Autisme, ons gevecht... (Deel 4)

Autisme, ons gevecht... (Deel 4)


settings
  • Instellingen
  • Positie

    Automatische scrolling

Thuisbegeleiding...

Op het advies van de kinderpsychiater zijn we gelijk na het krijgen van de diagnose met ipt-er Jolanda opzoek gegaan naar een thuisbegeleid(st)er voor zoonlief. In de eerste instantie vond ik het een beetje een raar idee, waarom iemand inhuren om tijd met mijn zoon door te brengen terwijl ik toch altijd thuis was en van alles deed met hem? Volgens Jolanda zou de eerste paar keer waarschijnlijk best vreemd voelen, een 'onbekende' in huis die dingen onderneemt met je kind terwijl jezelf ook thuis bent... Maar volgens Jolanda zou het  behalve dat het goed zou zijn voor mijn zoon, mij ook ontlasten zodat ik wat tijd voor mezelf zou hebben.                            

Nou ja, we konden het allicht proberen. Via Triade kwam er een vrouw kennismaken, en het mooie was dat zoonlief en zij gelijk een leuke klik hadden. Na een fijn gesprek gaf hij zelf aan dat hij het erg leuk zou vinden als Tina (niet haar echte naam) regelmatig voor hem zou komen. Zo gezegd zo gedaan, Tina zou elke woensdagmiddag een paar uur met zoonlief doorbrengen. Het deed zoonlief goed, en eerlijk gezegd vond ik het ook wel fijn om even een paar uur voor mezelf te hebben. Omdat Tina wekelijks kwam, begon mijn zoon haar te vertrouwen en durfde zichzelf te zijn dus maakte ze ook wel eens zijn woedeaanvallen mee. Gelukkig ging ze daar erg goed mee om.
Na zo'n 8 maanden, kwam Tina op een woensdagmiddag, zo out of the blue, met het nieuws dat dit de laatste keer was dat ze zou komen. Haar kinderen klaagden dat ze haar zo weinig zagen, en dus wilde ze de woensdagmiddagen met haar kinderen doorbrengen. Daar had ik natuurlijk alle begrip voor, je eigen kinderen gaan voor, maar ik heb haar wel gezegd dat ik het niet netjes vond dat ze er zo plotseling mee kwam.  Ze zei dat ze er nu pas mee kwam omdat ze zelf opzoek was gegaan naar iemand die de thuisbegeleiding van haar kon overnemen, maar helaas was dat niet gelukt. Ik vond het fijn dat ze zelf had gezocht naar een vervanger, maar ik had het toch echt liever eerder geweten zodat wij onze zoon hadden kunnen voorbereiden op haar vertrek én wij zelf ook opzoek hadden kunnen gaan naar een vervanger. Dat zou een hele hoop ellende hebben gescheeld... Zoonlief was natuurlijk ontroostbaar, hij dacht dat Tina hem niet meer aardig vond en daarom niet meer kwam...

Via Triade werd ook gezocht naar een geschikte vervangster, maar omdat er weken voorbij gingen besloten we om zoonlief voorlopig maar de woensdagmiddagen naar een zorgboerderij te laten gaan. Daar vond hij het leuk om met de dieren bezig te zijn en (de Donald Duck) te lezen. Met buitenspelen, daar had hij niet zoveel mee en ook met de andere kinderen had hij niet zoveel... 

Weken later kreeg ik via Triade een telefoontje van iemand die het wel leuk leek om de woensdagmiddagen met hem door te brengen. Ik had een lang telefoon gesprek met haar, waarin ik eerlijk vertelde over onze zoon en dat het best intensief zou zijn. Dat was voor haar geen probleem zei ze, dus we spraken af dat ze een week later langs zou komen om kennis te maken. Dat gaf ons mooi de gelegenheid om zoonlief alvast voor te bereiden op haar komst (voorbereiden op gebeurtenissen is voor hem ontzettend belangrijk). Maar op de desbetreffende dag  en tijdstip kwam er niemand opdagen! Eind van de dag belde ik de zorginstelling, het bleek dat diegene toch had besloten dat ze er geen tijd voor had in verband met haar studie. Ja dat kan natuurlijk, maar hadden ze ons niet even op de hoogte kunnen stellen? Nu hadden we voor niets zitten wachten én zoonlief had voor niets zo zenuwachtig geweest...

