×

Yoors


exit_to_app Inloggen

480
camera_alt
Afbeelding toevoegen
60
5 dingen die je niet moet doen bij mensen met autisme

5 dingen die je niet moet doen bij mensen met autisme


Autisme. Betrap je jezelf er al op dat je al meteen een bepaald beeld klaar hebt in je hoofd? Een Sheldon Cooper, een Christopher Boone of misschien een Oskar Schell? Een persoon die geen emoties heeft en goed is in bèta vakken, niet van aanrakingen houdt en een klein beetje OCD heeft? Tja.... I don't blame you. Dat is de enige vorm van autisme die wij vaak te zien krijgen in films boeken en series.

Misschien heb je zelf ervaring met kinderen met autisme, dan wel klassiek, dan wel spectrum, en dan weet je dat dit vaak niet zo is. Helaas is het alleen wel zo dat er nog mensen zijn die autisten over een kam scheren. Ze hebben een bepaald beeld bij autisme en projecteren dit op iedereen die dus autisme heeft, en dat is nu nèt iets wat je niet moet doen bij autisme. Het schept vaak onduidelijkheid. Een voorbeeld: mensen hebben een bepaald beeld bij autisme en dat heb je een persoon met autisme die daar niet in past? Huh?!

Heel eerlijk gezegd deal ik persoonlijk niet zo heel goed met met onduidelijkheid, dus om wat meer duidelijkheid te scheppen heb ik een lijstje samengesteld. Wat zijn de dingen die je nu echt niet moet doen bij een persoon met autisme, vanuit een persoon die er zelf elke dag mee omgaat.

1) Scheer ons niet over een kam.

Autisme is uniek bij iedereen. Er zijn dan ook verschillende takken bij autisme, je hebt klassiek autisme, autisme spectrum, PDD NOS en Asperger om er maar een paar te noemen. Mensen zien autisme ook vaak als iets wat lineair is. Kun je het ene niet? Dan zul je het andere vast ook niet kunnen. Dit is vaak niet het geval. Je moet het zien als een spectrum. Een analogie om dit te verduidelijken. Stel je voor, je hebt een salade. Er zijn verschillende symptomen van autisme. Hyperlexie maar ironisch gezien ook dyslexie, gevoelig voor stimulansen, migraines, etc. Verschillende "toppings" symboliseren deze symptomen. Sommige mensen hebben heel veel verschillende soorten toppings in hun salade, sommigen hebben heel veel van het ene, veel minder van het andere. Sommigen hebben weer heel weinig soorten grote hoeveelheden, maar hoe verschillend ook, al deze mensen zijn nog steeds allemaal autistisch. De ene is niet meer autistisch of minder autistisch, de ene is niet beter of slechter omdat hij/zij meer/minder symptomen heeft, ze zijn gewoon allemaal autistisch.

2) Behandel ons niet als een object.

