×

Yoors


exit_to_app Inloggen

camera_alt
Afbeelding toevoegen
Chronisch ziek, hoe het begon...

Chronisch ziek, hoe het begon...


Sinds mijn geboorte heb ik moeite met gezond zijn. Ik werd geboren met een heupdysplasie, een kleine hartafwijking, een slecht werkende lever en zware chronisch bronchitis.

Als kind zei ik vaak dat ik me niet lekker voelde en dat ik pijn had, maar onze huisarts toen, vertelde mijn grootouders steeds dat het psychologisch was en dat ze hier niet op in mochten gaan. Hij deed nooit geen onderzoeken.

Nochtans moest ik als kind 's nachts steeds worden gewekt voor mijn medicatie via aerosol te nemen, ik had zware astma en chronische bronchitis. Het was één maal bijna fataal.

Op mijn 11de kreeg ik een fietsongeval, ik reed tegen een boom. Klinkt grappig toch, de enige boom in mijn straat en ik knal er met mijn fiets tegen. Maar de waarheid is, dat ik geen besef had, alles werd zwart voor mijn ogen, ik knalde tegen de boom en mijn eerste reactie was "ik droom gewoon" ik klopte op mijn hoofd, om "wakker" te worden, want alles bleef zwart. Toen het licht weer aan ging, zag ik bloed, had ik pijn en voelde ik mij misselijk. Ik werd naar huis gebracht. De arts zei dat ik een hersenschudding had maar dat het geen kwaad kon. Achteraf gezien, heeft deze arts meer kwaad als goed gedaan. Sindsdien heb ik migraine aanvallen. Toen ik dit verhaal vertelde aan mijn huidige arts, keek hij fronsend, "de reden van je aanvallen, komt doordat je niet goed hebt kunnen herstellen van je hersenschudding ".

Tot mijn 14de werd alles door de arts gewoon genegeerd, tot de school zelf eens melding maakte dat het niet normaal was dat ik zo vaak ziek werd. Geregeld ging ik naar school en was ik tegen het tweede les uur zo ziek dat ik weer opgehaald moest worden. De arts bleef erbij, "stress" "schoolmoeheid",.... Maar op aandringen deed hij toch een kleine bloedafname. Een beetje later kreeg ik te horen dat ik het syndroom van Gilbert had, een niet ernstige (gewoon lastige) chronische leverziekte. Het verklaarde al het één en ander.

Ik deed veel sport als kind, dus alle pijn die spier en rug gerelateerd waren werden daarop gestoken. Maar tegen dat ik 18 was besefte ik dat er meer aan de hand was. Ik deed stage in een revalidatie centrum en kon nog amper op mijn benen staan. "Eet wat meer" was de reactie van één van de verpleegster. Ik eet genoeg, maar ik had gewoon pijn. Toen ik op een avond naar huis wilde rijden, kon ik amper mijn pedalen nog indrukken van de pijn. Toen ik thuis kwam, hebben ze mij uit de auto moeten halen, ik kon niet meer stappen. Je kan het al raden, zonder veel onderzoek zei de arts dat het waarschijnlijk van de rug was. Ik stond erop om verder te kijken en dus liet hij een scan maken van mijn rug en kreeg ik kiné. Diagnose; schuine heupen, lichte scoliose met lumbale hyperlordose en dorsale hyperkysofe. Na de kiné bleef de pijn, het werd soms zelf heviger.

In mijn eerste jaar verpleegkunde kon ik niet meer van de pijn. Ik kon de mensen niet meer helpen want ik zakte zelf door mijn benen. Ik stopte met school en begon aan de zoektocht om te weten te komen wat er met mij aan de hand was.

Van de ene arts naar de andere, ik zag specialisten over heel België. Ineens, bijna 4 jaar later, kreeg één van de artsen een "ingeving". "Laten we een MRI doen". Ze vonden een labriumscheur. Voor deze operatie moest ik bij een sportchirurg gaan in Deurne. De pijn zou nooit volledig weggaan, maar het zou verbeteren. Tot 2014 (2jaar en half later) was de pijn draagbaar. De pijn kwam terug en werd steeds heviger. Ik viel uit op het werk gedurende 1 jaar.

Er werden opnieuw onderzoeken gedaan, ik zag weer meerdere specialisten. Ze kwamen niet overeen, "het is de rug", "neen, het is de heup"... een NMR toonde aan dat er in de rug een ontsteking was en dat er een CAM was op de heup. Eerst kreeg ik verschillende infiltraties, maar na maanden sukkelen, besloten ze een arthroscopie te doen om de CAM te verwijderen.

Ik hoopte zo dat toen alles voorbij zou zijn. Na 1 jaar kon ik eindelijk terug gaan werken. Mijn geluk was van korte duur, ik werd op mijn werk verplaatst van dienst en ik werd aanzien als het "nep ziek meisje" die alles zou doen om thuis te blijven. Toch deed ik mijn best om de roddels te negeren, ik was te blij om terug te kunnen werken. Ik had ambitie, ik wilde verder groeien en carrière maken want nu zou alles voorbij zijn.

