Meest gestemde posts
#autisme
19May2019
Leven met autisme, is dat moeilijk?
Annemiek

Een vraag, naar aanleiding van een blog door autrageous. Zij schrijft in dit blog over hoe het bij haar voelt dat er (soms) zo negatief geschreven wordt over hoe het is om een kind met autisme op te voeden. Ook ik schrijf over hoe is om een kind met autisme op te voeden maar of het moeilijk is? Is er verschil? Is het nu moeilijk om een kind met autisme op te voeden? Om eerlijk te zeggen weet ik niet het verschil want ik heb alleen de taak om Sybe op te voeden. Meer kinderen heb ik niet gekregen. Om eerlijk te zijn is dat maar goed ook. Het komt in de eerste plaats omdat ik neurofibromatose heb. Dit is erfelijk en het is hormoon gevoelig. Mijn man en ik waren heel gelukkig dat wij op onze leeftijd (destijds 49 en 35 jaar ) nog een kindje mochten krijgen. Om nogmaals het lot te tarten wilde wij niet. Opvoeden zonder diagnose Terugkomend bij autistisch opvoeden en of dat moeilijk is? Ik denk het niet. Maar in de eerste jaren was het wel moeilijk. Ik keek naar de ontwikkelingsfases en mijlpalen die op welke leeftijd behaald moesten worden, volgens de boekjes dan. Daar bleef Sybe echt in achter. Ik gaf het aan op het consultatiebureau maar ik werd niet (echt) gehoord. Het werd weggezet als elk kind volgt zijn (haar) eigen lijntjes, het trekt wel bij en het komt wel goed. Pas (of misschien wel al) toen Sybe 2 jaar was vond men dat zijn spraak toch wel wat achter liep. (Gunst meen je dat nu? Ik vind juist dat hij zijn spraak nu begint in te halen) Ik zag wat anders, hij sprak een paar woordjes en er zat groei in. Sybe zou (versneld) naar de peuterspeelzaal mogen om daar 4 ochtenden naar toe te gaan. Daar was ik het niet mee eens want ik voelde dat dit wel eens heel erg fout zou kunnen gaan en ik vertikte het om hem af te straffen omdat er nu groei in zijn ontwikkeling zat. Onzekerheid van een diagnose Er volgde nog twee jaar van onzekerheid. Twee jaar waarin heel veel gebeurde. Twee jaar waarin Sybe van de reguliere peuterspeelzaal op een speciale peutergroep kwam en een beetje begon te wennen. Twee jaar waarin er ook een diagnose gesteld is (uiteindelijk?). Ik al die tijd heb ik het gevoel gehad dat ik Sybe moest beschermen, verdedigen en heel hard moest knokken voor hem. Ik voelde dat hij niet mee kwam en dat hij heel kwetsbaar was. Ik had vaak het gevoel dat Sybe voor andere afweek van de norm. Ik kon dan zo fel worden (nog steeds trouwens maar dan anders) dat ik keihard zei dat elk kind zijn eigen lijntjes volgde en benoemde de voortgang van Sybe. Opvoeden met een diagnose Deze maand, twee jaar geleden kwamen daar eindelijk de onderzoeken en de diagnose. Volgens het DSM 5 handboek heeft Sybe ASS. Om zijn kenmerken binnen het ASS gebied samen te vatten kunnen we nog spreken van autisme. Natuurlijk waren we wel ergens geschrokken want autisme is niet zo bekend, althans de verschillende vormen van autisme. Dan heb je ook nog eens hoog functionerend autisme en weet ik veel wat nog meer vormen in het Autistisch Spectrum. ASS staat dan ook voor Autistisch Spectrum Stoornis.  Zowel mijn man als ik maakte het niet uit wat Sybe zou mankeren Hij is en blijft ONZE ZOON en we zouden hem accepteren om wie hij was en wat hij zou kunnen. De diagnose was "slechts" een hulpmiddel om ons de juiste tools te geven voor zijn opvoeding. En geloof mij die tools heb ik nodig. We begonnen met een paar trainingen. Ook hadden wij al gezinsbegeleiding en ik ga er van uit dat ik die gezinsbegeleiding de komende 12 jaar in bepaalde mate nodig zal hebben. Moeilijk of makkelijk? Maar dit is nog steeds niet echt mijn antwoord op de vraag van dit blog. Is leven met autisme moeilijk? Of is het moeilijk om een kind met autisme op te voeden? Zoals jullie kunnen lezen zijn de eerste 3 a 4 jaar niet makkelijk geweest. Toch waren we blij met elke mijlpaal op Sybe zijn tijd. Hij was en is ons/mijn zonnetje in huis. We paste ons ritme aan hem aan en keken wat wel mogelijk was en meden wat niet mogelijk was. Op die manier was het best wel goed te doen. Wellicht komt dat ook doordat ik zoveel in Sybe terug zag van mijzelf. Vooral ik bouwde in die tijd een enorme muur om ons heen als bescherming. Pas toen Sybe zijn diagnose had kon ik die bescherming een beetje los laten, immers nu is er een diagnose en kan ik dingen uitleggen. Ik kan zijn gedrag naar vreemde verklaren wat ik dan ook regelmatig doe. Juist om hem te beschermen. Soms heb ik er geen zin in en dan kunnen mensen hun commentaar terug geketst krijgen. Daar zijn ze niet altijd even blij mee en dan vinden ze mij onbeschoft. Pech! Kan mij niks meer schelen. De mooie kanten van Sybe Wat zijn dan de mooie kanten van Sybe?  Sybe is ontzettend lief Sybe wil onwijs graag knuffel super enthousiaste Sybe draait gewoon lekker rondjes om zijn as als hij blij isSybe gaat zijn eigen gangSybe heeft een grote woordenschat Sybe is bijna altijd vrolijk Voor jou sta ik op! Vlak na het overlijden van zijn vader (mijn man) stond hij regelmatig aan mijn bed om te vertellen dat ik er uit moest. Hij kleurde mijn dag, hij zorgde dat ik doorging. Sybe dacht voor een heel groot deel alleen aan zichzelf, dat zijn leven door bleef gaan. Dat is mijn redding geweest. Mijn doel met deze blogs! Maar wat wil ik nu eigenlijk bereiken met mijn blogs? Ik wil bewustwording kweken zodat mensen begrijpen waarom een kind anders kan reageren dan je verwacht van een kind. Waarom luistert dat kind niet? Waarom doet het kind niet wat iemand vraagt of zegt? Waarom krijg je geen antwoordt? Waarom gaat dit kind zo zijn of haar eigen weg? Dat zijn dan nog de milde vormen. Denk je eens in wat er kan gebeuren als een kind overprikkelt is en zomaar uit het niets op de vloer in de winkel gaat liggen huilen en brullen? Of ineens heel hard gaat gillen en de ouder gaat uitschelden of zelfs slaan? Het helpt zelden om je ergens mee te bemoeien. Het werkt zelden om te willen helpen en het kind aan te spreken. Een verrijking van mijn leven. Maar wat ik ook schrijf is dat Sybe mijn leven verrijkt. Ik geniet van mijn mannetje en hij verrast mij regelmatig. Ik vind het ook zo leuk hoe hij zelf bepaald hoe hij zijn nieuwe kamer wil hebben. Hij heeft het al helemaal in zijn hoofd en wil heel graag dat ik aan de gang ga. Ik vind de manier waarop Sybe iets vraagt eigenlijk best wel grappig. Sybe kan mij soms zo onverwachts knuffelen dat ik mij schrap moet zetten om niet om te vallen. Ik sta soms vertelt hoe zijn geheugen werkt. Dan herhaalt Sybe zinnen uit een film, serie of programma van de televisie. Die kloppen precies! Sybe zegt niet met woorden dat hij van mij houd maar hij geeft mij een knuffel. Het leven met Sybe is nooit saai maar altijd vol verrassingen.

