×

Yoors


exit_to_app Inloggen

480
camera_alt
Afbeelding toevoegen
60
Over ziek zijn en zo...

Over ziek zijn en zo...


Wie mij hier op Yoo.rs volgt, heeft de laatste dagen al een beetje meegekregen dat ik weer enorm last heb van mijn nek en armen. En ook mijn rug doet een beetje zeer. Soms maak ik er een grapje over: 'masseuse gezocht' of in die trant. Ik had ook beloofd hier iets te vertellen over 'mijn ziek zijn'. 

Ik verwacht niet dat je gaat reageren en al helemaal niet om begrip!

...

Ik wil je delen van mijn leven, van mijn geloof, van mijn strijd en ja, ook zekere angst. Misschien heb je er iets aan, misschien herken je jezelf er wel (deels) in. Hoe dan ook, ik wil jullie deelgenoot maken van een lange reis, die (helaas) niet ten einde is.

Maar laat ik eerst mezelf maar eens zien, zittend in een rolstoel. Dan heb ik dat alvast maar gehad.

Lange afstanden wandelen gaat niet meer, dus dan maak ik graag gebruik van de middelen die mij ter beschikking staan.


En wees gerust: ik zit er in, een ander zit er vaak mee!

Ik weet niet wie er beter zit, dat laat ik graag aan de lezer zelf over ;-)

In het jaar 2000 heb ik een operatie ondergaan van een hernia. De kans dat ik 'volkomen gezond' er uit zou komen werd geschat op 60%. Dus ja, die kans moesten we dan maar nemen, vind je niet.

Het probleem was echter: ik zat bij die 40% :-(

Ik bleef last houden van allerlei ongemakken en het werd alleen maar erger.

Kreeg steeds meer last van mijn lichaam en met name het onder lichaam. Moeite met lopen, vooral langere tijd. Geen conditie, of sneller vermoeid. Het ligt er maar aan hoe je er naar kijkt. Hoe dan ook. Na 14 jaar van onderzoek kwam er toch een diagnose.


Een ei-ige tweeling 

Ikben er 1 van de tweeling. Een ei-ig of hoe je dat wilt schrijven. En mijn tweeling broer had al vanaf zijn jongere jaren problemen. Nadat hij op een gegeven moment in het ziekenhuis kwam, op sterven na dood (...!), kwam er een arts in het UMC Utrecht, die een diagnose stelde: Congenitaal Myastheen Syndroom. 

Mijn moeder heeft toen aangegeven dat ik soortgelijke problemen had en ik kwam dus ook daar terecht. Ook bij mij werd in die tijd dezelfde diagnose gesteld.


Beademing...

Vorig jaar kwam ik op de beademing van het UMC Groningen terecht. Er waren problemen met de ademhaling, met vreselijke hoofdpijn.

Een week heb ik in het UMCG gelegen en heb, zoals je hiernaast kunt zien, deze beademing gekregen. Een half jaar lang, heb ik iedere avond hiermee geslapen en in het begin moest ik zelfs overdag ook met dit apparaat op gewoon liggen.

Na een half jaar ongeveer, waren de waardes van het zuurstof goed, bloedgassen op peil en mocht ik er gelukkig mee stoppen! 

Gelukkig, want het was geen doen om hiermee te slapen.

Nog steeds heb ik moeite om in slaap te komen, maar hey: dat compenseer ik dan wel weer als ik 's-morgens niet zo vroeg uit bed hoef, dan wil ik om 10.00 uur uiterlijk wakker gemaakt worden, ondanks of ik slaap op niet.

Helaas is in het UMCG wel een neuroloog geweest die de diagnose congenitaal myastheen syndroom in twijfel heeft gebracht. Hierdoor kan ik ook niet langer bij de fysio blijven, daar het nu niet meer medisch vergoed kan worden (niet langer een indicatie dat het chronisch is met een naampje).

Dus nu zijn we eigenlijk terug bij af!


