×

Yoors


exit_to_app Inloggen

camera_alt
Afbeelding toevoegen
60
De Crohn op mijn leven ^^

De Crohn op mijn leven ^^


Crohnisch ziek “Mijn hoofd wil wel, maar mijn lichaam niet”

Shit. Dat is het als je te horen krijgt dat je een chronische ziekte hebt. En nee. De titel van deze column bevat geen tikfout. Het is een woordspeling van een ziekte die alles behalve grappig is: de ziekte van Crohn. In Nederland hebben momenteel zo’n 20.000 mensen de ziekte van Crohn en jaarlijks komen er zo’n 1.000 mensen bij.

Shit is letterlijk het eerste woord waar mensen aan denken bij het horen van de naam van deze ziekte. Wat veel mensen niet weten, is dat het veel meer inhoudt dan “wat last van de darmen en vaker naar de wc moeten”. Crohn beïnvloedt je hele leven. Of je nu wilt of niet. Het is er, altijd. Soms erger, soms wat minder. Soms merken anderen er wat van, maar meestal niet. Tenminste, niet meteen.

Even wat saaie details over wat Crohn inhoudt, voor degenen die dit niet weten:

“De ziekte van Crohn is een chronische ontsteking van de darm. Symptomen van de ziekte zijn vermoeidheid, diarree, buikpijn en gewichtsverlies door gebrek aan eetlust en eiwitverlies. Dit komt doordat de darmen van de patiënt door de ontsteking niet meer goed in staat zijn om de voedingsstoffen uit het eten te halen. Bij de ontlasting kan ook bloedverlies optreden. Dit komt door wondjes in de darm. “ bron: www. overdarmklachten .nl.

“Crohn kun je krijgen van mond tot kont” wordt weleens geroepen. Dit is niet helemaal waar. Crohn heb je van hoofd tot teen. Letterlijk. Ik vergelijk een Crohnpatiënt soms met een auto. Iedereen heeft weleens autopech. De auto functioneert voor geen meter, maar eenmaal bij de garage aangekomen blijkt er slechts sprake te zijn van een verstopte brandstofpomp of een bougiekabel waar een breuk in zit. Vervolgens functioneert de auto niet of nauwelijks meer. Alleen een auto-onderdeel is vervangbaar, je darmen niet. Datzelfde geldt voor een Crohnie.

Naast de bekende darmklachten komen er in de meeste gevallen nog een reeks van andere aandoeningen bij zoals Bechterew, Fibromyalgie, oogaandoeningen, huidaandoeningen etc.

Maar goed, ik schrijf deze column niet om jullie te vervelen met alle details over de ziekte op zich. Ik schrijf deze column namens alle Crohnies die dagelijks met onbegrip te maken krijgen. Mensen zien alleen de buitenkant. Een mooie ronde bolle toet en een gave huid. “Wat zie je er goed en gezond uit” dat dit door een zware Prednisonkuur komt omdat de “lichte” medicijnen niet goed meer werkten, begrijpt men vaak niet. Een zieke Crohnie kan gezond lijken, maar ondertussen dagelijks een zwaar gevecht leveren vanbinnen.

“Goh, krijg je nu alweer een antiobiotica kuur voor die kou of dat kuchje van je?” Wat weten jullie niet? Dat Crohnies meestal immuunsysteemonderdrukkende medicijnen krijgen. Waarom? Omdat Crohn een auto-immuunziekte is. Even kort door de bocht, je lichaam maakt zichzelf ziek doordat het gezonde cellen voor zieke cellen aanziet. Om de Crohn onder controle te houden, wordt het immuunsysteem dus met medicijnen onderdrukt. Vaak, maar lang niet altijd, is de Crohn hiermee enigszins onder controle te houden. Maar, je wordt van ieder ditje en datje veel zieker dan een persoon die deze medicijnen niet krijgt. Geen kuchje, wondje of keelpijn is zonder gevaar. Dáárom krijgen Crohnies dus veel sneller een “kuurtje” omdat het gevaarlijk kan zijn, níet omdat ze kleinzerig zijn. Het is krom, we krijgen als kind mee dat medicijnen ons beter moeten maken. Crohn is niet te genezen. En soms is de “remedie” in dit geval zelfs erger dan de kwaal. Keuzes maken uit twee kwaden. Niet meer, niet minder.

“Ach joh, ben je moe? Ja ik ook, het zal wel najaars/voorjaarsmoeheid zijn”. Avondje vroeg naar bed zal je goed doen. Morgen fit weer op. Maar onze grote vriend Prednison houdt ons stiekem de hele nacht wakker. Je bent moe, doodop, maar deze vriend pept je op, nou ja, houdt je brein wakker, terwijl je verlangt naar rust. En ook al slaap je wel goed, je lichaam is constant in gevecht. Dat gaat door als je slaapt maar ook overdag 24/7. Jij bent toch ook blij als na vijf dagen hard werken het weekend daar is?

“Buikpijn? Ja ik ook, vast iets verkeerds gegeten”. Je hebt buikkrampen omdat je iets verkeerd gegeten hebt. Vervelend. Helemaal waar. Geen Crohnie zal dat tegenspreken. Maar stel je voor, je hebt wonden binnen in je darmen. ALLES dat je eet MOET daar langs en GAAT daar langs. Al eens een zweertje in je mond gehad? Hoe klein ze ook zijn, pijn dat ze doen. Crohndarmen zitten vaak op verschillende plekken hiermee vol. Bij zweertjes mag je eigenlijk nog van geluk spreken. Je hebt pas echt pech als grote stukken darm ontstoken zijn of er zelfs gaten in je darmen zijn ontstaan.

Wat ik met deze column wil bereiken? Niet dat jullie ons zielig vinden, want ondanks alles weet een groot deel zich goed te redden en functioneert (voor de buitenwereld) heel normaal. Maar sta er een keer bij stil als een Crohnie geen zin heeft om mee uit eten te gaan, te moe is voor een kop koffie of het zoveelste dieetadvies ongeinteresseerd en ongeopend de prullenbak in gooit dat het allemaal zo eenvoudig op te lossen niet is, dat het gevecht met het eigen lichaam al zwaar genoeg is. Dan hebben we het nog maar over de pijnklachten en niet over het soms dagelijkse gevecht van het maken van keuzes. Keuzes waar we onze energie in (willen) steken en belangrijker nog waarin niet. Zorg dat je als vriend of familielid van een Crohnie deze energie waard bent. LUISTER en oordeel niet. Zulke mensen om zich heen kunnen ze namelijk héél goed gebruiken. Want hoe moet een Crohnie zichzelf accepteren als anderen dat niet kunnen?


#Mouke 

help



Soberana
Duidelijk, informatief en leerzaam artikel.
15-08-2018 05:34
15-08-2018 05:34
hollanderke
ik lees het verhaal alsof het over mij gaat.  gelukkig heb ik mensen om mij heen die me steunen als er weer een opvlamming is.
14-08-2018 18:00
14-08-2018 18:00
conny_vdveen
Ik ken mensen met crohn. En weet van hun strijd. Ik heb groot respect voor hoe ze altijd doorzetten. 
14-08-2018 17:28
14-08-2018 17:28
Annemiek
Dat is een zwaar gevecht. Als men gezond is dan is het lastig om je in te leven in iemand die dat niet gegeven is.
14-08-2018 16:35
14-08-2018 16:35