Het verliest dat met meest werd benoemd is; (1) het verminder vermogen tot het onthouden van dingen, (2) het missen van activiteiten van het dagelijks leven, (3) het verlies van de zelfstandigheid, communicatiemogelijkheden, autonomie, sociale contacten en het gevoel dat men er niet meer bij hoort.

De zelfwaardering en de waardering van anderen. Het grootste aantal van de deelnemers is zichzelf niet anders gaan zien of waarderen als gevolg van de dementie of de geheugenproblemen. Voor diegene waarbij dit wel van toepassing was, ging het om gevoelens van; (1) frustraties, (2) het vastlopen in de communicatie, (3) zichzelf niet meer nuttig voelen, (4) het negatief beïnvloeden van het gevoel van eigenwaarde. De verschillende negatieve ervaringen zijn ontstaan door de veranderde houding van bepaalde ouderen en onbegrip vanuit de omgeving.

Het lijden is steeds negatief. De meeste deelnemers gebruikten te termen vervelend, hinderlijk en frustrerend om hun negatieve ervaringen te beschrijven. Door de ouderen op hun gemak te stellen, zoveel mogelijk te stimuleren en tijd te geven, name het uiten van eigen ervaringen en openheid toe. Hierbij benoemde men het ongemak, pijn, verdriet en angst.

OMGAAN MET DE ERVAREN GEVOLGEN

De deelnemers hebben verschillende manieren beschreven waarop ze omgaan met de gevolgen van hun cognitieve problemen, namelijk: (1) het proberen accepteren van hun steeds veranderde situatie, (2) positief proberen te blijven, (3) het aanvaarden van de veranderingen, (4) het vermijden van de moeilijke situaties, (5) de cognitieve problemen een plaats proberen te geven in hun leven,…

Discussie

De beleving en het lijden van een oudere met ziekte van Alzheimer is afhankelijk van de mate waarin men zich bewust is van hun cognitieve problemen, de specifieke gevolgen die ze ondervinden en de manier waarop ze omgaan met de gevolgen. Recent onderzoek laat zien dat verschillende factoren een invloed hebben op de mate waarin een oudere met dementie zich bewust is van zijn situatie, deze factoren zijn; (1) neurobiologische factoren, (2) sociale factoren en (3) psychologische factoren. De deelnemers hebben hun situatie niet als een “groot lijden” ervaren, maar ze proberen steeds de uitdagingen aan te gaan waarvoor de ziekte hen stelt. Ondanks de verschillende negatieve ervaringen gaat men de ziekte niet passief ondergaan, maar gaat de individuele “oudere” opzoek naar een manier om met de steeds veranderde situatie om te gaan. In het verloop van de aandoening is er ruimte voor coping en adaptatie, een beeld dat afwijkt van de negatieve beeldvorming in de samenleving.

Er zijn verschillende belangrijke bevindingen in het onderzoek naar voor gekomen. Een eerste bevinding is dat een gesprek over de manier waarop een oudere met de ziekte van Alzheimer de situatie ervaart en waardeert heel goed mogelijk is en dat men voldoende tijd moet vrijmaken voor het voeren van een gesprek. Het is van belang dat de oudere zich goed voelt en ruimte krijgt voor het vertellen van hun eigen verhaal. Het creëren en ontstaan van een vertrouwensband zorgt voor meer openheid en persoonlijk ervaringen.Een tweede bevinding is dat de geleidelijke achteruitgang van de ziekte ruimte biedt voor aanpassingen en het leren omgaan met de gevolgen. Hierdoor wijkt men af van het negatieve beeld dat een “gezonde” oudere over de ziekte heeft.

BRON

de Boer, M.E., Dröes, R.M., Jonker, C., Eefsting, J.A., & Hertogh, C.M.P.M. (2010). De beleving van beginnende dementie en het gevreesde lijden. Tijdschrift gerontologie en geriatrie, 41, 194-203.

Afbeelding: http://dementienet.com/dementie/wat-is-dementie/



Beoordeel

Reviews en Reacties:

5.0 / 5 (2 reviews)
expand_more
Verberg reacties
mooi, uitgebreid en duidelijk artikel, dank !
| 19:39 |
Bijzonder interessant artikel, dank voor het delen.
| 14:38 |

private lease goedkoop
private lease goedkoop
Fun & Entertainment
prEiffeltoren
prEiffeltoren
Fashion & Lifestyle
Onderzoeken
Food & Drinks
Mosselen sofrito
Mosselen sofrito
Gezondheid & Geest
Vegan haren wassen
Vegan haren wassen
 
×

Yoors


exit_to_app Inloggen