IT´S NEVER LUPUS!

"IT´S NEVER LUPUS!"


settings
  • Instellingen
  • Positie

    Automatische scrolling

Gisteren heb ik een blog geschreven over mijn leven met SLE (in de volksmond beter bekend als lupus). Ik heb er niet bij stil gestaan dat de meeste mensen helemaal niet weten wat het is! 

Op advies van een medeblogger nu een beschrijving van wat deze ziekte precies inhoud met aan het einde de link naar mijn vorige blog, die dan inderdaad wat beter te begrijpen zal zijn.

Ik ben niet al te dol op medische termen en dergelijke, maar ik kom hier niet echt onderuit als ik er juiste informatie over wil geven.


De meesten van ons die het woord lupus ooit hebben gehoord kennen dit hoogstwaarschijnlijk van de serie dr House, waarin hij herhaaldelijk de opmerking maakt; “ It is never lupus!” 

Reden hiervoor is omdat dit niet in zijn straatje paste, hij was degene die de genezing vond en dat is helaas nog niet mogelijk voor lupus.

De naam lupus (Latijnse benaming voor wolf) is bedacht omdat de tekening die kan verschijnen op het gezicht de vorm van een wolven kop heeft. 

Deze uitslag wordt nu vaker de vlinderuitslag genoemd omdat het ook op de vleugels van een vlinder lijk.

De laatste jaren is er iets meer bekendheid over lupus doordat verscheidene bekende artiesten ermee naar voren stapten zoals ook Seal; als kind kreeg hij de ziekte lupus, waardoor zijn gezicht onder de littekens kwam te zitten. 

Zo ook Lady GaGa en Selena Gomez. Ook van Michael Jackson wordt dit gezegd maar hij heeft dit zelf nooit bevestigt. 

                                 MAAR WAT IK LUPUS EIGENLIJK?

Lupus Erythematodes (of kortweg lupus) is een auto-immuunziekte, dat wil zeggen een ontregeling van het eigen afweersysteem, waarbij het afweersysteem zich tegen het eigen lichaam keert.

Ons afweersysteem beschermt ons tegen lichaamsvreemde indringers zoals bacteriën en virussen. Door een (immunologische) ontregeling kan het voorkomen dat het afweersysteem lichaamseigen bestanddelen niet meer goed van lichaamsvreemde bestanddelen onderscheidt.

Bij een patiënt met lupus vind je vaak afweerstoffen in het bloed die zijn gericht tegen bestanddelen van de eigen celkernen. Deze antistoffen worden antinucleaire (tegen celkernen gerichte) antistoffen (afgekort ANA) genoemd.

Er zijn verschillende vormen van lupus. Lupus kan zich voordoen als een ziekte die zich kan beperken tot de huid, maar zo ook de organen aan kan tasten.

CDLE (discoïde lupus erythematodes): Hier ontstaan rode, schilferende plekken op de huid, vaak op zonbeschenen plekken, zoals in het gezicht. 

SCLE (Subacute lupus erythematosus): Een huidziekte waarbij ronde of ringvormige rode en schilferende plekken ontstaan op het lichaam. 

SLE (Systemische Lupus Erythematodes): een aandoening waarbij ook diverse interne organen zijn aangedaan, Dit  ziektebeeld SLE is een complexe aandoening. 

NPSLE ( Neuro psychiatrische SLE): Men spreekt van NPSLE wanneer iemand met SLE op een bepaald moment van hun ziekte met neurologische, cognitieve, of psychiatrische symptomen te maken krijgen. Symptomen bevatten een wijd scala aan klinische uitingsvormen die variëren van hoofdpijn, migraine, epileptisch insult, psychose en depressie tot coma. Meestal blijken deze symptomen het gevolg te zijn van een directe aantasting van het hersenweefsel door het ziekteproces. 

Omdat de ziekte in zoveel variaties voor kan komen en op veel andere (vaak reumatische) ziekten kan lijken, heeft de Amerikaanse Vereniging van Reumatologen, de “American College of Rheumatology (ACR)” in 1982 een lijst van criteria vastgesteld om lupus te kunnen vaststellen. 

Er mag van lupus worden gesproken als vier van de elf criteria gelijktijdig of in het verloop van de ziekte bij de patiënt aanwezig zijn (geweest).

                             ACR-CRITERIA


1.    Vlindervormig erytheem; vlindervormige roodheid op neusrug en wangen.
De roodheid kan ook aan een kant van het gezicht aanwezig zijn.

2.    Discoïde lupus: verheven rode plekken op de huid, vaak schilferig, eventueel gepaard gaande met littekenvorming. Kan overal op het lichaam voorkomen.

3.    Overgevoeligheid voor zonlicht. Ongebruikelijke uitslag van de aan zonlicht blootgestelde huid.

4.    Zweertjes in de mond- en/of keel- en/of neusholte, meestal niet pijnlijk.

5.    Gewrichten: ontsteking in twee of meer gewrichten.

6.    Pleuritis of pericarditis: borstvliesontsteking of ontsteking van het hartzakje.

7.    Nierafwijkingen: meer dan 0,5 gram eiwit in de urine per dag of celcilinders in de urine.

8.    Stoornissen van het zenuwstelsel: toevallen of psychose.

9.    Afwijkingen in de bloedaanmaak: bloedarmoede (anemie) ten gevolge van versterkte afbraak van rode bloedcellen, een tekort aan witte bloedlichaampjes (leukopenie), tekort aan bloedplaatjes (trombopenie).