Ik was het wachten ondertussen zat en heb toen maar een bemiddelingsbureau gebeld met de vraag of zij eventueel een thuisbegeleid(st)er beschikbaar hadden. Via hun kwamen we in contact Agnes, een lieve en zachtaardige dame die in een dorp zo'n 12 km verderop woonde. Zij was ontzettend lief (een beetje te lief) en had ook gelijk een goede klik met zoonlief. Op een gegeven moment kreeg zij een cliëntje met het syndroom van down, zij woonden in dezelfde plaats. Daar ging ze ook op de woensdag werken, maar dat was geen probleem omdat onze zoon de ene week naar de zorgboerderij ging en dan de week erop Agnes voor hem kwam. Op een keer kwam Agnes naar me toe en vroeg om raad. De ouders van haar andere cliëntje hadden gevraagd of ze niet elke woensdagmiddag bij ze kon komen voor hun dochter, en nu wilde Agnes graag weten hoe ik daar tegenover stond. Ik heb haar eerlijk gezegd dat ik het erg jammer zou vinden als ze bij ons zou stoppen, maar dat ze haar hart moest volgen en de voor-en nadelen tegen elkaar moest afstrepen. Ze koos ervoor om bij het andere gezin te werken, wat wij jammer vonden maar wel begrepen. Ze bouwde het wel mooi af met onze zoon, op deze manier kon onze zoon er goed mee omgaan en had niet het gevoel dat het aan hem lag dat Agnes wegging. 

Omdat Agnes zou vertrekken kregen we via het bemiddelingsbureau een andere potentiële thuisbegeleider, Klaas (niet zijn echte naam). Klaas werkte in de zorg en had ook ervaring met psychische-patiënten. In het uitgebreide kennismakingsgesprek vertelde ik eerlijk over onze zoon, hoe hij speelde en waarmee, zijn woedeaanvallen en hoe hij kon reageren op situaties. Klaas zei dat hij het begreep en het graag wilde proberen, dus kwamen we overeen dat hij zoonlief zijn nieuwe thuisbegeleider zou worden. De eerste paar weken ging het goed, toen kwamen er de eerste signalen dat het toch niet echt klikte tussen onze zoon en Klaas. 
Zo vond zoonlief het in die tijd leuk om met vliegtuigjes en slagschepen te spelen, maar daar had Klaas geen zin in, "Zulke dingen doe ik niet, ik ben tenslotte geen klein kind meer." Ja begrijpelijk, maar mijn zoon was wel nog een kind en we hadden het bij het kennismakingsgesprek aangegeven. Tja, Klaas was meer van het voetballen, waar zoonlief dan weer totaal niets aan vind. Altijd moest hij doen wat Klaas wilde en ze deden bijna nooit wat zoonlief wilde. Hij vond het eerlijk gezegd ook niet echt leuk met Klaas... 

Op een middag kwam zoonlief helemaal over zijn toeren naar binnen en rende gelijk door naar zijn kamer. Klaas kwam 5 minuten later met de mededeling dat hij eerder naar huis ging omdat zoonlief  een heftige woedeaanval had en hij zich daar geen raad mee wist. Ik vroeg wat er was voorgevallen, volgens Klaas had zoonlief nergens zin in en omdat Klaas had voorgesteld om te voetballen was zoonlief boos geworden. In de avond was zoonlief wat beter aanspreekbaar en ging ik doorvragen. Volgens zoonlief wilde Klaas voetballen en had zoonlief voorgesteld om te gaan frisbeeën, daar had Klaas geen zin in en hij stond erop om te gaan voetballen. Toen zoonlief zei dat hij niet ging voetballen omdat ze dat altijd deden, had Klaas geantwoord dat ze toch zouden  gaan voetballen zo niet, dan zou hij zoonlief naar huis brengen. Zoonlief bedacht zich niet en is zelf naar huis gelopen... Hij wilde niet dat Klaas nog zou komen... Ik heb hem een paar dagen bedenktijd gegeven, want in boosheid zeg je vaak dingen die je niet meent, maar zoonlief bleef bij zijn standpunt. Aan mij de ondankbare taak om Klaas te bellen en  zeggen dat we per direct zouden stoppen met de samenwerking... Dat werd natuurlijk een pittig gesprek, maar ik hield voet bij stuk. Zoonlief vond het al een poosje niet leuk met hem, dus dan was het voor allebei beter om iemand te zoeken waarmee het wel zou klikken...