#ass
26Oct2019
De mislukte autist opwaardering.
project_core

Autisme pakketten  01 LITE / $0,00 Basis autisme om over op te scheppen en interessant te doen. Hiermee ben je bijzonder! Buy Now 02 ADVANCED / $0,00 Basis plus extra sociale problemen en lichtelijke schaamte. Gratis sterke pre-occupatie inbegrepen. Buy Now 03 ULTIMATE / $0,00 Basis "plus", met extreme sociale problemen en niet goed meer kunnen functioneren. Buy Now Tegenwoordig heeft menig mens een autisme spectrum stoornis, maar soms wil het niet helemaal lukken en daarom bieden wij u bovenstaande pakketten aan om verzekerd te zijn van autisme wat bij u past. Al onze pakketten zijn door autisme ervaringsdeskundigen in elkaar gezet zodat u verzekerd bent van de eigenschappen die behoren bij autisme.  Beginnende autist. Voor de beginnende autist hebben wij een speciale LITE versie ontwikkeld waarmee u kunt pronken naar uw omgeving zonder direct ernstige problemen te ondervinden. Dit pakket is dan ook uitermate geschikt om zich officieel autist te mogen noemen en daarmee met trots kunt spreken over alle voordelen van autisme en sociale mislukkingen kunt verantwoorden. U zult altijd een onderwerp van gesprek hebben op verjaardagen of bij uw vrienden wanneer men aandacht wil, ook bent u verzekerd van een goed excuses om ergens onderuit te komen of andere problemen te verbergen met dit pakket.  Toen mijn vriend het ULTIMATE pakket bestelde besefte ik pas wat autisme echt is. Door Achterlijk Vergist Gevorderde autist. Met ons ADVANCE pakket kunt u volop genieten van autisme en krijgt u van ons gratis het 'sterke pre-occupatie' toevoeging erbij! U zult tevens heerlijk kunnen genieten van sensorische problematiek en daar uitgebreid over kunnen spreken met anderen. Heeft u dus altijd willen vertellen dat u last heeft van hard geluid, TL lampen, sterke geuren en dergelijke...... dan is dit pakket perfect geschikt voor u. Ook kunt u gebruik maken van de lichtelijke schaamte wanneer u woorden letterlijk wilt nemen en daarmee interessant wilt doen. Expert autist. Dankzij ons ULTIMATE pakket hoeft u zich nergens meer zorgen om maken of proberen het maximale uit uw autisme pakket te halen. Zonder problemen functioneert u niet meer in uw omgeving en gesprekken aangaan zonder problemen is 100% verleden tijd. Nooit hoeft u niet meer aandacht te vragen omdat mensen om u heen duidelijk weten dat u niet meer functioneert en daarom zal men zelf, u met voorzicht behandelen. Uw pre-occupatie's zullen dusdanig van ernst zijn dat u lichamelijk mee gaat in de waas van onrust, u zult geen besef meer hebben dat uw leven instort en afhankelijk bent van de hulpverlening. U hoeft zich geen enkele zorgen te maken over geluiden en daar over te klagen omdat u daartoe niet meer in staat bent buiten uw extreem veilige omgeving om. Extra modules! Dankzij onze jaren lange ervaring bieden wij tevens een een module systeem aan waardoor u zelf uw pakket kunt uitbreiden.  Veel mensen willen bepaalde eigenschapen extra die bij autisme horen en na verzoeken van cliënten hebben wij dan ook besloten om deze optie aan te bieden.  (Alleen beschikbaar vanaf ADVANCED pakket). Onze modules Sociaal klagen Hierbij mag u online eindeloos klagen. Partner module Altijd al uw partner lastig willen vallen? Service voor familie Uw gezin willen overladen met problemen door uw autisme? Boekhouding Niet meer goed in staat zijn om uw financiën te regelen. Extra afzondering Mogelijkheden tot beschermt wonen en opname. Schema planning Rigide patronen en extra hulp bij planning.

#autisme
24Jul2019
Zwemmen met Sybe, een leuke uitdaging.
Annemiek

Wat doe je als de mussen gebraden van het dak in je pan vallen? Juist ja je gaat spelen met water.  Of je gaat naar het binnenzwembad. voorbereiden om te kunnen zwemmen. Gisteren besloot ik om naar het zwembad te gaan met Sybe. Althans om een poging te gaan wagen. Als eerste moest ik mijzelf voorbereiden. Hoezo dan? Zullen waarschijnlijk een aantal zich afvragen. Dat heeft te maken met de impulsiviteit van Sybe en met zijn autisme. Ik belde dus het zwembad. Mijn eerste vraag was dan ook of het zwembad morgen (vandaag dus) open was en welke baden er open waren. Hierna wilde ik weten hoe de kleedhokjes waren. Zijn ze open van onder of dicht. Als Sybe het in zijn hoofd zet om onder die hokjes door te kruipen ben ik goed de sjaak als ik daar in mijn niksie sta. Sybe moest eigenlijk ook zwembandjes om maar ik vrees zijn huid. Vaak staan de afdrukken van mijn handen in zijn armen als ik hem even stevig vastpak. Nadat ik alles had nagevraagd en er overleg was geweest over het al dan niet dragen van zwembandjes wist ik waar ik aan toe was. Uitleggen aan Sybe wat we doen. Nu ik dus wist wat ik kon verwachten kon ik Sybe gaan vertellen dat we morgen gingen zwemmen. Ik vertelde ook dat ik wilde dat hij heel goed naar mij ging luisteren. Ik vertelde waar we precies naar toe gingen en legde uit dat dit niet bij opa en oma was. Dat laatste was even lastig maar het zou wel goed komen. En het kwam ook goed. Omdat het nieuw was ging het niet eenvoudig. Klaar om te gaan. Ik had ze tas met zwemspullen klaargezet en vertelt dat we niet gelijk weg konden. Het zwembad ging aan het eind van de ochtend pas open. Vlak voordat we weggingen stapte ik naar buiten en ik schrok. Het was zo heet dat ik de zon  voelde branden op mijn blote armen. Ik ging dus weer naar binnen en pakte voor mijzelf een blouse met lange mouwen en ook voor Sybe. Ik wilde hem niet blootstellen aan zoveel zonkracht. Ik legde uit aan Sybe dat de zon erg sterk was en dat hij een overhemd aan moest. Dat was geen probleem, hij is het gewend, ook met het hete weer. Dus toen alles in de fietstas zat en wij beschermd waren tegen de zon gingen we naar het zwembad. Dit is even schrikken..... Toen we aankwamen bij het zwembad en we binnen waren kwam de uitdaging van omkleden. Gelukkig waren de deuren best wel laag en waren de onderkanten niet zo open dat Sybe er met gemak onderdoor kon. Ook bleef hij netjes bij mij en luisterde hij goed. Het werd tijd om de zwemzaal op te zoeken. We gingen een deur door en toen werd het moeilijk. Sybe was overweldigd door de drukte en door de geluiden. Hij ging weer op de rem staan en wilde niet vooruit. Dan zit er maar één ding op en dat is hem oppakken en meenemen. We moesten onder de douche voor we het zwembad in konden. Gelukkig was hij er deze keer heel snel doorheen. GENIETEN........ In de zwemzaal mocht hij wel als grote uitzondering een zwemvest lenen. Met het zwemmen met zwemvest ging heel goed. Sybe genoot! of eigenlijk mag ik zeggen dat hij GENOOT!!!! Sybe was de hele tijd aan het lachen en gillen van pret. Hij ontdekte een glijbaan en wilde daar elke keer vanaf. Het leek wel of hij een motor had aangezet die maar niet uit wilde. Hij spatte het water alle kanten op en iedereen die binnen zijn bereik kwam kreeg de spetters water om de oren en in het gezicht. Met zijn gedrag joeg hij zelfs onbewust een ander kind bij de glijbaan weg. Sybe hield zijn hand voor de waterstraal en spoot daarmee een ander kind nat. Ik legde de oma die er bij was uit dat Sybe dit elke keer deed en dat hij niet kon bedenken dat andere kinderen dat niet leuk vinden. Ook vertelde ik dat hij autisme heeft. Natuurlijk probeer ik dan uit te leggen aan Sybe dat niet iedereen dat leuk vind maar dat is moeilijk te begrijpen voor hem. Het buitenbad We zijn ook nog even in het buitenbad geweest. Dit was een stuk rustiger (totdat hij er kwam) en zo kon Sybe ook gelijk ervaren wat buiten zwemmen is. Dat is natuurlijk een stuk koeler want dit water wordt niet verwarmt. Ook hier vond Sybe weer een fontein waar hij mee kon spelen. Er was alleen één nadeel. Hij kon hier niet zomaar staan. Aan de andere kant was het van de kant af springen wel heel leuk. 100% aandacht voor Sybe Zwemmen met Sybe is ontzettend leuk maar ook heel erg intensief. Ik moet 100% mijn aandacht bij hem houden. Ik kan niet mijn aandacht even laten afdwalen en even bijkomen. Ik kan niet zelf even gaan zwemmen of met een ander gaan kletsen. Dat is vragen om problemen. Ik heb constant achter hem aangelopen en hem bij mij gehouden. Ik stelde een paar keer voor om ergens anders te gaan zwemmen en af en toe werd dat leuk gevonden. Wanneer Sybe van de glijbaan ging dan moest ik klaar staan om hem op te vangen maar ook in de gaten houden dat hij goed naar boven ging. Met deze kleine (Voor Sybe grote) glijbaan kon dat wel. Ook moest ik hem vaak roepen dat hij moest gaan glijden. Dan ving ik hem op. Sybe kwam weer boven door zijn zwemvest. Zodra Sybe in het water gleed greep ik hem onder zijn oksels en hees ik hem omhoog. Binnenkort gaan we weer.... Dit uitje is zeker voor herhaling vatbaar. Ik heb al een zwemvest besteld en die zal donderdag binnenkomen als het goed is. Het is nog even afwachten hoe zijn huid reageert op het water. Daar zit natuurlijk wel chloor in en zijn vader had een hele gevoelige huid. Gelukkig gebruik ik heel weinig spullen op de huid van Sybe. Vandaag na het zwemmen heb ik hem gelijk gewassen met welleda wasgel ingesmeerd met huidolie van welleda. Ik heb hier goede ervaring mee. (nee dit is geen reclameblog) Ik hoop maar dat het goed blijft gaan anders ga ik een probleem krijgen wanneer Sybe naar zwemles moet. Hij heeft dus ook nog niet zijn zwemdiploma en ik ga daar ook nog niet mee beginnen als ik hem nu zo bezig zie met zwemmen. De kans dat hij ook maar iets opsteekt in de zwemles is op dit moment nihil. We zijn MOE!!! Ik zit nu lekker dit blog te schrijven en normaal gesproken zou Sybe nog wel aan het kleppen zijn. Hij lag nu niet echt vroeg in zijn bed en hij is graag nog een poos bezig om de dag te verwerken. Maar nu is het wel heel erg stil boven. Ik heb het vermoeden dat Sybe erg moe was en dat hij vrij snel in slaap gevallen is. Ik ben ook moe van een paar uur met Sybe zwemmen maar ik heb genoten. Ik genoot van zijn ongeremde enthousiasme. Van zijn vrolijkheid, van zijn lachen, van alles wat hij deed vandaag in het zwembad. Volgende week gaan we weer een keer.

