Autisme, ons gevecht... (Deel 2)

Autisme, ons gevecht... (Deel 2)


Ik ga in deze (en volgende blogs) één voor één de adviezen af die wij kregen. Deze blogs vertellen ons verhaal met hoe wij het hebben ervaren. Dit zal dus per gezin/situatie verschillen, de één heeft gelijk de zorgaanbieder gevonden die perfect bij ze past, terwijl de ander eerst een lange weg heeft te gaan... 

De diagnose...
Eindelijk, op de leeftijd van net 9 jaar, kreeg zoonlief de diagnose klassiek autisme met veel kenmerken van McDD en adhd. Ook was zijn IQ lager dan gemiddeld. Dit was volgens de kinderpsychiater en kinderpsycholoog een hele heftige diagnose, en ze begrepen dan ook niet waarom zoonlief nu pas was onderzocht.  De kinderpsychiater gaf aan hij voor de onderzoeken al duidelijk merkte dat zoonlief een vorm van autisme had en dat hij het niet vond kunnen dat we zolang van het kastje naar de muur waren gestuurd.  Ook gaf hij aan dat hij begreep dat veel mensen zoonlief overschatten omdat hij erg welbespraakt was en moeilijke woorden voor zijn leeftijd gebruikte.Het was een erg fijn gesprek, waarin we naast veel informatie ook goede adviezen kregen.
Adviezen zoals: 

  • Speciaal onderwijs (cluster 4)
  • PGB (Persoonsgebonden Budget) aanvragen
  • Logeerweekenden
  • Thuisbegeleiding
  • Medicatie
  • Ouderbegeleiding aanvragen
  • Geen films/spellen waar geweld in voorkomt

Gevoel...
Ik weet nog erg goed dat ik een heel dubbel gevoel had toen ik de diagnose hoorde. Er ging zoveel door me heen... Aan de ene kant was ik blij dat we bevestiging hadden gekregen, zodat we nu eindelijk onze zoon de juiste hulp konden bieden die hij zo hard nodig had. Aan de andere kant voelde ik me verdrietig en vooral erg schuldig omdat ik naar mijn idee onze zoon 9 jaar lang verkeerd had opgevoed. Ook was ik boos, boos op die kerel van bureau jeugdzorg die jaren eerder had besloten dat zoonlief het niet waard was om te laten onderzoeken, boos op school omdat zij niet eerder vonden dat er ingegrepen moest worden, boos op de ouders van zoonlief zijn klasgenoten die hem voor gek hadden versleten, boos op iedereen die vond dat mijn 'depressief zijn' de oorzaak van alles was...

                                                                                            Gerelateerde afbeeldingBron; google.nl

Persoonsgebondenbudget (PGB)...
Op aanraden van de ipt-er namen we contact op met een zorgmakelaar zodat die ons kon helpen met het aanvragen van PGB en alle regeltjes en dergelijke. Wat ben ik blij dat we dat hebben gedaan, deze zorgmakelaar (Henk) heeft ons jarenlang bijgestaan in woord en daad en we hebben echt ontzettend veel aan hem gehad. Omdat hij al jaren in de zorgsector werkzaam was, wist hij veel adressen van zorgverleners dus dat scheelde ons een hoop zoekstress, en ook super handig dat hij op de hoogte was van alle regeltjes... Helaas moest hij een aantal jaren geleden stoppen als zorgmakelaar omdat de regering dat beroep zo nodig naar de knoppen moest helpen met al hun nieuwe regels betreft het PGB...

