×

Yoors


exit_to_app Inloggen

camera_alt
Afbeelding toevoegen
Pijn

Pijn


Lieve volgers,

Het spijt me dat ik de afgelopen tijd niet vaak reageer en blogs plaats, hierbij wil ik daar even uitleg over geven.

Het gaat momenteel niet zo goed met me, de acnes en dystrofie pij eisen zijn tol. Ik heb erg veel pijn, ver boven het niveau dat ik aan kan. Ondanks ik mijn pijngrens al meerdere keren heb verhoogt is het nu op een punt dat het echt teveel is! De pijn is nu dan ook heftiger dan ooit. Ik krijg overmorgen (9maart) weer een pijnbehandeling (ketaminekuur) en ik hoop dat het dit keer meer gaat doen dan afgelopen keer aangezien het de afgelopen weer maar 1 dag heel erg minimaal geholpen heeft voor de acnes. Voor de dystrofie wel wat beter en voor 2 weken gelukkig maar aangezien de acnes mij veel meer beperkt baal ik enorm. Ik heb inmiddels ook weer de langwerkende morfine moeten laten verhogen en ik heb slaappillen gekregen omdat ik al een jaar niet langer dan 3 uurtjes sliep waarvan de afgelopen 3 maanden helemaal niet, nog geen minuut dus dan raad je het wel, ik kon echt niet meer.

Ik lig door de heftige pijn nu voornamelijk plat en kan ik amper wat, alles kost moeite, zelfs als ik het liggend doe..

Morgen moet ik samen met mijn vriend naar de st maartenskliniek in nijmegen voor zijn klachten, we hopen meer duidelijkheid te krijgen van zijn pijn, als we daar klaar zijn brengt mijn vriend mij naar mijn ouders waar ik ga slapen omdat ik de volgende dag samen met mijn vader om 6.30 uur in de auto moet zitten richting roermond voor de pijnbehandeling waar ik 8 uur lang aan het infuus moet liggen.

Ik heb gisteren ook gebelt naar het ziekenhuis in Boxmeer waar de acnes specialist zit waar ik altijd ben geweest, ik heb om een belafspraak gevraagd die op 28 maart zou plaatsvinden want ik wil toch advies vragen. De laatste keer dat ik bij hem was stond de teller van acnespunten op 8 en inmiddels zijn het er 18 en ben ik echt radeloos. Ik wil hem vragen of hij echt niks meer kan doen voor me en of het zin heeft om anders naar een professor te gaan in leiden. Dat is een professor op het gebied van zenuwen. Dan heb ik er echt alles aan gedaan wat ik kan en daarnaast wil ik ook vragen of er contact met mij kan worden opgenomen als er een nieuwe behandeling wordt uitgevonden.

Ik zou er echt alles voor over hebben om beter te worden, echt alles.

Tot die tijd zou ik van alle kleine dingen blijven genieten en ik probeer zo nu en dan toch een uitstapje te maken in mijn rolstoel, ookal moet ik daar minimaal 3 weken van bijkomen. Ik heb dan wel een leuk dagje uit gehad. 10 juni bijvoorbeeld, een hele goede en lieve vriendin van me die ik al jaren ken en er altijd voor me is geweest heeft als verassing geregeld dat ik dan samen met haar naar de bodyguard de musical kan waar ik al heel erg lang heen wil! Ze weet precies hoe ze mij moet op vrolijken en met zo een vriendin mag ik heel blij zijn. Ookal heb ik vele mensen verloren door mijn ziekte, ik weet wel op wie ik nu kan bouwen en daar ben ik heel blij mee.

Ik ga nu naar bed en ik probeer zo veel en snel mogelijk op jullie reacties te reageren en zodra het kan ga ik ook weer zoveel mogelijk op jullie blogs reageren!

