Ziek zijn van het chronisch ziek zijn – Een heel persoonlijk blog

Ziek zijn van het chronisch ziek zijn – Een heel persoonlijk blog


settings
  • Instellingen
  • Positie

    Automatische scrolling

Normaal gesproken hou je, je groot, want je wil immers geen tekenen van zwakte vertonen. Je wil je vrouw, je geliefden om je heen. niet onnodig ongerust maken. Bovendien gaat het leven ook gewoon door. Je wordt wakker, je staat op, je rommelt je een beetje de dag door, je eet, je drinkt, je lacht en je leeft alsof er niets aan de hand is.

Toch, ondanks dat je normaal zo’n onveranderlijk positief en een optimistisch mens bent, gebeurd het wel eens dat je terugdenkt. Dat je toch een beetje een vergelijk trekt met de situatie toen, niet eens zo heel lang geleden, en nu. En misschien ook wel vooruit denkt. En dan kan het niet anders dan dat je stil staat bij de genadeloze feiten.

Zoals het feit dat je altijd wel van een feestje hield met een lekkere borrel en misschien wel een paar teveel, maar dat je nu steeds vroeger op de avond af moet haken omdat je zo intens moe bent, terwijl het best wel gezellig is.

Hoe het ooit begon met een paar plekjes op je lichaam, hoe het eerst nog een vervelende ‘huidziekte’ was, zoals de dermatoloog je vertelde, maar die nauwelijks onder controle te krijgen bleek te zijn. En hoe door de jaren heen het ontaarde in een enorm complexe ziekte die zich steeds verder uitbreiden naar andere organen in je lichaam.

LEES HIER HET VOLLEDIGE ARTIKEL (link opent in een nieuw venster - u blijft op Yoors)


 


Beoordeel

Reviews en Reacties:

5.0 / 5 (3 reviews)
expand_more
Verberg reacties
Moedig en openhartig blog. Ook verontrustend: ik verkeerde in de veronderstelling dat je deze auto-immuunziekte al van jongs af had. Kennelijk kan het iedereen op elke leeftijd van het ene op het andere moment treffen.
| 01:26 |
Dank je wel.

Dat klopt. Ik werd als ziek geboren en heb als baby, peuter, kleuter, puber en als jong volwassene altijd al enorm geworsteld met mijn gezondheid. Ik had ernstige huidproblemen, darmproblemen en een totaal gebrek aan energie als baby. Bovendien reageerde ik nauwelijks op mijn omgeving. Hetgeen later een vorm van autisme bleek te zijn. Ik heb eveneens weken achtereen in het ziekenhuis gelegen vanwege 'onverklaarbare' hevige buikpijnen als ventje van een jaar of 5 à 6. De doktoren dachten dat het iets met mijn lever te maken had maar dat kon men niet bevestigd krijgen. Men had zelfs een kijkoperatie ingepland, en dat was destijds nog een echte zware operatie omdat de laparoscopie nog niet zo ontwikkeld waren als nu. Dat werd om mij onbekende redenen op het laatste moment afgeblazen.

Dat ik ziek was wist men wel maar men kon er alleen de vinger niet opleggen. Men kon simpelweg niet achterhalen wat er nou precies met me aan de hand was. Dus werden mijn ouders met een paar potten pillen naar huis gestuurd. Dit tot wanhoop van vooral mijn moeder. Die stuurde mijn vader met mij naar de één of andere alternatieve 'genezer' in Duitsland maar die stuurde ons weer terug met een bus levertraan pilletjes. Ondertussen moest mijn moeder mij iedere dag van top tot teen insmeren met kamferachtige melkachtige redelijk vloeibare rommel voor mijn huidproblemen. Niet dat het hielp, het stonk vooral enorm.

Op een gegeven moment verdwenen de problemen vanzelf en dacht men dat ik er 'overheen gegroeid' was. Dat ging redelijk lang goed. Tot ik In 1984 'onverklaarbare' ernstige gewrichtsproblemen kreeg maar een 1,5 jaar later verdween dat net zo spontaan als het gekomen was. Ik bleef echter uitgeput, moe en futloos. In 1991 ben ik zelfs voor 80 tot 100% arbeidsongeschikt verklaard omdat ik tegen een gigantische burn-out was aangelopen omdat ik desondanks mijn stinkende best doe om mee te komen op mijn werk en de wereld aanzag voor een krentenbol. Nog geen drie jaar later werd ik van de ene dag op de andere dag van volledig arbeidsongeschikt volledig arbeidsgeschikt verklaard. Men vond dat ik wel voldoende 'uitgerust' had en ik weer volledig aan het werk kon. Ik ben toen uit eigen beweging bij een sociale werkvoorziening gaan werken als onderdeel van mijn herstelproces en mijn re-integratie op de reguliere arbeidsmarkt.

