Meest gestemde posts
#chronische pijn
12Oct2019
Leven met chronische pijn - Te dik
Aranka Kaagman

Ben je hier voor het eerst? klik dan op de button om mijn vorige post te lezen. Laat vooral een reactie achter, zodat we chronische pijn samen bespreekbaar kunnen maken. Begin februari van 2015 moest ik voor het eerst naar het ziekenhuis. Ik omschreef mijn klachten, lage rugpijn met flinke uitstraling naar mijn rechterbeen. De arts die ik toen gezien heb was de eerste die mijn overgewicht aandroeg als oorzaak van mijn rugklachten. Zij noemde mij later in de brief die naar mijn huisarts werd gestuurd dan ook een 'adipeuse' vrouw, een net woord voor dik. Ook stond er in mijn voorgeschiedenis ineens 'overgewicht'. Op de middelbare school is het geen pretje om dik te zijn. Mijn leeftijdsgenoten waren in en in gemeen, ik werd onwijs veel gepest, vermeden en uitgelachen. In die periode sloeg ik ook om als een blad aan een boom, ik ging van dat vrolijke, spontane meisje naar een stil, verlegen ding. Ik denk dat in die tijd, mijn depressie echt zijn intrede maakte, mijn zelf complex begon zich sterk te ontwikkelen en ik begon me steeds vaker af te vragen waar ik eigenlijk elke ochtend mijn bed voor uit moest komen. Ik besloot dan ook naar een diëtiste te gaan. Ik heb verschillende diëten gevolgd en probeerde zelfs te sporten, maar met mijn pijn werd dat steeds lastiger en kwam ik uiteindelijk alleen maar meer aan. Laat ik jullie wat vertellen over mijn moeder. Mijn moeder is een geweldige, lieve en sterke vrouw. Zij staat altijd achter mijn keuzes (niet altijd zonder eerst uitgebreid haar mening te geven..) en respecteert mijn beslissingen, zeker op medisch gebied. Mijn moeder gaat altijd mee naar de huisarts en het ziekenhuis, ik ben met dat soort dingen namelijk maar een bang vogeltje. Ik vind het erg lastig mijzelf te uiten en mijn klachten goed te omschrijven, hierdoor neemt mijn moeder vaak het woord over en staat er meer dan eens in mijn medische dossier dat er spanning tussen mij en mijn moeder bestaat en dat mijn moeder het niet eens is met beslissingen, niet ik, maar mijn moeder. Deze keer stond er dan ook in mijn dossier dat er meer spanning ontstond tussen mij en mijn moeder, omtrent mijn studiekeuze. Soms verbaas ik me erover hoe onoplettend artsen kunnen zijn. In deze periode studeerde ik laboratorium onderwijs aan de hoge school. Een onwijs leuke opleiding, hele leuke klasgenootjes en overal, een geweldige tijd. Helaas was het zo dat ik door mijn pijnklachten al bijna een half jaar thuis zat. Mensen zeggen dat je je vrienden pas leert kennen in lastige situaties. Toen ben ik er achter gekomen dat dat 100% waar is. Mijn beste vriendin is geweldig. Ze is 2 weken, misschien zelfs langer, bij ons in huis geweest om voor mij te zorgen. Ik kreeg oxycodon, waar ik niet heel goed tegen kon, ik ging er een beetje raar van doen.. maar mijn pijn was ook zo erg dat ik de trap niet meer op kwam en me zelfs niet meer kon wassen en aankleden. Zij is mijn rots in de branding geweest. De momenten dat mijn ouders of mijn broer niet thuis konden zijn, was zij er. De andere vrienden die ik had, hebben in dat half jaar niet één keer bij me gekeken, of überhaupt gevraagd hoe het met me ging. Ik kwam er dus achter dat ik geen andere vrienden had en ik begon langzaam, maar zeker, steeds depressiever te raken. Er werd een MRI ingepland en eind februari was de uitslag binnen, een dubbele hernia. Ik werd doorverwezen naar de pijn poli en kreeg in maart een transforaminale injectie. Ineens ging alles erg snel, de pijn in mijn been verdween en ik werd steeds weer iets mobieler. Na zo'n acht maanden bleek dat mijn rugpijn helaas niets verbeterde, het voelde alsof ik weer terug bij af was. Ik werd doorverwezen naar een sport arts, maar ook deze, net als alle fysiotherapeuten, kon uiteindelijk niets voor mij betekenen. Wordt vervolgd... Vorige post   volgende post

#chronische pijn
14Oct2019
Leven met chronische pijn - Werken
Aranka Kaagman

Ben je hier voor het eerst? klik dan op de button om mijn vorige post te lezen. Laat vooral een reactie achter, zodat we chronische pijn samen bespreekbaar kunnen maken. Na ruim een half jaar revalideren begon ik te merken dat het gebrek aan medicatie wat ik nu kon slikken, nog al eens een probleem kon worden. Er zijn 3 klasse medicatie, de eerste klasse zijn de lage pijnstillers, zoals paracetamol, deze kon ik nog slikken, maar werkten niet afdoende. Dan krijg je de midden klassen, zoals de ibuprofen, eigenlijk alle medicatie waar je maagbeschermers bij moet slikken, deze klasse mag je na een maagverkleining niet meer, omdat er een aanzienlijk hogere kans op maagschade ontstaat. Wat blijft er dan over? Alle morfine gebaseerde medicatie, de zware klasse. Ik ben begonnen met een tramadol, maar het werd al snel duidelijk dat eigenlijk alleen oxycodon iets voor mij deed. Oxycodon heeft verschrikkelijk veel bijwerkingen, op de constipatie na, had ik overal last van. Ik kan me de eerste keer oxycodon nog herinneren. Ik zat thuis op de bank met mijn ouders en mijn broer, ineens besloot ik dat het niet gezellig was in huis, stond ik op en wilde ik in mijn pyjama, huilend in de auto stappen, om een plekje te zoeken waar het wel gezellig was. Bizar wat medicatie eigenlijk met je gedachten kan doen. Daarnaast was er natuurlijk de bekende misselijkheid en dufheid, ik voelde me geen mens meer. In 2018 besloot ik dat ik wel weer lang genoeg stil had gezeten. Ondertussen was ik alweer 20, de rekeningen liepen ook door en ik moest toch iets doen om aan geld te komen. Inmiddels was ik er wel achter dat een hele dag in de schoolbanken zitten, niets voor mij en mijn rug is. Ik besloot het in een andere hoek te zoeken en schreef mij in voor een thuisstudie. Een thuisstudie brengt weer een hoop andere problemen en zorgen met zich mee, maar daar later meer over. Ik schreef mij in voor de opleiding directie secretaresse, omdat dit mij een logische keuze leek met mijn rugklachten. Als je een thuisstudie volgt, ontvang je geen vergoeding van de overheid, omdat het eigenlijk de bedoeling is dat je naast zo'n studie werkt. Dus de volgende logische stap? Een bijpassende baan. Ik besloot dus een secretaresse gerelateerde baan te zoeken, wat nog best lastig bleek zonder enige ervaring en diploma's. Ik kwam uiteindelijk terecht bij front desk medewerker in een hotel. In eerste instantie leek me dit prima werk met mijn rug, je zit of staat aan de balie, ontvangt mensen, handelt wat administratie en boekingen af, ik kon zelfs af en toe nog een beetje heen en weer lopen, perfect toch? In maart had ik mijn sollicitatie gesprek, in april ben ik begonnen met werken en in mei ben ik weer gestopt. één maand. Ik heb het precies één maand volgehouden tot ik wederom niet meer in staat was fatsoenlijk te lopen en voor mijzelf te zorgen. Het duurde dan ook weer niet lang voor mijn depressie de hoek om kwam zetten. Ik werd keer op keer teleurgesteld door mijn eigen lichaam, mijn gedachten dwaalden steeds verder af naar de toekomst, hoe moest ik ooit mijn eigen rekeningen kunnen betalen, een huisje vinden, elke dag met pijn leven en een toekomst voor mezelf opbouwen? In 2017 ben ik al eens bij het UWV geweest. Waarschijnlijk hoef ik de meeste mensen niets uit te leggen over het UWV, de eerste keer dat ik daar kwam, werd ik gelijk afgewezen. De meneer die mij te woord stond die dag, vroeg mij of ik nog een boek kon lezen. Ik vond het een hele rare vraag, maar stond niet echt stil bij mijn antwoord. "Natuurlijk kan ik nog een boek lezen.", zei ik een beetje verward. "Dan kun je ook werken.", was zijn antwoord. Daar was dan ook alles mee af gedaan. Als ik er nu aan terug denk, vraag ik mij wel eens af of het dan de bedoeling is dat je in zo verre mentaal beperkt bent, dat je inderdaad geen boek meer kunt lezen, voordat je überhaupt in aanmerking komt voor een uitkering. Door mijn gebrek aan werkverleden is de enige uitkering die ik aan kan vragen, een Wajong. Wajong uitkering zijn extreem moeilijk te krijgen, dit zou dan ook nog een flink gevecht gaan worden, maar daar kwam ik later pas achter. Wordt vervolgd... vorige post volgende post

