Meest gestemde posts
#autisme
11Oct2018
Autisme: waarom je nooit moet denken in limieten
Maaike Hoffstedde

Bijna tien jaar wordt hij. Over een paar dagen. Wat een mijlpaal. Tien jaar geleden zat mijn zoon met zijn tweelingzusje nog warm en veilig in mijn buik. Nog even en ik zou ze eindelijk kunnen zien, leren kennen. Nooit had ik me kunnen bedenken welke hobbels er op ons pad zouden komen, en wat hij me uiteindelijk zou leren in het leven. Toen mijn zoon 7 jaar was, schreef ik deze blog. Hierin leg ik uit hoe hij zich compleet 'anders' ontwikkelde dan zijn tweelingzusje, dan andere kinderen en uiteindelijk op zijn derde de diagnose autisme spectrum stoornis uit kwam rollen. Met een verstandelijke beperking. En wat we hebben gedaan om hem zo goed mogelijk te helpen.Dat het zoals in deze blog zou lopen, was toen natuurlijk nog helemaal niet duidelijk. Ik was in eerste instantie behoorlijk geshockeerd. In 1 klap werd de aarde even onder onze voeten weggeslagen. De professionals die hem onderzochten zagen zijn toekomst niet rooskleurig in. Ja ik wist dat het allemaal niet liep zoals je zou willen voor je kind. Ik maakte me ook enorm veel zorgen om hem, maar dat het zó erg zou zijn? Maar doordat hij niet praatte, dat zou hij twee jaar later pas gaan doen, en niet zindelijk was, bleek het ook onmogelijk hem naar een reguliere basisschool te sturen. Eigenlijk is het nooit een optie geweest ook. We kregen het advies hem naar een ZMLK-school te sturen. Cluster 3 heet het ook wel. Voor Zeer Moeilijk Lerende Kinderen. We bezochten de school die ze ons hadden aangeraden, en toen we daar voor het eerst binnenstapten, moest ik even slikken. Tot dan toe waren we ouders geweest van een tweeling, waarvan het met eentje allemaal wat anders ging. Maar ja, het waren peuters, bijna kleuters. Zo erg viel hij nou ook niet op tussen leeftijdsgenootjes, hij was ook vrij klein voor zijn leeftijd en leek gewoon wat jonger. Hier, die school binnenstappend, werd ik even met de neus op de feiten gedrukt: ons kind ging naar een school voor kinderen met een beperking. Ons kind had zelf dus een beperking. Een handicap, hoe je het ook wil noemen. Het voelt nu heel naar om dit op te schrijven, want ik ben iemand die ieder mens op deze aarde accepteert. Maar voor mij was dit toen een onbekende wereld. Bovendien ga je toch door een soort proces. Je neemt als het ware afscheid van een toekomst die je voor je kind voor ogen had. Niet dat ik die voor hem had ingevuld, maar je hoopt dat je kind zich onbezorgd kan ontwikkelen en uit kan groeien tot een gelukkige en zelfredzame volwassene. Ik had net gehoord dat het maar de vraag was of mijn zoon zich ooit zelf zou kunnen redden. Dat was ik nog steeds aan het verwerken op het moment dat ik die school binnenliep. AcceptatieWe besloten hem wel naar deze school te laten gaan. We wilden het beste voor hem en kwetsbaar en klein als hij was, geloofden we dat een zo veilig mogelijke leeromgeving hem zou laten groeien. Dus toen hij 4 jaar en 3 maanden was, zette ik hem iedere dag in een busje naar die andere stad waar die school staat. Met een stuk of tien kindjes in de klas, en schatten van juffen, zagen wij hem groeien. Hij hoorde bij een groep. Het werden zijn vrienden. Ik ben nog nooit op een plek geweest waar hij meer werd geliefd dan op die school. We kwamen eens door file iets te laat bij het kerstdiner: hij werd als de koning onthaald door zijn klasgenoten. Ik geloof heilig dat wie zich geliefd voelt, zich beter ontwikkelt dan wanneer iemand moet struggelen in een omgeving waar iedereen hem maar raar, anders of wat dan ook vindt. En zo bracht mijn zoon enkele jaren door op een plek waar hij zich veilig voelde, zich kon ontplooien, vriendschappen ontwikkelde en onderwijs op maat kreeg. Ook toen dankzij een streng dieet waar we in die tijd (sinds zijn 5e) mee begonnen, hij steeds beter ging functioneren en ook behoorlijk goed bleek te kunnen leren. Tot ze op een gegeven moment tegen ons zeiden: ,,We houden ontzettend veel van hem en willen hem niet missen, maar we kunnen hem hier niets meer bieden." Het was tijd om een andere plek te zoeken. Tegen alle verwachtingen in. Met een oorkonde op zak verliet mijn zoon trots de school om naar het speciaal basisonderwijs te gaan. Zeven jaar was hij inmiddels. Met veel zorgvuldigheid hadden we een school uitgezocht die aansloot bij onze visie. We wilden geen focus op wat hij (nog) niet kan: hij is goed zoals hij is. Hij mag zijn wie hij is. We willen niet praten in termen als beperking of elke dag het woord autisme laten vallen. Hij is wie hij is, een prachtig kind. Wat we intussen al enige tijd wisten: hij kan ontzettend goed leren, heeft een fotografisch geheugen en kan sowieso dingen die de meeste mensen niet kunnen. Zo hield hij zich een tijd bezig met kalenderrekenen. Als je hem vroeg op wat voor een dag een bepaalde datum viel, dan wist hij dat binnen enkele seconden bij data die al waren