Het bleef echter een herhaaloefening van vallen en opstaan. Na een jaartje of anderhalf was ik weer totaal uitgeput, hing tegen overspannenheid aan en viel wederom uit het arbeidsproces. De huisarts en de specialisten die ik bezocht hielden het op psychosomatische klachten en men noemde het ook een 'karakterologische kwestie'. Ofwel, er zou iets mis zijn met mijn 'karakter', ofwel ik was lui en lastig.

In 1996 kreeg ik opeens wat rode plekken in met name mijn liezen en oksels. Ik dacht toen dat het iets van een allergie was. Vanaf dat moment ging het snel en zat ik binnen iets meer dan een jaar voor 60 tot 70% van mijn lichaam onder de ernstige Psoriasis en het bleef zich maar uitbreiden tot er nagenoeg geen plekje meer op mijn lichaam 'schoon' was. Ook de gewrichtsproblemen kwamen weer terug en ik had ontzettende rugpijn. Ik kon nog nauwelijks mijn bed uitkomen en als me dat al lukte dan moest ik gedurende een uurtje of drie 'ontdooien' zoals ik dat noemde voordat ik weer een beetje kon bewegen.

Uiteraard en uiteindelijk werd ik doorverwezen naar allemaal specialisten, zoals de dermatoloog, de reumatoloog en de internist. Uiteindelijk stelde men vast dat ik 7 van de 8 vormen van Psoriasis had, dat ik eveneens Artritis Psoriatica (de reumatische variant) en Bechterew ( Psoriatic spondyloarthritis) had.

Toen begon de ellende pas echt goed. Ik kreeg de ene na de andere zalf voorgeschreven en ik kreeg zo ongeveer iedere vorm van orale medicatie die men voorhanden had. Niets leek de Psoriasis en de gewrichtsproblemen te stuiten. Het werd alleen maar erger en op zeker moment had ik zowel inwendig, vooral de gewrichten, als uitwendig allemaal ontstekingen. Tegen de tijd dat ik zo'n 38 jaar was zou ik een rollator krijgen om me voort te kunnen bewegen. Pas toen mijn Psoriasis dreigde te ontaarden in Erythrodermische Psoriasis, waarbij meer dan 70% van je lichaam is bedekt met ernstige Psoriasis waardoor belangrijke lichaamsfuncties in gevaar dreigen te komen, kreeg ik bij 'gods gratie' toestemming om Humira (een Biological die je zelf moet injecteren) te gebruiken. Dat was destijds geen sinecuur want het middel was in Europa nog maar net goedgekeurd en was bijna onbetaalbaar.

Mijn Psoriasis verdween, op een paar plekjes na, als sneeuw voor de zon. Ook de gewrichts- en huidontstekingen verdwenen nagenoeg. Dus iedereen, inclusief ikzelf, dachten dat dit dé oplossing was. Dat was het ook maar niet zo goed als de doktoren dachten. Het grootste positieve effect was voornamelijk van cosmetische aard. Onderhuids vrat de ellende gewoon door. Bovendien ontwikkelde ik antistoffen tegen de Humira waardoor dit middel langzaam maar zeker z'n werkzaamheid verloor.

Na eerst een poosje Simponi, een andere Biological, gebruikt te hebben dat nagenoeg geen effect had op mijn ziekten kreeg ik Stelara, weer een andere Biological, voorgeschreven. Dat is echter zulk gemeen spul dat ik het niet zelf mag toedienen. Dus moet ik periodiek naar het ziekenhuis voor de injectie en intensieve controles. Uit die controles bleek dat het middel slechts relatief effectief is en mogelijk op termijn erger dan de kwaal. Dit omdat mijn leverwaarden negatief zijn, mijn nieren eronder te lijden hebben en ik ondertussen diabetes ontwikkeld bleek te hebben. Daarnaast nam de chronische vermoeidheid waarmee ik al mijn hele leven worstelde hele ernstige vormen aan waardoor ik nauwelijks energie heb. Dat is deels veroorzaakt door de auto-immuunziekten, deels door de medicatie en deels door de diabetes en deels door het slechter functioneren van de lever en nieren. Bij elkaar genomen zorgt het voor een spreekwoordelijk 'verlammende' mate van chronische vermoeidheid.