#chronische pijn
10Oct2019
Leven met chronische pijn - Het begin
Aranka Kaagman

Mijn naam is Aranka, ik ben 22 en ik heb chronische rugpijn. Leven met chronische pijn gaat zeker niet zonder obstakels. Ik merk dat ik het vooral erg lastig vind om te accepteren dat dit een onderdeel is, en zal blijven, van mijn leven. Graag wil ik mijn verhaal met zoveel mogelijk mensen delen. Ik hoop hierdoor zelf iets beter om te kunnen gaan met het feit dat dit bij mijn leven hoort, maar ik hoop ook mensen te kunnen inspireren, om om te gaan met hun eigen klachten, of misschien zelfs, een andere blik te krijgen op chronisch zieken, als je dit zelf niet ervaart. Het zou goed kunnen dat je jezelf herkent in één of meerdere van de omstanders in mijn verhaal. Houd dan in gedachten dat dit verhaal verteld wordt vanuit één perspectief, namelijk de mijne. Er zullen ongetwijfeld honderden manieren zijn om tegen soortgelijke situaties aan te kijken, ik ben dan ook erg benieuwd hoe andere mensen, die zich misschien herkennen in mijn verhaal, dit ervaren. Laat vooral een reactie achter, zodat we chronische pijn samen bespreekbaar kunnen maken. Ik heb al, zo lang als ik mij kan herinneren, last van mijn rug. Als kind heb ik het hier eigenlijk nooit over gehad, het is altijd een onderdeel van mij en van mijn leven geweest, ik vond het normaal en dacht dat ieder mens dit zo ervoer. Ik beschouw die periode in mijn leven ook niet als pijnlijk of vervelend, dat kwam allemaal later pas. Toen ik een jaar of 16 was, begon er een duidelijke stijging in mijn pijn plaats te vinden. Geleidelijk aan werd het steeds lastiger om de pijn op de achtergrond te zetten, ik kreeg steeds meer moeite met alledaagse dingen lang vol houden, zoals zitten, staan en lopen. Op dit moment vond ik het erg lastig om mijn klachten bespreekbaar te maken. Iedereen heeft wel eens rugpijn, dat gaat wel weer over, toch? Op dat moment zat ik dan ook ongeduldig te wachten. Uiteindelijk kreeg ik pieken en dalen, de ene dag had ik geen pijn, de andere dag kon ik bijna niet lopen. Na een behoorlijke lange periode van aankijken, begon mijn rugpijn steeds erger te worden. Ondertussen kreeg ik ook flinke uitstraling naar mijn rechter been, wat lopen op bepaalde momenten erg lastig maakte. Ik besloot uiteindelijk toch maar naar de huisarts te gaan. Wordt vervolgd... Volgende post

#carnaval
01Mar2019
Carnaval was mijn leven, daar keek ik het hele jaar naar uit!
Brightness Solutions

