Wat is acnes oftewel buikwandpijnsyndroom?

ACNES is een buikwandpijnsyndroom waarbij de zenuwtakjes van de voorste tussenribzenuwen bekneld zijn geraakt. Deze zenuwen komen uit het ruggenmerg en lopen door de buikspieren naar de buikwand. Daar zorgen ze voor het gevoel in uw buikwand en buikhuid. Afknelling van deze zenuwtakjes zorgt voor pijn.

Ik heb acnes, ook wel bekend als buikwandpijnsyndroom. Deze is ontstaan na mijn laatste buikoperatie in 2018. Om duidelijkheid te geven begin ik mijn verhaal bij het begin.

6 Maart 2017 heb ik mijn eerste buikoperatie. Mijn baarmoeder zou verwijderd worden. Tijdens deze operatie vonden de artsen ook een wondergezwel (dermoïdcyste). Deze was acht centimeter groot. Een gezwel vol met haar en tandjes. De verklaring waarom ik sinds 2015 buikpijn had. Deze operatie duurde ruim vijf uur. Toen ik na een paar dagen thuis kwam knapte ik niet op. Ik bleef hoge koorts houden. En al snel lag ik weer in het ziekenhuis. Er zat een abces in mijn buik. Als deze geknapt zou zijn, dan zou het klaar zijn geweest met mij.

In oktober 2017 kon ik amper lopen van de pijn. Ondanks dat ik in deze periode ontzettend veel was afgevallen. Ik belande in twee dagen tijd twee keer op de spoedeisende hulp van hetzelfde ziekenhuis. Mijn pijn werd afgedaan door spanning in mijn privéleven. Mijn huisarts vond het erg raar dat er geen echo van mijn buik was gemaakt. Hij vroeg het dan ook meteen aan. En ik had kennelijk cystes op mijn eierstok(ken). Eenmaal terug bij de gynaecoloog kregen mijn man en ik geen gehoor aan onze kennelijke klaagzang. We moesten met drie maanden maar terug komen. Toen mijn man (ook voor mij) prostesteerde werden wij doorgestuurd naar hun pijnpoli. Wij zijn toen meteen naar een ander ziekenhuis gegaan voor een second opinium. Daar werden wij wel serieus genomen. En na meerdere onderzoeken ben ik in april 2018 voor de tweede keer geopereerd aan mijn buik. En wat begon als een kijkoperatie, eindigde met grote gevolgen. Mijn rechter eierstok bleek aan het afsterven en ook ingekapseld. Deze is ook meteen verwijderd. Mijn vaginatop had slordigheden en is opgeknapt. En ze vonden een klemmetje van metaal wat ze in het andere ziekenhuis waren vergeten. Als deze weg geschoten zou zijn dan had ik dit niet kunnen na vertellen (tweede keer!). Deze zat nu genesteld in mijn buikvlies. Mijn man en ik zijn nu nog steeds onder de indruk van deze operatie. We waren soort van weggestuurd in dat andere ziekenhuis. Na deze ook weer zware operatie kreeg ik het zwaarder als ooit tevoren. Ik ben kunstmatig de overgang in geschoten. Door verkeerd prikken van infuus kreeg ik peesontsteking in mijn rechterarm erbij. Waardoor ik vijf dagen na deze operatie in weer op de spoedeisende hulp lag van weer een ander ziekenhuis.

Hier begint mijn acnes verhaal ook. De pijn die ontstaan was na deze operatie was intens. Ik kon het ook maar moeilijk om onder woorden te brengen. Ik zat na amper twee weken weer bij de huisarts. Niet mijn eigen huisarts. Ze dacht net als daarvoor dat het spanning was. Want het was nogal wat wat ik op mijn bordje had. Achteraf voelde ik ook de pijn van het litteken van zes centimeter in mijn onderbuik (van stukje metaal). Ik accepteerde mijn lot voor dat moment. Maar de pijn nam mijn leven over. Ik sliep beneden op de bank. Ik lag hele nachten alleen te creperen van de pijn. Ik kon niet meer naar de wc. Ik kon nauwelijks sporten, lopen of fietsen. Er werd een echo gemaakt van mijn buik, ik kreeg een darmonderzoek. Maar alles was goed. De wanhoop was groot bij mij. En ook bij mijn man die net zo radeloos werd als mij. Ik werd weet naar een pijnpoli gestuurd. En al snel werd het duidelijk dat ik acnes heb. Er is iets geraakt bij de laatste operatie in 2018. Op de pijnpoli heb ik een eerste injectie gehad.

Injectie
In eerste instantie stellen onze artsen een diagnostische injectie met een lokale verdoving voor. Het gebied waar de zenuw door het kapsel van de buikspier komt, wordt verdoofd. Meestal raakt de verdoving na een aantal uur uitgewerkt. Bij een deel van de patiënten houdt het pijnstillende effect echter dagen tot weken aan en in vijftien tot twintig procent van de gevallen is de patiënt zelfs blijvend pijnvrij. Dit is een bekend fenomeen in de pijnliteratuur, maar wordt slecht begrepen, ook door artsen. Bij de patiënten bij wie de pijn terugkeert, stelt de arts voor om de injecties regelmatig te herhalen. Sommige patiënten kunnen zich hierna alsnog aansluiten bij de groep die blijvend pijnvrij is.

Deze triggerde mijn pijn alleen maar. Ik kreeg pragabalime, heftige pijnstillers. Naar mijn 1000 Mg paracetamol en diclofenac. Ik kreeg een Tens apparaat.

Tens apparaatje

TENS is een afkorting voor “Transcutane Elektrische Zenuwstimulatie” en het is een natuurlijke, veilige en doeltreffende manier om pijn te verlichten.

Het wordt ook gebruikt bij de behandeling van Acnes. Met een TENS-apparaatje kan je dagelijks zelfstandig en in je eigen omgeving de pijn bestrijden. Een TENS-apparaat heeft zelfklevende kussentjes die je op de huid plakt. Door kleine, zachte stroompjes worden de zenuwen onder de huid geprikkeld en door de verstoring van de zenuwgeleiding ga je minder pijn voelen. Je kunt de zelfklevende kussentjes ook op bepaalde plekken op je rug plaatsen. Door de elektrische prikkeling van zenuwen stimuleert het TENS-apparaat ook de aanmaak van endorfine, een lichaamseigen pijnstiller.

In het begin leek het mij te helpen. Maar al snel begon het gevoel mij te irriteren. Samen met de verpleegkundige probeerde ik verschillende pats, en standen van de Tens. Maar de (zenuw)pijn was inmiddels te sterk. Ik werd doorgestuurd naar maxima medisch centrum in Eindhoven. Zij zijn gespecialiseerd in acnes. Ik heb inmiddels twee van de vier injecties gehad. Ik sta op de wachtlijst om geopereerd te worden. Voor de derde keer.

Ik vind het jammer dat acnes nog in de kinderwieg ligt. In Eindhoven zijn ze wel verder dan elders in Nederland. Al slaan de injecties niet aan bij mij. Ze helpen bij 30% van de acnes patiënten. Ik zei bij een arts ik heb een hoge pijngrens. Maar dit is zenuwpijn. Deze pijn is niet te verbergen. Ik heb mij nog nooit zo eenzaam gevoeld. Want velen denken nu kan het wel weer, ik draag alles bijna alleen.

Dit is mijn verhaal voor nu. Heeft u vragen of herkent u zichzelf? Schroom niet om mij te benaderen.

Liefs van een nog altijd vechtende knokker.