×

Yoors


exit_to_app Inloggen

camera_alt
Afbeelding toevoegen
Primair lymfoedeem

Primair lymfoedeem


Mijn aangeboren lymfoedeem, mijn dikke benen.  Toen ik de eerste keer wakker werd met die gigantisch dikke onderbenen was ik in mijn latere tienerjaren.  Jaren zijn mijn ouders met mij naar allerlei artsen, kinesisten, osteopaten en weet ik welke kwakzalvers gereden.  Kwakzalvers noem ik hen maar dat waren ze niet.  Het waren één voor één mensen die hun job kenden maar om de één of andere bizarre reden niet wilden toegeven dat ze niet wisten wat ik had.  Lege, loze beloften deden ze me, hoop gaven ze me.  "Ik ga je weer beter maken"...

Maar het waren loze beloften.  Beloften die nadien onmogelijk waar te maken, bleken.  Primair lymfoedeem, lymfoedeem in zijn algemeenheid, is niet om te keren.  We moeten er mee leren leven, mee leren omgaan.  Kinesisten die de Vodder therapie kunnen, steunkousen, specialisten,...het is een mallemolen waar je in zit en nooit meer uit geraakt.  Sommige van mijn medepatiënten, eigenlijk een grote hoop van hen, kunnen shunts krijgen.  Gelukkig voor hen.  Bij mij heeft een kwakzalver (ja, deze vond ik echt een kwakzalver) me jaren geleden beloofd dat hij me ging helpen, me terug dunnere benen ging geven.  Hij heeft me aan beide benen geopereerd maar ik heb geen één dag beterschap gezien.  Ze bleven dik.  

Nu heb ik besloten de oedeemkliniek in het UZA eens te contacteren.  Wij lymfoedeempatiënten, blijven zoeken.  Ik besef dat ik me moet neerleggen bij het feit dat ik op mijn 42ste er nog steeds mee zit en er op mijn 80ste nog mee zit.  Maar ik wil het kunnen controleren, onder bedwang houden zodat het niet té erg zal worden.  Ook mijn hand, waar sinds augustus 2017 ook lichtjes oedeem in zit.  Ik wil het niet opgeven maar het is zo verdomd hard bij tijden.  Ik haat mijn dikke benen, echt.  Ik walg er van.  Ik zou zo graag mooie, dunne enkels hebben en mooie zomerschoentjes kunnen dragen.  Maar het zijn 90% van de tijd mijn trouwe Vans.  Ik hou van mijn Vans want ze zijn mijn constante bondgenoot geweest sinds mijn tienerjaren.  Hier kan ik nog in.  Ze zijn mijn partners in crime.

Maar ook ik kan er aan werken.  Niet enkel mijn stabiele toekomst in de handen van een gespecialiseerd team leggen.  Neen, ik moet blijven bewegen.  Stilstaan is achteruitgaan.  Bewegen is stabiel blijven in eerste instantie en daarna, hopelijk terug al die oedeem- en zwangerschapskilo's er af krijgen.  1 kilo per keer.  Maar ze moeten er af, ik wil ze er af.  Want dan durf ik terug in kleedjes, in rokjes.  Dan kan ik terug mooiere, vrouwelijkere schoenen en laarsjes aan.  Dus ik blijf vechten, voor mijn fysieke maar zeker ook mijn mentale gezondheid.

Want lymfoedeem werkt op je mentale gezondheid.  Het vergt héél wat ballen om je benen te durven laten zien aan de mensen.  Ik heb zo veel respect voor mijn lotgenoten die zeggen, screw it, ik draag mijn steunkousen én een rokje.  Ik ben wie ik ben en iedereen mag mij zo zien.  

Ik hoop tegen de zomer een paar kilootjes kwijt te zijn en het lef te hebben om te zeggen...screw it.  Dit is wie ik ben.  Love it or walk away.  Ik hou jullie op de hoogte ...

signup

Word lid en beloon de maker en jezelf!




Piteke van der Meulen
heel veel succes met de kilootjes en sterkte met je aandoening goed en sterk van je dat je er hier over schrijft hoop dat je opbeurende reacties mag ontvangen
08-03-2018 22:07
08-03-2018 22:07 • 1 reactie • Reageer
Martina
Ik krijg inderdaad veel steun. En het schrijven doet me goed en ik hoop dat ik andere mensen mag steunen en inspireren
08-03-2018 23:19
08-03-2018 23:19 • Reageer
Ingrid Tips en meer
Ik heb ook oedeem maar het komt niet van de lymfen af. Waar wel vandaan heeft mij tot nog toe ook nog niemand kunnen zeggen. Het is begonnen met honderden muggenbulten die ik op mijn onderbenen kreeg, in Hongarije (in 1999 aan het Balatonmeer). De vaten zijn aangetast, verwijdt en daardoor komt er daar meer vocht dan elders in het lichaam. Met 4x belroos tot gevolg (hopenlijk NOOIT meer). Ik draag al jaren steunkousen en kom er waarschijnlijk nooit vanaf. Sterkte en succes met de kilootjes lozen (ook mee bezig).
05-03-2018 11:36
05-03-2018 11:36 • 1 reactie • Reageer
Martina
Bij mij is dat ook "uitgebroken" door allerlei muggenbeten op mijn onderbenen. Dat wa sde uitlokkende factor. Ik heb ook al jaren steunkousen en heb al heel wat wondroosaanvallen achter de rug. Jij ook nog veel sterkte en hopelijk wondroos-vrij!!
05-03-2018 15:07
05-03-2018 15:07 • 1 reactie • Reageer
Schorelaar
Wat naar dat ze niet weten hoe je te helpen. Succes met je nieuwe plannen. Sterkte.
04-03-2018 23:03
04-03-2018 23:03 • Reageer