Ik denk wel aan jullie xxx




Henk Beffsacher
Hallo, wat een nare ziekte toch! Sterkte meid. Weet vanaf de zijlijn hoe lastig de pijn kan zijn en hoezeer je dan dankbaar bent voor al het positieve, alle kleine dingen. Misschien mooi om te vermelden dat ik een actie heb opgezet. Ik ga in maart 2018 50 kilometer hardlopen voor onderzoek naar dystrofie. De Doei Dystrofie Loop. Het is ook om er meer aandacht aan te schenken. Misschien wil je mijn facebook pagina liken of delen, zodat er zoveel mogelijk mensen van weten. Ik ga jou zeker volgen! Denk aan je!
07-04-2017 23:26
07-04-2017 23:26 • 1 reactie • Reageer
ilse94
Wat goed zeg! Dankjewel. Hoe heet die pagina? Xxx
10-04-2017 12:58
10-04-2017 12:58 • 1 reactie • Reageer
Eduard Eggink
Geneer je niet als je weinig op Yoors komt Ilse. Ik heb geloof ik ook al een maand geleden beloofd je te volgen, maar kom er nu pas aan toe en ik heb niet eens zo'n zware belemmering als jij, alleen maar druk. Schrijf en lees als het je helpt! Ik denk dat je hier op Yoors veel echte vrienden kunt vinden. Ik weet niet of je ook pijn hebt als je lacht, maar ik gebruik vaak humor om leed te verwerken. Zo raakte m'n vader tegen z'n negentigste jaar een onderbeen kwijt. Iedereen in zak en as, hij ook. Ik zei: 'Sorry pa, maar ik ben er wel blij mee.' Iedereen zwaar verontwaardigd! 'Ja, want nu kan je me geen schop onder m'n hol meer geven.' Dat was de eerste keer dat m'n vader weer eens onbedaarlijk in de lach schoot. Dat van jou is veel erger, maar ik zou willen dat ik een manier wist om je te helpen. xxx
30-03-2017 19:46
30-03-2017 19:46 • 1 reactie • Reageer
ilse94
Humor is zeker een manier waarbij ik afleiding krijg en ookal doet lachen vaak wel pijn doet het mij wel goed want dan heb ik plezier en kan ik even alles vergeten
31-03-2017 05:35
31-03-2017 05:35 • 1 reactie • Reageer
Magda Verwey
Heb je al eens geprobeerd om in contact te gaan met je pijn. Je lichaam geeft een duidelijk signaal af om gehoord te worden. Ipv gehootd te worden wordt het verdoofd en wordt het ondraaglijk. Waarom en waar komt het vandaan een onderzoek in jezelf. Een paramedium onderzoekt het en het heeft te maken met jou eigen bewustwording waar je bij kunt als het zelf nog nooit gedaan heb is begeleiding hierin een welkome hulp.
08-03-2017 10:07
08-03-2017 10:07 • 1 reactie • Reageer
ilse94
de pijn is veroorzaakt tijdens een operatie waarbij ik deze zenuwaandoeningen heb gekregen. ik heb al veel geprobeerd, ook van allerlei therapieën maar mocht geen baat hebben. ik zit ook te denken om toch naar een professor te gaan op t gebied van zenuwen dus dat even afwachten.. ik heb hierover eerst nog een telefonisch gesprek met mijn oud behandelend arts de 28e
12-03-2017 00:42
12-03-2017 00:42 • 1 reactie • Reageer
Bloggerda
Meisje, wat erg is dit toch voor je. Ik wens je heel veel sterkte en ik hoop zo dat het gauw beter met je mag gaan Liefs hoor.
08-03-2017 01:01
08-03-2017 01:01 • 1 reactie • Reageer
ilse94
Dankjewel lieverd. Dat hoop ik ook want zo doorgaan ga ik echt niet trekken.. ik ben bijna 23 maar ik voel me 90. Mijn opa en oma konden toen ze nog leefde meer als wat ik nu kan..
08-03-2017 08:25
08-03-2017 08:25 • 1 reactie • Reageer
DvdVelden Blog
Denk maar aan jezelf is erg belangrijk.. En kom alleen op yoors als je er vol achter staat! Denk aan je!
08-03-2017 00:58
08-03-2017 00:58 • 1 reactie • Reageer
ilse94
Dankjewel lieverd, ik wou toch even snel de berichten checken, eigenwijs als ik ben. Nu ga ik weer plat. Xxxx♡♡
08-03-2017 08:26
08-03-2017 08:26 • 2 reacties • Reageer
charmedgirl
wauuw een rotjaar heb je hopelijk helpt de pijnbehandeling ik duim alleszins voor je dat het goed komt zowel met jou als je vriend de moed niet opgeven
08-03-2017 00:49
08-03-2017 00:49 • 1 reactie • Reageer
ilse94
dankjewel lieverd. lief van je. Zodra het kan schrijf ik blog deel 2 over de pijn behandeling en een aparte blog over hoe het verloopt met mijn vriend.
08-03-2017 00:53
08-03-2017 00:53 • 1 reactie • Reageer