geweest. Alles wat nog moest komen rekende hij razendsnel uit. Lezen, iets wat hij zichzelf leerde aan de hand van landkaarten op zijn vijfde, ging als een speer met dat geheugen van hem. Hij spelde al snel de meest moeilijke woorden en las het liefst de hele dag over al zijn favoriete onderwerpen. Je kunt rustig een paar uur met hem naar de bibliotheek, hij ligt er languit te lezen. Hij heeft constant vragen en zoekt antwoorden, hierdoor heeft hij een enorm brede kennis. En waar hij ook komt: ze kennen hem. Je kunt niet om hem heen, dat kleine blonde mannetje met al die kennis en vragen. Waar een metrobestuurder eerst denkt een nieuwsgierig jongetje te treffen, staat deze vervolgens met zijn oren te klapperen wanneer mijn zoon alle typenummers van de verschillende wagons opnoemt en weet in welke landen deze worden gebouwd. Om vervolgens hele gesprekken met de bestuurder te voeren. Vaak denk ik: wat nou beperking? Moet je kijken wat hij allemaal kan en wat hij anderen geeft met dat goede karakter van hem.WeerbaarheidLange tijd was mijn grootste zorg zijn kwetsbaarheid. Hij neemt veel dingen letterlijk, gelooft mensen op hun woord en snapt het niet dat mensen onaardig tegen elkaar doen. Waar een ander verlegen kan zijn of gêne kan voelen: hij kent dat niet. Stapt op iedereen af, maakt met wildvreemden een praatje. Een prachtige eigenschap die hem al veel goeds heeft gebracht. Maar ja, nu ben ik er altijd nog bij. Hoe moet dat als hij wat ouder is? Ik merk regelmatig dat kinderen hem op een niet leuke manier in het ootje nemen, want hij denkt dat ze het aardig bedoelen. Een van de meest belangrijke dingen die hij mij heeft geleerd is te stoppen in het denken van limieten. Daar zorgde hij al enige jaren geleden voor, toen hij het ene na het andere doemscenario versloeg. Ik besloot me niet meer gek te laten maken door iedereen die vond dat hij dingen 'niet volgens het boekje' deed. Door hoe dingen volgens deze maatschappij zouden moeten. Hij heeft zulke unieke eigenschappen en is zó zelfverzekerd en hij voelt zich door iedereen die hij kent geliefd. Bovendien heeft hij al lang bewezen ontzettend leerbaar te zijn. Laat hem zelfvertrouwen krijgen door uit te blinken in zijn talenten, en de dingen die lastig voor hem zijn lekker op zijn eigen tempo doen. Zo was dat ook met zijn weerbaarheid. Hij heeft zijn mannetje moeten staan op zijn nieuwe school. Heel vaak kwam hij thuis met de woorden 'Ik wil weer naar mijn oude school!'. Want ze waren hem hier te druk, er waren teveel opstootjes, er was gedoe in de bus. Het greep hem allemaal enorm aan en hij schoot in de stand van het hulpeloze jongetje. Maar hij heeft zich er doorheen geworsteld, hij heeft geleerd zich staande te houden tussen allerlei verschillende soorten kinderen. Binnen de veilige omgeving van weer een fantastische school. Hij ging om de zaterdag naar een zorgboerderij. Onlangs besloten we het eens bij de scouting te proberen. Nu wil hij alleen nog maar dáárheen. Hij maakt vrienden. We vragen ons voorzichtig af hoe lang het nog nodig is om naar de zorgboerderij te gaan, omdat hij zich dus inmiddels ook prima staande lijkt te houden tussen kinderen tijdens 'reguliere' activiteiten. Dat was voorheen echt onmogelijk en als je mij dit enkele jaren geleden had verteld dan had ik je voor gek verklaard. GelukkigVorig jaar december was daar het historische moment dat mijn zoon tijdens de kerstviering op school luidkeels stond te zingen. Ik hield het amper droog. Daar stond dan dat jongetje dat zo lang niet praatte en waar ik me zoveel zorgen om had gemaakt. Hij deed gewoon mee. Hij was blij en gelukkig. Afgelopen maandag: ,,Mam! Ik heb me opgegeven voor de talentenjacht op school met het nummer 'Ik neem je mee op reis'!" Na jaren de optredens van zijn talentvolle zusje te hebben aanschouwd, ging hij serieus oefenen voor zijn optreden: ik wist niet wat ik zag. Hij leerde zichzelf even de hele tekst uit zijn hoofd. Gisteren kwam hij vol trots de bus uitgerend: ,,Het ging zó goed mama! Alle kinderen vonden mij de grote winnaar!'' Hadden we het allemaal anders moeten doen? Nee. Ondanks de klap in ons gezicht die we kregen over zijn toekomst, ben ik blij dat we deze route hebben genomen. Dat hij niet eerst is beschadigd en vastgelopen, maar dat hij altijd en overal ontzettend werd en wordt geliefd door iedereen die met hem werk(te). Dat hij vanuit liefde kon groeien. Dat hij oprechte en pure vriendschappen kon ontwikkelen. Dat we vooral hebben gekeken naar alles wat hij wel kon, in plaats van de focus op wat niet. Daardoor ontzettend trots kan zijn op zichzelf, blij is met wie hij is. Iedere ochtend stapt hij met een grote glimlach in de bus: ,,Doei mam!!!" En steeds denk ik weer: jij bent gewoon echt gelukkig. Dat is het enige wat telt. Je bent niet mijn kind met een beperking, je bent geen autisme, je bent net als je fantastische zusje, gewoon mijn kind en ik ben ontzettend trots op jullie allebei <3