#ass
27Feb2019
Opzoek naar een naschoolse opvang voor zoolief
Annemiek

Ik kan het niet alleen Sinds het overlijden van mijn man ben ik mij er heel erg van bewust dat ik niet alles alleen kan. Zeker ook niet met de opvoeding van onze zoon. Dus ben ik opzoek naar hulp die gespecialiseerd is om hem op te vangen en hem vaardigheden aan te leren die ik hem niet aan kan leren. Zo kwam ik een organisatie tegen hier in de buurt waarvan ik het vermoeden heb dat zoonlief het daar wel mooi gaat vinden. Naschoolse opvang voor ASS Natuurlijk kom je niet zomaar in zo'n opvang te recht. Daarvoor heb je een etiketje nodig goed een hokje mag ook en een stempeltje is weer een andere uitdrukking maar het beste woord is natuurlijk een diagnose. Nou die heeft hij dus wel. Samen met een rapportage. Zowel de diagnose van ASS en het ontwikkelingsonderzoek. Ik had mijn gezinsregisseur gevraagd om hier mee te helpen en vorige maand kreeg ik de beschikking binnen. Dus ik zocht contact met de bewuste organisatie en ik werd terug gebeld. Het eerste contact Nadat ik terug gebeld werd om wat informatie te geven zou ik later weer terug gebeld worden voor de definitieve afspraak. Prima is goed. Na een belletje en mail contact maakte ik een afspraak en ik nam mijn gezinscoach mee. Wel merkte ik tijdens het tweede telefoontje dat deze vrouw niet goed op de hoogte was van mijn gezinssituatie (hoewel ik dat wel in de aanmeldmail had geschreven) dus ik vroeg haar wie ze bedoelde met jullie. Heel voorzichtig natuurlijk want dit is uitzonderlijk. Mijn vermoeden klopt en ik gaf aan dat de vader van mijn zoon is overleden. Ai dat hakt er altijd in als je zoiets vertelt. Bij de ander dan, ik ben inmiddels gewend aan het feit dat ik soms uitleg moet geven. Maar goed na een paar mailtjes had ik een goede afspraak staan om samen met mijn gezinscoach en samen met zoonlief bij deze organisatie te komen kijken en praten. Op naar de afspraak Met de mailwisseling kreeg ik ook een formulier toegestuurd en het verzoek om bepaalde documenten mee te nemen. Dit alles mocht niet via de mail terug maar moest ter plekke ingeleverd worden. Dit in verband met de privacywet. Dus ik ging gewapend met drie mappen en het formulier richting de na-schoolse opvang. Zoonlief zat achterop in zijn fietsstoeltje en ik had mijn zonnebril opgezet. Dat was echt wel nodig ondanks dat dit speelparadijs in de bossen ligt moet ik toch een klein stukje tegen de zon in kijken. Ik wachtte aan de ingang nog even op onze gezinscoach en we konden naar onze afspraak. Vertel eens wat meer.... Wanneer je daar eenmaal bent dan wordt er enorm veel gevraagd aan je. Ze willen weten hoe ze mijn zoon het beste kunnen benaderen. Ze mogen hem bijvoorbeeld niet vastpakken. Maar zoonlief is een weglopertje. Hoewel het toch een heel stuk minder is dan vroeger kan hij zomaar de benen nemen. Ook kan hij soms onbereikbaar zijn en juist dan is een aanraking nodig. Ook wanneer hij erg boos is dan hoort hij mij niet dus dan moet ik hem vastpakken om hem bijvoorbeeld op de gang te zetten. Al dat soort kleine details zijn van groot belang. Ook bijvoorbeeld dat hij niet zomaar zondermeer een crèmepje of zalfje mag hebben. Dat hij in de zomer het beste met overhemden met lange mouwen aan loopt om verbranding te voorkomen. Dat hij graag vies wordt in de tuin en zandbak. Maar ook dat wanneer hij je niet lijkt te horen hem even moet vragen om zijn oren open te zetten. Of dat hij die bananen uit zijn oren moet halen en even vragen of hij je hoort. Nou zo zijn er heel wat dingen naar voren gekomen. Beter goed op tijd dan te laat Wat mij wel elke keer opvalt dat is wel dat mensen verwonderd zijn dat ik zo vroeg om hulp vraag. Ik vergelijk het de laatste dagen met het verhaal dat wanneer je een kind ziet spelen met lucifers je toch ook zegt dat die er af moet blijven en desnoods pak je het af? Je laat het toch niet zover komen dat je kind inderdaad de boel in de hens steekt? Zo zie ik het ook. Ik weet dat ik niet alles alleen kan en ik weet dat ik nog zeker 13 jaar de zorg voor deze knul heb. Ik weet dat hij een pittig maar ook lief karakter heeft. Ik weet dat hij ASS heeft en ik weet dat moeite heb met sociale dingen en ook met andere dingen. Dan moet je toch zorgen dat je het vol kan blijven houden. Dan moet je toch in de toekomst gaan kijken en durven om hulp te vragen? Ik hoef het ook niet alleen te doen. Ik wil dat onze zoon ook leert van anderen en ik wil dat hij zich zoveel mogelijk ontwikkelt. Ik heb alleen niet die tools en om die tool aan te leren is erg veel gevraagd van mij. Vervoer, wordt aan gewerkt Maar goed, uiterlijk over 2 weken kan zoonlief starten. Eerst alleen de woensdagmiddag tot vlak voor het avondeten en later, wanneer hij goed gewend is zal ik gaan kijken of hij daar ook mag blijven eten en vooral of dit haalbaar is. Hij moet nog een paar cm groeien voor hij op een eenvoudig autostoeltje vervoerd kan worden in de auto. Dat zijn die zitverhogers. Die zijn kleiner en ik ga niet met een volledige autostoel eerst naar school en later weer van de na-schoolse opvang naar huis. Het is namelijk de bedoeling dat hij in de toekomst opgehaald wordt uit school en dan gelijk door gaat naar de na-schools opvang. Vervolgens haal ik hem zelf op. Het is maar een klein stukje en dat is makkelijk te fietsen. Voorlopig breng ik hem eerst zelf nog van school naar de opvang. Dit gaan we doen. Wat ik er zelf van vind? Lastig, dat is waar. Ondertussen ben ik er al wel aan gewend en ja ik zal hem verschrikkelijk missen die woensdagmiddagen. Ik zal het echt niet leuk vinden maar ik weet waar ik het voor doe en dat is om hem te laten groeien. Ook doe ik het om zelf nog lang voor hem te mogen zorgen en dat hij hier nog lang kan blijven wonen.