Maar iets meer dan een jaar later viel ik weer uit. Ik zakte weer door mijn benen, ik kon niet meer slapen van de pijn. Mijn nek en schouders leken gekneusd, de kracht in mijn handen viel weg. Mijn hoofd was in paniek. Mijn man en ik waren net 5 maand getrouwd, alles leek nu zo goed te gaan. Ik besloot (weer) van arts te veranderen, niet omdat ik de vorige niet vertrouwde, maar mijn vorige huisarts woont op mijn vorige woonplaats en ik kon er onmogelijk naar toe rijden. Ik ging op zoek naar een arts in mijn buurt.

Hij stelde niet veel vragen over voorgaande onderzoeken of ingrepen, hij wilde "nieuw" beginnen. Hij plande direct een botscintigrafie en ik moest contact opnemen met een reumatoloog. "Reuma?" Ja dat was zijn vermoede. "Op mijn leeftijd?"

Ze ontdekten bij de onderzoeken dat er inderdaad reuma was. Alles kreeg eindelijk een naam. Artrose in mijn enkel, Sacro-iliatis met sclerose en botoedeem. SPONDYLARTHROPATHIE (Spondylitis Ankylosans), De ziekte van Bechterew.

Ik ben blij om eindelijk te weten wat er scheelt en vooral dat het niet tussen mijn oren zit. Ik ben op zoek gegaan naar lotgenoten en naar een manier om hiermee te leven. Mijn eerste uitdaging was om de diagnose te aanvaarden en te aanvaarden dat anderen het niet altijd zullen geloven.

Maar het gevecht is nog niet voorbij...




LivingThaGoodLife
Wat erg zeg, en dan te bedenken dat bepaalde dingen nooit zo ver op zijn beloop hadden mogen gelaten worden, en je wellicht eerder geholpen was. Wat een faal-dokter die arts :( Ik hoop dat er een dag komt dat alles wat dragelijker is qua pijn!
28-12-2017 17:28
28-12-2017 17:28 • Reageer
Mylifewith
Ik herken je verhaal ! Ik ben 19 en 2 jaar geleden gediagnostiseerd met Sjögren , ook ik werd niet serieus genomen door artsen , ook bij mij werd gezegt dat het door stress kwam en dat ik me aanstelde ! Ik schrijf hier ook blogs over .
16-07-2017 01:10
16-07-2017 01:10 • Reageer
Beads Creations
Je hebt een nare weg afgelegd doordat er een arts was die niet echt naar je luisterde,was dit wel gebeurd was er waarschijnlijk een hoop ellende bespaart gebleven ,Maar ondanks dat je reuma hebt en ik weet het zelf uit ervaring dat het niet mee valt is het toch fijn dat er eindelijk een arts zijn oren goed opende en de juiste onderzoeken deed. Je hebt nog een lange weg te gaan en je zult altijd mensen hebben die je niet geloven omdat ze het niet aan de buitenkant kunnen zien. Het accepteren van je ziekte is al een grote stap en inderdaad je gevecht is nog lang niet klaar. liefs Ria
21-04-2017 18:19
21-04-2017 18:19 • Reageer
Blogs van Linda
Heftig! Goed dat er eindelijk een arts geluisterd heeft en de goede onderzoeken heeft laten doen. Heel veel sterkte!
11-04-2017 16:30
11-04-2017 16:30 • Reageer
Kyraatje
Wow, wat heftig! Knap dat je dat zo goed kan beschrijven, ik wens je heel veel sterkte! Ik ben superblij voor je dat je nu weet wat het is!
06-04-2017 16:56
06-04-2017 16:56 • 1 reactie • Reageer
Darvina
Bedankt :)
06-04-2017 17:29
06-04-2017 17:29 • 1 reactie • Reageer
Ingeborgenzwerm
Wat een heftige blog maar goed geschreven..
04-04-2017 23:39
04-04-2017 23:39 • 1 reactie • Reageer
Darvina
bedankt
05-04-2017 09:47
05-04-2017 09:47 • Reageer
_PetitCorbeau_
Wat is het rot dat het zolang duurde voor dat ze wisten wat er was
04-04-2017 15:44
04-04-2017 15:44 • 1 reactie • Reageer
Darvina
Het voornaamste is dat ze uiteindelijk vonden wat het was.
05-04-2017 09:48
05-04-2017 09:48 • Reageer
DvdVelden Blog
Wat een heftig verhaal, dikke knuffel !! XX
04-04-2017 12:04
04-04-2017 12:04 • 1 reactie • Reageer
Darvina
Bedankt
05-04-2017 09:48
05-04-2017 09:48 • Reageer