#autisme
07Sep2019
Ik ben NIET mijn LABEL!
RealityRealm

ik ben niet mijn label. Ik ben mezelf, maar dan net wat anders. Lieve yoo.rs,  Dag in dag uit hoor ik het woord 'autist' aan als scheldwoord als ik door de straten loop. Dat doet mij pijn. Ikzelf ben autistisch, en die diagnose heeft mijn wereld flink door elkaar geschud. Mijn eerste baantje na diagnose was een toppunt.  Ze vertelde me wat een bezem inhield! Een bezem! Mijn reactie daarop was: "Ik ben autistisch, ja klopt! Maar ik ben niet dom, of teruggehouden. Praat a.u.b normaal tegen me!" Haar reactie daarop was onbetaalbaar, totaal verward.  Maar toch voelde ik me er dommer door... ' Alles moet volgens het 'boekje'!  Volgens het boekje? Niet iedere autist is gelijk. Geen enkel mens is gelijk, iedereen is anders.   Autisten kunnen vaak niet bijdragen aan onze economie. - de overheid. Gedraag je nou eens niet zo autistisch!  - pesters. Wat veel mensen niet doorhebben is dat het aan de buitenkant niet altijd is te zien dat iemand autisme heeft. Zoals vele niet weten wat men meemaakt, en wat men gaat doen omdat ze het meemaken. Denk aan dealen, zwart bijverdienen, verslaafd raken, stelen etc. Maar zodra men het weet nemen vele "vrienden" ineens afstand, langzaam maar zeker.  Want ook al kennen ze je al járen, ineens weten ze niet meer hoe ze met je om moeten gaan. Er bestaat een Wajong voor mensen met een erge aandoening, autisten krijgen hem nu tegenwoordig minder snel. Ik heb geluk gehad, maar word erdoor afgekraakt. Ik word aangekeken alsof ik alles heb gekregen. Ik heb er keihard voor moeten werken! En verdien minder dan minimum loon, alles erboven word meteen ingehouden. Op mijn leeftijd hoor ik boven het minimum loon te verdienen, wat dat betreft is de Wajong geen geschenk.   Wat maakt ons wel waardig? Autisten: - zien vaker details. - zijn vaak beter gefocust. - zijn creatiever. - krijgen snel innovatieve ideën.   - zijn flexibeler dan gedacht. - zijn probleemoplossers We zijn geen labeltje wat ons is opgeplakt. We zijn meer dan dat!  Stop met ons kleineren, als je niet weet waar wij mee moeten dealen.  Denk je dat het leuk is om de wereld in een ander licht te zien dan dat licht wat voor anderen 'normaal' is? Veel autisten sluiten zichzelf buiten vanwege pesterijen, kleinering van de overheid, en het minder uitbetaald krijgen. 

#pijnlijke blogs
18May2019
Leven met een autist, wat is dat moeilijk!
autrageous

Terwijl ik dit zit te typen tril ik van woede, want ik heb op Feestboek weer een meelijwekkend column gelezen over hoe moeilijk het is om een kind te hebben met autisme. For crying out loud, lieve mensen die dit soort berichten creeëren, staan jullie er wel één seconde bij stil wat dit doet met een autist die dit leest? AU. Ja, echt, ik ben hier helemaal klaar mee. Mijn bedoeling is totaal niet om te doen alsof het altijd feest is om met mensen als ik te leven, maar op het internet - en ook in de media - wordt het vaak zo enorm uitvergroot. Er wordt over ons gepraat alsof we een exotische diersoort zijn die beschermd in een kooitje moet zitten voor de grote boze buitenwereld, alsof we allemaal het inlevingsvermogen van een doperwt hebben en vooral onze medemens het zo moeilijk heeft. Die moet zich immers helemaal aanpassen, op een speciale manier met ons omgaan etc etc. Wat doet het met mij als persoon met autisme? Wat het met mij doet? Het is een enorme trap in mijn zelfvertrouwen. Begrijp me goed, ik vind het goed dat mensen hier opener over worden, maar de manier waarop het soms beschreven wordt. Er wordt geschreven over ouders die lijden, niet huilen in bijzijn van hun kind en het moeilijk hebben, met onbegrip worstelen en het niet meer weten. Aan alle "autism moms" die meelezen, guess what; deze gevoelens heb ik ook. Sinds dag 1 dat ik mijn diagnose heb. Ook al snapte ik niet veel van de wereld, gevoelens heb ik wel. Ook al lijkt het of ik me afsluit, ik krijg wel mee wat er gebeurt. Waarom ik emotieloos er uit kan gooien dat ik dood wil, dat ik het niet meer weet of dat ik hoop dat men snel van me af is? Omdat ik simpelweg niet meer weet wat ik moet qua emoties. Ik voel zo onzettend veel, alles tegelijk en even sterk door elkaar heen dat ik het niet weet. Omdat alles tegelijk ontzettend onduidelijk is, laat ik de emoties dan maar weg. Beter niks dan alles tegelijk.Oh, sorry, ik dwaal behoorlijk af. Wat dit met me doet, is misschien inmiddels wel wat duidelijker geworden; het maakt veel emoties bij me los. Woede, verdriet en vooral ook teleurstelling. In mezelf, maar ook in de vele autism moms die dit soort blogberichten de wereld ingooien met het eenzijdige beeld dat zij de enige zijn die het moeilijk hebben. Dat hun kind vanbinnen worstelt en kapot gaat, dat soort berichten lezen zodra ze oud genoeg zijn voor het internet en zich daardoor nog slechter voelen over zichzelf, gaat er niet in. Geloof me, ik heb gezien hoe mijn ouders behandeld werden. Hoe ze vrienden verloren, tegen onbegrip opbotsten en zelfs wanneer ze in tranen waren omdat ze het niet meer wisten. Hoeveel medelijden ik met hen had dat ze door zo'n lijdensweg moesten vanwege mij. Ik voel me vandaag de dag nog schuldig. Als ik niet had geleefd, hadden mijn ouders niet tegen onbegrip op hoeven botsen, geen vrienden hoeven te verliezen, had ik me niet gekwetst hoeven te voelen door de vele meelijwekkende autism mom blogs. Moeten we dan maar helemaal stoppen met dat soort blogs Nee. Dat is in mijn ogen ook niet eerlijk, maar haal de om medelijden vragende toon er alsjeblieft af. Het is niet leuk om te lezen wanneer je een last bent voor iemand, zelfs niet als het verpakt zit in mooie woorden. Waar ik eigenlijk nooit over lees zijn de talenten van autistische kinderen. Zijn zij dan alleen maar lastig en talentloos? Dacht het niet! Ze hebben prachtige talenten, maar ik heb het idee dat velen het door het negatieve beeld van de media niet meer zien. We zijn prachtige mensen, allemaal. Neurotypisch of autistisch.