Dat is zo ongeveer de stand van zaken op dit moment. Per keer wordt gekeken of ik de Stelara injectie nog mag krijgen of dat er een pauze ingelast moet worden of zelfs geheel gestopt moet worden met het middel. Volledig stoppen zou een ramp zijn omdat ik dan weer terugval naar het eerdere stadium waarin ik weer Psoriasis over het grootste gedeelte van mijn lichaam zal krijgen en ook de gewrichts- en huidontstekingen weer volledig terug zullen komen. Dus zo modderen we maar een beetje door.

Zo, nu ken je zo ongeveer het hele verhaal in vogelvlucht ;)
| 08:52 |
Wat een ellende! En dat jaar in jaar uit! Ik wens je heel veel sterkte toe.

Ik weet inmiddels dat jij atheist bent en dat is uiteraard een ieders goed recht.
Maar ik geloof in God en zal voor je bidden:
1. dat er zo snel mogelijk een medicijn wordt uitgevonden, zo effectief dat jij helemaal gezond wordt
2. dat in die tussentijd de Biologicals die je nu krijgt, optimaal zullen helpen
3. dat de artsen bij wie je onder behandeling bent, het jou niet nodeloos moeilijk zullen maken
4. dat de uitkeringsinstanties niet moelijk blijven doen mbt je inkomen.
5. dat jijzelf de kracht behoudt om terug te vechten en je vrouw en dochter hun positieve krachten waarmee ze jou steunen, blijven behouden.

Zoals je ziet, stuur ik mijn God, in wie ik een rotsvast geloof en vertrouwen heb, een uitvoerige verlanglijst toe.
Aangezien ik dat ook doe voor mijzelf, mijn dierbaren en voor diverse naasten, zeg ik wel eens voor de grap dat Hij bij mijn aankomst in de hemel, een rol tape heeft klaarliggen om mijn mond dicht te plakken, onder het motto:
'Jij hebt tijdens je aardse leven zoveel gevraagd en gekregen, voor jezelf en voor anderen; nu zul je er in de eeuwigheid het zwijgen toe doen'. :)
| 16:11 |
Dank je wel Soberana,

Als je het goed vind interpreteer ik dit niet als een gebed maar als jouw wensen voor mij. En dat vind ik buitengewoon lief van je. Dank je wel dat je aan me denkt. Dat doet mij enorm veel. Dank je wel.
| 17:25 |
Heel verhaal getypt als antwoord maar blijk ik niet eens echt antwoord gegeven te hebben op jouw primaire vraag. Bij deze alsnog:

Meestal is er wel een behoorlijke medische voorgeschiedenis aanwezig maar je kunt het inderdaad op iedere leeftijd krijgen. Cyndi Lauper (zie de video op mijn site) ontwikkelde het achter in haar 50ste pas. In de regel openbaart het zich echter ergens tussen je 20ste en 30ste levensjaar.

Zoals ook bij mij het geval was. Maar zoals gezegd was er wel sprake van een ellenlange medische voorgeschiedenis. Dat in combinatie met het feit dat men er destijds nog minder verstand van had dan nu nog het geval is, men begint pas sinds enige jaren door te krijgen wat er precies mis gaat in het lichaam, stond garant voor een ellendige geschiedenis vol onbegrip, onkunde en bergen vooroordelen.
| 09:05 |
Dank voor je antwoord. Mijn vraag had een egoistisch oogmerk:
Net een zware antibioticakuur gehad en de meeste bijwerkingen op de bijsluiter vermeld gehad, waaronder een kurkdroge huid en mijn tot voor kort mooie, glanzende haar werd zo droog en dof, dat ik de kapper er een halve meter vanaf heb laten knippen.

Ik heb een zalfje gekregen dat lijkt op de babyzalf die ik >40 jr geleden gebruikte voor mijn kinderen. Ondanks dat het lijkt te helpen, heb ik voor alle zekerheid een afspraak gemaakt met de beste dermatoloog van het eiland.

Als je, zoals ik, nooit ziek bent geweest, word je een soort van hypochonder als je in korte tijd meer leest over een ernstige ziekte zoals de jouwe, dan ooit daarvoor.
| 16:44 |
Och, egoïstisch... Ook dat mag soms wel een beetje ;)

Vervelend dat je bijwerkingen had van de antibiotica. Gelukkig trekt dit na een poosje wel weer weg.