Zoonlief kreeg een aantal maanden en heel wat papierwerk verder, een toekenning voor 3 jaar PGB. Hij kreeg een flink budget toegewezen omdat zijn diagnose best zwaar was, nu konden we alle zorg voor hem inkopen die nodig was. Dit was een hele verademing, we hoefden niet alles meer alleen te doen.
Ondertussen is in de wereld van PGB veel veranderd. Nu maken de gemeenten de definitieve beslissing of iemand een PGB krijgt en je krijgt echt niet zomaar. Als je tegenwoordig al een toekenning krijgt dan is deze vaak nog maar een jaar geldig en moet je dus elk jaar op tijd een verlenging aanvragen, wat best wel een gedoe is. De budgetten een stuk lager dan voorheen, het lastig om iemand in te huren die niet uit dezelfde gemeente komt en er is meer controle.  Dat laatste snap ik wel, er werd in het verleden natuurlijk veel fraude gepleegd en het budget werd vaak voor andere dingen dan de zorg gebruikt. Dit heb ik ook van dichtbij meegemaakt... Omdat zulke mensen misbruik maakten van het PGB, zijn de mensen die het wel echt nodig hebben de dupe geworden. 


Logeren...
Ons werd aangeraden om zoonlief naar een logeeropvang te laten gaan in de zomervakantie. Zo gezegd zo gedaan, we gingen opzoek naar een goede en betrouwbare logeeropvang,  waar we zoonlief voorlopig 1 keer in de maand een weekend naartoe zouden laten gaan. We kozen ervoor om ons vooral te richten op zorgboerderijen, zodat zoonlief alle ruimte zou hebben en in aanraking zou komen met dieren (hij was/is een echte dierenliefhebber).  En omdat Henk al jaren meedraaide in de wereld van de zorg, wist hij een wel een aantal adressen. Hier in de buurt waren er ook wel een paar, maar omdat daar ook meerdere schoolgenoten en een achterneefje van zoonlief naartoe gingen, wilden we hem daar liever niet plaatsen. En tja, eerlijk gezegd was ik ook best wel kieskeurig want ik laat mijn kind echt niet zomaar bij iedereen achter...

We hebben meerdere open dagen van zorgboerderijen bezocht en gesprekken gevoerd, maar één sprong er toch wel uit. De mensen waren aardig en betrokken onze zoon gelijk overal bij, hij zou de mogelijkheid krijgen om met paarden en andere dieren om te gaan, ze hadden kleine groepjes en 2 begeleiders op 5 kinderen en (voor ons ook heel belangrijk) het was een christelijke zorgboerderij. Het was wel een heel eind rijden voor ons, maar dat moest dan maar.  

De eerste periode had zoonlief het best naar zijn zin, al was het wel elke keer weer een drama om hem daar achter te laten. Hij zat in een leuk groepje, hij raakte bevriend met een jongen uit zijn groepje, ze deden leuke activiteiten en hij kon goed overweg met de begeleiding. 
Omdat het zo goed ging en zoonlief het naar zijn zin had, besloten we dat hij om de week een weekend zou gaan logeren. Ik vond het nooit leuk om hem achter te laten, maar hield mezelf voor dat het voor hem én mij beter was.
Na een paar maanden kregen we bericht dat ze van locatie zouden veranderen, wat voor ons betekende dat we nog langer moesten rijden, nou ja alles voor zoonlief. 

De logeeropvang huurde een verblijf bij een boer, dus ik had het idee dat er niet zoveel zou veranderen. Daar bleek ik gelijk in te hebben, althans de eerste paar weekenden. Het was een boerderij zonder dieren, ja oké ze hadden een hond, kat, een paar kippen en een pauw. Ach, zolang zoonlief het maar naar zijn zin had, dat was het belangrijkste.
Na een paar maanden kwam zijn favoriete begeleidster met het nieuws dat ze zou stoppen, ze zou een jaar naar Gambia vertrekken om daar vrijwilligerswerk te gaan doen. Toen zij eenmaal weg was veranderde er steeds meer en niet echt in positieve zin. De groepen werden groter, er was minder begeleiding, de activiteiten werden steeds minder en de kinderen bleken uren achtereen achter de computer te zitten terwijl ze spellen speelden die bestemd waren voor 18+ zoals bijvoorbeeld GTA. Ook wisselde de begeleiding vaak, wat zoonlief erg onrustig maakte. Hij ging er weer met veel tegenzin naartoe, en ook begon het ons steeds meer tegen te staan. De eigenaar van de logeerverblijven besloot om zelf een zorgboerderij op te gaan zetten en er kwamen groepen oudere jeugd die 's avonds voor nogal wat geluidsoverlast zorgden. Alles bij elkaar genomen hebben we toen besloten opzoek te gaan naar een andere logeeropvang.