#kind en autisme
30Mar2019
Mama ziek? Help......
Annemiek

Een zieke zoon. Donderdag begon in de vroege uurtjes Sybe te spoken. Hij bleek ziek te zijn. Hij moest overgeven en een uurtje later weer. Oké dan blijf je thuis, en vrijdag ook want zelfs al ben je vrijdag weer beter dan nog moet je wel even "uitzieken". Toen ik hem dit 's morgens vertelde moest hij huilen. Ook omdat ik de speelafspraak met een vriendje afzegde voor de komende vrijdag. Kort daarna smste ik onze gezinscoach met dat Sybe ziek is en dat ik (nog) niet weet wat. Met de vraag hoe zij wilde handelen vanwege de mogelijke besmettelijkheid voor andere kindjes. Dat vond ze heel attent. Ook zo vroeg in de ochtend. Ze cancelde onze afspraak en zou bellen. Ook dit vertelde ik aan Sybe en weer was hij in tranen. Goed we kwamen die donderdag al ziek zijnde door en ik probeerde hem wat te drinken te geven zodat hij niet zou uitdrogen. Niet eten is niet zo erg, drinken is noodzakelijker. Sybe is weer beter. Vrijdag verliep rustig en Sybe was weer redelijk beter. We werkte in de tuin. Oké ik werkte in de tuin en Sybe speelde voornamelijk. Hij kon alles weer binnen houden en dat zag er goed uit. Ik vroeg mij af of ik er wel goed aan had gedaan om die speelafspraak af te zeggen. Beide kinderen keken er naar uit en het vriendje van Sybe wilde graag dat ik ook zou komen. Hij vind mij namelijk lief. Maar ik durfde geen risico te nemen omdat ik weet dat dit vriendje vaak ziek is. Nou het is maar goed dat ik dat risico niet genomen heb want zaterdag was ik de klos. Nu is mama de klos. Vroeg in de ochtend kreeg ik steken in mijn buik, ik pakte mijzelf toch maar op en liep naar beneden en ja hoor. Ik was ziek. Deze zaterdag was ik niet echt lekker. Eigenlijk was ik flink beroerd. Maar ik wist gelijk dat wat Sybe had, overheeft gedragen aan mij. Ik ben dus heel blij met mijn voorzorgsmaatregelen. Nu was ik dus deze hele dag beroerd. Van wat ik gezien heb wist ik dus dat ik echt niks moest proberen te eten. Drinken kon wel maar het beste was dan nog wel kamille thee met rietsuiker. Ik moest energie binnen krijgen anders kon het verkeerd gaan. Dat is gelukkig goed gegaan maar helaas is dit een venijnige griep. Ik was onwijs moe en moest regelmatig maken dat ik in het kleinste kamertje van het huis kwam. Toen ik dat één keer niet redde zag Sybe wat er gebeurde. Ik vermoed dat hij daar erg van geschrokken is. Alles bij elkaar opgeteld...... Niet alleen mama is ziek maar er is ook iets met iemand die wij goed kennen. Wat het is weten we nog niet maar Sybe weet wel dat er iets is. Daar zijn ook even geweest in het weekend. Ik ben een paar dagen geleden echt boos geweest op Sybe omdat hij weer eens voor de zoveelste keer een flesje leeg kneep en deze keer was het een dure wasgeld wat we 2 jaar geleden gekregen hebben van de postcodeloterij. Die was dus nog van mijn man. Ja ik had het hoog moeten zetten. Ik weet het. Maar wanneer Sybe naar bed gaat komt zijn angst naar boven. Mama gaat weg. oei, die had ik niet verwacht. Ja ik heb meerdere keren gezegd dat ik ziek ben omdat Sybe een beetje te veel van mij vroeg. Stel zijn vader had nog geleefd dan had ik hem gemeld dat ik naar boven vertrok en mocht hij het een poosje alleen opknappen. Dat ging nu niet dus merkte Sybe echt dat ik ziek was/ben. Gaat mama weg? Tja wat doe je dan? Ik pakte hem bij mij en begon te vragen. Heel gericht. Denk je dat mama weg gaat? (ja) Denk je dat mama niet beter wordt? (ja) Is papa in het geheimzinnige verweg? (niet echt een antwoord) Vervolgens heb ik weer heel duidelijk gemaakt dat mama maar een griepje had en dat dit anders is dat toen papa ziek was. Papa had longkanker. Ik heb het nu dus duidelijk gezegd. Ik heb eerst uitgebreid zijn ziekzijn met mama's ziekzijn vergeleken en hem verteld dat hij mij heeft aangestoken. Dat ik hetzelfde heb als hij een paar dagen geleden. Hij geloofde mij niet helemaal. Sybe kwam met "het geheimzinnige verweg" en we hebben het weer over papa gehad. Wat er met zijn lichaam gebeurd is en ik vertelde dat papa's ziel er nog steeds is. Zo hebben we hier een poosje over gesproken en ik heb weer vertelt dat mama niet gerookt heeft. Ik vertelde dat ik denk dat ik morgen wel weer beter zal zijn. Net zoals hij ook na 1 dag weer beter was. Wat bedenk je toch allemaal? Wat gaat er dan om in dat koppie van Sybe. Ik weet het niet want hij zegt het niet. Hij was vandaag alleen wel heel erg lief en luisterde heel goed. Ik hoop dat hij over een paar dagen weer zijn sterken laat zien want dit was ook niet goed. Oké ik ben zelden zo ziek als vandaag. Meestal is het een holte ontsteking en daar ben ik aan gewend en ik herken de voortekenen dus dan grijp ik vaak naar de homeopathie en dat werkt eigenlijk altijd wel goed. Maar dit moet wel heel heftig geweest zijn voor mijn mannetje. Goed. Ik zit nu dus te typen dus het gaat redelijk. Ik ga vroeg mijn bed in vanavond en ik zie wel morgen. Morgen eerst Sybe onder de douche dan ben ik niet zo "uitgeput" (zoals Sybe het noemde) als vanavond. Een kind met autisme vraagt altijd om om te denken in diens straatje. Dat merkte ik vandaag dus weer. Dan is het goed om door te vragen en om je kind goed te kennen.