Corina (43) is getrouwd met Jeroen en moeder van twee zoons van 11 en bijna 16 jaar en kreeg in mei 2016 een ongeluk met haar scooter. Voor haar ongeluk had zij net wat pittige jaren achter de rug. In 2013 overleed haar vader en in oktober 2015, een dag na haar 40e verjaardag overleed haar moeder. Ze was nog aan het bijkomen van dit alles toen zij in mei 2016 haar ongeluk kreeg. Corina werkte al 22 jaar bij dezelfde kinderopvang en had het daar enorm naar haar zin. Zij werkte op de BSO en had ’s ochtends op woensdag 11 mei gewerkt en mocht eerder naar huis. Ze verheugde zich op een middag met haar zoons. Ze vertrok rond 14.00 uur met haar scooter bij haar werk vandaan naar huis, een ritje van 15 minuten. ‘Ik reed op het fietspad en had voorrang. Ik zag een auto aankomen en deze stopte. Ik nam ook gas terug en zocht oogcontact met de bestuurder. Deze stopte dus ik gaf gas en op het moment dat ik langs hem reed, gaf ook hij gas. Ik wist dat ik aangereden zou worden en zette mijn rechterbeen uit om mijzelf op te vangen. Mijn been sloeg dubbel en daar viel mijn scooter bovenop. Ik kon mijn scooter niet meer houden en daar lag ik, onder mijn scooter. De bestuurder bleef zitten, die was waarschijnlijk in shock en ik voelde de hitte van de knalpijp op mijn huid. Ik heb keihard om hulp gegild. Voor mijn gevoel duurde het uren voordat er hulp kwam, maar in werkelijkheid waren het minuten. Er kwam politie en een ambulance en ik werd vervoerd naar het ziekenhuis. Gelukkig hebben omstanders en de politie alles goed genoteerd voor mij inzake de aanrijder. In het ziekenhuis werden er foto’s gemaakt van mijn voet en deze bleek zwaar gekneusd te zijn. Een paar dagen rust en het zou wel weer beter gaan, maar ik bleef pijn houden. Terug naar de dokter en meteen fysiotherapie. Dit was twee keer per week, twee maanden lang. Mijn voet werd ingetapet, maar de pijn bleef. Er volgende een traject van orthopeed naar pijnpoli. Je probeert van alles, maar niets helpt en ondertussen probeer je zo goed en zo kwaad als het lukt ook je werk nog te doen. Het was heftig! Ik heb slechts één telefoontje gehad van de aanrijder, waarin hij het voornamelijk over zichzelf had. Daarna heb ik nooit meer wat van hem vernomen. Daar was ik echt heel erg boos over! Ik heb uiteindelijk een letselschade expert in de arm genomen en alle taxikosten die ik nu heb worden betaald door de tegenpartij.’ Ik ben aangereden, maar mijn gezin moet ook leven met die gevolgen! Van de 18 uur dat Corina werkte redde ze net de 10 uur. Ze kwam in een heel traject terecht om te kijken of er ander werk voor haar was. Na 22 jaar verloor zij haar baan en werd zij voor 80 tot 100% afgekeurd. Uiteindelijk viel in juni 2017 voor het eerst de term CRPS. ‘De neuroloog schreef de term op een geeltje en zei; “zoek dat maar eens op!” De herkenning in alles wat ik las bracht mij in tranen. Het is nu 2019 en door een proefblokkade is de CRPS doorgetrokken naar mijn bovenbeen, heup en lies. Ik ben aangereden, maar mijn gezin moet ook leven met die gevolgen! De woede ben ik inmiddels kwijt. Ik ben heel boos geweest. Het verstikte mij. Door gesprekken met een verliescoach is het mij gelukt om los te laten. Je kan niet meer doen en laten wat je wilt, je zit binnen en je moet vaak je gezin teleurstellen, maar vooral mijzelf. In je kop ben je nog goed en wil je alles nog. Carnaval was mijn leven, daar keek ik het hele jaar naar uit! Nu zit ik op de bank met mijn armen in de lucht mee te feesten als het Carnaval op tv komt. Carnaval is in de winter en ik heb de koude variant van CRPS. Mijn voet wordt een ijsklomp dus ik kan niet naar buiten. Maar tijdens het Carnaval geef ik mijzelf een week vrij en zit ik met een dekentje op de bank voor de tv en volg ik het via Omroep Brabant. Carnaval zit in mijn bloed, ik ben ermee opgegroeid. Wat ik echt heel erg vind is dat ik niet naar mijn zoon kan komen kijken. Hij speelt in een boerenkapel en vraagt ieder jaar of ik kan komen kijken. Het is mij sinds 2016 nog niet gelukt. De drukte kan mijn hoofd ook niet goed meer aan.’ Zolang ik geen zelfmoord pleeg, wordt dit niet mijn dood! Corina heeft altijd pijn. Alleen als zij slaapt heeft zij geen pijn. ‘Ik word gelukkig zelden wakker van de pijn. Ik slaap met een zacht kussentje voor mijn voet en knie en ik slaap op de medicatie; morfine en diclofenac. Corina lacht altijd om de pijn dragelijk te houden. ‘Zolang ik geen zelfmoord pleeg, wordt dit niet mijn dood. Vorig jaar heb ik echt mijn best gedaan om te overleven. Ik werd depressief en dacht echt hoe kan ik hier een eind aan maken. Welke dag komt het beste uit, zodat mijn zoon niet te vroeg thuis komt. Dit was echt mijn dieptepunt. Eigenlijk lach ik altijd. Het is ook een manier om dingen te verbloemen, je wilt niet altijd die zeur zijn die altijd pijn heeft. De wereld is veel kleiner geworden. Ik werkte voor een kinderdagverblijf en mis het contact met de kinderen, mijn collega’s en ouders. Nu praat ik soms dagen niet.’ Corina heeft wel een vast dagritme. Als iedereen de deur uit is is ze echt alleen. Corina leest veel en probeert zich te vermaken met knutselen. Ze maakt kaarten en probeert huishoudelijk werk te doen en bij te houden. Gaat het niet, dan niet. Iedere middag slaapt ze. ‘Pijn kost heel veel energie en ik slik zware medicijnen. Als ik ’s middags niet slaap dan gaat het kaarsje ’s avonds al om 19.00 uit.’ Is het mij nog wel waard om iets leuks te doen? ‘Iedereen vindt het rot voor mij dat ik CRPS heb, maar ze weten eigenlijk niet wat het echt is. Het is ook lastig te begrijpen voor je omgeving dat je de ene keer wel iets doet en de andere keer niets kan. Maar wat ze niet zien is dat ik de dag ervoor de hele dag lig te rusten en dat ik erna een hele week lig op te laden. Ik vraag mij serieus af is het mij nog wel waard om iets leuks te doen? Als ik mij erna toch weer rot voel, wat schiet ik er dan mee op. Ik kan geen alcohol meer drinken, want dan ben ik de dag erna half dood. Ik vermaak me wel op een colaatje, maar ik vind een biertje op een feestje of met Carnaval wel erg lekker.’ Contacten zijn verwaterd. Ze heeft nog twee Carnavalsvriendinnen waar zij nog echt contact mee heeft en met  haar beste vriendin en oud collega. Iedere dag appen ze. ‘Dat ik mama niet kon bellen om te vertellen dat ik een ongeluk heb gehad vind ik echt een enorm gemis. Ik mis de steun en troost van mijn ouders. Mijn man is geweldig en doet alles, hij is mijn grootste geluk. Ik ben een hippe meid en houd van flitsende kleuren. Zo heb ik mijn krukken uitgezocht op de kleur zilver blauw en krijg het meeste vergoed. Mijn man heeft mijn rollator roze geverfd voor als ik de deur uitga. Ik heb een gouden vent! Ik blijf wel hoop houden op genezing. Zonder hoop is alles verloren.’ Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een ledemaat, arm of been, ontstaat. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel. Zo kan een klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, een ernstige vorm van CRPS geven. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate CRPS tot gevolg hebben. CRPS is een van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een ledemaat. Alle weefsels en alle functies van een arm of been kunnen door CRPS worden aangetast. Er kan ernstige invaliditeit en moeilijk te behandelen pijn optreden. De patiënt kan in een maatschappelijk en sociaal isolement terecht komen. Jaarlijks krijgen 5.000 mensen deze complicatie na een letsel. In enkele gevallen ontstaat CRPS spontaan. Het overgrote deel van de 5.000 mensen geneest binnen korte tijd, veelal zonder restverschijnsel. De overige patiënten krijgen te maken met een langdurige of zelfs chronische situatie. CRPS is een aandoening die bij alle leeftijden voor komt, maar vaker bij mensen tussen de 45 en 60 jaar en meer bij vrouwen (75%) dan bij mannen. Ook is het een aandoening die wereldwijd wordt aangetroffen zoals in Amerika, Engeland, Duitsland, Zweden, Noorwegen, Denemarken, Frankrijk, België, Italië, Zuid-Afrika, Canada, Australië, Nieuw-Zeeland. CRPS is in Nederland ook bekend onder de namen Posttraumatische dystrofie, Sudeck Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie. Er zijn heel veel benamingen voor en in de literatuur worden wel 50 verschillende namen vermeld. Een gangbare naam is inmiddels Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS). De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).  (Bron: www.crps-vereniging.nl)

#chronische pijn
15Oct2019
Leven met chronische pijn - Het einde
Aranka Kaagman

Ben je hier voor het eerst? klik dan op de button hier onder om mijn vorige post te lezen. Laat vooral een reactie achter, zodat we chronische pijn samen bespreekbaar kunnen maken. Het voor en na traject van een maagverkleining verloopt in groepsverband, ik heb onwijs veel geluk gehad met de mensen die in mijn groep zaten. Je begint eigenlijk met elkaar als een hoopje ellende wat je uit ziet groeien tot iets heel moois, al gaat dat niet altijd zonder vallen en opstaan. Over de afgelopen 2 jaar heb ik zoveel begrip en bewondering voor deze mensen opgedaan, ze zijn dan ook stuk voor stuk een steun voor mij geweest. Als je wekelijks met elkaar aan tafel zit, deel je vanzelf een keer je verhaal, zo heb ik ook mijn verhaal met deze groep gedeeld. Ik heb al eens kort geschreven over de goed bedoelde adviezen van andere mensen en dat je daar, op een gegeven moment, voor bedankt, maar eigenlijk niet meer op in gaat. Ik kreeg echter van één van mijn groepsgenootjes een kliniek aangeraden met goede resultaten, gespecialiseerd in ruggen. Natuurlijk heb ik niet lang gewacht en ben ik hier wél op in gegaan. Vlak na dit advies ben ik langs mijn huisarts geweest om een verwijzing te vragen. Zij aarzelde hier geen moment over en zo gezegd, zo gedaan. Het gevoel dat ik kreeg toen ik de huisartsenpraktijk uit liep heb ik sinds die dag lang niet gevoeld, ik had hoop. Ik dacht oprecht dat dit mijn eind punt zou zijn en dat ik nu dé oplossing kreeg. Later bleek dit inderdaad mijn eindpunt te zijn, maar op een hele andere manier. Ken je dat gevoel als je ergens naar uit kijkt, het alleen maar langer lijkt de duren? Na de verwijzing van mijn huisarts heb ik nog een eeuwigheid gewacht op dat zenuwslopende telefoontje. Na wat voelde als een paar maanden, maar in werkelijkheid een paar weken was, kon ik eindelijk een afspraak inplannen. De wachttijd voor een afspraak was wel ruim een maand, maar dit voelde dan weer aan als een jaar. In die maand is er niet één dag voorbij gegaan dat ik het er niet over gehad heb. Iedereen die het horen wilde, vertelde ik dat ik naar die kliniek mocht en dat ze daar zeker een oorzaak en een oplossing zouden vinden voor mijn pijn. De maand vulde zich met talloze vragen lijsten als voorbereiding op mijn bezoek en eindelijk mocht ik dan op gesprek komen. Ik was er dan ook van overtuigd dat het alleen een gesprek zou zijn, dat ik later terug moest komen voor verder onderzoek, nog een keer voor de uitslag en waarschijnlijk nog eens voor een behandelplan, niets was minder waar. De ochtend dat ik die kliniek binnen stapte werd ik overweldigd door de omvang van het gebouw. Ik zocht, samen met mijn moeder, de juiste balie en melde me aan. De dame achter de balie vertelde ons dat we naar een andere ruimte moesten, waar ik opgehaald zou worden om een MRI te laten maken. Ik kwam daar voor het eerst, had nog geen arts gezien en ik mocht gelijk een MRI maken, ik was totaal overdonderd. Het duurde een tijdje voor ik opgehaald werd voor mijn MRI, maar daarna ging het allemaal erg snel. Er werd me verteld dat we terug konden naar de eerste ruimte, waar een arts me op zou halen om de uitslag te bespreken. "De uitslag?" dacht ik bij mezelf. Mijn huisarts wacht altijd dagen, soms een week op zo'n uitslag, hoe kon het hier allemaal zo snel gaan? De rest van de conversatie die ik met mijn moeder voerde ging dan ook alleen nog over onze verbazing van dit snelle proces, tot ik geroepen werd door de arts. Met klamme handjes nam ik plaats in de spreekkamer van de arts, die ondertussen de MRI beelden er bij gepakt had. Ze legde me uit wat er te zien was op de foto, mijn onderste 3 tussenschijf wervels waren helemaal kapot, mijn rug stond te recht en er was duidelijk beeld van, zeker op mijn leeftijd, ernstige slijtage. Ik nam een momentje om dit tot me door te laten dringen. "Oké, dit is de oorzaak, nu kunnen we verder" was mijn gedachte. Toen kwam de klap. "Dit gaat nooit meer over en zal met de jaren, hoogstwaarschijnlijk, alleen erger worden". Maar wat kunnen we dan doen? "Niets." Niets... Daar was dan alles mee gezegd. Mijn moeder begon meteen over mijn toekomst, of eigenlijk het gebrek daar aan. "Er moet toch iets te doen zijn?" vroeg ze wanhopig. Helaas kon de arts niet met een positiever verhaal komen. Dit is dan het einde, zou je denken. Dat is het ook, het einde van een normaal leven, het einde van een normale toekomst en het einde van mijn hoop. Het einde van mijn verhaal? Zeker niet. Elke dag is en blijft een gevecht en er is nog zo veel te vertellen over leven met chronische pijn. Wordt vervolgd.. Vorige post   volgende post

#chronische pijn
13Oct2019
Leven met chronische pijn - Maagverkleining
Aranka Kaagman