Van Henk kregen we een adres van een logeeropvang die pas was opgestart. Ik heb gelijk contact opgenomen en we maakten een afspraak voor een huisbezoek, zij deed dat altijd zo omdat het in hun eigen omgeving fijner is voor het kind om kennis te maken en het is goed voor het wederzijdse vertrouwen. 
In het gesprek vertelde de vrouw (laat ik haar voor het gemak "Lisa" noemen) dat ze voor elk logeerweekend een huisje huurde bij een bungalowpark, dat ze een groepje had van meestal 4 (soms 5) jongens en dat als ze een activiteit hadden zoals bijvoorbeeld zwemmen, bowlen of naar een dagje uit naar een dierentuin of pretpark, ze altijd voor extra begeleiding zorgde. Ze had in het verleden in de verpleegkunde gewerkt, en jarenlange ervaring in de psychiatrie opgedaan. Ze werkte de laatste jaren in de gehandicaptenzorg.  Klonk goed en zowel zoonlief als ik hadden er een goed gevoel bij, dus na te hebben overlegd met mijn man, regelden we een proeflogeerweekend.

                                                                                        Afbeeldingsresultaat voor slapen gifs Bron; animaatjes.nl

Zoonlief vond het leuk en dus werd besloten dat hij om de week daar zou gaan logeren.

Het ging het een poosje goed, totdat er een paar dingen voorvielen en zoonlief niet meer welkom was.

Op een keer gingen ze zwemmen toen zoonlief samen met een groepsgenootje ruzie kregen met wat oudere jongens, die hun steeds kopje onder duwden. Helaas had de begeleiding dit te laat in de gaten met als resultaat dat zoonlief niet meer wilde zwemmen en altijd mopperde en boos werd als ze toch gingen zwemmen.
De jongens speelden vaak bij het water. Op een keer zagen ze allemaal kleine kikkertjes, wat ze helemaal geweldig vonden. Ze wilden de kikkertjes in het water zetten, maar één van de groepsgenootjes (ik noem hem even "Gijs") vond het leuk om expres op een kikkertje te gaan staan. Toen zoonlief er iets van zei pakte Gijs een steen om die op een ander kikkertje te gooien. Zoonlief werd boos en duwde Gijs weg terwijl hij hem uitschold.  Zoonlief kreeg een officiële waarschuwing, tegen Gijs werd alleen gezegd dat hij het niet meer mocht doen. 
Het laatste voorval was dat 4 van de 5 jongens steentjes op het dak gooiden die dan weer naar beneden rolden. Eén van de steentjes ging door de ruit, en dat zou natuurlijk net dat steentje van zoonlief zijn. Hij zei dat hij op dat moment niet had gegooid 2 van de andere jongens bevestigden dat, maar Gijs zei dat hij had gezien dat het zoonlief zijn steentje was geweest. Toen Lisa zei dat hij de ruit  zelf zou moeten betalen, ging hij volledig door het lint. Hij werd boos en gefrustreerd omdat Lisa niet naar hem en die andere 2 jongens luisterde, maar naar Gijs... Wij werden opgebeld met de vraag of we hem eerder konden komen ophalen, want Lisa kon hem niet meer handelen. Wij wisten niet wat er nou allemaal precies aan de hand was en sprongen natuurlijk gelijk in de auto. Bij aankomst troffen we zoonlief helemaal over zijn toeren aan, en hij was echt woedend. Hij liep te schreeuwen en te schelden tegen Lisa en Gijs, het ging er heftig aan toe. Lisa zei dat het beter was als zoonlief niet meer zou komen omdat ze niet wist hoe ze met hem moest omgaan en hoe ze hem rustig kon krijgen. Oh, en of we de ruit even wilden betalen... Zij vond dat het zijn schuld was, want zoonlief was de oudste (hij scheelde anderhalve maand met Gijs, maar dat even terzijde) en hij had beter moeten weten dan te gooien met stenen. Ja, daar was ik het helemaal mee eens, hij had niet met stenen moeten gooien, maar had zij als de volwassene en tevens begeleidster niet moeten ingrijpen toen ze met stenen gingen gooien? Zij zag en hoorde toch wat ze deden? Het was toch haar taak om op de jongens te letten, daar werd ze toch voor betaald? Ondanks dat wij zoonlief geloofden dat niet hij die ruit had ingegooid (hij is beslist geen engeltje, maar eerlijk is hij wel!), hebben we de ruit betaald. Een maand later belde Lisa met de mededeling dat Gijs niet meer zou komen omdat hij steeds ruzie maakte met 1 van de andere jongens en die jongen een gat in het hoofd had geslagen met een stok, oh en tussen haakjes, hij had toegegeven dat het zijn steen was die door de ruit was gegaan. Ze had zich toch zó in Gijs vergist en zou graag  onze zoon terug zien komen... Nou dat dacht ik dus niet! 
Tot zover het logeerverhaal, ik was er helemaal klaar mee!

