Ouders met ziek kind krijgen minder geld voor zorg thuis

Ouders die thuis voor een heel ziek kind zorgen maken zich grote zorgen, omdat het bedrag dat zij maandelijks voor die zorg kregen (pgb) wordt gekort. #Medischezorg, die ouders thuis geven aan hun kind, wordt plotseling beschouwd als ‘gebruikelijke’ ouderlijke zorg, en die moeten ze gratis verlenen. Sommigen komen in financiële nood. "Deze ouders leveren medische zorg thuis: katheters verschonen, infusen."


Ouders met heel zieke kinderen die thuis wonen, maar die dag en nacht zorg nodig hebben, zijn in alle staten nu hun persoonsgebonden budget (pgb) wordt gekort. Ruim dertig gezinnen hebben zich afgelopen twee weken gemeld bij de Belangenvereniging Intensieve Kindzorg, omdat zij sinds kort niet meer betaald krijgen voor de medische zorg die ze zelf aan hun kind geven. Dat doen ze vaak al jaren, betaald uit een pgb. Maar die zorg wordt sinds kort ingedeeld bij ‘gebruikelijke zorg’ – zoals tandenpoetsen en aankleden dat is voor alle ouders. En voor ‘gebruikelijke zorg’, hoeft een ouder niet betaald te worden, is de redenering van veel zorgverzekeraars.

De ouders zijn opgeleid in het ziekenhuis om thuis medische handelingen te kunnen verrichten. En, pikant, zij krijgen daar 23 euro per uur voor, waar de verpleegkundige voor dezelfde handelingen 80 tot 100 euro per uur declareert. Zzp’ers die deze zorg geven, declareren 57 euro per uur.

Volgens de belangenvereniging én sommige kinderartsen is de zorg die ouders thuis leveren onmisbaar. Ze worden er speciaal voor opgeleid in het ziekenhuis. Sommige kinderen moeten altijd in de gaten gehouden worden omdat hun ademhaling bijvoorbeeld plotseling kan stoppen.

Er zijn zo’n 10.000 ernstig zieke kinderen die thuis wonen. Lang niet al die gezinnen ontvangen een pgb; soms volstaat de zorg van verpleegkundigen die dagelijks langskomen.

Maar in sommige gezinnen heeft één van de ouders zijn baan opgezegd om thuis te blijven voor het kind. Een ouder mag zichzelf maximaal 40 uur per week uitbetalen. Dat werd tot 2015 uitbetaald door de AWBZ, maar sindsdien door zorgverzekeraars. Nu dat pgb in veel gevallen wordt stopgezet, verliezen ouders in één klap hun rol als medische zorgverlener en een inkomen. „Het pgb is niet bedoeld als vervangend inkomen”, zegt zorgverzekeraar Menzis desgevraagd.