Ben je hier voor het eerst? klik dan op de button om mijn vorige post te lezen. Laat vooral een reactie achter, zodat we chronische pijn samen bespreekbaar kunnen maken. 2016 is wederom een lastig jaar geweest. In april besloot ik te stoppen met mijn opleiding als Analist. Er zat totaal geen verbetering in mijn rugpijn, het was nu zelfs zo ver dat ik geen pijn vrije dagen meer mee maakte, een constante zeurende pijn met pieken en dalen, dat was mijn leven en ik had geen flauw idee hoe ik er mee om moest gaan. Tussen het huilen, mijn leven overdenken en me afvragen wat het nut nog is door, had ik nóg meer fysiotherapie en ziekenhuis bezoekjes. Allemaal zonder resultaat, maar wel kreeg ik weer steeds vaker te horen dat mijn overgewicht wel de oorzaak moest zijn. Dus ik, wanhopig opzoek naar nog een doel in mijn leven, besloot hier iets aan te gaan doen. Ik had ondertussen natuurlijk al heel wat diëtisten gezien en diëten gevolgd, dus als je geen oplossing meer weet, is internet je beste vriend! Ik besloot mijn situatie op te zoeken en zo kwam ik terecht bij de verslavingszorg en meldde ik me aan om behandeld te worden voor een eetverslaving. Ik was ook weer vol goede moed begonnen aan een nieuwe opleiding, aangezien ik niet het type ben om stil te blijven zitten en graag iets om handen heb. Ik ging naar de horeca school in Amsterdam. ja, horeca, goede keuze met een slechte rug, toch? Aangezien ik in Amsterdam naar school ging, besloot ik mijn behandeling ook in Amsterdam te volgen, dit liep uiteindelijk allemaal weer mis. Ik heb een aantal verschillende behandelaren gehad, tot ik een vast iemand kreeg. Ondertussen was er een behandel plan opgesteld voor mijn verslaving en werd gelijk mijn, inmiddels volgroeide, depressie aangepakt. Het zag er allemaal positief uit, tot ik weer thuis kwam te zitten. Ik was niet meer in staat om met het openbaar vervoer te reizen, of überhaupt een hele dag in de school banken te zitten. Mijn lichaam bleek duidelijk een handleiding te hebben, maar die moest nog geschreven worden en ik had geen flauw idee hoe. Het resultaat was dat ik ook niet meer op locatie kon komen om mijn behandeling voort te zetten, dus dit werd tijdelijk opgevangen door Skype. Het was al snel duidelijk dat dit een kortdurige oplossing moest zijn, maar ik was nog niet halverwege mijn behandeling en verbetering in mijn situatie was ver te zoeken. Mijn behandeling werd afgeraffeld, maar ik had gelukkig al genoeg handvatten gekregen om mijn verslaving te kunnen tackelen. Mijn depressie, daar in tegen, kon op de achtergrond geschoven worden, maar is nooit echt weg gegaan. Na maanden uitstellen en proberen mijn opleiding vanuit huis op te pakken, was ik tóch genoodzaakt weer te stoppen. Het was erg praktijkgericht onderwijs, dus miste ik simpelweg te veel om alles nog in te halen. In januari van 2017 heb ik officieel mijn tweede opleiding gestopt, weer een mislukking op mijn naam, dat deed me uiteraard veel goeds. Mijn eetverslaving was onder controle, toch kwam ik nog steeds aan. Het schijnt dat als je te veel onsuccesvol dieet, je spijsvertering simpelweg niet meer in staat is om af te vallen, omdat je alles wat je eet, op een gegeven moment, alleen nog opslaat. Ik besloot me te verdiepen in een maagverkleining, melde me aan voor een screening en in april kon ik beginnen met het traject. Mensen hebben vaak een negatieve kijk op een maagverkleining en ik moet je eerlijk bekennen dat ik dat zelf ook had. Ik las toevallig laatst nog een reactie onder een artikel over maagverkleiningen; "Ze vreten zich alleen maar vol en dan wordt het nog allemaal vergoed door de zorgverzekering ook, een maagverkleining prima, maar uit eigen portemonnee!". Ik hoef je waarschijnlijk niet uit te leggen dat dit soort opmerkingen mij raken. Ja, ik heb een periode gehad dat ik mijzelf vol vrat, maar ook daar zaten psychische redenen achter, die ik uiteindelijk wel verslagen heb. Heb ik dan geen recht op een behandeling? Het voortraject van een maagverkleining is erg zwaar en intensief. Je wordt in groepsverband klaargestoomd voor je operatie en de tijd die daar op volgt, dus eigenlijk, de rest van je leven. Je wordt behandeld door psychologen, diëtisten en bewegingsdeskundigen. Je komt niet in aanmerking voor een maagverkleining als je niet eerst al jaren bij een diëtiste bent geweest, dus het is ook echt niet zo dat iedereen dit maar kan doen. In juni werd ik eindelijk geopereerd. Ik moet er even duidelijk bij zeggen dat ik dit puur deed voor mijn rugpijn. Ja, ik was veel te dik, op mijn zwaarst woog ik zo'n 130 kilo, maar dat was voor mij echt allemaal bijzaak, ik wou alleen maar van die ellendige pijn af. Door wat ik van alle artsen te horen had gekregen, was dat ook precies wat er zou gaan gebeuren, ik had goede hoop en keek dan ook echt uit naar die operatie. Wel was ik doods bang, aangezien ik nog nooit geopereerd was. Ik herinner me dat ik op die operatie tafel lag en één van de artsen me gerust probeerde te stellen terwijl ze me onder narcose brachten. Toen ik eenmaal onder narcose ging, voelde ik een traan uit mijn ooghoek, over mijn wang rollen. Na wat voor mij voelde als een seconde, maar eigenlijk een paar uur bleek te zijn, werd ik hysterisch huilend wakker in een ziekenhuis bed. Ik had zoveel pijn, dat ik niet eens merkte dat ik pijn in mijn rug had. Ik kon niet meer eten en drinken en het heeft heel lang geduurd voordat ik weer een beetje normaal voedsel, in normale porties kon eten. Het resultaat was er wel, ik ben ruim 60 kilo afgevallen. Een hele lange tijd heb ik me zo slecht gevoeld over deze operatie. Het voelde alsof ik de natuur had bedrogen en dat ik alle mensen, die met zoveel moeite wél zelf af kunnen vallen, te niet had gedaan. Ik durfde niet goed aan mensen te vertellen dat ik dit had gedaan, bang voor de reacties. Mijn moeder daar in tegen, trots dat ze was, vertelde het aan iedereen die het maar horen wilde. Natuurlijk met een uitgebreid verslag over hoe dapper het wel niet was dat ik dit helemaal zelf besloten had. De reacties die daar op volgde waren voornamelijk positief, wat me heel erg verbaasde. zelfs nu, twee jaar later, is er nog steeds een hele lieve dame, die bijna elke keer als ik haar zie, tegen me zegt dat ik er zo goed uit zie. Wel denk ik dat mensen dat oprecht vinden, dat ik er goed uit zie. Dat zal dan ook echt wel zo zijn, dus als ik mensen vertel dat ik dat zelf niet vind, krijg ik ook alleen maar scheve gezichten. Na mijn operatie, toen het afvallen echt begon, was ik dol gelukkig. Ik kon ineens een paar maatjes kleiner shoppen, mijn pijn nam aanzienlijk af en je zag mijn zelfvertrouwen groeien. Nu zou je denken dat alles opgelost is, toch? verre van. Een paar maanden verder begon mijn pijn gewoon weer toe te nemen, tot het punt dat het net zo erg was als voor mijn operatie. Dat was weer een hele domper op mijn stemming. Daar naast zie ik nog steeds het zelfde dikke, gebroken meisje, als ik in de spiegel kijk. Mijn lichaam bestaat nu niet alleen uit pijn, maar ook uit loshangend vel. Natuurlijk zie ik er goed uit als ik kleren aan heb, maar ik kan niet naar mezelf kijken, zonder te zien wat daar onder zit, een lelijk, gebroken lichaam. Dat is dan ook alles wat ik in mijzelf zie. Met de handicap die ik heb en zonder baan, heb ik nog een hele lange weg te gaan om ooit een maagwandcorrectie te kunnen betalen. Deze wordt namelijk niet vergoed door de zorgverzekering. Als ik alles nog eens over kon doen, met de kennis die ik nu heb, had ik nooit gekozen voor een maagverkleining. Ik kan een kleding maatje minder kopen, maar dat is dan ook alles wat ik hier aan over heb gehouden, helaas. Wordt vervolgd... vorige post   Volgende post