Het heeft niet zoveel zin om je druk over zaken te maken. Als het voorbestemd is, in de zin van een genetische predispositie, dan kan je druk maken zelfs een trigger zijn. En er wat dan ook mee voorkomen doe je toch niet. Zalf kan helpen. Liever geen, zeker niet als het beperkt blijft tot een droge huid, hormoonzalf maar een gewone ongeparfumeerde zalf. Dat werkt meestal wel afdoende.

Gelukkig is wat ik heb niet iets wat je zomaar kunt oplopen. Het is niet besmettelijk en kan hooguit via erfelijke aanleg doorgegeven worden. Als je geen directe familie hebt met Psoriasis of andere gerelateerde auto-immuunziekten dan is de kans dat je zoiets onder de leden hebt vrijwel uitgesloten.
| 17:22 |
Dat het niet besmettelijk is, wist ik al.
Hormoonzalf zou ik zeker niet zomaar gebruiken. Dit is een soort 'babyzalf', vroeger tegen luieruitslag. :)
Niemand in mijn familie heeft huidproblemen, zelfs mijn 98jarige moeder niet. :)
Na jouw geruststellende antwoord denk ik dat ik de afspraak met de dermatoloog maar afzeg.
Dank je wel!
| 17:29 |
Graag gedaan. En inderdaad, denk niet dat het nodig zal zijn, en je kan altijd weer een nieuwe afspraak maken ;)
| 17:36 |
Openhartig blog met een mooie afsluiter
| 10:33 |
Dank je wel. En het klopt (de afsluiter). Als ik nu om me heen kijk dan wordt ik daar weer erg gelukkig van ;)
| 10:35 |
There's always something to be thankful for.
If you want to feel rich, count the blessings you have.

Ik was ooit bij een SPW-er in gesprek en voelde me heel verdrietig. Ik zei: "Wat heb ik nou bereikt in mijn leven?" Hij vroeg me mijn beurs te pakken. Niet om te betalen haha, maar om deze open te doen. En eens te kijken naar de foto van mijn echtgenoot en onze zoon... "Dát heb je bereikt!!"
| 10:36 |
En zo is het!

Wat niet wegneemt dat je weleens 'the blues' kunt hebben als de realiteit inzinkt. En als je weet dat er niet heel onwaarschijnlijk een dag komt dat je, je zo slecht zult voelen dat zelfs dat niet meer genoeg is.
| 10:57 |
Niet om het af te doen als makkelijk maar iedereen heeft 'dipjes'...
| 11:03 |
Dat is ontegenzeggelijk waar. Wel een 'miniem' verschilletje... De ene heeft dit omdat hij even een momentje van slag is wat vaak te maken heeft met een onrealistische verwachting van het leven, en de andere omdat hij/ zij juist een moment heeft van realisme en inziet dat het leven voor hem/ haar maar zeer beperkte verwachtingen in het verschiet heeft en het er niet beter op zal worden. Veeleer slechter. Veel mensen, met name gezonde mensen, hebben grote invloed op hun leven, de kwaliteit van leven en, afgezien van onvoorziene omstandigheden, hun levensloop. Als lijder aan een progressieve grillige potentieel invaliderende en ernstig levens bekortende chronische ziekte heb je dat doorgaans juist niet en ben je overgeleverd aan de spreekwoordelijke 'goden'. Ik zeg daarmee niet dat niet ieder dip serieus genomen moet worden. Maar het is misschien wel het verschil tussen het hebben van een griepje en het hebben van een terminale ziekte.
| 11:13 |
Met dipje bedoel ik zeker geen griep...
Ik bedoel vooral dat we de ene dag beter omgaan met bepaalde situaties als de andere...
| 11:28 |
Wederom waar ;)
| 11:29 |
Wederom eens met elkaar #vriendjes
| 11:38 |
Uiteraard ;)
| 12:48 |

private lease goedkoop
private lease goedkoop
Fun & Entertainment
prEiffeltoren
prEiffeltoren
Fashion & Lifestyle
Onderzoeken
Food & Drinks
Mosselen sofrito
Mosselen sofrito
Gezondheid & Geest
Vegan haren wassen
Vegan haren wassen
 
×

Yoors


exit_to_app Inloggen