Ouderbegeleiding...
Ouderbegeleiding houd in dat je gesprekken krijgt met iemand (in ons geval iemand van het ggz) die je uitleg geeft over de 'stoornis' van je kind zodat je zo goed mogelijk leert omgaan met zijn/haar 'beperkingen'.

We werden op de wachtlijst geplaatst. Toen we eindelijk aan de beurt waren, kregen een aardige mevrouw toegewezen en ik moet eerlijk zeggen dat ik er wel iets aan heb gehad, ondanks dat ik veel van haar tips al toepaste. Na een aantal gesprekken was de ouderbegeleiding afgelopen omdat alles was behandeld.

Alleen bleef ik tegen die verdraaide hevige woedeaanvallen aanlopen. Daar hielp echt niets tegen! Als zoonlief 's ochtends boos werd, dan was dit niet voor even of voor een paar uur, nee het was dan de hele dag door 'feest'. En regelmatig ging hij dan gewoon de volgende dag verder waar hij de avond ervoor was gestopt. Als hij zo'n hevige woedeaanval had gooide hij met spullen, ging volledig door het lint wat zich uitte in schreeuwen en schelden. Ook ging hij wel eens erg dreigend tegenover me staan, maar gelukkig is het nooit zover gekomen dat hij mij iets deed. Hij deed wel zichzelf pijn door bijvoorbeeld met zijn hoofd tegen de muur bonken of met zijn elleboog tegen een raam te rammen... Mijn man was overdag bijna nooit thuis ivm zijn werk, dus het bleef op mij neerkomen. Op zich vond ik dat niet erg, maar ik was af en toe wel bang dat zoonlief zichzelf iets zou aandoen. Deze buien deden zich bijna elke dag voor... Ik voelde me zo ontzettend machteloos, omdat ik geen oplossing kon vinden voor dit probleem. Want ja, het was een groot probleem, niet alleen voor mij maar ook voor zoonlief. Als ik even naar het toilet ging, stond hij tegen de deur te beuken en bleef 'mama, mama, mama...' roepen, net zo lang totdat ik uit het toilet kwam.  Gek werd ik ervan, ik had geen moment voor mezelf. Dat uitte zich bij mij op een gegeven moment ook in boosheid, we zaten in een visuele cirkel

                                                                               Gerelateerde afbeelding Bron; google.nl

Op een gegeven moment zei de kinderpsychiater dat het zo niet verder kon en dat de kans erg groot was dat als onze zoon geen medicatie zou gaan gebruiken, de kans erg groot was dat hij uit huis geplaatst moest worden, niet alleen voor zijn eigen veiligheid, maar ook voor die van ons. 