#chronische pijn
28Oct2019
Leven met chronische pijn - Eenzaam
Aranka Kaagman

Ik heb onlangs van iemand gehoord dat mensen met chronische pijn vaak in een sociaal isolement raken, ik ben eens na gegaan of dit op mijn eigen leven ook van toepassing is en ik denk dat ik ergens wel geweten heb dat het zo was, maar toch schrok ik er een beetje van. Er zijn een paar dingen waar ik rekening mee moet houden met betrekking tot sociale contacten... eigenlijk zijn het heel veel dingen. Het grootste punt is toch wel de onvoorspelbaarheid van mijn klachten. Als ik vandaag met iemand af spreek om morgen koffie te drinken, dan kan het zo maar zijn dat ik morgen op sta en amper mijn bed uit kan komen van de pijn. Dan moet ik dus last-minute af zeggen. Dat leg je aan die persoon uit, die persoon heeft daar begrip voor en accepteert dit, je maakt samen een nieuwe afspraak en de volgende keer gebeurd het zelfde. Vaak wordt het een tweede keer ook wel getolereerd, maar na de derde keer krijg ik vaak iets in de trant van "laat me maar weten wanneer je je dan goed voelt" te horen. Dat klinkt altijd heel prettig, want het voelt alsof mensen rekening met je houden, maar in de werkelijkheid, in de wereld waarin we vandaag leven, is het haast onmogelijk om dezelfde dag een afspraak met iemand te maken door de drukte van onze levens. Zo gaat dit dan een tijdje verder, tot je uiteindelijk gewoon niet meer mee gevraagd wordt, omdat je toch wel af zegt. Dan is het volgende punt het gebrek aan sociale contacten. Want waar doe je, als chronisch pijn patiënt, nou sociale contacten op? Ik kan het je oprecht niet vertellen. Ik kan niet naar school, dus ik heb geen mede studenten. Ik kan niet werken, dus ik heb geen collega's. Ik kan niet stappen of iets dergelijks, dus zo ontmoet ik ook geen mensen. Door het gebrek aan sociale contacten merk ik ook aan mezelf dat ik een beetje verleerd ben hoe je contacten legt. Ik vind het eng om nieuwe mensen te ontmoeten, ik weet niet waar ik over moet praten en ik vraag mezelf altijd af of ze me misschien raar zouden vinden vanwege mijn klachten. Zo kom je een beetje in zo'n neerwaartse spiraal waardoor het haast onmogelijk lijkt om contact te leggen. Verder is er natuurlijk het prachtige internet. Is het je wel eens opgevallen dat zo'n 90% van de sociale platformen bedoeld is om te daten? Mij wel. Mijn batterij werkt daarnaast ook vaak niet mee. Pijn neemt zó veel energie van je lichaam, dat ik vaak ook de kracht niet kan vinden om iets te gaan doen. Ik val meerdere malen op een dag in slaap, waardoor de drempel om een dagje weg te gaan, al weer een stuk hoger wordt. Er zijn enorm veel dingen waar ik rekening mee moet houden als ik weg wil. Is het ver rijden? Kan ik na dat stuk rijden nog fatsoenlijk lopen? Zijn er genoeg gelegenheden om tussendoor te zitten? Als het juist om zitten gaat, is het dan niet té lang zitten en zijn de stoelen goed? Moet ik ergens blijven slapen? Hoe zijn de bedden dan? Kan ik dan de volgende dag nog normaal naar huis? Kan ik pijn medicatie nemen waardoor ik geen auto meer kan rijden? Is het zodanig intensief dat ik de dag er voor en dagen er na in mijn agenda vrij moet houden om bij te komen? En dit zijn alleen de dingen die me nu zo even te binnen schieten. Vaak denk ik "laat maar" voordat ik überhaupt de energie gevonden heb om dit allemaal te plannen. Dan is het laatste en, toch wel, het lastigste punt dat mensen het vaak niet begrijpen en/of er geen rekening mee houden. Eigenlijk zijn dit twee hele aparte groepen. De mensen die het niet begrijpen verdwijnen vaak uit het gezichtsveld. Zij snappen niet dat ik pijn heb, of dat er überhaupt iets aan de hand is, aangezien ik gewoon kan lopen, altijd lach en vrolijk ben en vaak, kom ik op mijn slechte dagen niet eens buiten. Ik kan me heel goed voorstellen dat het dan voor mensen makkelijk is om te denken dat er helemaal niet zo veel aan de hand is, misschien zelfs dat ik me een beetje aanstel of dat het tussen mijn oren zit, of zelfs dat ik het als een smoesje zou gebruiken om maar niet te hoeven afspreken. Ik vind het onwijs jammer dat die mensen niet de moeite nemen om zich in de situatie te verdiepen en oprecht te vragen hoe het met mij is, maar zo kom je er achter wie je echte vrienden zijn, denk ik dan maar. Dan heb je nog de mensen die leuke dagjes uit gaan plannen, je overal mee naar toe vragen en eigenlijk niet doorhebben of niet willen zien (dat laat ik even in het midden) dat ik dat niet aan kan. Aan de ene kant vind ik dit soort mensen heel fijn, omdat ze mij het gevoel geven dat ik normaal ben. Aan de andere kant vind ik het erg jammer dat ook zij, niet de moeite nemen of niet de interesse hebben om zich in mijn situatie te verdiepen. Nu moet ik eerlijk zeggen, dat ik hier zelf ook een grote rol in speel. Ik ben een door pakker, ik laat niet graag zien dat ik pijn heb, er over praten doe ik al helemaal niet graag en ik vraag ontzettend veel van mijn lichaam om ook maar een beetje het idee in stand te houden dat er niets met mij aan de hand is. Dan komen we zo toch weer op dat stukje acceptatie, wat ik ook nog lang niet heb gevonden. Zo zie je maar dat het toch altijd van twee kanten moet komen. Ik kan gelukkig wel zeggen dat ik één hele lieve vriendin heb, die er altijd met goede en vooral ook slechte dagen geweest is. Ik ben haar daar ontzettend dankbaar voor. Echter voelt het de laatste tijd alsof ook deze vriendschap aan het veranderen is. Ik heb geen idee of dat komt door één van de boven genoemde redenen, of dat ik het misschien, mede door mijn depressie, zo zie. Het enige wat ik met zekerheid kan zeggen, is dat dit me erg veel verdriet doet en ik oprecht hoop dat ik het misschien wat somberder inzie dan het in werkelijkheid is. Het feit blijft wel dat ik me meer dan eens enorm alleen voel. Ik heb een hele lieve familie, een lieve vriend waar ik erg veel van hou en een lieve schoon familie, maar een vriendschap is toch anders. Dit is één van de vele problemen (of uitdagingen, zoals mijn psycholoog zou zeggen) die ik in mijn leven nog op moet lossen. Hoe ik dat ga doen, geen flauw idee. Ik weet nu wel, dat ik er over kan praten, over na kan denken en er dus, een oplossing voor kan zoeken.vorige post

