×

Yoors


exit_to_app Inloggen

camera_alt
Afbeelding toevoegen
60
Autisme, ons gevecht... (Deel 6)

Autisme, ons gevecht... (Deel 6)


(Ben je benieuwd naar deel 1, klik hier, deel 2 vind je hier, deel 3 is hier te vinden, deel 4 hier en voor deel 5 klik je hier )

Waarom de blogs 'Autisme, ons gevecht...'
Ik heb besloten ons verhaal te delen omdat ik er een beetje moe van word dat sommige mensen denken dat iemand er heel makkelijk voor kiest om zijn/haar kind te laten onderzoeken, en dat er in het wilde weg met etiketjes wordt rondgestrooid. Ons verhaal, verteld dat het niet altijd zo eenvoudig is als die mensen lijken denken. Er zijn ouders die wéten dat er 'iets' met hun kind is, maar die niet worden gehoord (geloofd?) door de hulpinstanties. En aangezien de hulpverlening de wijsheid in pacht denken te hebben omdat ze ervoor hebben gestudeerd, blijven deze ouders maar zonder hulp aanmodderen om in de tussentijd allerlei verwijten naar hun hoofd geslingerd te krijgen. Er zijn ouders die zo ontzettend graag hun kind willen helpen, maar dat niet kunnen omdat alle deuren gesloten blijven zonder die zo gehekelde etiketjes. 

Het waren voor ons 9 hele frustrerende jaren waarin we keihard hebben moeten vechten voor die etiketjes, voordat we onze zoon eindelijk de juiste hulp konden bieden die hij zo hard nodig had.

                                                                                                       Judge less, 
                                                                                                     Accept more!


Ik vertel ons verhaal omdat ik hoop dat mensen zich eerst eens gaan verdiepen in iets, voordat ze hun vooroordelen de wereld in slingeren. Dat mensen eens gaan beseffen dat die etiketjes nu eenmaal nodig zijn, zodat we onze dierbaren de hulp kunnen bieden die ze zo hard nodig hebben. Dat men beseft dat dankzij die gehekelde etiketjes, ook ónze kinderen een kans krijgen om mee te doen in onze maatschappij. Aan veel mensen met autisme/ass zie je niet dat ze 'iets' hebben en valt alleen hun 'vreemde' gedrag op, daarom is het voor juist deze mensen zo moeilijk om mee te draaien in onze harde maatschappij.

                                                                          ♥                                                  ♥                                                  ♥

Niet zielig!

Wij als ouders van een autistisch kind zijn niet zielig en onze zoon is met zijn klassiek autisme, mcdd en adhd ook niet zielig. Mensen met autisme/ass zijn niet gek, dom, achterlijk, hopeloos of wat dan ook. In tegendeel, vaak blinken ze juist ergens in uit. Onze zoon bijvoorbeeld, is een wandelende geschiedenis encyclopedie, vooral van de tweede wereld oorlog en de voertuigen uit die tijd. Mensen met autisme/ass zijn net als jij en ik, alleen denken ze anders en verwerken dingen op een andere manier dan jij en ik.

Sommige mensen denken dat autisme/ass niet bestaat, want vroeger kenden ze dat toch helemaal niet? Nee, dat klopt, toen had je al die benamingen nog niet maar de stoornissen/beperkingen waren er wel. Toen werden zulke kinderen als moeilijk kind bestempeld. Ze werden uit huis geplaatst en kwamen in een pleeggezin terecht. Ook in mijn familie is dat gebeurd...

Andere mensen denken dat de vaccinaties de oorzaak is van autisme/ass. In mijn familie zitten er daar ook een paar van. Er werd mij verweten dat het mijn schuld zou zijn dat zoonlief een diagnose heeft, want het was toch mijn keus om hem te laten vaccineren... Die mensen wil ik er nogmaals op wijzen dat autisme/ass een aangeboren afwijking in de hersenen is!

Schuldgevoel absoluut niet nodig!
Er zijn jammer genoeg veel volwassen mensen met autisme/ass die zich schuldig voelen ten opzichte van hun ouders. Als ik dat hoor, breekt mijn hart. Als ouder van een zoon met autisme, zou ik ze graag willen zeggen dat een schuldgevoel helemaal niet nodig is. Zij kunnen er toch helemaal niets aandoen dat ze met autisme/ass zijn geboren! Het is niemands schuld! Zij zijn goed zoals ze zijn! Ik vind deze mensen juist heel speciaal!