#autisme
03Oct2019
Laten zien wie je echt bent
autrageous

Dit bericht is iets wat ik eigenlijk aan iedereen in mijn omgeving zou willen laten lezen, maar ik heb er de ballen niet voor. Waarom, vraag je je misschien af, waarom niet? Waarom? Omdat heel veel mensen in mijn omgeving mij veroordeeld hebben, ik me niet veilig bij hen voel en hen liever niet laat zien wie ik echt ben. Daarom heb ik mij verstopt achter een anoniem online alias. Wie ik ben draagt immers totaal niet bij aan mijn posts. Wat ik immers wil bereiken is dat iemand herkent wat ik schrijf, zich gesteund voelt en weet dat hij/zij niet alleen is. Oké, hier gaat 'ie dan.Het gaat niet goed met me. Al heel lang niet. Mijn leven is een behoorlijke puinhoop, ook in mijn hoofd is het een puinhoop. Er is onrust, stress, een slepende chronische depressie en trauma. Ik probeer me al tijden groot te houden, maar nu lukt het niet meer. Alles wat er gaande is, hulp die ik zoek, heb ik verborgen gehouden. Zo weet een groot deel van mijn familie niet dat ik psychisch aan de grond zit. Ik zou het wel willen delen, hopende dat ze wat begrip tonen, maar ik weet dat het te complex is te begrijpen. Dit geldt ook voor een groot deel van mijn vrienden. Zij hebben allemaal een eigen leven dat vaak al zwaar genoeg is. Ik wil hen niet belasten met alle "shit" die er speelt in mijn leven, mijn negatieve gedachten en gevoelens. Daardoor voelt mijn bestaan eenzaam. Ik heb veel mensen om mij heen, maar ook weer niet. Als ik namelijk echt laat zien wie ik ben, met de negativiteit en donkere gedachten, weet ik dat ik ze wegjaag. Allemaal.Mijn leven gaat namelijk niet over roosjes. Ik heb niets interessants te vertellen, praat niet graag over koetjes en kalfjes en maak weinig mee dat echt geschikt is om over te praten wanneer er geen behoefte is aan (te)veel diepgang. De dingen waar ik mee zit, zijn dingen die men veelal niet wil horen. Ik ben dat type persoon dat je volgens vele positiviteitspagina's op Facebook zou moeten vermijden, want wie heeft er nou zin aan negativiteit?Geloof me, ik wil echt wel vertellen wie ik ben en waar ik mee  zit, maar velen zitten er niet op te wachten. "We staan voor je klaar," heb ik vaak genoeg gehoord. Tot er echt iets is. Tot ik me een keer suïcidaal voel, moe ben van het leven en geen gezellige persoon ben. Dan zijn al die mensen weg. Op Facebook en instagram deel ik het handjevol dingen waar ik nog gelukkig van wordt, waardoor mijn familie en de mensen die ik amper zie denken dat ik een perfect leven heb.Mijn leven is niet perfect. Ik sta op de wachtlijst voor EMDR-therapie omdat ik vast ben gelopen in trauma's die ik in mijn jeugd heb opgelopen. Hierover praten met iemand, durf ik niet. Bang dat ik uitleg moet geven die ik niet wil, terwijl het enige wat ik wil steun is. Even kunnen vertellen wat er aan de hand is zonder lastige vragen. Geen vragen hoe ik in vredesnaam verschijnselen van PTSS kan hebben. Geen vragen hoe het in vredesnaam kan dat ik me zo slecht voel terwijl ik zoveel heb om dankbaar voor te zijn? Geen hele verhalen over hoe mijn generatie zwak is, mensen tegenwoordig bij het minste over geringste roepen dat ze depressief zijn terwijl daar een officiële diagnose voor nodig is. Die heb ik namelijk. Maar als ik dat vertelde, kwam er een verhaal van mensen die zich ook wel eens "down" voelden of een dipje hadden. Uitleggen dan dit wel iets anders is dan een dip, gaat niet. Mensen die zo makkelijk zulke dingen zeggen, beseffen niet dat het een ziekte is; een afwijking in je hersenen, dat er ergens iets in die hersenpan niet helemaal doet wat het zou moeten doen. Dat ik een stofje mis. Dat gaat er niet in. Of er komt een heel verhaal over vitamine D, naar buiten gaan en positief zijn. Geloof me, als dat had geholpen had ik hier niet achter mijn computertje gezeten en dit uitgetyped. Dan had ik er een patent op aangevraagd en iedereen verlost van depressieve gevoelens. Zo simpel ligt het helaas niet.Ik hoop dat er ooit een moment komt dat ik sterk genoeg ben om dit te delen met mijn familie. Dat er ooit een moment komt dat ik de ballen er wel voor heb en dat ik het lef heb te doen wat nodig is om eer aan mezelf te houden. Ook als ik daarvoor moet breken met bepaalde mensen. Als er nu iemand is die dit herkent, weet dat je niet alleen bent. Er zijn zoveel mensen die worstelen met problemen waarover ze met niemand kunnen praten, die eenzaam zijn en de middelen niet hebben om er iets tegen te doen, er zijn zoveel mensen die vastlopen, niemands leven is perfect.