#chronische pijn
24Oct2019
Leven met chronische pijn - Pijnmanagement
Aranka Kaagman

Na mijn bezoekje aan de kliniek ben ik doorverwezen naar een pijnmanagement programma. Het ging om een intern traject van twee weken, waarbij ik doordeweeks in een hotel zou verblijven en in het weekend naar huis mocht. Ik moet eerlijk zeggen dat ik hier totaal niet op zat te wachten. Ik hou er helemaal niet van om dingen alleen te doen en ik raak licht in paniek aan de gedachte van een groep mensen die ik totaal niet ken. Gelukkig bleek dat stukje reuze mee te vallen. Mijn vriend is zo lief geweest mij die week naar het hotel te rijden, de hele weg was ik onwijs zenuwachtig, maar we waren al onderweg, dus ik kon niet meer terug. Eenmaal bij het hotel aangekomen liep hij mee naar binnen om mijn koffer te brengen die ik tijdelijk op mocht slaan tot mijn kamer klaar was. Daarna was het een knuffel en een "tot ziens" en toen was ik alleen. Iedereen werd verwacht in een bijgebouw om kennis te maken en het programma door te spreken. Er werd ons een kamer aangewezen waar we de komende 2 weken gebruik van zouden maken, daar werden we in een cirkel gezet en zo begon dan het voorstelrondje. We werden begeleid door twee psychologen en een fysiotherapeut, zij stelden zich eerst voor en daarna mocht iedereen zijn of haar verhaal doen. Elk verhaal wat ik die dag hoorde was stuk voor stuk hart verscheurend en tegelijkertijd heel bevredigend. Ik had nooit gedacht dat er zo veel mensen in een soortgelijke situatie zouden zitten zoals ik, dat gaf meteen een gevoel van verbondenheid. Uiteindelijk was dan ook ik aan de beurt, daar zat ik dan weer met klamme handjes. Je kunt wel zeggen dat ik niet dol ben op spreken in het openbaar, en dan ook nog eens over zo'n gevoelig onderwerp. Ik deed mijn verhaal in grove lijnen en kreeg de gebruikelijke reacties; "Ik vind het voor jou zó erg want je bent nog zo jong.". Ik kan deze reacties heel goed begrijpen, maar toch geven ze me altijd een beetje een raar gevoel... Alsof mijn situatie erger zou moeten zijn vanwege mijn leeftijd, dat voelt dan weer alsof ik alle andere mensen met lichamelijke klachten te niet doe, want dat van mij zal dan wel erger zijn. Al met al waren het twee hele intensieve weken. Als je me nu zou vragen wat ik daar geleerd heb komen er een aantal termen in me op, zoals mindfullness, belastbaarheid en acceptatie, maar echt diep hier op in gaan zou ik niet meer kunnen. Het enige wat ik écht mee gekregen heb in die twee weken, is dat dit nooit meer over gaat. Er is en komt geen oplossing. Geaccepteerd heb ik het nog lang niet en alle oefeningen en handvatten die we gekregen hebben zitten ergens in mijn achterhoofd verstopt. Nu denk ik dat het niet de juiste tijd voor mij was om dit traject te volgen, ik ben nog niet toe aan acceptatie, hoe gek dat misschien ook klinkt. Ook al voelt het nu misschien dat ik er niet erg veel aan gehad heb, ik ben dolgelukkig dat ik al die prachtige mensen heb mogen ontmoeten. Het feit dat je je verhaal kunt delen met mensen die je door en door begrijpen, geeft een gevoel wat ik niet goed uit kan leggen. Ik heb dan ook, in die twee weken, zoveel aan die mensen gehad. Zonder hun zou ik het niet volgehouden hebben en daar ben ik ze ontzettend dankbaar voor. Nu, bijna een jaar later, spreken we elkaar af en toe nog steeds en ik hoop dan ook echt dat dit zo blijft, aangezien ik er van overtuigd ben dat er geen betere steun te vinden is dan bij mensen die je begrijpen. Nu, op 23 oktober, 2019 ben ik 22, heb ik elke dag pijn waar niets aan te doen is, kan ik bijna geen pijn medicatie slikken door mijn maagverkleining, heb ik voor mijn gevoel elke therapie gehad die er voor mijn aandoening bestaat, heb ik geen werk en inkomsten, ben ik depressief en vraag ik mij elke dag af wat er van mijn toekomst terecht gaat komen. En nu, schrijf ik dit verhaal, om het over een paar minuten met de wereld te kunnen delen en dat geeft me hoop. Hoop op meer begrip, op acceptatie en op een betere toekomst. Is dat gek? misschien. Maar voor nu geeft het mij kracht. Mijn verhaal is nog lang niet uit en de toekomst moet nog geschreven worden. Ik ben van plan dit letterlijk te doen en iedereen die luisteren wilt verwelkom ik om mee te denken. 1 op de 5 mensen heeft last van chronische pijn. Vaak zie en merk je hier niets van. "Everyone you meet, is fighting a battle you know nothing about. Be kind. Always." Wordt vervolgd...volgende postVorige post

#boos
05Sep2019
Boos!!
Cassandra

Boos. Ik ben iemand die niet snel boos word, maar vanochtend werd ik boos, echt boos. Zo boos dat ik mijn bloed voelde koken, zo’n zin kreeg om eens echt goed te vloeken… Dat deed ik niet, ik schreef het van me af, dat was constructiever dan een beetje in de ruimte te gofferen!! En waarom werd ik nou zo boos? Iemand had op twitter gezet dat ze eigenlijk hoopte niet meer wakker te worden en daarop was gereageerd door een ander met de woorden: “Zulke uitspraken zijn niet OK.” En daar werd ik me toch een partij boos om! Ik kan me best voorstellen dat dit soort uitspraken bij sommige mensen hard of kwetsend overkomen, zeker wanneer zij net iemand hebben verloren aan de dood. Die zitten midden in een rouwproces, dat is verschrikkelijk. Maar het gaat hier wel om gevoelens van iemand die ook het recht heeft om zich uit te spreken. Woorden aan je gevoel te geven waardoor je je beter gaat voelen, zeker wanneer daar begrip en (h)erkenning op komt. En wie ben jij dan om voor een ander te bepalen wat wel of niet ok is? En door op zo’n manier te reageren, schop je zo’n persoon weer mijlenver terug de taboesfeer in, want “Wat jij voelt mag niet bestaan.” En daar werd ik dus boos om!!

#fibromyalgie
16Mar2019
Fibromyalie
Daffiiy

Voor ik deze diagnose kreeg, kende ik deze ziekte ook niet. Er is nog steeds weinig over gekend, en de dokters weten ook nog niet hoe je deze ziekte kan krijgen. En omdat er zo weinig weet van is, hebben de mensen dan ook - weliswaar een verkeerd - oordeel over. En dan nog maar te zwijgen van het onbegrip.  Wat houd de ziekte in? Fibromyalgie is eigenlijk een weke-delen-reuma. Het zorgt ervoor dat je de hele dag spierpijn kan hebben, zonder daarvoor iets gedaan te hoeven hebben. Als je dan iets gedaan hebt, een activiteit, dan kan de pijn nog erger zijn. Bij koud weer kan de pijn ook erg zijn. Ik heb zelfs last gehad als het weer ineens veranderde. Ik kon zeggen wanneer het ging regenen. Er zijn dan ook dagen dat je van de pijn uw bed niet kan uitkomen. Je lichaam heeft ook drukgevoelige punten. Deze punten heeft iedereen, alleen bij iemand met fibromyalgie zijn deze overgevoelig.  Als Fibromyalgie zichtbaar was. Als mensen uw pijn konden zien. Dan zouden ze beter begrijpen waarom je vaak nee zegt.  Je leven dat plots veranderd. Niet alleen krijg je een zware klap te verwerken, want voor fibromyalgie hebben ze nog steeds geen medicijn, ook moet je je leven zo hard aanpassen. Mensen begrijpen soms niet waarom je van een actieveling, plots naar een bankhanger bent veranderd. En niet omdat je geen zin hebt om iets te doen, maar gewoon omdat jou lichaam "neen" zegt.  Het feit dat er nog steeds geen geneesmiddel van bestaat, doet je ook enorm veel pijn. Want eigenlijk ben je ongeneeselijk ziek. Je hele leven lang ga je moeten leven met deze ziekte. Uw bondgenoot, om het zo te zeggen. Het enige wat je kan doen is pijnstillers nemen. Eerst zijn het lichte pijnstillers. Maar na een tijd moet je zwaarder en zwaarder gaan nemen. En dan komen de vooroordelen er nog eens bij. Je word soms aanzien als een junkie. Want de pijnstillers die jij neemt, zijn verdovende middelen, dus eigenlijk drugs. De vooroordelen. Alsof het allemaal nog niet moeilijk genoeg is om ermee te leren leven. Moet je ook nog eens de vooroordelen aanhoren en het geroddel. Mensen hebben ook een verkeerd beeld over fibromyalgie.  Een tijd geleden oordeelde er iemand zelfs dat ik niet in staat was om voor een gezin te zorgen. Dat mijn ziekte "gevaarlijk" was voor mensen rondom mij, en dan vooral voor kinderen. Nogmaals, fibromyalgie geeft mij dag in dag uit pijn, en beperkt mij in het doen van mijn dagelijkse activiteiten. Ik ben nog perfect in staat om met een auto te rijden en andere dingen.  Ook moet je een tijdje uw werk achterwege laten. Want omdat je alles opnieuw moet aanleren, moet je voor je lichaam dit stap voor stap doen, en niet alles in 1 keer.  Leren mee leven. Omdat ik geleerd heb om ermee te leren leven. Heb ik het allemaal een plaats kunnen geven. Tijdens mijn zwangerschap heb ik ondervonden dat door de hormonen, mijn pijn onderdrukt werd waardoor ik mijn pijnstillers niet meer nodig had. En dan nog, voor mijn kind stopte ik met het nemen van die pijnstillers. Ik heb een gewone bevalling kunnen doen. Nu 10 weken na de bevalling, kan ik met trots zeggen dat ik nog steeds geen pijnstillers moet nemen. Door het geven van borstvoeding, heeft mijn lichaam door de hormonen een evenwicht gevonden.  Ik kan eindelijk terug leven zoals ik altijd geleefd heb. Zonder beperkt te zijn in het huishouden. Zonder na te hoeven denken, over de pijn die nog kan komen. Het voelt eigenlijk aan als vrij zijn.  Genezen ben ik niet. Zal ik ook nooit zijn. Maar door de hormonen van mijn zwangerschap, voelt mijn lichaam aan als herboren. En hier geniet ik van!  Fibromyalgie is een ziekte die je niet kan zien, maar er wel is. 

#chronische pijn
11Oct2019
Leven met chronische pijn - Fysiotherapie
Aranka Kaagman

Ben je hier voor het eerst? klik dan op de button hier onder om mijn eerste post te lezen. Laat vooral een reactie achter, zodat we chronische pijn samen bespreekbaar kunnen maken. Wat is het eerste dat je hoort, als je bij de huisarts zit met onverklaarbare pijn klachten? Fysiotherapie. Onze huisartsenpraktijk werkt samen met de fysiotherapiepraktijk die er pal naast zit. Ik kan wel zeggen dat ik zeker 90% van de fysiotherapeuten die daar werken, gezien heb. Ik heb oefeningen gekregen, ik heb daar onder begeleiding gesport, ik ben ontelbare keren gemasseerd en ik heb zelfs houding therapie gehad. Ik denk dat ik, terugkijkend, de massages nog het fijnst vond. Na zo'n massage barst je altijd van de pijn, maar na een paar behandelingen voelt je lichaam toch wel iets soepeler, helaas wel altijd van korte duur.Als je ergens last van hebt, maar niet perse de oorzaak weet, zijn er altijd mensen in je omgeving die weten wat je mankeert. "Ik heb ooit ook eens in een ver verleden iets gehad wat niet helemaal het zelfde is, maar zeker wel vergelijkbaar." "Mijn oom is toen daar en daar geweest, hij was meteen van zijn klachten af." "Ik las laatst op internet dat dit goed helpt, misschien moet je dat eens proberen." Mensen bedoelen het goed en zeker in het begin, neem je elke tip serieus en ga je overal op in. Zo ben ik terecht gekomen bij Manueel therapie en het trainen van mijn core stability. weer twee 'oplossingen' die een hoop geld en tijd hebben gekost, maar uiteindelijk niets opleverden. Je kunt je waarschijnlijk niet voorstellen hoeveel tijd ik besteed heb aan 'oplossingen'. Ik heb alleen al in deze periode zo veel hoop gehad, wat uiteindelijk een teleurstelling werd. Ondertussen was ik er al van overtuigd dat ze nooit de oorzaak, of oplossing zouden vinden, maar eindelijk, na 2 jaar, werd ik doorverwezen naar het ziekenhuis.. Wordt vervolgd.. Vorige post   Volgende post

MEER