Zolang we geen vervanger hadden gevonden voor Klaas, zou zoonlief elke woensdagmiddag naar de zorgboerderij gaan.  Niet dat hij het daar nog erg naar zijn zin had omdat hij verplicht buiten moest spelen en als hij ergens mee speelde en een ander kind wilde er mee spelen dan moest hij vaak het speelgoed afgeven omdat hij de oudste was. Op een keer was hij buiten met de blokken aan het spelen en een andere jongen wilde daar ook mee spelen. Zoonlief zei dat ze dan de blokken konden verdelen, maar dat wilde die ander niet dus zoonlief zei dat hij dan alleen bleef spelen. De leidster vond dat hij maar iets anders moest gaan doen en dat die andere jongen  met de blokken mocht. Dat vond hij natuurlijk niet leuk dus heeft hij de rest van de middag bij de dieren doorgebracht. 

Ondertussen had ik een advertentie op een site gezet waar zorgaanbieders en zorgvragers met elkaar in contact komen. Al snel kreeg ik een reactie van een vrouw, Gemma, die het wel zag zitten om thuisbegeleidster van onze zoon te worden. Zij was een zelfstandige met haar eigen bedrijfje. Ze had o.a. een opleiding speltherapie gedaan en allerlei cursussen. Na wat mailcontact met de nodige informatie, planden we een kennismakingsgesprek in. Zoonlief was natuurlijk weer erg gespannen en onzeker, wat als die mevrouw me stom vind of uitlacht? 
Vanaf het moment dat Gemma binnenkwam, werd zoonlief rustig en ontspannen. Wat een rust straalde ze uit! Na een fijn gesprek ging ze even met zoonlief spelen om hem wat beter te leren kennen. Toen ze wegging spraken we af dat ik haar de volgende dag zou bellen, of we haar wel/niet als thuisbegeleidster voor onze zoon wilden. Zoonlief was helemaal weg van haar, dus na overlegd te hebben met mijn man, besloten we het met haar te proberen. Ze dacht met ons mee, kwam met oplossingen  en vond het fijn dat we haar overal bij betrokken wat met onze zoon te maken had. We hadden korte lijntjes (ook tussen haar, de school en de hulpverlening) en het liep echt super goed. We besloten te stoppen bij de zorgboerderij en sindsdien kwam Gemma elke woensdag voor zoonlief.  Ook logeerde zoonlief één keer per maand een weekend bij haar, en dat vond hij echt super tof. Zij accepteerde hem zoals hij was, liet hem boos zijn en toch voelen dat ze hem aardig vond. Zij is degene die hem voor het eerst zelfstandig heeft laten reizen toen ze samen op vakantie waren. Ook was ze erg betrokken bij school en de andere hulpverlening. 
Voor ze met zwangerschapsverlof ging, hebben we samen naar een vervangster gezocht. Zo kwam Eva in ons leven, ook een super lieve vrouw met wie zoonlief een goede klik had. Zij gaf hem regelmatig een klankschalen sessie waar hij rustig van werd. Erg bijzonder...
Na haar zwangerschapsverlof kwamen Gemma en Eva om en om de woensdagmiddag. Toen Eva een vaste baan kreeg aangeboden bij haar in de buurt, nam Gemma het weer volledig van haar over. Met Eva hebben we nog steeds contact trouwens.                                