#autisme
02Apr2016
Wereld Autisme Dag - Ode aan mijn zoon
Maaike Hoffstedde

Mijn zoon.2580 gram woog je. Toen je zeven jaar geleden op de wereld kwam. Slechts zes minuten na je tweelingzusje. Een prachtig klein mannetje, met alles erop en eraan. En een stel mooie lange vingers, je pianovingers, noemde ik ze.Wat was je rustig en tevreden. Twaalf weken was je toen het plots veranderde. Je zusje had een buikvirus opgelopen in het ziekenhuis, jij kreeg het ook. Bij haar was het na een weekje over. Jij bleef onrustig. Alsof je lijfje het niet eruit kon vechten. Je had constant diarree en dronk onrustig. Je wilde wel, maar als je dronk ook weer niet. Als ik je na liet kijken, werd er steeds gezegd: ,,Hij is niet uitgedroogd.” En dan werd ik weer naar huis gestuurd. Ik wist zelf ook wel dat je niet was uitgedroogd, daar zorgde ik voor. En ik wist heus wel waar ik op moest letten, ik ben je moeder, kende je toen al als geen ander. Maar waarom bleef je je zo ongemakkelijk voelen? Had je zichtbaar last van buikpijn, tussen je vrolijke momenten door. Dan keek je ons lachend aan, met de breedste glimlach die een baby kon hebben. Niemand vond het blijkbaar raar dat je weken achtereen diarree had.Aan een voedingsschema hield ik me al lang niet meer. Ik voedde je wanneer je wilde. Maar toen het tijd was om vast voedsel te introduceren, leek het zo door je spijsverteringssysteem te vallen. Het zat meestal in no-time onverteerd in je luier. Je verslikte je ook steeds in alles wat ik je gaf. Dus we werden doorverwezen naar het AMC, iemand zou toch moeten weten waar je last van had? Je probeerde niet te gaan zitten zoals andere baby’s en lag constant op je rug vanwege de buikpijn. In het AMC werd je een dag geobserveerd, ook om te kijken waarom je veel vaste voeding niet weg kreeg. ,,Er zit gewoon een eigenwijze kop op”, zei een verpleegkundige. Over jou. Mijn mooie baby van toen negen maanden oud, hoe durfde ze? Ook de kinderarts, die je afspraak na afspraak terug wilde zien, wist het niet. ,,Soms kom je er bij ‘zulke’ kinderen gewoon niet achter”, hoorde ik. En ondertussen was je altijd lijkbleek, had je vaak rode of donkere kringen om je bijna altijd ontstoken ogen, en had je nog steeds buikpijn.Je weigerde ook steeds meer voeding, je leek de structuur niet aan te kunnen. Moest ervan kokhalzen en je dieet werd steeds kariger. Toen je 1 werd stopte je zo goed als met eten. Ik kon je ribbetjes tellen. De kinderarts begon over sondevoeding, maar ik las dat eenmaal aan de sondevoeding, het moeilijk was om een kindje weer te laten eten. Dus ik probeerde het te voorkomen, door je eerst weer te voeden als een kleine baby en heel langzaam weer vaste voeding te introduceren. Met succes, je ging weer wat eten.Elke afdeling zag jou in het AMC. Niemand wist het. Maar iedereen keek steeds naar je vanuit z’n eigen vakgebied, alsof niemand naar het totale plaatje keek. Toen je ongeveer anderhalf was, veranderde je gedrag plotseling. Naast de lichamelijke klachten en de diarree die zo ongeveer chronisch was geworden, keek je ons nog weinig aan. Je werd vluchtig en je ‘flipte’ heel vaak. Krijspartijen die anders waren dan de standaard peuter-woedeuitbarstingen. Dingen moesten gaan zoals jij het wilde. Je was daar amper in te sturen. Waar je eerst wat woordjes had, gebruikte je die niet meer. Je maakte alleen maar geluiden, meestal schreeuwde je. Hoewel je tussendoor ook wel heel vrolijk kon zijn. Maar het leek of we je zo moeilijk konden bereiken. Je maakte vaak geen contact meer. Wat ging er in je hoofdje om?We werden doorgestuurd naar de psychosociale afdeling en een medisch kinderdagverblijf. Toen je drie was kreeg je de diagnose autisme spectrum stoornis. . Maar die diarree en al die lichamelijke klachten dan? Dat was ineens allemaal toeval, zeiden de professionals. En dat, mijn lieve zoon, dat ging er bij je moeder echt niet in. Ik had het idee dat men eindelijk een label kon plakken en de rest werd afgedaan als toeval, niet omdat het toeval was, maar omdat ze het niet wisten. Moest ik me daar nou bij neerleggen? Dat je autistisch gedrag vertoonde, dat zag en merkte ik zeker. Maar hoe kon het dat mijn baby die me lachend aankeek en volop interactie had, dat nu niet meer kon? Alsof je er niet meer bij kon, die vermogens. Maar ik geloofde niet dat ze waren verdwenen. Er zat iets in de weg, maar wat?Toen je bijna vier was, zegde je op een avond met een spraakgebrek het alfabet op. Ineens, terwijl je normaal gesproken niet praatte. En dat ook nog achterstevoren. Z, Y, X…. Blijkbaar sloeg je veel meer op in je hoofdje dan we dachten. Maar mensen die jou diagnosticeerden, namen dat niet mee in hun onderzoeken die ze volgens het boekje deden. En zo kwam het dat men me zei dat je een iq van 52 zou hebben: het is echt heel erg met hem, we weten niet hoe het zich zal ontwikkelen maar hij zal niet veel kunnen: verstandelijk gehandicapt. Leer ermee leven. Punt. Feitelijk stippelden ze je toekomst uit tot in de sociale werkplaats. Terwijl ik zo iets compleet anders zag, als ik je in je ogen keek: een kindje met heel veel potentie dat ergens last van had waardoor het er niet uit kwam.In de ogen van veel mensen, ben ik die moeder die de zogenaamd aangeboren aandoening van haar zoon niet accepteert. En daarmee zou ik jou niet accepteren. Terwijl, je bent het beste wat me ooit is overkomen en ik vind je perfect zoals je bent. Ik accepteer alleen niet dat jij pijn hebt. Dat jij last hebt van iets wat verholpen kan worden. Dat jij krijsend op de grond ligt, met je handen op je oren omdat je de prikkels niet aankunt. Dat je de hele tijd buikpijn en diarree hebt. De hulpverlening wilde je al aan de Ritalin doen toen je nog geen vier was. Na twintig(!!!!) minuten observatie dachten ze het beter te weten dan ik, je moeder. Die je onder haar hart heeft gedragen. Ik wist dat er zoveel meer te proberen moest zijn dan medicatie om je te sederen. Wat pure symptoombestrijding zou zijn.In plaats van mijn energie te steken in het afdwingen van een PGB, waarvoor we niet in aanmerking kwamen juist doordat we niet genoeg begeleiding in huis hadden en geen medicatie accepteerden, besloot ik me bezig te houden met jouw vooruitgang. Dan hadden we ook geen PGB meer nodig, zo redeneerde ik. En ik ben gaan zoeken, en zoeken en zoeken. Welke samenhang zou er zijn tussen je klachten? Ik kwam uit bij de darm-brein connectie en ontdekte dat er wel degelijk wetenschappers zijn die zich hiermee bezig houden en inmiddels een verband zien tussen darmproblemen en autisme. Het immuunsysteem dat ondermijnd wordt door de beschadigde darm, met uiteindelijk desastreuze gevolgen in het brein. ‘Inflammation of the brain’, las ik. Dat resoneerde. Bij alles wat ik las, vielen er puzzelstukjes op z’n plek. Die darm, daar was het inderdaad allemaal begonnen, toen je nog maar twaalf weken was. En dat er genoeg milieufactoren zijn die neurologische stoornissen zoals autisme kunnen veroorzaken, is ook al lang bekend in de wetenschap. En de Europese Unie weet er ook vanaf! Zo staan er in dit document de volgende zinnen:(..)..neurologische ontwikkelingsstoornissen welke soms onomkeerbaar zijn en die worden veroorzaakt door een vroege blootstelling aan gevaarlijke stoffen, zoals lood, methylkwik, PCB's, bepaalde oplosmiddelen en pesticiden.(..) een zesde van de overlijdens en ziektes bij kinderen in Europa kunnen worden toegeschreven aan milieufactoren.Niet zo raar dus, dat ik besloot om jouw omgeving en voeding te zuiveren van alle stoffen die genoemd worden in dergelijke documenten. Geen plastic bakjes mee naar school, geen niet-natuurlijke schoonmaakmiddelen, wasmiddelen en vaatwasblokjes.Toen je net zes was, wilde ik voor een dieet gaan waar ik al zoveel over had gelezen. CF/GF, caseinefree en glutenfree. Ik wilde weten WAAROM dat dan zou helpen en las verder. Je dieet komt op het volgende neer: geen gluten, geen suiker, geen melk, geen aardappel, geen bespoten voeding, geen e-nummers en geen genetisch gemanipuleerde voeding (GMO). We moesten je veel ontzeggen, maar wilden kijken wat het effect zou zijn. Het werd vooral een uitdaging omdat je nog altijd moeite had met de structuur van voeding, maar weer werden we ontzettend creatief. De grootste uitdaging was de kookkunst van je moeder, van een culinaire ramp werd ik noodgedwongen een keukenprinses. Binnen enkele weken merkten we enorm veel resultaat. Alsof de mist in je hoofdje was opgetrokkenJe speelde met kinderen, in plaats van alleen maar naast ze. Je ging mensen beter aankijken. Je noemde andere kinderen ‘je vrienden’, ging veel meer praten, werd rustiger, keek helder uit je ogen. Je speelde met fantasie, iets wat voorheen onmogelijk was. Intussen had je een fascinatie ontwikkeld voor landkaarten en daarmee leerde je jezelf lezen. Op zesjarige leeftijd begon je met leesleerlijnen van 12-jarigen op jouw school. Ik vermoedde al langer dat je een fotografisch geheugen had en dit werd en wordt me nog iedere dag bevestigd. Alles wat je jezelf leert sla je op. Jij kunt dingen die veel volwassenen niet eens kunnen, terwijl ze ons wijsmaakten dat het allemaal niks met jou zou worden. Ondertussen ben je een fantastisch begaafd kind met zo enorm veel potentie. Ben je zoals de meeste kinderen? Nee, je bent prachtig zoals je bent. Het leven is geen seconde saai met jou en je fascinerende hobby’s, je puurheid en je goedheid.Ik heb destijds de mensen die jouw leven feitelijk hadden afgeschreven gezegd: ,,Ooit kom ik hier terug, met hem aan mijn hand, en dan kunnen jullie zelf zien dat jullie er volledig naast zaten.” Want ik wist dat. En jij hebt mij geleerd mijn gevoel altijd te blijven volgen. We gaan dit serieus doen, jij en ik.Het meest dankbaar ben ik je tweelingzusje. Die je al onvoorwaardelijk lief had toen jullie nog samen in mijn buik zaten. Zonder haar, en je weet het: socialer heb je ze niet, was je nooit zo sociaal en flexibel geweest als je nu bent. Zij die me kon vertellen wat jij nodig had toen je nog niet sprak. Zij, die altijd voor je opkomt, kwetsbaar als je bent. Jij, die je spullen altijd met haar deelt en haar knuffelt. Zij, die tegen je aankruipt als jullie in ons grote bed liggen. Zij, die zo stoer kan zijn en zich sterk voelt omdat jij er bent. Zo compleet verschillend, en toch zo verbonden.

#autisme
27Feb2019
IK WALS JE PLAT!!!!!
Annemiek

Juist ja het was weer eens zover. Zoonlief had een beetje veel indrukken gehad vandaag en hij moest zich even verbaal uitleven. Wat krijg je dan? Een scheldende en dreigende kleuter. Iets wat eigenlijk best wel grappig klinkt uit zo'n klein mondje. De opbouw van spanningen Natuurlijk ging er weer veel aan dit moment vooraf. Natuurlijk was het weer niet één klein dingetje en natuurlijk was het alle opgebouwde spanningen die hij gehad heeft omdat we bij een naschoolse opvang hebben gekeken waar hij binnenkort één middag in de week naar toe gaat. Toch vind ik deze situatie wel heel mooi en wil deze met jullie delen. Kapotte oortjes Wat gebeurde er nu? Het was aan het eind van de middag. Ik begon met koken en wilde er echt even wat lekkers van maken. Ik pakte dus het gehakt en draaide daar kleine balletjes van met kruiden en nog wat meer er bij. Zoonlief kwam bij mij staan en vroeg wat ik maakte. (ook al zoiets moois) Hier gaf ik antwoord op en hij was tevreden. Vervolgens kwam hij weer in de keuken en ging naast de kookplaat zitten. Gas/vuur en koken vind ik niet een veilig idee om daar naast te gaan zitten dus vroeg ik of hij ergens anders wilde gaan zitten. Hij schoof een klein beetje op. Ik zei dat ik wilde dat hij in de woonkamer ging zitten. Zoonlief zijn oren werken niet mee en hij blijft zitten. Ik vraag het nog een keer en hij blijft gewoon aan zijn velletjes aan zijn hand plukken en blijft zitten. Ik zeg het voor de laatste keer en zeg dat ik er anders voor zorg dat hij ergens anders gaat zitten. De oren van zoonlief blijken kapot en hij blijft zitten. Ik pak zoonlief op en sleep hem aan 1 hand en 1 been naar de veiligere woonkamer. Brutale mondjes Ja dan sleep ik zoonlief dus brullend naar de woonkamer om er voor te zorgen dat hij op een veilige plek is. Even voor de duidelijkheid, zoonlief is aan het brullen, ik niet. Dat heeft toch geen zin bij kapotte oortjes. Goed zoonlief is in de woonkamer en hij is boos! Hij geeft mij een brutale mond. Hij zegt dat hij mij plat gaat walsen. Nu vind ik een hoop goed maar deze mama merkt dat die brutale mondjes steeds groter worden (op zich een goed teken voor mijn zoon) en die ga ik niet meer tolereren. Zoals gewoonlijk krijgt hij een waarschuwing met een dreigement daarachter aan. Tja wanneer je dan weer diezelfde grote mond opentrekt verdwijn je op de gang. Zoals "beloofd". Nou wat er toen gebeurde was niet misselijk . Even in afzondering.... Natuurlijk krijg ik zoonlief niet vanzelf op de gang die moet echt naar de gang gebracht worden. Daarbij ben ik dus ook blij dat de gang ook echt een klein hokje is en dat de trap in de woonkamer zit. Goed nadat ik zoonlief op de gang gezet heb begint het feestje. Hij wilt de deur open doen. Ik loop naar de deur en zet mijn voet er voor. Zoonlief rammelt aan de deur klink en schreeuwt dat hij mij plat gaat walsen! Hij heeft ondertussen een snotterneus en brult dat hij mij gaat spuiten. Hij kraamt nog meer boosheid uit en schreeuwt en brult er rustig op los. Ondertussen houd ik nog steeds de deur dicht. Om heel eerlijk te zijn sta ik inwendig een rondedansje te maken en ben ik zo blij met deze situatie. Dit is groei! Bij die laatste zin zie ik het al voor mij dat er menig wenkbrauw omhoog gaat en dat er waarschijnlijk heel wat mensen zullen denken van hu? hoe kun je in vredesnaam hier blij mee zijn???? Nou simpel omdat dit betekend dat mijn zoon zich aan het ontwikkelen is en dat hij mij uitprobeert. Dat hij dit zo doet betekend ook dat hij mij onvoorwaardelijk vertrouwd. Dat hij boos mag zijn op mij. Dat hij een grote mond mag geven (maar wel dat hij gecorrigeerd wordt) en dat ik ondanks die boosheid van hem wel van hem houd. Al dat soort dingen. Hij groeit, zet zich af tegen mama. Hij leert wat wel en wat niet mag. Leert dat bepaalde dingen consequenties hebben en al dat soort dingen. Hij is bijna 6 jaar en dit is pas één van de eerste keren dat hij zich zo afzet tegen mij. Ja er zijn wel eens een paar situaties zo los om het een of het ander of een losse grote mond maar vandaag was het wel heel bar Jij bent mijn mama..... Toen zoonlief even in afzondering op de gang had staan brullen en schelden/dreigen deed ik de deur weer open. Wat er dan als eerste uitkomt is gewoon (te) schattig en als je dit voor het eerst meemaakt smelt je gewoon. Hij vliegt om mijn benen heen en roept "knuffel" Tja ik snap wat hij bedoelt maar toch hoort er nog 1 woord aan vooraf en dat is "sorry". Vervolgens een waarschuwing van mij dat ik deze brutale of grote mond niet wil horen van hem. Daarna is het tijd voor een knuffel. Die knuffel is natuurlijk de bevestiging dat ik van hem houd en hij van mij. Hij zei het zelfs een paar keer vanavond. Ook krijg ik dan te horen "jij bent mijn mama". Waarschijnlijk is dit toch een erkenning dat ik iets meer te vertellen heb dan hij (denkt). Natuurlijk moet het weer goed geknuffeld worden en op die manier is dan ook zo'n situatie weer opgelost. Hoe het met het eten is afgelopen? Prima, niks is aangebrand en in de tijd dat ik even liet merken dat zoonlief buiten zijn boekje ging stond het lekker te pruttelen. Na afloop hebben we dus lekker gegeten

#autisme
23Jun2019
Jarig zijn, bezoek en autisme. Is dat te combineren?
Annemiek

Visite op zaterdag. Voor zaterdag (maar ook vandaag, zondag) had ik mensen uitgenodigd voor de verjaardag van Sybe (en mijzelf). Hoe dat geweest was daar denk ik nog over om te schrijven. Ik kan je wel vertellen dat het een drukke dag voor Sybe was en dat hij overprikkeld raakte. Sybe is gewend om thuis altijd alleen te zijn en wanneer er dan twee kinderen komen die samen een gezellige drukte met zich mee brengen wordt het te veel. Hoe merkte aan Sybe dat hij overprikkeld raakte? Hij werd stil en trok zich terug. Kwam bij mij op schoot zitten en wilde graag televisie kijken. Wat is dit VEEL! Tja wat doe je dan als de jarige job zich niet op zijn gemak voelt bij de visite? Op dat moment deed ik wat wijsheid was. Dat is mijn kind bij mij pakken, op schoot zetten en vast houden. Sybe kroop tegen mij aan en dat mocht. Hij had mij als beschermende mantel nodig. Dat snap ik best want we waren in totaal met vijf volwassenen en 3 jonge kinderen. Dat is best veel als je normaal met z'n tweetjes bent. Maar goed ik was niet verbaasd dat Sybe vroeg om televisie te mogen kijken. Hij gaf ook zijn voorkeur aan. Hij wilde de smurfen zien. De smurfen en de Dino's. Dit is een ouderwetse echte trekenfilm van voor het digitale tijdperk. Ondertussen waren wij aan het praten en kregen de kinderen drinken en wat lekkers. Ze gaan naar huis..... Sybe begon aan te geven dat de visite wat hem betreft wel weg mocht. Tja dat kan hij wel willen maar ze waren er ok voor mij, niet alleen voor hem. Uiteindelijk (volgens Sybe zijn beeld dan) ging onze visite vlak voor het eten, zo rond 5 uur, weg. Hè hè eindelijk rust, zal hij gedacht hebben vermoed ik. Even geen gepraat aan zijn oren (hoewel het niet allemaal tegen hem gericht was) Eindelijk mocht hij met zijn waterpistool spelen. Eindelijk kon hij in ZIJN kuil spelen. ALLEEN! Sybe begon water te spuiten en na verloop van tijd was zijn zandkuil aan de beurt. Hierin ging hij graven en ballen maken. Die werden uit de kuil gegooid en op het gras en tegen van alles aan wat er in de directe omgeving stond. De juiste volgorde hanteren. Gelukkig had ik Sybe al voordat hij naar buiten ging wat te eten gegeven. Een snelle lekkere boterham met zalm. Doe ik het andersom dan heb ik groot verdriet. Zeker als hij maar kort zijn eigen gang kan gaan. Nu kon Sybe lang buiten spelen en even ont prikkelen. Vroeger zouden we het misschien wel onder de noemer "afkoelen" geplaatst hebben maar dat is eigenlijk ook niet goed want hij was niet boos geworden of te brutaal. Het was gewoon te veel geweest voor hem. Mijn spiegelbeeld...... Maar als ik Sybe dan zo zie wat herken ik dan zo verschrikkelijk veel terug. Mij eigenlijk niet op mijn gemak voelen bij te veel visite. Niet makkelijk met ze kunnen praten over onderwerpen of thema's en liever de keuken in duiken om de boel op te ruimen en alles zo draaiend te houden. Dat is wat ik vaak bij mijn ouders deed als die hun verjaardag houden. Nu hebben ze een grote woonkamer met een keuken dus kan ik mij niet zo makkelijk meer verstoppen. Hun verjaardagen worden ook groot gevierd met veel familie. Echt wel meer dan die zes mensen die we zaterdag hadden. Al die gesprekken die gaan en niet goed weten met wie je nu gaat praten en of dat wel gewaardeerd zou worden???  Kortom verjaardagen is nu niet echt mijn ding. Toen ik nog klein was zorgde mijn moeder wel voor leuke feestjes en werden we bezig gehouden. Zij verzon  spelletjes en heeft ook wel eens een speurtocht uitgezet. Zij maakte dus ook dat ik mijn feestje toch wel leuk vond. Wat ik wel een keer echt niet leuk vond dat was dat mijn gasten in MIJN NIEUWE RUBBERE OPBLAASBOOT wilde varen. Ik wilde dat alleen doen. Dat ding was NET NIEUW! Alles in mij zei NEE. Ik snap Sybe dus zo goed in zijn weerstand die hij volgens mij ervoer. Ik wist dat ik hem nu moest volgen om groot verdriet te voorkomen.  Normaal wil ik hem wel eens stimuleren om mee te doen maar nu dus niet.   Alle hulpmiddelen inzetten..... Ondanks dat Sybe al een paar dagen achter elkaar gedouched had besloot ik dat hij weer onder de douche moest. Dit zorgt ook voor ontprikkeling Hij vind douchen gewoon heel fijn. Maar ondanks dat Sybe graag nat wordt moet ik nu voorzichtig te werk gaan. Gaat het te snel of volgt hij niet wat ik duidelijk wil maken dan kan dit drama worden. Drama in de zin van heel erg huilen en bijna ontroostbaar worden. Dus ik moet kort snel en duidelijk zijn. Sybe, leg je waterpistool eens neer je mag douchen. Normaal is hij dan al boven (met waterpistool) voor ik uitgesproken ben (bij wijze van spreken) maar nu was dat anders. Ik kon nu ook rustig zeggen dat hij eerst zijn schoenen uit moest trekken. Het lukte zelfs om nog rustig zijn sokken uit te krijgen en toen was het tijd om naar de douche te gaan. Meer hulp is gewenst.... Na het douchen kwam Sybe al wat beter in zijn doen. Wel moet ik hem ondanks zijn leeftijd helpen met afdrogen en aankleden. Hij doet weinig zelf of uit zichzelf. Ook als alles klaarligt. Daarnaast gaat zijn kleding regelmatig achterstevoren, binnenste buiten en soms zelfs ondersteboven aan. Ook zaterdag was het afdrogen lastig en heb ik hem maar veel geholpen omdat het anders niet goed gaat. Gelukkig accepteert Sybe dit. Wat Sybe op een drukke dag als deze helpt is veel knuffelen. Heel veel knuffelen. Toch een leuke verjaardag Ik zeg niet dat de verjaardag niet leuk was want dat was best wel en Sybe vond het ook wel leuk, op zijn manier. Zolang hij maar zijn dingen kan doen en zolang hij maar gewoon zijn filmpjes kan kijken. Dit is alleen wel hoe Sybe deze dag ervaart. Wanneer ik hem dan aan het eind van de vraag of hij wel een leuke dag heeft gehad dan is wel het antwoord ja en ook de dag erna was het antwoord ja. Dus ja Sybe heeft een leuke dag gehad maar ook ja het was heel druk. Maar ja dat is nu eenmaal autisme..... En daar moeten zowel Sybe en ik het mee doen. Kijken waar onze grenzen liggen en deze leren over te gaan en durven over te gaan maar ook deze tot een bepaald punt bewaken zodat er niet veel te veel van ons gevraagd wordt. Mijn verdriet Als ik zelf dan terug kijk op deze verjaardag dan doet hij mij wel verdriet dat Sybe niet zo makkelijk mee kan komen. Hij wil niet graag met zijn vriendjes mee spelen. Hij wil gewoon televisie kijken. Hij voelt zich niet zo veilig bij de andere kinderen wanneer die op zijn kamer zijn of in de tuin. Hij kruipt bij mij om zich veilig te voelen en hij houd mij vast. Dat te realiseren doet pijn. Ik accepteer dit wel van hem en ik ga hem niet sturen of wat dan ook want dat werkt niet en daar doe ik hem geen goed mee. Wat ik dan wel voor mij moet houden is dat Sybe op Bloem en op school wel veel plezier heeft gehad met het vieren van zijn verjaardag en zijn traktatie. Daar over volgt binnenkort dan wel weer een blog maar dit wilde ik wel even van mij af schrijven......

#autisme
31Mar2019
Zieke mama? Help.... het vervolg.
Annemiek

Kort maar heftig. Zoals ik verwachtte was deze griep kort maar heftig. Ik ben nu een dag verder en ik ben weer aardig opgeknapt. Ik kon vanmorgen weer heel veel en in de tussentijd dat Sybe onder de douche stond ben ik wat schade van gisteren gaan inhalen. Gelukkig had ik gisteren wel de vaatwasser geleegd en deels gevuld maar echt veel verder was ik niet gekomen. De was moest nog worden opgehangen en gedraaid en die moest ok weer aan de lijn. Zodra ik wakker werd en Sybe wakker was wilde hij onder de douche. Nou dat kon dus en in de tussentijd heb ik wat aan de was gedaan. Het verschil tussen ziek en ziek? Tja met alleen onder de douche was ik er natuurlijk nog niet met Sybe. Hij heeft mama voor het eerst echt ziek gezien. Hier moest over gesproken worden. Ik moest uitleg geven. Gaande de dag heb ik gesproken over ziekzijn en heb ik hem verteld dat papa vroeger ok wel eens de griep had. Papa was elk jaar wel een keertje ziek. Dan lag papa overdag op bed. Hij lag we boven dus Sybe zag het niet maar ik probeerde toch om dit beeld naar voren te halen. Ik vertelde dat ik dan kippensoep maakte en dat papa dan beter werd. Ik heb deze dagen ook voor het eerst long kanker in mijn mond genomen. Omdat ik merkte dat ik onderscheid moest gaan maken tussen gewoon ziekzijn en zo ziek dat je niet weet hoe of wat. Ook heb ik Sybe beloofd dat ik eerlijk ben over onze bekende die ziek is. Zodra ik meer weet zal ik het je vertellen. Nu weet ik nog niks. Mama is weer beter. De dag vorderde en Sybe zag dat ik weer "gewoon" mama was. Er waren nog een paar dingetjes die ik anders deed maar dat was te verwaarlozen. Ik vertelde verschillende keren dat ik mij al heel veel beter voelde dan gisteren en ik vroeg ook of Sybe dit ook zag. Langzaam maar zeker merkte hij dat ik weer beter was en dat ik ook weer echt mama was. Toen Sybe 's avonds naar bed ging en ik vroeg of mama nog weg ging was het ja. Maar ik ging naar beneden! He gelukkig. Dat was een opluchting voor mij. Hij was niet meer bang dat er zomaar iets met mij zou gebeuren. Ik heb hem die dag wel tig keer verzekerd dat ik niet zomaar weg zou gaan. Dat ik pas weg zou gaan wanneer hij groot genoeg was om voor zichzelf te zorgen en ik weet niet wat ik allemaal nog meer heb verteld. Allelmaal maar om hem gerust te stellen dat ik gewoon zou blijven. Ook heb ik een paar keer gevraagd of wij nu weer beter zijn en gelukkig kwam daar op het eind van de dag ja uit. Autistisch denken en opvoeden. Zo merk ik dus dat ik bij Sybe heel alert moet zijn. Is het niet om het een dan is het wel om het ander. Deze dagen was het dus om het ziekzijn. Zeker met het verlies van zijn vader in mijn achterhoofd en voor hem waarschijnlijk op de voorgrond. Autisme is en blijft een puzzel met vreemde stukjes die je goed in elkaar moet proberen te passen. Gelukkig lukt mij dat aardig en snap ik ook goed hoe hij bepaalde dingen ervaart. We hebben dit nu gehad en ik hoop echt voorlopig niet weer ziek te worden anders hoop ik dat een volgende keer Sybe zich weer herinnert dat mama gewoon beter geworden is. Zoals je mag verwachten van een gewone griep.