Natuurlijk, heb ik toen zoonlief nog klein was ook op hem gemopperd, en werd op een gegeven moment ook boos als hij in een winkel of drukke winkelstraat door het lint ging. Dat hij zo reageerde door alle prikkels om hem heen, wist ik toen nog niet. Had ik het maar geweten, dan had ik heel anders gereageerd en was ik heel anders met hem omgegaan. Ik kan alleen voor mezelf spreken, maar ik als moeder, ben alleen maar dankbaar dat ik er voor onze zoon mag zijn en ik zou het niet anders willen. Elke dag met hem is een nieuwe uitdaging, en absoluut niet saai.

                                                                          ♥                                                  ♥                                                  ♥

Handvatten
Sinds we eindelijk duidelijkheid kregen over wat er met zoonlief aan de hand was, heb ik heel wat boeken en artikelen gelezen over autisme en ass. Vooral aan het boek 'Geef me de vijf' van Colette de Bruin, heb ik heel veel gehad. In dat boek wordt duidelijk uitgelegd wat autisme is en kreeg ik handvatten aangereikt waar ik echt iets aan heb gehad. Eindelijk begreep ik beter hoe zoonlief zijn hoofd werkt, hoe de informatie bij hem binnenkomt en hoe ik het beste met hem kon omgaan.

In haar boek en site, spreekt ze o.a. over de 'Puzzel van 5' methode:

  • Wat

  • Hoe

  • Waar

  • Wanneer

  • Wie

Dit zijn wij ook gaan gebruiken (net als met pictogrammen en een dag-indelingsschema), en er ging een wereld voor ons open. Wij begrepen beter onze zoon beter en zoonlief begreep wat er van hem werd verwacht, eindelijk waren we duidelijk voor hem...

Als je meer wilt weten over autisme/ass, dan is deze site zeker een bezoekje waard, zowel voor opvoeders, leerkrachten én de zorg.

                                                                          ♥                                                  ♥                                                  ♥

Hulpverlening!
Er zijn erg veel zorgaanbieders die hun werk met liefde doen en hun cliënten de beste zorg geven die ze kunnen bieden, over hun dan ook niets dan goeds. 

Maar helaas kwam uit onze ervaringen naar voren dat er ook genoeg zorgaanbieders zijn, die totaal niet weten waar ze mee te maken hebben. Ik snap echt niet dat zulke mensen ervoor kiezen om te gaan werken met een doelgroep waarvan ze niets begrijpen. Als je met een bepaalde groep mensen wilt gaan werken, dan is het toch heel belangrijk om je van te voren te verdiepen in die doelgroep?! De hulpverlening heeft niet alle wijsheid in pacht alleen maar omdat zij ervoor hebben gestudeerd. Persoonlijk zou ik graag zien dat er meer ervaringsdeskundigen bij de hulpverlening worden betrokken, deze hebben immers 24 uur per dag te maken met autisme/ass en halen hun ervaringen uit de praktijk. Ik zeg heel eerlijk dat ik liever een gesprek heb met iemand die zelf ervaringen heeft met autisme/ass, dan met iemand die alles uit boeken heeft en een beetje praktijkervaring heeft opgedaan via bijvoorbeeld stage, maar ja dat is mijn mening.

Net als het speciale onderwijs. Natuurlijk er zijn ook genoeg goede leerkrachten, maar helaas zitten er ook een aantal tussen die niet echt geschikt zijn voor dit soort scholen. Althans, dat is mijn mening! Niet elke leerkracht heeft genoeg geduld en/of kennis om op een goede manier om te gaan met deze kinderen, en als je dat van jezelf weet, waarom zou je dat tegen beter weten in toch kiezen voor zo'n baan?

                                                                            ♥                                                  ♥                                                  ♥

 Hoe gaat het nu...

Ondertussen is zoonlief ruim 19 jaar en gaat het ontzettend goed met hem. De pictogrammen en dagindelingsschema gebruiken we al heel lang niet meer. Hij heeft het naar zijn zin op school, vind het reizen van en naar school prima, probeert meer over alledaagse onderwerpen te praten ipv alleen over zijn interesses, hij is vrolijk, spontaan en behulpzaam. Hevige woedeaanvallen komen zelden nog voor. Natuurlijk is hij nog wel eens boos, maar dat lost hij meestal goed op (door even tijd voor hemzelf te nemen en er later op terug te komen) en hij blijft er niet meer een hele dag in hangen. Hij doet zichzelf geen pijn meer, en hij geniet van het leven. 

