Zoon naar eetkliniek

Hét telefoontje

Met een knoop in mijn maag leg ik de telefoon neer. Pfff…Dit langverwachte telefoontje kwam tóch nog onverwachts. Hoe ga ik dit tegen mijn twaalfjarige zoon vertellen? Ik haal diep adem en ga op zoek naar hem…

“Ben, de Seyskliniek belde net! Je therapie gaat 8 mei beginnen!”

“NEE!! Dan al ?!!!Ik heb binnenkort proefwerkweek op school en we gaan volgende week naar Brussel toe met de klas! Kan ik dan niet mee? En..en…”

Hij zit boordevol vragen. Zelf heb ik ook veel vragen. Ik zou nu bijvoorbeeld heel graag willen overleggen met de mentrix van mijn zoon en met de afdelingsleider op school. Hij staat er op dit moment goed voor, maar nu hij zoveel weken niet naar school kan, ben ik bang dat hij zóveel gaat missen dat hij zal blijven zitten. De therapie is al zwaar genoeg voor hem, als hij zich daarnaast ook nog druk moet maken of hij wel of niet zal blijven zitten zou ik dat erg sneu vinden.

Het is helaas vakantie, op de dag dat de therapie zal starten zal ik pas in contact kunnen komen met de mentrix.

Fantaseren

Ik praat met mijn zoon door over dit telefoontje …Er is spanning en angst, maar ook hoop. We fantaseren over de komende zomer en stellen ons voor dat wij met ons hele gezin in een restaurantje in Frankrijk zitten. We hebben het erover hoe bijzonder het zal zijn als hij dan ook iets durft te eten en niet, zoals al jaren het geval was, met een mandje witte stokbroodjes voor zich zou zitten. ( https://eetproblemenbijautisme.wordpress.com/2017/03/09/vakantietijd-en-etentjes/ ) We noemen allemaal voordelen op en de spanning neemt langzaam af.

“Mam! Ik ga vloggen!”

De volgende morgen als hij beneden komt verteld hij dat hij een bijzonder plan heeft bedacht; Hij wil gaan vloggen tijdens en over zijn therapie. Een heel goed idee! Vooral als hij uitlegt wat de reden hiervoor is. Hij vindt dat hij te weinig van de kliniek en hun manier van behandelen weet en geeft aan dat alles nu erg onzeker voor hem is . Hij heeft geen idee wat hem precies te wachten staat. Het lijkt hem fijn als andere kinderen, die nu nog op de wachtlijst staan of hier in de toekomst op komen te staan, filmpjes kunnen bekijken over de therapie die hij gaat volgen en op deze manier wat meer informatie krijgen en minder bang zullen zijn. Ik leg hem uit dat filmpjes binnen de kliniek alleen met toestemming van de kliniek gemaakt mogen worden en zonder andere patiënten erop.

De hele dag is hij druk bezig om een zo goed mogelijk introductiefilmpje te maken (https://youtu.be/8g1l_Jjhuig) Ik ben erg verbaasd over dit initiatief, maar vindt het enorm goed van hem. Hij heeft zich zijn hele leven geschaamd voor zijn eetproblemen en dit tegen niemand willen vertellen, maar de laatste tijd praat hij hier gewoon over. In zijn tweede vlog verteld hij zelfs over alle medicatie die hij moet gebruiken om zijn voedingstekorten aan te vullen. (https://youtu.be/8C815hmIp_k)

Gesprek bij Seys

Woensdag hebben wij een gesprek bij Seys ( http://www.Seyscentra.nl ) en zullen wij vermoedelijk alle ontbrekende informatie krijgen. Ik ben vooral erg benieuwd hoe de therapie zó effectief zou kunnen zijn dat 10 lange jaren met een eetprobleem, in één maand opgelost zou kunnen worden. Dat één maand therapie kan bereiken wat alle andere, maandenlange therapieën niet voor elkaar hebben gekregen. We kunnen ons werkelijk niet voorstellen dat hij dan alles kan, wil en durft te eten.

Zelfs oesters! Hoe ik bij oesters kom? Een moeder vertelde mij over haar zoon, die dezelfde eetproblemen had, dat hij dit heeft leren eten dankzij te therapie en het nog lekker vindt ook! Geweldig en hoopgevend! Niet dat hij van mij oesters moet gaan eten, ik lust het zélf nog geeneens, maar meer dat dit voorbeeld symbool staat voor alles wat nu nog onmogelijk lijkt en straks wel gegeten gaat worden.

Opluchting en een knoop in mijn maag

Voor mij persoonlijk voelt zijn behandeling in de eetkliniek aan alsof ik eindelijk hulp krijg. Alsof iemand deze zware taak uit mijn handen gaat nemen…alsof diegene verder gaat waar het mij niet is gelukt. De wetenschap dat professionals dit van mij gaan overnemen geeft mij een stukje opluchting. Naast die opluchting heb ik ook een knoop in mijn maag …want het laatste wat je als ouders wilt is dat je zoon naar een eetkliniek moet. Voor mijn zoon vind ik dit heel zielig. Hij heeft hier tenslotte ook niet om gevraagd!