#autisme
06May2019
Een neusspray tegen autisme?
autrageous

Dit artikel is met rauwe emotie geschreven zoals ze op het moment bij mij aanwezig zijn. Als ik iemand beledig, tegen het gevoelige been schop, bied ik hiervoor mijn excuses aan. Mijn bedoeling is immers absoluut niet om iemand te beledigen of te kwetsen. Als ik mijn publiek hier goed inschat, is men hier goed op de hoogte van wat er gebeurt vandaag de dag. Zo ook op de hoogte van volgend nieuwsbericht; Een onderzoeksbureau die onderzocht heeft dat een speciale neusspray mensen met autisme socialer zou kunnen maken. Hieronder heb ik een klein stukje van het artikel geciteerd. Er staat ook een link die je brengt naar het volledige artikel van RTLnieuws. Lees en huiver; Een neusspray tegen autisme? 'Ik wil het wel proberen' Een nieuw soort neusspray zou mensen met autisme in de toekomst socialer kunnen maken. Een onderzoek dat verschijnt in Science Translational Medicine heeft daarvoor bemoedigende resultaten laten zien. Maar, is dat wenselijk? "Wij zijn terughoudend", zegt de Nederlandse Vereniging voor Autisme tegen RTL Nieuws.Lees hier verder voor de rest van het artikel ......................................................................... What the fuck. Zo ben ik door een aantal fases gegaan. Eerst was ik geschokt, toen walgde ik en daarna werd ik boos. Zijn we nou helemaal gek geworden met z'n allen?! Autisme is geen ziekte! Het moet eens klaar zijn met die ongein. Nu ik dit blogbericht neer zit te pennen, merk ik dat de emoties nog in al hun felheid aanwezig zijn. Ja, wederom heeft de media me tot een punt gedreven dat mijn vertrouwen in de samenleving nog wat verder is afgebrokkeld. Nog altijd wordt er raak gespeculeerd over het feit of er niet een manier is om autisme te genezen. Het maakt me boos, verdrietig en angstig tegelijk. Boos, omdat ik er zeker van ben dat het niet te genezen valt. Het is iets waar een ieder voor zichzelf mee moet leren leven, zelfs zonder bemoeienis van de samenleving is autisme al ingewikkeld genoeg en dan vooral voor de persoon die dit zelf heeft. Verdrietig, want kennelijk ben ik niet goed genoeg zoals ik ben. Dat ik me jarenlang in allerlei therapie en dergelijke behandelingen heb moeten storten zodat ik beter in de samenleving pas. En angstig; waar houdt dit op? Wanneer is iemand nog goed genoeg om in deze samenleving thuis te horen? Waar trekken we de grens? Autisme is geen ziekte Ik kan het niet hard genoeg zeggen, echt. Autisme is geen ziekte! Het is een neurologische afwijking waardoor de hersenen op een andere manier ontwikkelen. Bepaalde zones ontwikkelen verder en andere blijven iets achter. Vaak is het gedeelte van het brein dat de sociale zaken regelt, het deel dat (iets) achterblijft, maar dit hoeft niet. Zo ken ik genoeg mensen met autisme die een flink sociaal netwerk hebben opgebouwd, een vriendengroep hebben en op sociaal vlak geen moeite hebben. Ook zijn er mensen die zich goed aan kunnen passen, maar een hoop pech de juiste mensen niet tegen zijn gekomen en daardoor geen/weinig vrienden hebben. Ook is autisme meer dan sociale problemen. Het zit veel dieper. Het zit in de informatieverwerking, in de hersenen. Alles komt intenser binnen. Als een puzzel die op de kop wordt gegooid en die moet even in elkaar gepuzzeld worden terwijl er stukjes van andere puzzels doorheen worden gemengd; informatieverwerking is complexer, moeilijker en kost meer tijd. Aan de buitenkant is dit amper/niet waar te nemen. Vaak omdat er door verkeerde therapiemethoden een masker is ontstaan waar men zich achter verstopt. Ze mogen immers niet opvallen of afwijkend gedrag vertonen, want dan zijn mensen als ik lastig en dat is niet gewenst. Oplossen met pillen?! Ook heb ik het moeilijk met het feit dat medicijnen bij veel behandelingen het hoofdpad lijken te zijn, in plaats van een hulpmiddel. Dit heb ik namelijk ook meegemaakt. In mijn geval wilden mijn ouders mij graag helpen, maar wisten ze niet goed hoe. Slechte hulpverleners die in pillen dachten en in sterk verouderde protocollen hebben hier enorme misbruik van gemaakt, waar ik tot vandaag de dag nog de gevolgen van merk. Mijn vertrouwen in hulpverleners is nihil. Het duurde enkele jaren voordat ik met mijn depressie klachten hulp zocht. Gewoon omdat ik bang was dat men in pillen zou denken en de behandeling direct af zou breken als ik daar niet in mee zou gaan. Gelukkig kan ik vertellen dat ik een hulpverlener heb gevonden die mij ten eerste al als mens benaderd en niet als autist nummer weet-ik-veel-wat. Daarbij zijn pillen een zijspoor waar ik niet per se naartoe hoef. Daar ben ik blij mee. Ik mag mezelf blijven en krijg hulp om mezelf te accepteren, in plaats van dat ik pillen toe gestopt krijg die mijn hele persoonlijkheid laten verdwijnen zodat ik word wat de maatschappij van mij verwacht. Ik ben namelijk goed zoals ik ben, alleen moet ik dat zelf nog leren. De drang om alles aan mezelf te veranderen, moet in gezonde proporties aangepast worden en dat ga ik mezelf leren. Daar krijg ik hulp voor en dat is geen schande. Vind je kracht en koester die! In een maatschappij die zo gefixeerd lijkt op een bepaald soort mensen, wil ik zo graag meegeven dat het belangrijk is jezelf te blijven. Als je in het plaatje van de maatschappij past, word zoals ieder ander, ben je dan wel gelukkig? Wil je echt jezelf verkopen om te worden wat een ander wil? Is autisme nou echt alleen maar slecht? Nee. Ook Sheldon, om maar een voorbeeld te noemen, heeft zijn sterke kanten; koester die! Hemel ze op, wees er trots op. Heb je met bepaalde dingen moeite? Vraag er hulp voor, want het is geen schande. De hulp is er, maak er gebruik van. Blijf echter wel ten allen tijden bij jezelf; sta je hier echter, of niet? Twijfel je? Het is echt niet erg om even te wachten of het in kleinere stapjes te doen! Nu ben ik van een simpel misselijkmakend artikel over sociale neusspray naar een uittreksel over wat er voor mijn idee mis is met de maatschappij met betrekking tot autisme. Of ik de neusspray zou nemen wanneer hij op de markt zou komen? Mijn antwoord is, en dat had je vast al wel verwacht, een keiharde nee. Ik ben wel blij met wie ik ben. Ook al betekent dat - dat ik niet altijd geweldig sociaal ben, soms gelegenheden oversla omdat het teveel van me vraagt. Ik ben uniek, one of a kind en ik voel geen drang om mezelf te veranderen.