Als hij dit jaar slaagt voor de opleiding medewerker dierenverzorging, wil hij starten met een opleiding fotografie. Een mooi doel voor in de toekomst dus.

Natuurlijk zijn er nog steeds dingen waar hij tegenaan loopt. 
Zo heeft hij nog steeds moeite met het besef van tijd. We hebben wat schema's geprobeerd, maar tot nu toe zonder echt resultaat. En als hij ergens het overzicht in kwijt is (bijvoorbeeld met schoolwerk), dan flipt hij nog steeds. Hij ziet het dan even allemaal niet meer zitten, word negatief en wil het bijltje er dan bij neer gooien...
Ook heeft hij nog steeds moeite met het opbouwen én onderhouden van sociale contacten. Hij wil bijvoorbeeld graag een vriendin, maar hoe pak je dat aan? Hij heeft één beste vriend die net als hij ook een etiketje heeft, maar hij wil nu ook graag andere mensen leren kennen.  Hij is in het verleden veel gepest als hij buiten aan het spelen was én ook is hij vaak teleurgesteld door mensen, wat hem erg verlegen en onzeker heeft gemaakt. Door deze negatieve ervaringen durft hij nu niet (meer) zomaar iemand aan te spreken... 
Verder is zelfstandigheid op het moment ook nog wel een struikelblok voor hem.  
Deze punten zijn een aantal van de doelen waar we nu mee aan de slag gaan, met hulp van Jeroen (individuele thuisbegeleider) .

Ik ben super trots op zoonlief, hij is al zoveel gegroeid ten opzichte van een jaar of 2 geleden! En wat hou  ik toch ontzettend veel van hem. Zolang ik leef zal ik er altijd voor hem zijn en met alle liefde voor hem blijven vechten!

Bedankt voor het lezen van mijn post.
Omdat jij deze post te bekijkt, krijg ik Yoorspunten. Deze Yp zijn euro's waard, die ik kan laten uitbetalen. Een reactie achterlaten en/of zelf Yoorspunten sparen kan alleen als je lid bent van Yoors. Jezelf aanmelden is helemaal gratis en kan heel eenvoudig door op deze link  te klikken, zo bezorg je ons allebei 125 Yp. 

Dat is mooi meegenomen toch!




jolandemooij
Wat fantastisch dat je zoon weet wat hij wil gaan doen. En heerlijk dat hij geniet!
22-12-2017 02:05
22-12-2017 02:05 • Reageer
Erieka
Mooie blog. Ik herken wel een aantal dingen. Vooral merk ik dat mensen lijken te denken dat ik dom ben of ontoerekeningsvatbaar, dat mijn mening/gevoelens er niet toe doen doordat ik toch al "anders" ben. Ik word altijd scheef aangekeken als ik opbiecht autisme te hebben, of ze praten ineens op een geheel andere manier tegen mij dan toen ze het nog niet wisten. Daarbij denken sommigen ook nog dat het een ziekte is die je moet overwinnen of waar je van moet genezen. Ik zag er zelfs een reclame over. Dat maakt me zo kwaad; autisme is geen longontsteking waar je eventjes een antibioticakuur voor krijgt en daarna is het klaar. Ook is het geen ziekte. Het is een aangeboren afwijking in de hersenen, vaak ook erfelijk, en daarom hebben die vaccinaties er al helemaal niets mee te maken. Ik snap dat dit alles een strijd is; veel mensen weten niet waar ze het over hebben en dat maakt de situatie nog moeilijker. Respect heb ik dat je dit verhaal deelt met ons; het is niet zomaar iets.
21-12-2017 17:48
21-12-2017 17:48 • Reageer
Hans van Gemert
Mooie blog. Inderdaad, er wordt nogal eens (te) snel geoordeeld en er werken niet altijd de juiste mensen op de juiste plaatsen. Gelukkig is er tegenwoordig meer aandacht voor dan een jaar of twintig geleden. Fijn dat het met je zoon zoveel beter gaat!
21-12-2017 16:56
21-12-2017 16:56 • Reageer