Dat zette ons wel heel erg aan het denken... Wat we hebben besloten?
Lees het in mijn volgende blogs.

©2017, EJKtV

Bedankt voor het lezen van mijn post.
Omdat jij deze post te bekijkt, krijg ik Yoorspunten. Deze Yp zijn euro's waard, die ik kan laten uitbetalen. Een reactie achterlaten en/of zelf Yoorspunten sparen kan alleen als je lid bent van Yoors. Jezelf aanmelden is helemaal gratis en kan heel eenvoudig door op deze link  te klikken, zo bezorg je ons allebei 125 Yp. 

Dat is mooi meegenomen toch!



Beoordeel

Reviews en Reacties:

4.8 / 5 (4 reviews)
expand_more
Verberg reacties
Dat lijkt me heel moeilijk zeg, om met zulke woedeaanvallen om te gaan.
| 01:03 |
Zeer heftig en fijn dat je dit met ons deeld.
| 21:50 |
jonge zeg wat een strijd
| 18:33 |
Ja dat was het zeker...
| 16:10 |
Wat ontzettend heftig allemaal. Zelf heb ik autisme en ik heb me altijd een blok aan het been van mijn ouders gevoeld. Fijn, het is misschien niet het juiste woord, vind ik het om eens de andere kant te lezen; de gevoelens waar de ouders mee lopen en dat het ook niet altijd maar is dat het aan het kind ligt. Op televisie was toen een programma; "Het is hier autistisch". Ik heb er één fragment van gezien en daarna direct weer uitgezet. Het waren ouders die het moeilijk hadden met hun kind, op zich begrijpelijk, maar ze verzwolgen in het zelfmedelijden en dat vind ik niet te begrijpen (ook ga ik me daar nog schuldiger van voelen). Dat vind ik in dit verhaal niet terug. In het verhaal wat jij vertelt zie ik ouders die er moeite voor doen om hun kind het beste te bieden, zonder de overdosis zelfmedelijden. Ik heb respect voor je dat dit verhaal met ons yoorsies deelt.
| 17:41 |
Dank je wel voor je lieve reactie.
Wat vreselijk dat jij je altijd een blok aan het been van je ouders hebt gevoeld... Ik hoop van harte dat je dat nu niet meer zo ziet/voelt.
Zo zien wij onze zoon totaal niet, in tegendeel. Ook hebben we echt geen medelijden met onszelf, ik voel me juist erg gezegend met onze zoon. Ik ken ze ook hoor, de ouders die zwelgen in het zelfmedelijden omdat hun kind 'anders' is. Zo jammer vind ik dat... Het lijkt wel alsof ze erop kicken om via hun kinderen in de belangstelling te staan. Natuurlijk is het soms best moeilijk, maar dat hoort erbij. Klagen zal ik daarover nooit, want kinderen opvoeden in het algemeen is nooit alleen maar rozengeur en maneschijn. Wel vond ik het erg lastig om uit te zoeken bij welke instanties ik moest zijn om onze zoon de hulp kunnen bieden die hij zo nodig had. Wat ik ook stiekem lastig blijf vinden zijn de vooroordelen van mensen die alleen maar het negatieve gedrag van speciale kinderen/volwassenen willen zien, en het er maar opgooien dat ze zich gewoon niet willen aanpassen. Mensen die maar niet (willen?) inzien dat het niets heeft te maken met willen, maar alles te maken heeft met het niet kunnen.
| 16:05 |

Yoors Nieuws
Wat is Yoors?
Wat is Yoors?
Boeken & Taal
Kolja
Kolja
 

×

Yoors


exit_to_app Aanmelden