#autisme
19May2019
Leven met autisme, is dat moeilijk?
Annemiek

Een vraag, naar aanleiding van een blog door autrageous. Zij schrijft in dit blog over hoe het bij haar voelt dat er (soms) zo negatief geschreven wordt over hoe het is om een kind met autisme op te voeden. Ook ik schrijf over hoe is om een kind met autisme op te voeden maar of het moeilijk is? Is er verschil? Is het nu moeilijk om een kind met autisme op te voeden? Om eerlijk te zeggen weet ik niet het verschil want ik heb alleen de taak om Sybe op te voeden. Meer kinderen heb ik niet gekregen. Om eerlijk te zijn is dat maar goed ook. Het komt in de eerste plaats omdat ik neurofibromatose heb. Dit is erfelijk en het is hormoon gevoelig. Mijn man en ik waren heel gelukkig dat wij op onze leeftijd (destijds 49 en 35 jaar ) nog een kindje mochten krijgen. Om nogmaals het lot te tarten wilde wij niet. Opvoeden zonder diagnose Terugkomend bij autistisch opvoeden en of dat moeilijk is? Ik denk het niet. Maar in de eerste jaren was het wel moeilijk. Ik keek naar de ontwikkelingsfases en mijlpalen die op welke leeftijd behaald moesten worden, volgens de boekjes dan. Daar bleef Sybe echt in achter. Ik gaf het aan op het consultatiebureau maar ik werd niet (echt) gehoord. Het werd weggezet als elk kind volgt zijn (haar) eigen lijntjes, het trekt wel bij en het komt wel goed. Pas (of misschien wel al) toen Sybe 2 jaar was vond men dat zijn spraak toch wel wat achter liep. (Gunst meen je dat nu? Ik vind juist dat hij zijn spraak nu begint in te halen) Ik zag wat anders, hij sprak een paar woordjes en er zat groei in. Sybe zou (versneld) naar de peuterspeelzaal mogen om daar 4 ochtenden naar toe te gaan. Daar was ik het niet mee eens want ik voelde dat dit wel eens heel erg fout zou kunnen gaan en ik vertikte het om hem af te straffen omdat er nu groei in zijn ontwikkeling zat. Onzekerheid van een diagnose Er volgde nog twee jaar van onzekerheid. Twee jaar waarin heel veel gebeurde. Twee jaar waarin Sybe van de reguliere peuterspeelzaal op een speciale peutergroep kwam en een beetje begon te wennen. Twee jaar waarin er ook een diagnose gesteld is (uiteindelijk?). Ik al die tijd heb ik het gevoel gehad dat ik Sybe moest beschermen, verdedigen en heel hard moest knokken voor hem. Ik voelde dat hij niet mee kwam en dat hij heel kwetsbaar was. Ik had vaak het gevoel dat Sybe voor andere afweek van de norm. Ik kon dan zo fel worden (nog steeds trouwens maar dan anders) dat ik keihard zei dat elk kind zijn eigen lijntjes volgde en benoemde de voortgang van Sybe. Opvoeden met een diagnose Deze maand, twee jaar geleden kwamen daar eindelijk de onderzoeken en de diagnose. Volgens het DSM 5 handboek heeft Sybe ASS. Om zijn kenmerken binnen het ASS gebied samen te vatten kunnen we nog spreken van autisme. Natuurlijk waren we wel ergens geschrokken want autisme is niet zo bekend, althans de verschillende vormen van autisme. Dan heb je ook nog eens hoog functionerend autisme en weet ik veel wat nog meer vormen in het Autistisch Spectrum. ASS staat dan ook voor Autistisch Spectrum Stoornis.  Zowel mijn man als ik maakte het niet uit wat Sybe zou mankeren Hij is en blijft ONZE ZOON en we zouden hem accepteren om wie hij was en wat hij zou kunnen. De diagnose was "slechts" een hulpmiddel om ons de juiste tools te geven voor zijn opvoeding. En geloof mij die tools heb ik nodig. We begonnen met een paar trainingen. Ook hadden wij al gezinsbegeleiding en ik ga er van uit dat ik die gezinsbegeleiding de komende 12 jaar in bepaalde mate nodig zal hebben. Moeilijk of makkelijk? Maar dit is nog steeds niet echt mijn antwoord op de vraag van dit blog. Is leven met autisme moeilijk? Of is het moeilijk om een kind met autisme op te voeden? Zoals jullie kunnen lezen zijn de eerste 3 a 4 jaar niet makkelijk geweest. Toch waren we blij met elke mijlpaal op Sybe zijn tijd. Hij was en is ons/mijn zonnetje in huis. We paste ons ritme aan hem aan en keken wat wel mogelijk was en meden wat niet mogelijk was. Op die manier was het best wel goed te doen. Wellicht komt dat ook doordat ik zoveel in Sybe terug zag van mijzelf. Vooral ik bouwde in die tijd een enorme muur om ons heen als bescherming. Pas toen Sybe zijn diagnose had kon ik die bescherming een beetje los laten, immers nu is er een diagnose en kan ik dingen uitleggen. Ik kan zijn gedrag naar vreemde verklaren wat ik dan ook regelmatig doe. Juist om hem te beschermen. Soms heb ik er geen zin in en dan kunnen mensen hun commentaar terug geketst krijgen. Daar zijn ze niet altijd even blij mee en dan vinden ze mij onbeschoft. Pech! Kan mij niks meer schelen. De mooie kanten van Sybe Wat zijn dan de mooie kanten van Sybe?  Sybe is ontzettend lief Sybe wil onwijs graag knuffel super enthousiaste Sybe draait gewoon lekker rondjes om zijn as als hij blij isSybe gaat zijn eigen gangSybe heeft een grote woordenschat Sybe is bijna altijd vrolijk Voor jou sta ik op! Vlak na het overlijden van zijn vader (mijn man) stond hij regelmatig aan mijn bed om te vertellen dat ik er uit moest. Hij kleurde mijn dag, hij zorgde dat ik doorging. Sybe dacht voor een heel groot deel alleen aan zichzelf, dat zijn leven door bleef gaan. Dat is mijn redding geweest. Mijn doel met deze blogs! Maar wat wil ik nu eigenlijk bereiken met mijn blogs? Ik wil bewustwording kweken zodat mensen begrijpen waarom een kind anders kan reageren dan je verwacht van een kind. Waarom luistert dat kind niet? Waarom doet het kind niet wat iemand vraagt of zegt? Waarom krijg je geen antwoordt? Waarom gaat dit kind zo zijn of haar eigen weg? Dat zijn dan nog de milde vormen. Denk je eens in wat er kan gebeuren als een kind overprikkelt is en zomaar uit het niets op de vloer in de winkel gaat liggen huilen en brullen? Of ineens heel hard gaat gillen en de ouder gaat uitschelden of zelfs slaan? Het helpt zelden om je ergens mee te bemoeien. Het werkt zelden om te willen helpen en het kind aan te spreken. Een verrijking van mijn leven. Maar wat ik ook schrijf is dat Sybe mijn leven verrijkt. Ik geniet van mijn mannetje en hij verrast mij regelmatig. Ik vind het ook zo leuk hoe hij zelf bepaald hoe hij zijn nieuwe kamer wil hebben. Hij heeft het al helemaal in zijn hoofd en wil heel graag dat ik aan de gang ga. Ik vind de manier waarop Sybe iets vraagt eigenlijk best wel grappig. Sybe kan mij soms zo onverwachts knuffelen dat ik mij schrap moet zetten om niet om te vallen. Ik sta soms vertelt hoe zijn geheugen werkt. Dan herhaalt Sybe zinnen uit een film, serie of programma van de televisie. Die kloppen precies! Sybe zegt niet met woorden dat hij van mij houd maar hij geeft mij een knuffel. Het leven met Sybe is nooit saai maar altijd vol verrassingen.