Bizarre eters

Of eigenlijk wel een beetje…want hij was degene die na het zien van het programma “Bizarre eters” heeft gevraagd of het voor hem misschien óók mogelijk zou zijn om tóch te leren eten. Hij herkende zichzelf in de deelnemers van dit programma en zag welke stappen zij maakten. Wij hadden ons er al bijna bij neergelegd; hij zou voor altijd alleen maar wit brood met hagelslag moeten eten.

Na het zien van dit programma gaf hij zélf aan dat hij heel graag zou willen leren eten en van zijn eetproblemen af zou willen komen. Wij zijn op zoek gegaan naar een manier waarop hij beste geholpen zou kunnen worden en zijn via een jarenlange omweg uitgekomen bij de Seyskliniek. Hij staat dus volledig achter zijn behandeling en is erg gemotiveerd.

Jarenlange Schaduw

Voor mij als moeder hebben de eetproblemen van de kinderen jarenlang als een schaduw boven mijn leven gehangen. En helaas hangt die schaduw daar nog wel even, maar er wordt nu eindelijk iets aan gedaan!
De eetproblemen van mijn twee zoons en inmiddels ook een dochter (https://eetproblemenbijautisme.wordpress.com/2017/02/21/help-mijn-kind-heeft-een-eetprobleem/ en de blog over Daantje https://eetproblemenbijautisme.wordpress.com/2017/02/21/niet-een-maar-twee-kinderen-met-een-chronisch-eetprobleem/ ) gaven mij als moeder het gevoel dat ik iets helemaal verkeerd had gedaan. Elke keer opnieuw ging ik in mijn gedachten terug in de tijd en probeerde ik mij te bedenken op welk moment het verkeerd was gegaan en wat ik anders had moeten doen.

Ik weet inmiddels gelukkig dat de eetproblemen die mijn zoons hebben, autisme gerelateerd zijn en buiten mijn schuld om zijn ontstaan. Ik weet nu dat dit komt door een verstoorde prikkelverwerking. Gelukkig wordt er steeds meer bekend over eetproblemen bij autisme. Hierdoor komt er ook meer begrip voor deze kinderen én hun ouders.

Willen jullie je ervaringen ook delen?

Ik ben erg benieuwd naar jullie verhalen over de eetproblemen van jullie kinderen. Waar ik ook erg benieuwd naar ben; hoe gaat dit binnen jullie gezin? Merk je dat andere kinderen dit gedrag gaan kopiëren?

Neem bijvoorbeeld onze dochter van vier. Zij is in de afgelopen twee jaar steeds slechter gaan eten en haar eetgedrag gaat steeds meer lijken op het eetgedrag van haar broer en broertje. Inmiddels is de enige vorm van groenten die zij nog binnenkrijgt een potje Olvarit voor kindjes van zes maanden. En dan in maar één smaak, verdund met water en appelmoes. Groenten, aardappels en vlees krijg ik er op geen enkele manier in; zonder eten naar bed, negeren, belonen, adviezen van het consultatiebureau…Alles hebben wij geprobeerd. Zij lust ook maar één soort beleg op haar boterham. Durft niks nieuws te proeven en is doorlopend bang dat ze stikt.

Trauma?

Dit laatste komt hoogstwaarschijnlijk doordat zij té vaak heeft mee moeten maken dat haar broertje Daniél bijna stikte. Dat was in de tijd dat wij probeerden om Daniel aan vast voedsel te laten wennen, eerst zelf en later met een logopediste aan huis. Ik heb haar wat keren met haar handen voor haar oren achter de bank gevonden. Ze was nog geen twee jaar in de tijd dat dit speelde, maar dit heeft waarschijnlijk grote impact op haar gehad.

Schrijf gerust jullie eigen ervaringen in een reactie hieronder! Ik ben erg benieuwd!

(ps. Met Daniel zijn eetproblemen gaat het helaas nog niet beter. Het eetteam is inmiddels klaar met observeren en is aan het bedenken hoe zij hem het beste kunnen helpen. Op dit moment lijkt het erop dat hij qua ontwikkeling op eetgebied is blijven steken bij zes maanden. Hij begrijpt nog steeds niet hoe hij moet kauwen, dus zal met een logopedist de kauwbewegingen moeten oefenen. Elke keer gaan er weken overheen. Ik hoop dat ze binnenkort wat actiever gaan behandelen want met dit tempo eet hij nog steeds babypapjes als hij 18 is. Zeven maanden geleden hebben wij onze hulpvraag neergelegd en er is tot nu toe nog geen eet therapie gestart!)

Ik hoop in mijn volgende blog weer iets leuks over Daniel te schrijven, want het gaat (los van zijn eetproblemen) erg goed met hem!

Ik moest dit verhaal over onze andere zoon echt even kwijt. Ik wil deze blogpagina het liefst gebruiken om alleen over Daniël te schrijven, maar het loopt nog een beetje doorelkaar…De site eetproblemenbijautisme.wordpress.nl is namelijk nog niet helemaal klaar.

Liefs Rita