Maar hey: we gaan niet zitten treuren, niet zitten mokken of klagen.

We gaan vrolijk door het leven, blijven ons vast houden aan 1 Kor. 13:13: geloof, hoop en liefde, waarvan de meeste is de liefde.

En weet je: dat laatste moeten we misschien maar in hoofdletters schrijven: LIEFDE!

Voor nu even, genoeg, anders word het veel te lang en gaat het jullie 'de pet te boven'...

Nou in elk geval de mijne dan ;-)

Have a nice day...





Pila Spook
Heftig, heel veel succes
01-09-2017 16:44
01-09-2017 16:44
Isla de Ka
wauw geen grappen zeg.. zeker met je beademingsmasker lijkt me idd wel de grootste beperking die je ongeveer die je kan ervaren. (correct me if im wrong he) ik ga deel 2 lezen!
28-08-2017 20:02
28-08-2017 20:02
Mieke Van Liefde
Jouw verhaal is de reden waarom ikzelf mij niet laat opereren aan mijn rug. Heb zelf heel wat overgehouden aan intra-familiaal geweld. Ik ga gelukkig wel weer in orde komen, infiltraties, facetdenervatie, operaties aan andere lichaamsdelen. Nog veel revalidatie voor de boeg. Maar zet dit aub nooit op mijn eigen blogs om me te beschermen tegen de verkeerde personen. Dat verzwijg ik bewust op mijn eigen blogs, anders kan de persoon waar ik miserie mee heb, de link leggen dat IK Mieke Van Liefde ben. Jij bent echt een doorzetter en een sterk persoon.
26-08-2017 22:59
26-08-2017 22:59
Caramba30
Eigenlijk val ik wel een beetje stil. Je hebt een lange weg afgelegd en ik vind het mooi hoe open je bent over je ziekzijn en de ongemakken. En je hebt zeker gelijk als je zegt dat een ander er vaak meer mee zit!
02-06-2017 09:17
02-06-2017 09:17
Manouk
Fijn om te lezen dat de liefde en het geloof jou er door heen slaan! Sterkte!
11-05-2017 23:13
11-05-2017 23:13
Mayke Muller
Heel veel sterkte en met hoop, geloof en liefde kom je heel ver
29-04-2017 20:37
29-04-2017 20:37
Lua
Waaau....wat schrijf je dit weer geweldig, zwaar en pittig en naar gewoon en dan ineens ; "We gaan vrolijk door het leven, blijven ons vast houden aan 1 Kor. 13:13: geloof, hoop en liefde, waarvan de meeste is de liefde. En weet je: dat laatste moeten we misschien maar in hoofdletters schrijven: LIEFDE!" Heel veel RESPECT voor hoe je hiermee omgaat!!!!
24-04-2017 09:10
24-04-2017 09:10
Ladybug
Jemig zeg!! Respect voor jou hoor, hoe jij met je ziekte omgaat......Meer weet ik ff niet te schrijven.... c
21-04-2017 09:05
21-04-2017 09:05
Vicky
Heftige levenservaring,knap dat je positief maar het leven kijkt Daar kunnen anderen veel van leren
21-04-2017 08:19
21-04-2017 08:19
Grace&
Ik zat te denken...kunnen ze het (CMS) aantonen met een bloedtest/genonderzoek? Ik las nl dit: Er zit een fout in een gen waardoor iets misgaat bij de prikkeloverdracht van de zenuw naar de spier. Als ze die gen fout aan kunnen tonen is die arts uitgel#ld en kun je weer fysio krijgen!
20-04-2017 17:15
20-04-2017 17:15
Grace&
Jeetje Peter...wat fijn dat je ondanks alles zo goed gemutst kunt blijven! Komt uiteraard door de liefde! Maar ook een schouderklopje (zachtjes) voor jou! Ik vind het knap!
20-04-2017 17:11
20-04-2017 17:11
Marion Wever