#vaccinaties
18Feb2019
Zijn vaccinaties wel goed voor ons lichaam?
EliseNijmegen

Er is een wereldwijd vaccinatieprogramma, in sommige landen is het zelfs verplicht, terwijl u niet precies weet wat men in uw lichaam spuit neemt u aan, omdat de regering dat zo zegt, dat het goed is voor u en uw kinderen. Weet u nog dat het Roundup bestrijdingsmiddel uit de winkels moest? Nu is het definitief aangetoond dat het inderdaad kankerverwekkende stoffen bevat. Het probleem is echter wel dat de grote boeren dit product nog wel gebruiken voor de producten die wij eten… https://jdreport.com/nieuw-uitgebreid-wetenschappelijk-onderzoek-glyfosaat-monsanto-bayers-roundup-is-absoluut-kankerverwekkend/ Monsato is één van de grootsten op zijn gebied, en de winsten gaan naar de rijksten der aarde die ook hun aandeel hebben in de farmaceutische industrie. Het aantal personen, met name kinderen, met autisme is de afgelopen jaren gestegen en volgens onderstaan artikel is dat te wijten aan het door het landbouwgif dat gebruikt wordt op de akkers en ook in vaccins zit. https://www.ninefornews.nl/mit-wetenschapper-autisme-veroorzaakt-door-landbouwgif-van-monsanto-en-vaccins/ Wat zit er eigenlijk in vaccins? Volgens onderstaand artikel bevat het als “hulpstoffen”; aluminiumfosfaat, calciumchloride, fenolrood, formaldehyde, 2-fenoxyetanol, kaliumfosfaat, kaliumchloride, en nog veel meer rommel, die zoals u wel kunt aannemen geen gezonde invloed hebben op ons lichaam en immuunsysteem. http://www.familieblij.nl/page97.php De vaccinaties schijnen ook weefsels te bevatten van menselijke foetussen, Diploïde. https://www.klassiekehomeopathie.nl/wat-zit-in-mijn-lichaam-na-een-vaccinatie/ Hieronder een filmpje dat de aanwezigheid van glyphosate/ glyfosaat in vaccins bevestigt. https://youtu.be/cmEAqoTPM3Q De kankerverwekkende stof glufosaat is het actieve bestandsdeel van Monsato Roundup en dat zit in vaccins, in onderstaand artikel vindt u het aantal deeltjes per vaccin. http://www.praktijk-vdmeer.nl/algemeen/nieuws/algemeen/vaccinaties-bevatten-glyfosaat-roundup En sommige van die voor ons lichaam giftige stoffen sproeien ze ook in onze lucht. En ik vraag me af waarom? De lucht kan er onmogelijk beter van worden… En die lucht komt in onze longen. https://www.veteranstoday.com/2018/08/11/cia-1960-memorandum-for-climate-control/ Ik vind wel dat als de regering u vaccinaties voorschrijft ze ook wel eerlijk mogen zijn over de ongezonde bestandsdelen en de eigenlijke bedoeling van de vaccinaties… Het lijkt me niet dat het ons lichaam al die toxische stoffen nodig heeft. U beslist of u en uw kinderen wel of niet gevaccineerd willen worden maar nu heeft u in ieder geval meer dan de eenzijdige informatie die u van het NOS=Nepnieuws Onder Staatstoezicht krijgt.

