Fibromyalgie en de lepeltheorie

Fibromyalgie en de lepeltheorie


settings
  • Instellingen
  • Positie

    Automatische scrolling

Deze post heb ik eerder geplaatst op mijn site

Een aantal jaar geleden kreeg ik na jaren van klachten en onderzoeken de diagnose Fibromyalgie.
Leuk zo’n diagnose, je kan er alleen bar weinig mee.

Voor veel mensen een duidelijke uitleg hoe een dag in het leven van een chronisch zieke er uit ziet, hoe iemand moet om leren gaan met verlies van energie, pijn en keuzes moet leren maken.


LEPELTHEORIE

Laatst zat ik met een goede vriend te praten. Ineens keek hij me aan met een vreemde blik, starend, zonder verder te praten. Hij vroeg me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om fibromyalgie te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat de vraag zo onverwacht kwam, maar ook omdat ik dacht dat ik alles over fibromyalgie al had verteld.

Ik begon wat te raaskallen over de link met depressies, antidepressiva, fysiotherapie en chronische pijn maar hij hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Ik was een beetje verrast, omdat hij al een paar jaar een goede vriend van me was; ik dacht dat hij al lang alles wist over de medische kant van fibromyalgie. Toen keek hij me aan met een blik, die ieder mens met een chronische aandoening heel goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Hij vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, zó te zijn.

Terwijl ik probeerde te kalmeren, keek ik rond naar iets om me te helpen, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden? Hoe leg ik tot in detail uit hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je een aandoening? Hoe maak je de emoties duidelijk waar een fibromyalgie patiënt mee worstelt, aan iemand die gezond is? Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen met een simpel:”Ach, gaat vast wel weer over”. Maar ik herinner me dat ik dacht: “Als ik niet probeer het hem uit te leggen, hoe kan ik dan van hem verwachten dat hij het begrijpt? Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriend, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan andere mensen?” Ik moest het op zijn minst proberen.

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Snel graaide ik alle lepels van de tafel – en zelfs van de andere tafels. Ik keek hem in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt nu ook fibromyalgie”. Een beetje verbaasd keek hij me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar pakte en in zijn handen legde.

Ik legde hem uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.

De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, met name jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden. Dus gebruikte ik de lepels om dit duidelijk te maken. Ik wilde voor hem iets om vast te houden en dat ik weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren door de beperkte keuzes die ze hebben en de afstand die ze van bepaalde opties moeten nemen.
Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou hij weten hoe het voelt als iemand of iets, in dit geval fibromyalgie, je leven beheerst.

Enthousiast pakte hij de lepels aan. Hij had geen idee van wat ik aan het doen was, maar is altijd in voor leuke dingen, dus ik geloofde dat hij dacht dat ik een grapje maakte, zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Hij had niet in de gaten hoe serieus ik zou worden.

Ik vroeg hem de lepels te tellen. Hij vroeg waarom, en ik legde uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Hij telde: 12 lepels. Hij lachte en zei dat hij er meer wilde hebben. Ik zei: “nee, er zíjn er niet méér”. Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken toen hij teleurgesteld keek – en we waren nog niet eens begonnen! Ik zei: “Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou jij er wel meer krijgen?” Ik vertelde hem dat hij zich er altijd bewust van moest zijn hoeveel lepels hij nog had en dat hij ze niet mocht laten vallen, omdat hij nu fibromyalgie heeft en dus spaarzaam met zijn lepels om moet gaan.

Bron afbeelding: Sarientje :de-lepel-theorie

Ik vroeg hem, zijn dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl hij vertelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik hem uit dat iedere bezigheid een lepel zou kosten. Toen hij meteen vertelde over het op weg gaan naar zijn werk, onderbrak ik hem. Ik zei: “NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je een douche neemt en iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kost het je direct een lepel.” Ik nam snel een lepel weg en hij realiseerde zich dat hij nog niet eens was aangekleed.

Douchen, aankleden kost een lepel, mede door het wassen van zijn haren en het bukken om vuile handdoeken in de wasmand te gooien.
In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen en het bukken om de kattenbakjes vol kattenvoer te gooien (plus het verversen van de drinkwaterbakken) wel eens meer kunnen kosten dan 1 lepel, maar dat liet ik maar even zitten. Ik wilde hem niet meteen bang maken. Ontbijten, alle spullen voor de lunch inpakken en het naar buiten rijden van de fiets kost ook een lepel.