LIEFDE.. het allerbelangrijkste in het leven. Liefde draagt alle lasten mee. Ook ik slaap met zo'n masker. Tegenwoordig een iets kleinere wel maar goed. Respect voor hoe jij je ziekte draagt.
19-04-2017 21:34
19-04-2017 21:34
Albert van den Berg
Tja wat moet je jou als tips of goede raad geven, je bent zelf specialist bijna. Ik kan alleen maar zeggen, liefde geven want je krijgt heel veel terug.
19-04-2017 21:12
19-04-2017 21:12
marthangel
Jeetje, heftig! En wat een gedoe ook altijd met die verzekeringen. Alsof ze niet al genoeg verdienen. Ik heb respect voor je positiviteit, dat zal ook niet altijd even makkelijk zijn.
11-04-2017 22:45
11-04-2017 22:45
DC Staelens
Pittig verhaal, en ja die beoordelingen en wettelijke regeltjes tijds gebonden ect... alsof de boordelers in je lichaam zitten en voelen wat je voelt. En alsof het aan een tijd gebonden zit. Het is zoals ik altijd hoor. De mazzel en red je ermee. Gaan treuren heeft idd geen zin , al zinkt de moed menig mens vaak diep genoeg in de schoenen. Iedereen heeft zo zijn eigen problemen en ieder huisje heeft zijn kruisje. maar de maatstaf waarmee het bekeken word klopt vaak voor geen meter en zijn gebaseerd op regeltjes en cijfertjes is mijn ondervinding. Komt er vaak ook nog eens het geklets uit de buurt bij, waarin je zeker niet word gespaard allemaal aannames waarvan ze zelf geen achtergronden kennen maar wel uit de mond spugen. Nou daar word je ook niet vrolijker van. "Moet je boven staan." yes right. maar dat moet dan ook in de aard ven het beestje zitten he. Zo nou... gal gespuugd haha... Heel erg vervelend Peter (heel zacht uitgedrukt natuurlijk). mooi dat je je verhaal deelde. respect.
06-04-2017 19:41
06-04-2017 19:41
Jolijn
Wauw dat klinkt echt heel heftig, ik vind het mooi om te zien hoe positief je toch in het leven staat! Maar dat is wel een ding wat ziek zijn je leert: genieten van het leven en de kleine dingen!
22-03-2017 22:49
22-03-2017 22:49
veralieke
Dank je wel om dit met ons te delen! Ondanks al je tegenslag, siert het je dat je zo'n positief persoon blijft! Heel mooi.
07-03-2017 22:14
07-03-2017 22:14
Piteke van der Meulen
Ik kom deze blog nu van je tegen, had hem nog niet eerder gelezen. Wow, je hebt al heel wat meegemaakt. Maar je bent een topper!
06-03-2017 22:16
06-03-2017 22:16
Eline Meurs
Ik herken er veel dingen in. Ik ben je dankbaar dat je dit met ons wilde delen. Sterkte met alles! Liefs van mij!
06-03-2017 20:57
06-03-2017 20:57
Jochem Golstein
Respect, en herkenbaar! Ook ik heb een hernia gehad toen ik 17 was, nu helse pijnen in benen en rug, armen en nek!
05-03-2017 22:41
05-03-2017 22:41
DvdVelden Blog
Fijn om het te lezen dankjewel voor je reminder. Deze zou ik altijd nog even lezen. Je bent sterk, mijn respect!
04-03-2017 11:50
04-03-2017 11:50
Maria(M)
Wauw heftig hee :-( en puur natuur ben je prima hoor :-p
01-03-2017 13:41
01-03-2017 13:41
Ramona Vroom
Ik vind je behoorlijk positief hoor ondanks alles! Ik vind dat knap..mijn complimenten daarvoor
28-02-2017 20:05
28-02-2017 20:05
weirdmommy
Mooi verhaal. En mooi dat je toch kracht haalt uit je geloof. En yoors natuurlijk