Wegens omstandigheden was Gemma genoodzaakt om (tijdelijk) te stoppen met werken als individueel begeleidster, maar niet voordat ze een goede vervanger had gevonden. Ze kende iemand van haar andere werk die samen met een vriend een eigen bedrijf had, ook in de zorg voor kinderen met een 'beperking'/'stoornis'. Ze kwam met Jeroen mee voor het kennismakingsgesprek en had hem van te voren al veel over zoonlief verteld. Zoonlief en Jeroen hadden ook gelijk een leuke klik. Aan het begin was zoonlief hem wel heel erg aan het aftasten, hij vond het best wel lastig om zich weer voor iemand anders te moeten openstellen... Maar Jeroen had na een paar bezoekjes zijn vertrouwen gewonnen en nu hebben ze het super leuk samen. Gemma valt af en toe in als Jeroen bijvoorbeeld vakantie heeft.

Het gaat wat dat betreft erg goed met zoonlief, hij vertrouwd Jeroen en Gemma en heel belangrijk, hij durft zichzelf te zijn. Dankzij hen durft hij zelfstandig te reizen, en meer voor zichzelf op te komen. Het is jammer dat er zoveel verschillende zorgverleners moesten passeren, voordat we eindelijk de juiste mensen hadden gevonden, Maar nu we ze hebben gevonden gaat het ontzettend goed met zoonlief en zien we hem groeien, hij heeft al zoveel nieuwe stappen gemaakt die hij eerst nooit zou hebben gedaan. We hebben zoveel te danken aan Gemma en Jeroen!

©2017, EJKtV

Bedankt voor het lezen van mijn post.
Omdat jij deze post te bekijkt, krijg ik Yoorspunten. Deze Yp zijn euro's waard, die ik kan laten uitbetalen. Een reactie achterlaten en/of zelf Yoorspunten sparen kan alleen als je lid bent van Yoors. Jezelf aanmelden is helemaal gratis en kan heel eenvoudig door op deze link  te klikken, zo bezorg je ons allebei 125 Yp. 

Dat is mooi meegenomen toch!



Beoordeel

Reviews en Reacties:

4.8 / 5 (5 reviews)
expand_more
Verberg reacties
Ook deel 4 is weer indrukwekkend...
| 17:53 |
Dankjewel.
| 14:35 |
Wat ontzettend fijn om zulke betrokken mensen te vinden.
| 01:40 |
Ja dat zeker. Het heeft een poos geduurd, maar toch is het gelukkig goed gekomen en heeft zoonlief de juiste mensen om zich heen.
| 14:36 |
goede spreuk ook boven asn en ja het blijft zwaar ook
| 21:15 |
Dankjewel. Ja ik vond het ook een goede spreuk, veel mensen (ver)oordelen gewoon zo ontzettend snel zonder te weten wat de ander moet doorstaan.
| 14:38 |
Ja klopt hoor
| 15:11 |
Een hele zoektocht naar de juiste begeleiders. Onbegrijpelijk dat er mensen bij zijn die zo laat afzeggen of niet komen opdagen. Fijn dat je nu de juiste mensen hebt!
| 18:35 |
Ja het was zeker een hele zoektocht, maar gelukkig heeft zoonlief nu de juiste mensen om zich heen. En inderdaad het is onbegrijpelijk dat er mensen zijn die zo laat afzeggen of gewoon niet komen opdagen. Dat bewijst in mijn ogen alleen maar dat zij niet geschikt zijn om als thuisbegeleider te werken, omdat voor deze groep juist betrouwbaarheid en stiptheid zo belangrijk zijn...
| 14:44 |
ontroerend om te lezen, heftig wel dat jullie zoon zoveel mensen heeft moeten zien gaan voor er eindelijk de juiste persoon op het pad kwam. het lijkt erop dat sommigen niet beseffen wat voor verantwoordelijkheid dat is en wat voor emoties het bij zon kind teweeg brengt als er weer iemand uit zijn leven gaat.. hopelijk blijft dit zo goed gaan!
| 17:30 |
Inderdaad, het heeft wel heel veel impact gehad op onze zoon. Hij is er erg onzeker door geworden en is bang dat als hij iets 'verkeerds' doet, mensen hem gelijk niet meer aardig vinden en hem in de steek laten.
| 14:50 |

×

Yoors


exit_to_app Inloggen