#schrijfuitdaging mei 2019
04May2019
De tijdreis (1)
1960-1980

Starling was een intelligente man van 55 jaar en professor aan de Universiteit van Pennsylvania. Daar bracht hij de meeste tijd van zijn leven door. Een sociaal leven had hij nauwelijks, behalve dan met zijn studenten. Ze keken tegen hem op en bewonderden zijn enorme kennis op het gebied van teleporting. Hij was niet getrouwd. In vrouwen was hij nooit geïnteresseerd geweest. Hij had als middelbare scholier wel eens met een meisje gedatet omdat dat zo hoorde, maar hij had zich altijd zeer onhandig gedragen. Hij wist ook nooit precies wat hij tegen zo’n meisje moest zeggen. Meestal zei hij iets onnozels, waardoor er een onaangename stilte ontstond. Hij voelde zich dan vreselijk opgelaten en kleurde tot achter zijn oren. Na een paar keer hield hij het daten voor gezien.  Zijn collega’s en studenten van de Universiteit wisten dat hij met een geheim project bezig was. Al jaren werkte hij er in zijn vrije weekenden en vakanties aan. Dit deed hij in de kleine ruimte naast zijn werkkamer. Als hij uit de kamer kwam deed hij zorgvuldig de deur op slot en borg de sleutel op in de binnenzak van zijn bruine ribfluwelen colbert, die hij samen met zijn beige katoenen broek en gestreepte overhemd dagelijks droeg. Kleding vond hij een bijzaak. Het moest lekker zitten en er redelijk uitzien, veel geld gaf hij er niet aan uit en aan winkelen had hij een broertje dood. Die ochtend was Starling in zijn werkkamer. Het was een prachtige ochtend in mei, de zon scheen door de ramen naar binnen en verlichtte zijn bureau. Hij liep naar de deur van zijn geheime kamer en haalde hem van het slot. In de linker hoek van de kamer stond een teleport. Het was een soort telefooncel, zoals je vroeger op straat zag staan in een tijd, waarin men nog geen mobiele telefoon had en met contant geld iemand kon bellen. Op het bureau ernaast stond een oude laptop. Hij toetste zijn wachtwoord in en zocht de pagina op waar hij zijn gegevens kon invoeren. Hij typte zijn naam, Starling, zijn leeftijd, 55 jaar, het jaartal, 1500 na Chr. en de plaats, Turijn. Toen klikte hij op een groene button en de deur van de teleport ging open. Hij stapte naar binnen en sloot de deur. Starling was opgewonden, hij voelde een gezonde spanning. Hij deed dit helemaal alleen, niemand wist ervan. Dit was het moment waarop hij jaren had gewacht, waarvoor hij al zijn vrije uren opgeofferd had. Hij wist dat hij een groot risico nam, want er was een kans dat hij niet meer terug zou kunnen komen. Hij had niets te verliezen vond hij en dus drukte hij op de rode knop in het midden van de teleport. Hij voelde zich direct licht worden en even later stond hij op een groot marktplein, midden in het centrum van Turijn.  Het was er druk, mensen liepen te wandelen, kooplieden liepen er tussendoor met hun karren vol koopwaar, kinderen renden rond en iets verderop zag hij twee honden zich aan elkaar vergrijpen. Het plein was bedekt met kinderkopjes en hij moest oppassen dat hij niet in een plas of in de modder stapte. Het was koud en er stond een gure wind. Eigenlijk was hij veel te dun gekleed besefte hij nu. De vrouwen droegen lange jurken tot op hun enkels en op hun hoofd een linnen kap. De kleding was van dikke wollen stof gemaakt, een soort molton. De mannen droegen pelsjassen met daaronder een dikke maillot. Onder de bovenkleding droegen ze een linnen hemd en op hun schoenen zaten zilveren gespen. Er was veel lawaai op straat en het stonk er. Starling wandelde een zijstraat in. Hij wilde weg van de drukte en het lawaai. De mensen keken angstig en agressief naar hem, waardoor hij zich niet op zijn gemak voelde. Hij zag er ook heel anders uit dan zijzelf en men was niet gewend aan vreemdelingen. Hij liep langs een etalage en keek naar binnen. Twee mannen waren druk bezig met een pers. Er kwam een groot vel bedrukt papier uitgeschoven. Hij realiseerde zich op dat moment dat de boekdrukkunst nog maar net uitgevonden was. Achter de mannen stond een grote houten kast met brede, smalle laden. Daar moesten de letters in liggen, bedacht hij. Hij wandelde nog wat verder en besloot toen terug te gaan. Hij had het hier wel gezien. Hij kende de geschiedenis en werd misselijk van de geur die in de stad hing. Het was een combinatie van bedorven vlees en urine, zo’n penetrante ammoniaklucht, die hij vroeger wel eens geroken had in de toiletten van de Universiteitssoos. Hij walgde ervan. Dit was het meest spannende moment voor Starling. Lukte het hem om terug te komen. Hij had zich naast techniek verdiept in spiritualiteit. Die twee wilde hij in dit experiment combineren. Techniek was logisch en zichtbaar, maar spiritualiteit bleef iets ongrijpbaars. Hij wist dat de geest sterk kon zijn en hij had de zijne gedurende de laatste jaren dagelijks getraind. De techniek had zijn werk gedaan, dus nu kwam het aan op mentale kracht. Hij stond met twee voeten stevig op de grond, zorgde dat zijn knieën niet op slot stonden en ontspande zijn schouders. Hij sloot zijn ogen en stuurde zijn geest richting het jaar 2019 naar zijn werkkamer in Pennsylvania. Hij werd licht in zijn hoofd, voelde dat zijn voeten loskwamen van de grond en dat hij begon te zweven. Binnen enkele seconden schoot hij als een pijl omhoog en viel met een schok terug in zijn teleport.  Inwendig juichte hij van blijdschap dat het gelukt was. Aan de buitenkant bleef hij zoals altijd gereserveerd en bedeesd. Hij had moeite zijn gevoelens te uiten en zich te laten gaan. Als kind was dat al zo. Hij begreep niet dat mensen hun verstand konden verliezen en zich helemaal konden overgeven aan hun gevoel. Hij vond het bizar en barbaars. Hij snapte vaak ook niet wat andere mensen voelden. Het beangstigde hem soms en daarom was hij het liefst alleen.  Het eerste deel van zijn experiment was geslaagd en de komende maanden zou hij verder werken aan het vervolg. Het moeilijkste en belangrijkste deel moest nog komen. (Voor deel 2,  klik op de link hieronder!) Foto: Genty © Yvonne 1960-1980Dit verhaal is geschreven voor de schrijfuitdaging van mei 2019 van Hans van Gemert, waarbij de hoofdpersoon zich in de tijd moest verplaatsen.  De tijdreis (2) Lees meer Schrijfuitdaging mei 2019 Lees meer