Ik denk dat hij begon te begrijpen dat hij in theorie nog niet eens op zijn werk was en nog maar 10 lepels overhad. Toen legde ik hem uit dat hij de rest van zijn dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Ook moest ik uitleggen dat iemand met fibromyalgie altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je weer een ergere pijnaanval hebt en dus meer last van je rug, nek, of andere lichaamsdelen. Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde hem niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op pijnklachten een normaal onderdeel van een normale dag voor mij.

We namen de rest van de dag door en langzaamaan leerde hij dat te laat eten weer een lepel zou kosten, evenals boodschappen doen in de lunchpauze. Teveel en te zwaar tillen en te lang op de computer werken kost zelfs twee lepels. Hij werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Aan het eind van de dag waren er nog 4 lepels over. Na het fietsen naar huis waren dit er nog 3.

Theoretisch gezien moest hij zelfs de keuze maken om maar geen zware huishoudelijke klussen te doen (zoals stofzuigen, dweilen of de wasmand tillen) zodat hij die dag nog wel kon koken.

Toen we bij het einde van zijn doe-alsof-je-fibromyalgie-hebt-dag kwamen, zei hij dat hij honger had. Ik maakte hem erop attent dat hij nog warm moest eten, maar dat hij nog maar 3 lepels over had. Als hij zou koken zou hij geen energie (lepels) meer over hebben om de wasmand te dragen of te strijken. Toen zei ik tegen hem dat ik nog niet de moeite had genomen om hem in dit spel te vertellen dat hij inmiddels ook nog eens zo moe en misselijk was door de nek en rugpijn, dat koken al niet meer aan de orde was. Hij besloot de was op te vouwen en op te ruimen en soep te maken, omdat dat een makkelijke maaltijd was. (Beiden kostten hem 1 lepel).
Ik zei tegen hem dat het pas 19.00 uur was. Je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepels, dus kun je misschien nog iets leuks doen of wat lezen of tv kijken. Je kunt ook bij iemand op visite gaan maar je lichaam heeft rust nodig dus je kunt het niet allemaal doen.

Zelden zag ik hem emotioneel, dus toen ik zag dat hij ontdaan was, wist ik dat ik waarschijnlijk tot hem was doorgedrongen. Ik wilde niet dat mijn vriend overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Hij vroeg: “Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?” Ik legde hem uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf hem een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg: “Ik leer langzaamaan om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik moet leren is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat mijn omgeving de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet aan het weer denken, aan alle plannen voor die hele dag en wat voor impact het heeft op de lepels die ik misschien moet “lenen” van de dag erna, voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is die levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

Nadat we allebei wat emotioneel waren en we er wat langer over doorpraatten, merkte ik dat hij verdrietig was. Misschien begreep hij het eindelijk. Misschien realiseerde hij zich dat hij nooit oprecht zou kunnen zeggen dat hij het écht helemaal begreep. Maar hij zou tenminste niet meer klagen, als ik weer eens niet met hem weg kon gaan of wanneer ik erop stond dat uitstapjes standaard gevolgd worden door een dag rust. Of wanneer ik niet vaak bij hem langs kan gaan en hij steeds bij mij moet komen. Ik probeerde hem gerust te stellen. Ik had die ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels, ik heb er nu voor gekozen deze tijd met jou door te brengen.”


Het origineel is geschreven door Christine Miserandino.

Life by mama Linda
 

Welkom op mijn blog!

Ik schrijf over van alles wat me bezighoud.

O.a. dagelijks leven, mijn dochter, fibromyalgie,  recepten, shoplogs en ik deel geregeld weetjes over Breda.
Van mijn hobby 'Kleuren voor volwassenen' verschijnen er regelmatig foto's.

Voor vragen , suggesties of samenwerkingen ben ik te bereiken via PM of lifebymamalinda@gmail.com 

Wil je mij blijven volgen? Dan kan via 

Yoors, Facebook of Twitter

 



Beoordeel

Reviews en Reacties:

5.0 / 5 (10 reviews)
expand_more
Verberg reacties
Ik vertel meestal dat ik een vorm van reuma heb. Dat is bekend bij iedereen.
| 14:30 |
klopt, alleen krijg ik dan vaak de reactie "maar je bent nog zo jong"
| 14:49 |
Mensen weten vaak niet hoe ze moeten reageren. Sterkte.
| 14:51 |
*CVS.
| 20:32 |
Geen Fibromyalgie hier maar wèl diabetes, VCS en PDS, helaas.
Ik heb er dagen tussenzitten dat ik start met slechts 2 lepels.
Dagje weggaan is echt héél erg leuk maar zodra ik thuis ben moet ik er écht een dag van bijkomen. Niets plannen, in huis blijven en vooral even geen huishoudelijk werk. De verzorging van en de aandacht aan mijn kind is op zo'n dag dan extra zwaar. Het is vooral het onbegrip van mijn omgeving waar ik tegenaan loop. 'Kom nou joh, is hartstikke leuk!' Ja, is hartstikke leuk.. Totdat ik een hele dag alleen zit, de dag erna, met een springende peuter die zijn moeder nodig heeft. Ik kies er dus vaker voor dan mijn lief is om níet de hele dag op pad te gaan.
| 20:31 |
Het onbegrip is zo lastig. Zit ook vaker thuis dan ik zou willen, maar moet dat echt plannen. En vaak lukt get dan toch niet die dag, of alleen met pijnstilling
| 23:02 |
Super goede blog
Heb sinds 2003 fibromyalgie,bij mij is de diagnose meteen vastgesteld
Ga deze zeker delen
| 09:44 |
Volgens mij had ik die hier al eens voorbij zien komen, maar het is altijd goed om aan het bewustzijn te werken.
| 16:31 |
Kan kloppen, staat hier al even online. Had nu alleen 'lees meer' teoegvoegd, dus staat weer bovenaan
| 16:38 |
Ja, word in mijn lyme groep ook regelmatig gedeeld. Ons stapeltje lepeltjes is elke dag verschillend, ineens kunnen ze op zijn. Maar dat zal je ook wel herkennen vermoed ik.
| 12:41 |
ja herken ik zeker goed. Gelukkig kan ik dat ook enigszins voorkomen, doordat ik weet waar mijn grenzen liggen. Iets wat met Lyme natuurlijk een stuk moeilijker is.
| 13:17 |
Ik ken men grenzen ook, maar die grens verschuif regelmatig helaas. De ene dag ligt ze wat lager dan de andere. Achja, daar hebben we medicatie voor he
| 14:10 |
Een bekende, de lepel theorie, maar blijft een goeie!
| 14:37 |
Zelf heb ik deze theorie hier op yoors ook gedeeld. Ook toevallig. yoo.rs/vlindertje73/blog/de-lepeltheorie-1477849814.html?Ysid=13764
Zo maken we wel mensen duidelijk hoe het is om chronisch ziek te zijn.
| 19:52 |
haha, denk dat deze al heel vaak gedeeld is, maar blijft een hele goede uitleg
| 22:16 |
JA idd ;)
| 11:17 |
Blijft een herkenbare, maar bijzondere uitleg!
| 16:29 |
Indd, daarom nog maar eens online gegooid.
| 22:15 |
:-)
| 22:47 |
Ook ik heb fibro.... mis ook inderdaad de vrijheid, het impulsief zijn....
| 12:09 |
Wow....deze ga ik delen! Het moest gewoon zo zijn dat ik jouw verhaal tegen kwam! Bij mij is geen fybromyalgie geconstateerd, maar ben er zo goed als zeker van dat ik het heb! Thnxxx voor het delen!
| 11:48 |
Dank voor het delen!
Laat het goed onderzoeken of het wel of niet FM is. Klachten kunnen ook duiden op bijvoorbeeld Vit B12 / D tekort ( en nog veel meer) .

Sterkte!
| 11:52 |
Ze hebben van alles bij me geprikt....zeggen dat het fybromyalgie achtig klachten zijn....maar geen 100% bevestiging
| 11:55 |
Oja handig die 'diagnose' , ze kunnen het altijd zo mooi vertellen.
Nadeel is dat bijvoorbeeld de drukpuntentest ook maar een momentopname is. Bij de diagnose in 2013 reageerde ik op 15 van de 18 punten. Dus was het FM.
Bij de laatste afspraak met de reumatoloog reageerde ik maar op 2 van de 18 punten.....zou dus lang niet genoeg zijn voor diagnose
| 12:02 |
Dat had ik dus ook bij de reumatoloog...hij drukte op een paar punten en ik zei...voel het wel maar doet vandaag geen pijn.... nou....je hebt geen FM ....daar kun je het mee doen....heb vandaag ook last van mijn pols en knokkels....maar als ik bij de huisarts kom volgende week....zou dat wel weer over zijn.....wordt er zo moedeloos van
| 12:07 |

private lease goedkoop
private lease goedkoop
Fun & Entertainment
prEiffeltoren
prEiffeltoren
Fashion & Lifestyle
Onderzoeken
Food & Drinks
Mosselen sofrito
Mosselen sofrito
Gezondheid & Geest
Vegan haren wassen
Vegan haren wassen
 
×

Yoors


exit_to_app Inloggen