28-02-2017 19:31
28-02-2017 19:31
MonsterMam
Sterk, en zolang je je aan iets hoog kunt houden, geeft dat je kracht, ongeacht wat dat is ;) Wat ik vooral vermoeiend vindt, is moeten leven op het ritme van een gezonde mens ;) Maar dat hoort er in deze maatschappij nu eenmaal ook bij :) Bijbenen ;)
28-02-2017 16:13
28-02-2017 16:13
Enschedekiektmee
Sommige dokters denken alleen volgens een boekje, en kijken niet verder
28-02-2017 08:19
28-02-2017 08:19
johan_jongedijk
Ja onze oudste zoon nu 32 heeft vorig jaar een zware hernia operatie gehad en die had al jaren onder in de rug een dubbele hernia en wou zich ook niet laten opereren nu heeft hij vorig jaar een operatie gehad en het gaat nu heel goed zover ik hoor .leg ik nog erl een keer uit omdat het contact met het grootste deel vd familie is verbroken .maar hij heeft nu een flexibele oplossing gekregen inplaats van de werfels aan elkaar vast te maken
27-02-2017 21:47
27-02-2017 21:47
Gertiena
Ik heb respect voor jou kanjer X
27-02-2017 21:22
27-02-2017 21:22
Hans van Gemert
Ja, heftig verhaal, goed dat je een positieve instelling hebt
27-02-2017 21:18
27-02-2017 21:18
Bloggerda
Allemensen, wat ben jij een KANJER
27-02-2017 21:08
27-02-2017 21:08
vlindertje73
Dat syndroom heb ik nog niet eerder van gehoord. Duidelijk omschreven en jee wat rot zeg. Gelukkig ben je positief ingesteld en hobbel je hier aardig door ;)
21-02-2017 12:20
21-02-2017 12:20
Encaustichris
Blij dat je dit opnieuw gedeeld hebt, zo leren we elkaar steeds beter kennen. Ga zo positief door zou ik zeggen! Ik vind 't bewonderenswaardig!
21-02-2017 09:31
21-02-2017 09:31
Ingrid Tips en meer
Nooit eerder van gehoord, die naam #syndroom Niet leuk, maar die foto onderaan straalt een en al doorzetting en positiviteit uit. Super! Kanjer ben je.
21-02-2017 08:42
21-02-2017 08:42
Forever FeelGood
Jee wat een heftig verhaal. Zag m nu pas langskomen. Je bent erg positief. Knap hoor.
20-02-2017 23:40
20-02-2017 23:40
Nele
Bedankt dat je jouw verhaal met ons wilt delen. :)
20-02-2017 23:31
20-02-2017 23:31
Karin van der Straaten
1 Kor. 13:13: geloof, hoop en liefde, waarvan de meeste is de liefde. en daar geloof ik in ja, zwaai even terug en fijn dat je de link nog eens doorgaf..k dacht vandaag een vervolg..maar tis goed te weten, liefs en slaap lekker
20-02-2017 23:14
20-02-2017 23:14
katrien
Vindt het best wel heftig amaai, wat ik wel bewonder is je positiviteit !
20-02-2017 22:55
20-02-2017 22:55
Keimenna
Wow heel erg heftig wat je te voortduren hebt en hebt gehad. Goed dat je dit verteld hebt! Heel erg knap
20-02-2017 16:32
20-02-2017 16:32
Hpj Goossens
Dit moest ik ff lezen natuurlijk. De foto's spreken ook al boekdelen...
16-02-2017 19:22
16-02-2017 19:22
ilse94
Wat een heftig verhaal zeg en ook vind ik het heel knap dat ook jij zo positief in het leven staat!
16-02-2017 15:11
16-02-2017 15:11
Joa
Ik vind het heel heftig wat je allemaal hebt meegemaakt en nog meemaakt. Diep respect voor dat je zo positief in het leven staat.
14-02-2017 22:09
14-02-2017 22:09
Evelynn
Zo zeg, wat heftig! Ik heb respect voor jouw positiviteit.