Het klint stom dat ik dit überhaupt moet zeggen, maar wij zijn geen object. Wij zijn levende, ademende wezens die in staat zijn om te spreken. Het gebeurd nog dat wanneer mensen ontdekken dat een kind autisme heeft, ze tegen de ouder beginnen te spreken in plaats van direct tegen het kind. Ten eerste, geef de ouder wat rust, vaak zitten ze echt niet te wachten op jouw medelijden or indringende vragen zoals "is dat nou moeilijk? Een autistisch kind?", "hoe ga je daar nu meer om!" Of "Je zal het wel moeilijk hebben..." (no offence...) en ten tweede is dat gewoon mensonterend. Zowel omdat het echt naar is als je als kind naast je ouder staat terwijl een vreemd persoon zulke vragen stelt, maar ook omdat wij je in de meeste gevallen echt wel te woord staan, en natuurlijk zijn er uitzonderingen, dat we een keer een een dag hebben waar we er wat meer moeite mee hebben of er simpelweg geen zin in hebben, maar dat wil niet zeggen dat wij het niet kunnen. Natuurlijk zijn er gevallen waarin het kind echt niet wil/kan spreken, zoals bij jongere kinderen, maar kom je dus weer terug bij square one. Scheer ons niet over een kam. Ook is het echt niet nodig om ons met zijde handschoentjes te behandelen, wij zijn niet altijd tikkende tijdbommen, seconds away from a tantrum. Ja, het gebeurd wel eens dat we in een bui zijn, en dan is het inderdaad slim om afstand te houden, maar then again, bij mij is het zo dat ze vrijwel onontkoombaar zijn. Ben jij het niet die mijn bui tot ontploffing brengt, dan is het wel de lokale supermarkt die bijvoorbeeld een bepaald product niet heeft en dat ik een ander merk moet kopen. Heel eerlijk gezegd, in dat geval weiger ik het andere merk en eet/drink ik het product simpelweg niet. Overigens is dit niet handig wanneer je op vakantie bent in een vreemd land waar ze uiteraard dat ene merk niet verkopen en je moet leven op kopjes thee en water... jep dat gebeurt, maar ik wijk af van mijn punt (zoals gewoonlijk). Wat ik wil zeggen, dat is lang niet altijd zo, en bij mij is het zo dat ik het aan voel komen dus neem ik op tijd afstand

3) Praat met ONS, niet alleen met onze ouders.

Voor ik dit ben gaan schrijven ben ik een aantal blogs langs gegaan over ouders met kinderen met autisme. Wat vaak gebeurd. Ouder doet een verhaal, en vraagt hierbij niet om medelijden. De comments volgen vaak een vast patroon. Goh wat ben je sterk, goh wat doe je dat goed, jeetje wat moet jij het moeilijk hebben, tja dat gun je niemand.. Tip voor de ouder, zorg ervoor dat jouw kind dat die comments NOOIT te lezen krijgt. Denk gewoon even na, denk je dat het voor ons leuk is? Zijn we dan echt zó verschrikkelijk? Zijn wij zo een grote last dat onze ouders een medaille verdienen omdat ze met ons dealen? Want ja, die arme ouders hebben daar niet voor gekozen. Toch? Discutabel, maar aangezien ik de neiging heb af te wijkennvan het punt gaan we daar nu niet op in. Ja, mijn ouders hebben soms moeite met mij, het is ook niet altijd makkelijk, dat pretendeert ook niemand. Ik wil ook zeker niet bagatelliseren hoe het in bepaalde situaties kan zijn voor de ouders, maar kom op. Probeer je in ons te verplaatsen. Hoe zou jij het vinden om dit soort comments te lezen? Dit is een van de grootste redenen dat veel mensen met autisme tegen "autism speaks" zijn (een van de zoveel redenen. Ik kan hier een heel individueel blogpost over schrijven), dit focust zich namelijk meer op ouders die in een slachtoffer rol worden gestopt en de kinderen zelf worden genegeerd. "Don't speak about us without us"

4) "maar je lijkt niet echt autistisch?"

Dit. Zeg dit niet. God, de keren dat docenten dit tegen me hebben gezegd, met een glimlach alsof ze me een compliment geven. "Maar je bent dan maar een klein beetje autistisch? Jij kan wel gewoon functioneren toch? Jij bent wel normaal". ...... Bedankt?? Nee, naast het feit dat dit een rare opmerking is, kan het ook nog eens heel inaccuraat zijn. In sommige gevallen uit het zich meer aan de binnenkant. Het lijkt misschien dat we er geen last van hebben omdat dit aan de buitenkant niet zichtbaar is, maar ondertussen kan het zo zijn dat iemand helemaal niet zo "high-functioning" is.

5) Heel simpel: behandel ons gewoon als een mens, niet als een alien (hoe cool die ook zijn) ;)

Uiteindelijk zijn wij natuurlijk gewoon maar mensen toch? Natuurlijk is het zo dat je net zo goed voor elke individueel persoon een lijst kan maken met wat je wel en niet moet doen of zeggen. Ieder mens is uniek en dat is goed. het is meer een blog over dingen die we een beetje zat beginnen te raken. (Die titel is alleen niet so catchy ;) )

Dit is natuurlijk ook niet om mensen op de vingers te tikken of om jullie om medelijden te vragen, wat ik wil is gewoon wat meer bewustzijn over de dingen waar ik en vele anderen dagelijks tegenaan lopen.