10. De aanwezigheid in het bloed van antistoffen tegen speciale bestanddelen van celkernen zoals dsDNA.

11. Antistoffen tegen kernen van cellen (een positieve ANA-test).

De zon is voor lupuspatiënten een grote vijand die het afweersysteem kan ontregelen. De ziekte kan opvlammen door blootstelling aan zonlicht. 

Het is voor lupuspatiënten raadzaam om direct zonlicht zoveel mogelijk te vermijden en in de zomermaanden de huid te beschermen met een zonnebrandcrème met hoge factor  en de huid te bedekken door bijvoorbeeld lange mouwen te dragen.

                    KLACHTEN BIJ SLE


SLE kent, omdat de ziekte bijna ieder orgaan in het lichaam kan aantasten, heel veel verschillende uitingsvormen. Gewrichtsklachten (vaak vluchtige gewrichtspijnen al dan niet samengaand met gewrichtsontstekingen), huidafwijkingen, spierpijnen en algemene vermoeidheid behoren tot de meest voorkomende klachten.

Tot de symptomen die bij SLE kunnen optreden behoren verder onder andere:

·         koorts

·         klierzwellingen

·         haaruitval

·         bloedarmoede (eventueel veroorzaakt door antistoffen die rode bloedcellen versneld doen afbreken)

·         laag aantal bloedplaatjes of witte bloedcellen

·         gewichtsverlies en slechte eetlust

·         vlindervormige uitslag in het gezicht

·         zweertjes in de mond-, keel- en neusholte

·         diverse huidafwijkingen, waaronder CDLE en SCLE

·         overgevoeligheid van de huid voor zonlicht (UV-straling)

·         fenomeen van Raynaud (Het onder invloed van koude of emoties optreden van “dode” vingers die van 

           wit tot rood-paars kunnen verkleuren)

·         nierontsteking (lupus nefritis)

·         hoge bloeddruk

·         ontsteking van het longvlies (pleuritis)

·         ontsteking van het hartvlies (pericarditis)

·         ontsteking van het buikvlies (peritonitis)

·         neurologische en psychiatrische klachten (cerebrale lupus)

·         ontsteking van zenuwen (neuropathie)

·         vergrote lever of milt

·         maag- en darmklachten

·         ontsteking van hartspier of -kleppen

·         aantasting van de longen

·         bloedvatafsluiting (trombose)

·         secundair Sjögren syndroom (belangrijke klacht: droogte van ogen en/of mond).

Bovenstaande symptomen komen absoluut niet allemaal voor bij iedere patiënt. Het kan beperkt blijven tot enkele klachten.

SLE is een chronische ziekte. De ziekte kan niet echt worden genezen.  Er zijn geen specifieke medicijnen voor lupus zelf. Met leefregels en  medicijnen zijn wel veel verschijnselen te onderdrukken.

Onderdrukken kan door o.a. prednison, anti malaria middelen, cyclofosfamide (chemo) en nog wat andere medicijnen.

De levensverwachting is de laatste 40 jaar enorm verbeterd en is nu statistisch praktisch normaal (93% overleving 10 jaar na de diagnose). 

De zware vormen van lupus die via ernstige activiteit in hersenen of nieren tot de dood leiden zijn uitzonderlijk geworden. Het zijn de complicaties (meestal infecties) of een te laat gestarte behandeling van een opvlamming die fataal kunnen zijn.

Ik hoop dat ik op deze wijze een beetje meer duidelijkheid heb kunnen geven over SLE. 

Wanneer je hier klikt kun je mijn blog vinden over mijn afgelopen tien jaar met SLE.

Bronnen: L.N, NVLE, LUMC - Afbeeldingen: Pixabay



Beoordeel

Reviews en Reacties:

5.0 / 5 (4 reviews)
expand_more
Verberg reacties
Goede uitleg, weer wat geleerd.
| 22:59 |
Zeer goede verwoording van de voor velen onbekende , en nog meer onbegrijpelijke ziekte.
| 13:32 |
Oef,, weer wat bijgeleerd. Ik zit zelf ook met lupus, dus dit is verhelderend... ;)
| 19:14 |
Fijn dat dit dan iets bijdraagt voor je....héél veel succes en wees lief voor jezelf, dat is al het halve werk als het om lupus gaat ;)
| 08:10 |
Wat bedoel je daar precies mee dan?
| 06:53 |
Jij geeft aan dat je zelf met lupus zit, mijn lessen, misschien wel mijn grootste les wat betreft leven met lupus is; luisteren naar je lijf en weten dat je jezelf altijd voorop moet zetten. Zelfs als dit inhoud dat je afspraken niet na kunt komen of soms een ander moet teleurstellen. Het is echt pas op de plaats, hoe moeilijk dat soms ook kan zijn...dus lief zijn voor jezelf. Dit doet mij denken aan de "spoon theory"...ik weet niet of je er weleens van gehoord hebt?
| 08:39 |
| 13:28 |
Duidelijk zo lijkt me
| 12:19 |

auto leasen
auto leasen
private lease goedkoop
private lease goedkoop
Muziek, Kunst & Cultuur
Aanbevolen Muziek
Aanbevolen Muziek
 
×

Yoors


exit_to_app Inloggen