14-02-2017 00:06
14-02-2017 00:06
Creatief met Gea
Ik zie deze post nu pas maar het valt voor jou ook niet mee. Gelukkig weet je er over het algemeen het beste van te maken maar toch.... Ik hoop dat je snel wat beter in je vel zit en wat meer energie krijgt. Groetjes Gea
04-02-2017 15:25
04-02-2017 15:25
Karin van der Straaten
Fijn dat je mij deze link aanreikte, een leuke snoet achter t gele poppetje. Je krijgt t wel voor de kiezen, mijn bewondering ..al moet je natuurlijk wel. Hopelijk hoef je neit al te vaak terug aan de zuurstof en wat slap van die arts..kun je neit voor een second opinion? Wens je veel liefde en Licht en zegeninegn
01-02-2017 09:28
01-02-2017 09:28
Gertiena
Wat goed dat jij je verhaal zo hebt op geschreven en wat ben jij een positieve man. En ik ben het helemaal met je eens LIEFDE is heel belangerijk. Wens je sterkte met alles En blijf jou zeker volgen.
30-12-2016 09:53
30-12-2016 09:53
Rudi
Een hele hap emotie, dit artikel. Ja, dat is een kruis zoals ze dat noemen. Maar ik denk dat je hier in alle geval op Yoors veel begrip en vriendelijkheid gaat vinden, dat is althans mijn ervaring tot nu toe en ik wens het je van harte toe en dat je daar wat sterkte en moed kan uit putten, LWA. :)
07-12-2016 18:01
07-12-2016 18:01
sylbibj
Liefde overwint alles! Maar dan ook alles!! Jij komt er wel ;-)
07-12-2016 14:42
07-12-2016 14:42
HippieFox
Jeetje wat een reis heb jij al meegemaakt, en je moet toch een heel erg sterk persoon zijn om dit allemaal te kunnen elke dag. Ik heb respect voor je!
07-12-2016 10:35
07-12-2016 10:35
Dana
Tussen de regels van eerdere stukjes door, heb ik al een geweldige indruk van je gekregen. Vooral die tussendoorzinnetjes en/of woordjes van je. Blij je te volgen en hier laat ik het bij, meer ga ik je niet boven je pet hangen
07-12-2016 09:47
07-12-2016 09:47
Annet de JoJo
Wat dapper dat je t zo met ons deelt. Ik heb bewondering voor je doorzettingsvermogen en je humor, ik weet uit ervaring ( ook strijd met ziekte) dat dat je op de been kan houden. Hou je vast aan de LIEFDE en de steun van je geloof. Lekker blijven bloggen en lachen en heel veel kracht voor de toekomst gewenst.
07-12-2016 09:29
07-12-2016 09:29
Spourieloekie
Blij jou beter te mogen leren kennen :D
06-12-2016 23:41
06-12-2016 23:41
lekkerereceptenvoor2
Petje af, dat je zo positief bent. Oké, je hebt geen keuze. Maar toch. Sterkte kerel.
06-12-2016 21:41
06-12-2016 21:41
Pepol
Zware tijden heb je gehad en nu nog,en wat kan je dan weer balen van dit zorgsysteem,maar ik ben blij dat je zo positief blijft. Gelukkig heb je je geloof....zelf heb ik Bassie: Wat er ook gebeurd...altijd blijven lachen :))) Veel sterkte!
06-12-2016 21:33
06-12-2016 21:33
Referendaris
Bloedig inferno, om er maar eens een krachtterm in te slingeren. Wow, wat goed dat je je verhaal vertelt, en wow wat naar voor je. Maar ik ga je niet zien als een zielepiet of een projectje. Jij bent jij, en volgens mij ben jij een hele krachtige jij. Ik blijf je volgen en ben dankbaar dat je je zo kwetsbaar durft open te stellen.
06-12-2016 21:03
06-12-2016 21:03