Cheers :)

-Ash




radhamoortje
Hoi ik heb ook autisme pdd-nos en ik wilde graag met mede autisme praten ik woon alleen en heb 2 broers en 1 zus ik word egoïstisch genoemt en dat ik het erom doet ik klap dicht raakt overstuur en raakt van dat de weg kwijt ik heb ze vaak gezecht dat mijn reactie niet altijd expres is of dat ik alles met opzet doe en als ik dat zeg word er gezecht ja dat is een smoes of ja verschuil je er maar achter maar dat is vaak me broertje die dat doet hij heeft later te horen gekregen dat hij autisme had en vanaf dat moment maakt hij misbruik ervan en nu denken ze dat ik net zo ben ik voel me vaak alleen erdoor bang om een verjaardag bij te wonnen bang een bijl in m'n nek te krijgen bang dat ik iets niet goed doe en dat ze allemaal boos op me worden ik heb 16 december een verjaardag maar ik ben doodsbenauwd me oudste broer doet echt zijn best voor me maar ook hij snapt het niet altijd
04-11-2017 06:01
04-11-2017 06:01
Erieka
HALLELUJA -sorry- eindelijk iemand die het zegt. Het is zo ontzettend rot als mensen tegen je ouders zeggen, waar jij zelf bij zit, dat je ouders maar sterk zijn met zo'n moeilijk kind of dat ze vragen of het moeilijk is. Damn, ik ben geen dier of zo. Ik koos er niet voor om zo te worden of beplakt te worden met allerlei labels.
29-10-2017 14:17
29-10-2017 14:17
Topper
Interessant. Ik zie mezelf als een halve autist. Weleens online testjes gedaan, maar autisme komt er niet echt uit. Heb ook een kind die autistisch '' overkomt '' maar ze gooien het op add.
23-10-2017 11:33
23-10-2017 11:33
DiaantjesLife
Wat heb je dit goed geschreven! Complimenten hiervoor. Ik ben moeder van een zoon met PDD-NOS en ADHD en het is een heerlijk kind, nou ja, hij is inmiddels 23 jaar oud en al 2 jaar getrouwd. Ik herken heel veel van je tips en kan ze alleen maar beamen. Ik had ook altijd moeite met de zin "hij moet maar gewoon........" Dan kreeg iedereen van mij direct een antwoord als "wat is gewoon" wat is de definitie van gewoon"? Daar had nooit iemand een antwoord op. Autist of niet, iedereen is mens en we ademen allemaal dezelfde lucht. Wat ook goed hielp was het als je weer eens van iemand te horen kreeg dat je toch niks aan hem zag, dan gaf ik het antwoord dat je aan hem/haar ook niet kon zien dat hij/zij dokter was. Dus knap dat je die conclusie zo kunt trekken toch.........
21-10-2017 18:08
21-10-2017 18:08
Blogs van Linda
Goed geschreven. Man heeft pas een paar jaar de diagnose Asperger. De " maar je lijkt niet autistische" en "ik merk niks aan je hoor" hebben we de afgelopen paar jaar geregeld gehoord. Maar ook nadat mensen weten dat hij Asperger heeft " oh vandaar!" " daarom deed je altijd zo" enz.
21-10-2017 09:22
21-10-2017 09:22
weirdmommy
Mooi en duidelijk beschreven.
21-10-2017 06:54
21-10-2017 06:54
Soberana
Op 30 september schreef 1 van jouw 'mede-autisten' het volgende artikel: https://yoo.rs/littleowlet/blog/autisten-zijn-raar-1506783500.html?Ysid=11672 Misschien interessant om de 'discussie' tussen haar en mij te lezen?
21-10-2017 05:57
21-10-2017 05:57