Vulvaire Intraepitheliale Neoplasia of te wel VIN.


Vulvaire Intraepitheliale Neoplasia (VIN)

Een hele mond vol niet?

VIN wordt ook wel vulvakanker of schaamlipkanker genoemd en is zeer zeldzaam. Ik had er dan ook nog nooit van gehoord tot ik een telefoontje kreeg van mijn gynaecoloog. Die deelde me mede dat hoewel mijn uitstrijkje goed was buiten dat er toch weer het HPV (Humaan papillomavirus) was aangetroffen!

HPV is o.a. de veroorzaker van baarmoederhalskanker, genitale wratten en kan een rol spelen bij het ontstaan van andere vormen van kanker. HPV wordt overgedragen via seks. Bijna iedereen krijgt ooit een HPV-infectie, mannen én vrouwen. En bijna altijd ruimt het lichaam dit virus weer zelf op.

Maar echter de genomen biopt uit het litteken van de bevallingen was niet goed! Mijn vreugde over de andere uitslag duurde dus niet lang. Ik had een VIN 2 diagnose! De VIN diagnoses verlopen van normaal, VIN 1, 2 en 3 naar gelang van hoeveel afwijkende cellen er in de biopt zitten naar Vulvakanker.

Ik kreeg dit per telefoon te horen en ik moet zeggen dat viel heel zwaar op mijn dak!

Wat zijn de klachten?

Bij de meeste vrouwen zijn er klachten in de vorm van jeuk en pijn. Deze klachten bestaan vaak al jaren. Soms geeft het ook helemaal geen klachten en merk jij of je arts bij toeval een zichtbare of voelbare afwijking op.

Achteraf zouden al die schimmelinfecties die ik heb gehad dus best wel al symptomen kunnen zijn geweest van de diagnose die ik nu heb gekregen.

Meestal bestaan er meerdere plekken die zowel rood, wit, grijs als bruin kunnen zijn. De afwijkingen kunnen vlak, maar ook verheven zijn en de afmeting kan variëren van enkele millimeters tot enkele centimeters.

Bij mij was het een vlekje dat ik niet eens had opgemerkt maar de arts wel als verdacht aanmerkte en daarom verwijderde!

Had ik geen andere gynaecologische problemen gehad die met de VIN diagnose niets te maken hadden waren we er misschien nu niet achter gekomen.

Wat is de oorzaak?

O.a. een infectie met HPV kan een belangrijke rol spelen in het ontstaan van deze huidaandoening, hoewel er ook nog andere oorzaken zijn. HPV wordt overgedragen via seksueel contact. Omdat de infectie op zich zonder klachten verloopt, merk je hier niets van. De meeste HPV-infecties genezen spontaan, omdat het afweersysteem in staat is het virus op te ruimen. Wanneer er sprake is van een blijvende infectie, kan HSIL of een andere afwijking zoals bijvoorbeeld een voorstadium van baarmoederhalskanker ontstaan. Ook daarom is het regelmatig laten maken van een uitstrijkje zo belangrijk.

Hoe wordt de diagnose gesteld?

Het stellen van de diagnose gebeurt aan de hand van een weefselstukje (biopt). Wanneer er sprake is van meerdere afwijkende plekjes zal de gynaecoloog een ‘mapping’ voorstellen, waarbij van elk plekje afzonderlijk een weefselstukje wordt genomen. Zo’n ‘mapping’ vindt meestal plaats in dagbehandeling en dient om de uitgebreidheid van de afwijking in kaart te brengen en om de aanwezigheid van vulvakanker uit te sluiten. De kans op vulvakanker is klein.

Wat is de behandeling?

De behandeling is afhankelijk van de klachten en de uitgebreidheid van de afwijking.

Er zijn verschillende behandelmogelijkheden: Imiquimod 5% crème, een laserbehandeling of operatieve verwijdering van de afwijking(en). Het is bekend dat er een grote kans is dat de afwijking na de behandeling weer terug komt; daarom is meteen behandelen niet altijd nodig. De keuze van behandeling maak je samen met je arts. De kans dat de HSIL-afwijking ooit leidt tot het ontstaan van vulvakanker is klein.

Een keuze voor behandeling is me op dat moment niet gegeven. Ik leerde later pas dat er andere mogelijkheden zijn dan de Imiquimod 5% crème. En geloof me die behandeling valt niet mee!

Imiquimod (Aldara) stimuleert plaatselijk in de huid het afweersysteem om stoffen aan te maken die helpen de huidkankercellen te bestrijden en werkt dus rechtstreeks op je immuunsysteem. Na elke behandeling (2 tot 3 keer per week) met de crème voel ik duidelijk de uitwerking! Zowel plaatselijk als in mijn hele lijf. Ik voel me constant grieperig en doodmoe, heb veel spierpijn en heb het de hele tijd ijskoud! Mijn corona test naar aanleiding van die klachten was gelukkig negatief!

Plaatselijk reageert het ook heel heftig! De arts zei het wordt eerst slechter voordat het beter wordt. Roodheidpijn, jeuk, zwelling, korstvorming. De huid gaat slechter uitzien en aanvoelen door de behandeling. Dit geneest weer als je stopt met de behandeling!

Wat zijn de vooruitzichten?

Het is belangrijk dat je zelf regelmatig de vulva controleert en dat je bij veranderingen contact opneemt met je gynaecoloog. Je blijft voor deze aandoening in principe levenslang onder controle.

Niet leuk om te vertellen, zit op zulke dingen namelijk nog altijd een groot taboe! Men praat niet over de vagina en toch is het zo belangrijk dat er meer aandacht aan besteed wordt want hoe meer mensen ervan weten, hoe meer er hopelijk op tijd bij zullen zijn!

Daarom wil ik dit graag aan elke vrouw meegeven die dit leest! (en eigenlijk ook aan elke man want de boodschap is hetzelfde: Ken je lichaam!). Leer je vagina (of penis) goed kennen en voor vrouwen is dat wat moeilijker dan mannen! Neem een spiegel bekijk de boel goed en zorg dat je het weet als er iets veranderd! En ga dan naar de huisarts en laat je doorverwijzen naar een gynaecoloog als je twijfelt!

Van de 16 weken behandeling heb ik er 12 erop zitten, nog even doorbijten en dat is een echt gevecht want bij elke behandeling wordt het moeilijker en ik hik steeds meer tegen de volgende behandeling aan. Ik worstel met o.a. angst en onzekerheid want het komt makkelijk terug en frustratie over de grote heftigheid van de behandeling en alle klachten die daaruit ontstaan.

Inmiddels wordt ik elke 3 weken live gezien door de arts, dat is wel een punt in coronatijden. Maar ik had een allergische reactie op de zalf die het herstel moest bevorderen dus dat kwam er ook nog bij! Daar moet ik het nu dus zonder doen!

Ik streep de dagen letterlijk of en hoop van harte dat de arts straks zegt dat de crème goed haar werk heeft gedaan!

Wil je meer weten?

Onderstaande link is me geadviseerd door de gynaecoloog:

En dit is de site van Olijf : Netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker!

#vrouwengezondheid #aldara #VIN #vulvakanker #gynaecoloog   #VIN2


Meer vrouw en gezondheid: