×

Yoors


exit_to_app Inloggen

480
camera_alt
Afbeelding toevoegen
60
Brief aan mensen die geen Fibromyalgie hebben

Brief aan mensen die geen Fibromyalgie hebben


Als je Fibromyalgie hebt, betekent dat dat veel dingen veranderen en dat veel van deze dingen onzichtbaar zijn. Het is niet zichtbaar zoals bv. een gebroken been. De meeste mensen begrijpen zelfs niet een klein beetje wat het is FM te hebben en de effecten die het heeft voor je leven. Mensen die denken het te begrijpen zijn eigenlijk vaak slecht geïnformeerd.

Om juist geïnformeerd te zijn en voor wie begrip heeft zijn er bepaalde dingen van mij waarvan ik hoop dat je ze begrijpt voordat je mij veroordeelt...

  • Begrijp a.u.b. dat ziek zijn niet betekent dat ik geen mens meer ben. Het grootste deel van de dag moet ik doorbrengen met veel pijn en uitputting, en als je op bezoek komt ben ik vaak geen aangenaam gezelschap, maar ik zit nog steeds in dit lichaam. Ik maak mij nog steeds druk om werk, mijn familie, vrienden,… en meestal houd ik ervan dat jij ook praat over die dingen die jou aangaan.
  •  Begrijp a.u.b. het verschil tussen "gelukkig" en "gezond"… Als je griep hebt voel je je waarschijnlijk miserabel, maar ik ben al jaren ziek. Ik kan me niet altijd miserabel voelen, in feite werk ik hard om niét miserabel te zijn. Dus wanneer je met me praat en ik klink vrolijk, dan betekent het dat ik vrolijk ben. Dat is alles. Het betekent niet dat ik geen pijn heb of vreselijk moe ben, of dat ik beter word, of wat dan ook. Zeg dan alsjeblieft niet: "Oh, je klinkt al beter!". Ik klink niet beter, ik klink vrolijk. Als je daar wat van te zeggen hebt, mag dat.
  • Begrijp goed, dat kunnen staan voor 10 minuten niet meteen betekent dat ik dus ook 20 minuten kan staan, of een uur. En omdat ik gisteren 30 minuten kon staan, betekent niet dat ik vandaag hetzelfde kan doen. Bij een heleboel ziektes ben je verlamd of kun je je bewegen. Bij deze ziekte ligt het wat meer ingewikkeld.
  •  Alles wat hierboven beschreven staat geldt ook voor "zitten", "lopen", "denken", "aan anderen denken" enzovoort... Het geldt voor alles. Dat doet Fibromyalgie.
  • Begrijp a.u.b. dat Fibromyalgie variabel is. Het is wel goed mogelijk (voor mij, dat is normaal) dat ik de ene dag grote stukken kan lopen en weer terug, terwijl ik de andere dag moeite heb om naar de keuken te gaan. Val me niet aan met: "Maar gisteren deed je dat wel"! Als je wilt dat ik iets doe, vraag dan of ik het kan. In een soortelijke situatie kan ik misschien op het laatste moment een afspraak afzeggen, als dat gebeurt neem dat dan niet te persoonlijk op.
  • Begrijp me a.u.b. dat "uitgaan en dingen doen" mij niet beter laten voelen en mij zelfs vaak veel slechter maken. Als je me vertelt dat ik me veel moet bewegen of dat ik moet afvallen of bijkomen, een oefenapparaat moet kopen, aan gymnastiek moet doen of zoiets... dan kan dat mij emotioneel pijn doen. Als ik deze dingen kon, dan zou ik ze graag doen, wist je dat wel? Ik werk aan mezelf met mijn dokter en fysiotherapeut en ik doe de oefeningen al die ik moet doen in mijn situatie.
  • Een andere uitspraak die mij echt aangrijpt is: "Je moet jezelf alleen maar wat harder aanpakken..." Het is duidelijk dat Fibromyalgie direct met de spieren te maken heeft en omdat mijn spieren zich niet ontwikkelen op de manier zoals die van jou, maak ik meer kapot dan dat ik goed doe wanneer ik je raad opvolg, en dat kost me dagen of weken om weer te herstellen door misschien maar 1 enkele activiteit.
  •  Begrijp a.u.b. dat als ik zeg dat ik het nodig heb om even te zitten, te liggen, de kussens nodig heb, dat ik dat nu meteen nodig heb - het kan niet verschoven worden omdat er geen tijd voor is of omdat ik niet thuis ben (of om een andere reden). Fibromyalgie houdt daar geen rekening mee.
  • Als je een goed idee voor mij hebt, hou dat dan toch maar voor je. Het is niet dat ik zoiets niet waardeer, en het is niet omdat ik niet beter wil worden. Het is omdat iedereen stuk voor stuk wel een goed idee voor mij heeft. In het begin heb ik alles wat mij werd geadviseerd uitgeprobeerd, maar ik realiseerde mij toen dat ik zoveel energie gebruikte om dingen uit te proberen, dat ik mezelf alleen maar zieker maakte. Als er iets zou zijn dat alle Fibromyalgiepatiënten beter kon maken of zelfs maar helpen, dan zouden alle mensen met Fibromyalgie dat zeker en vast al uitgeprobeerd hebben! Er is een wereldwijd netwerk (op Internet en daarbuiten) tussen mensen onderling met Fibromyalgie; als er al iets zou zijn dat ècht helpt, dan zouden wij het wel weten.
  • Als je dit alles gelezen hebt en je wilt mij toch een goede suggestie geven, doe dat dan maar, maar verwacht niet van mij dat ik dat meteen uitprobeer. Ik zal er dan over nadenken en het met mijn arts bespreken.

In vele opzichten ben ik van jou afhankelijk, van mensen die niet ziek zijn. Ik heb je nodig om mij op te zoeken, wanneer ik te ziek ben om zelf weg te gaan... Soms heb ik je nodig om mij te helpen met boodschappen, koken, het huishouden doen,…

Ik zal je misschien wel eens nodig hebben om mij naar de dokter of de fysiotherapeut te brengen. Ik heb jou op een andere manier ook nodig... Jij bent mijn link naar de buitenwereld... Als je mij niet op komt zoeken dan zie ik je misschien niet meer zo vaak.

Zoveel als mogelijk heb ik het nodig dat je me begrijpt…


Bovenstaande brief kwam ik tegen op FB. Ik heb geen idee wie de originele schrijver ervan is.

Life by mama Linda
 

Welkom op mijn blog!

Ik schrijf over van alles wat me bezighoud.

O.a. dagelijks leven, mijn dochter, fibromyalgie,  recepten, shoplogs en ik deel geregeld weetjes over Breda.
Van mijn hobby 'Kleuren voor volwassenen' verschijnen er regelmatig foto's.

Voor vragen , suggesties of samenwerkingen ben ik te bereiken via PM of lifebymamalinda@gmail.com 

Wil je mij blijven volgen? Dan kan via 

 Yoors, Facebook of Twitter




Butterfree
Wou!! Goed gezecht!! Ik kan mij hier echt helemaal in vinden. Suoer van u!!
26-10-2017 20:34
26-10-2017 20:34
Mieke Van Liefde
Goed dat je hiermee naar buiten komt. Jammer dat de brief niet van jou zelf komt, had hem anders graag opgenomen in mijn boek 'Laat de zieken ziek zijn Maggie'.
15-10-2017 13:24
15-10-2017 13:24
Ratelaar
Harder voor je zelf worden, word je alleen maar zieker van. Helaas is dit ook mijn ervaring. https://yoo.rs/gbuyert/blog/chronische-ziek-zijn-veranderde-mijn-leven-1507330869.html?Ysid=86449
15-10-2017 09:38
15-10-2017 09:38
Corry van den Brande
super geschreven, ik heb een vriendin die dit heeft en zo word het voor ons duidelijker dankje
14-10-2017 04:12
14-10-2017 04:12
Marilyn - Beauty & Health by Lynn
Heel goed geschreven.
13-10-2017 14:31
13-10-2017 14:31
Gertiena
Het is een goede duidelijke brief, ik heb zelf al jaren Fibromyalgie en het onbegrip blijft.
13-09-2017 15:57
13-09-2017 15:57
Ben
Uit ervaring ken ik dit.
09-09-2017 14:29
09-09-2017 14:29
Grace&
Jaaaaa de vijftig gehaald!
25-06-2017 23:19
25-06-2017 23:19
LivingThaGoodLife
Goede brief al is hij niet van jou, je hebt zelf dus FM? Ik heb dat niet echter begrijp door mijn osteo arthrose (en voorheen bekkeninstab) heel goed hoe het voelt zo bekeken en behandeld te worden. Vandaag over grens is vaak 3 dagen weinig kunnen. Dat snappen velen niet als ze niks aan je zien.luister gewoon naar signalen die lichaam geeft of een ander dat nu snapt.of niet. Het is mijn lichaam dus jammer voor hen :)
25-06-2017 20:31
25-06-2017 20:31
Darvina
Ik begrijp wat je schrijft. Zelf heb ik een chronische ziekte en een vriendin van me heeft fibro. Mijn blog gaat onder andere over onzichtbaar ziek zijn en andere taboes. sterkte
05-04-2017 10:36
05-04-2017 10:36
mama van een MCDDer
Helemaal mee eens. Ik heb zelf ook fibro..
22-03-2017 09:23
22-03-2017 09:23
Vicky
Mooie brief,heb zelf fibromyalgie, respect
21-03-2017 22:58
21-03-2017 22:58
Lifestyle and Gossip
verschrikkelijk als je continu met pijn moet leven..
20-03-2017 21:49
20-03-2017 21:49
Aaricia Frans
Ja erg vervelend wanneer men je niet begrijpt
17-03-2017 22:27
17-03-2017 22:27