#ass
20Apr2019
Huilen tot je er bij neervalt
Annemiek

Vandaag was een dag om (niet) te vergeten. Sybe had verdriet. En hoe. De hele buurt kon live meegenieten van het onrecht wat ik hem had aangedaan en welk verdriet dit verdriet geworden is. Die arme knul mocht namelijk iets niet wat hij normaal gesproken wel mocht. Zijn hele plan voor die dag viel in duigen en hij kon niet begrijpen waarom niet. Hij kon ook maar niet begrijpen waarom mama dat niet wilde. Mama zegt nee! Tja wat was er nu aan de hand? Ik had Sybe verteld dat ik niet wilde dat hij met zijn waterspuit ging spelen omdat de was buiten te drogen hing. Dat paste zo niet in zijn plan voor die dag. Eerst kreeg hij al te horen dat hij met zijn vingers van de schroefjes en snoertjes af moest blijven die op tafel liggen en toen hij dat niet deed stuurde ik hem naar buiten. Toen had hij het plan opgevat om te gaan spelen met zijn waterpistool en dat mocht ook niet. Dat was kennelijk te veel. Uitzoeken en opruimen Die schroeven en snoeren hoe zit dat??? Nou ik ben bezig om de pc spullen van mijn man uit te zoeken Ik wist dat hij veel schroefjes had en veel andere spullen maar nu ligt dus de woonkamer vol met dozen en pc spullen. Dat nodigt natuurlijk uit tot rommelen en onderzoeken. Ik had juist een stel schroeven globaal uitgezocht en toen gooide Sybe het zaakje weer bij elkaar. NIET LEUK, dus. Kon ik weer opnieuw beginnen. Ja wie gaat dat dan uitzoeken wanneer haar kind thuis is? IK, want als ik het nu niet doe lukt het niet voordat het echt weg gaat en dat is over een weekje al. Dan gaat een vriend kijken of er nog pc's van gemaakt kunnen worden en wat er verkocht kan worden. Ga maar buitenspelen. Maar goed, ik hielp Sybe met zijn schoenen en jas en hij ging lekker naar buiten. Toen hij even buiten gespeeld had   kwam hij vragen om water, voor zijn waterpistool. Voorzichtig en geduldig legde ik uit waarom ik dat niet wilde. Dat ging er dus niet in. Hij begon met huilen en protesteren. Zette zijn sirene aan maar zonder zwaailicht. Dat werkte niet dus maakte hij het allerlaatste restje water wat er nog in het reservoir zat op en wilde zelf water pakken. Hij zette het krukje voor de gootsteen en ging een poging wagen om zijn waterpistool te vullen. Dit verbood ik. Weer was Sybe het er niet mee eens. Weer begon hij te huilen. ER kwam alleen ook wat anders bij, hij begon ook nog met zijn waterpistool te gooien. Dit ging mij een stap te ver. Inleveren! Wat doe ik dan wanneer Sybe een stap te ver gaat? Dan loopt hij het risico dat hij tijdelijk iets kwijt raakt. Vandaag dus ook. Ik pakte zijn waterpistool en legde dit in de schuur. De deur was nog los en dat liet ik even zo. Vervolgens gaat Sybe de schuur is en wil zijn waterpistool pakken. Dit mag niet dus de schuur gaat op slot. Hierdoor wordt Sybe zo intens verdrietig (of misschien wel boos) dat hij weer gaat huilen. Ik pak Sybe bij mij en ik probeer hem te troosten maar ook tegelijk uit te leggen dat ik het niet accepteer dat hij met zijn spullen gaat smijten. Vervolgens krijg ik een lijst met verwijten over mij heen dat ik het water pistool gestolen zou hebben, weggesmeten etc. en weet ik veel niet meer wat. Hier raak ik niet meer van onder de indruk want dit hoor ik wel vaker. Op een bepaald moment wil hij zijn waterpistool in de kliko gooien. Tja ik kan ook nog altijd dreigen dat ik dat waterpistool dan maar aan een ander kindje ga geven want als hij het toch niet wil dan weet ik wel iemand die hier wel blij mee is. Nou dat was natuurlijk helemaal foute boel. Vervolgens weer traantjes gedroogd met de belofte dat als hij lief ging spelen ik strakjes, wanneer ik de schroefjes uitgezocht had, ik met Sybe ging bellenblazen. Dat leek hem wel een leuk idee. En we gaan verder met huilen..... In de hoop dat de belofte om te bellenblazen hem zou troosten liet ik hem naar buiten gaan. Niet veel later werd de buurt weer getrakteerd op een huilconcert. Oké dacht ik. Laat maar even gaan. Eerst even die schroefjes uitzoeken en dan waag ik weer een poging. Misschien lukt het hem toch om zichzelf bij elkaar te pakken en te gaan spelen. Een poosje later was Sybe nog steeds aan het huilen. Heel even leek hij te stoppen om vervolgens weer door te gaan. Op een bepaald moment pakte het afval van de schroefjes op om weg te gooien bij het PMD afval. Ik zag Sybe huilend op de stenen liggen met zijn gezicht omlaag. Als hij nou op de aarde had gelegen hadden de plantjes nog water gekregen. Ik loop langs Sybe om het spul weg te gooien en ik kom terug. Hij vraagt om een zakdoekje. Ik had al bedacht dat ik maar eens een keukenrol moest gaan pakken om zijn tranen te drogen dus die pak ik. Ik kom terug en probeer hem te troosten. Traantjes drogen? Met de keukenrol in mijn hand ga ik naast Sybe zitten. Ik help hem overeind en probeer hem bij mij te krijgen. Dat lukt. Ik krijg Sybe ook op schoot en ik begin zijn traantjes te drogen. Het lukt maar half en niet eens zo half als ik hoopte. Sybe blijft huilen. Ik probeer weer uit te leggen dat de was eerst droog moet zijn. Hij benoemt het zelfs ook. Hij blijft verdrietig en kan niet meer stoppen met huilen. Op een bepaalt moment gaat hij van schoot om de stenen schoon te maken waar zijn snot en tranen de stenen nat gemaakt hebben. Ik besluit dat ik de was maar ga afhalen. Deels omdat het wel nodig is maar ook deels om te laten zien dat ik de was controleer.   Wil je mij troosten? Uiteindelijk is de was afgehaald en ik loop met de was weer terug naar binnen. Sybe vraag of ik hem wil troosten. Inmiddels heb ik ook nagedacht over het hele gebeuren en ik heb besloten dat Sybe nu echt zichzelf moet gaan troosten wan ik kan het niet meer. Hij liet zich niet troosten. Niet zojuist maar ook niet al een paar keer eerder. Ik vertelde Sybe dus dat ik het niet kon omdat hij bleef huilen. Ook als ik probeerde om hem te troosten. Ik vertel hem dat ik hem heel graag wilde troosten maar dat ik denk dat hij nu zichzelf moet gaan troosten. Ai dit komt geloof ik hard binnen. Mama die je niet wil troosten. Ik zit naast hem en ik stel voor dat hij in de zandkuil gaat spelen. Met zijn grondboor en de kiepauto. Er staat ook nog een zandmolentje daar kan hij ook mee gaan spelen. Gaat deze aanpak werken? Met wat ik vertel beseft Sybe dat het nu aan hem is om deze situatie te veranderen. Langzaam begint hij zijn tranen te drogen. Vervolgens gaat Sybe staan en gaat hij voorzichtig naar de zandkuil. Hij gaat graven en gooit wat zand in zijn zeefje. Ik kom bij hem zitten en geeft hem een aai over zijn bol en een compliment dat hij nu zelf leuk gaat spelen. Sybe laat zijn zeef zien en probeert een gesprekje over het zand aan te gaan. Ik blijf even zitten en vertel dan dat ik weer naar binnen ga en nog een beetje ga opruimen. Sybe blijft lekker spelen en ik ga wat opruimen. Na een poosje komt hij weer binnen. Hij kijkt mij aan en vraagt heel enthousiast of hij weer water mag. Ik kijk hem aan en zeg dat ik bang ben om antwoord te geven en ik herinner hem heel subtiel aan het tranendal van zojuist. Sybe denkt twee tellen na, kijkt mij aan en ik krijg een kus op mijn wang en hij vertrekt weer naar buiten om daar weer gezellig te gaan spelen in zijn zandkuil. En de rommel in huis? Met de rommel en de pc spullen van mijn man komt het steeds beter opgeruimd en ja het is een enorm karwei. Hier ben ik niet in een paar dagen mee klaar maar het grootste deel is nu uitgezocht en goed ingepakt. Ik hoop dat ik de rommel snel opgeruimd heb en dat er dan ook weer meer ruimte en rust voor Sybe zal zijn. Sybe weet ook wat mijn doel is en dat is een nieuwe kamer voor hem. Dat vertel ik hem ook regelmatig in de hoop dat hij ziet waar ik mee bezig ben. Hij kijkt er in ieder geval wel naar uit. Deze dag had nog een vervelend staartje.... Ben je bang dat jij ook dood gaat? Lees meer