Blijf niet bij de pakken neerzitten, neem zelf initiatief!

De impact van CRPS op het gezin van Hilde kwam eigenlijk later pas. Haar dochter was 15 jaar toen Hilde CRPS kreeg, oud genoeg om zichzelf te kunnen redden. Maar toen haar dochter zelf kinderen kreeg werd echt pijnlijk duidelijk wat de impact is van CRPS. “ Ik kan mijn kleinkinderen niet vasthouden.”

Hilde Post heeft al ruim 20 jaar CRPS. ‘Ik struikelde over een kind en na een jaar bleek dat er toch een breuk zat.’ Er volgde maar liefst zeven operaties. Door een fout van de chirurg werden er zenuwen doorgesneden. Een fout die niet meer te herstellen is. ‘Als ik wist wat ik nu weet dan had ik mij nooit laten opereren.’ Uiteindelijk kwam Hilde bij een plastisch chirurg in het Radboud terecht. Hij plaatste een gezond stuk huid van de arm op een aangedaan stuk, omdat haar huid zo was aangetast. Hierdoor zit de CRPS nu in haar hele arm.

Hilde heeft inmiddels ruim 12 jaar een neurostimulator. ‘De pijn is nu 40 tot 50% minder.’ Een neurostimulator is een medisch implantaat ter grootte van een stopwatch, dat lijkt op een pacemaker. De neurostimulator geeft via één of meer geleidingsdraden lichte elektrische pulsen af in de ruimte rondom het ruggenmerg. Door de pijnsignalen tussen het ruggenmerg en de hersenen te verstoren zorgt het voor pijnverlichting. Maar als Hilde veel pijn heeft zoekt zij afleiding van de pijn. ‘Lezen lukt mij dan echt niet. Ik loop dan veel buiten met een koptelefoon op en luister dan muziek. Sinds een week of drie ga ik naar de sportschool en sport ik onder begeleiding. Ik heb nog geen abonnement, maar ik merk wel dat sporten mij echt verlichting geeft.’

‘Blijf niet bij de pakken neerzitten, maar neem zelfinitiatief’, is het advies dat Hilde aan andere mensen met CRPS geeft. Al ruim 12 jaar is zij vrijwilliger voor de vereniging op de beurzen waar de vereniging aan deelneemt. De laatste 7 jaar vaak samen met haar echtgenoot Rob. ‘Omdat ik niet meer kan werken wil ik mij toch graag nuttig maken. Ik help de vereniging aan meer naamsbekendheid.’ Zo ook vandaag als wij haar bezoeken op De Nationale Gezondheidsbeurs, waar zij samen met haar echtgenoot de mensen te woord staat. Op de eerste dag hebben zij gezamenlijk zeker 50 tot 60 gesprekken gevoerd over CRPS. Opvallend is dat er veel patiënten met CRPS deze beurs bezoeken, maar ook veel familieleden van patiënten. Met hun stand lokken Hilde en Rob ook de aandacht van ergotherapeuten en fysiotherapeuten.

‘Ik heb een tante met hele erge CRPS en we zijn erg zoekende wat nu nog kunnen doen,’ zegt een vrouw die de stand zag en gelijk Hilde aansprak. Naast voorlichting geven bieden Hilde en Rob ook een luisterend oor. ‘Mensen willen graag erkenning en vinden het erg prettig om hun verhaal kwijt te kunnen aan mensen die hun begrijpen.’ Nog geen vijf minuten na het gesprek met deze vrouw komen er twee vrouwen naar de stand. Moeder loopt met een rollator, maar opvallend is dat haar dochter ook op de rollator steunt tijdens hun gesprek met Hilde. Kort daarop koopt moeder een SOS-kaart bij Hilde en bedenkt zich en pakt er dan ineens twee. ‘Ook een voor jou, dan heb jij er ook een op zak’, zegt ze tegen haar dochter. ‘Wij hebben beiden CRPS’, zegt de 20-jarige dochter. ‘Het is niet erfelijk hoor! Ik kreeg het op mijn 16e na een auto-ongeluk en mijn moeder een paar jaar later door een operatie.’

Het is druk op de stand. Binnen een half uur spreken Hilde en Rob vier patiënten met CRPS en enkele familieleden van patiënten met CRPS. Als tip geven ze mee om te blijven kijken op de website van de vereniging en op de Facebookpagina. ‘Bent u al lid van de vereniging?’, vraagt Rob geregeld aan patiënten die bij de stand in gesprek gaan. ‘Met uw lidmaatschap kunnen wij ons werk als vereniging doen en nog meer mensen voorlichting geven, maar kan er ook meer onderzoek gedaan worden naar CRPS.’

Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een ledemaat, arm of been, ontstaat. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel. Zo kan een klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, een ernstige vorm van CRPS geven. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate CRPS tot gevolg hebben.

CRPS is een van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een ledemaat. Alle weefsels en alle functies van een arm of been kunnen door CRPS worden aangetast. Er kan ernstige invaliditeit en moeilijk te behandelen pijn optreden. De patiënt kan in een maatschappelijk en sociaal isolement terecht komen.

Jaarlijks krijgen 5.000 mensen deze complicatie na een letsel. In enkele gevallen ontstaat CRPS spontaan. Het overgrote deel van de 5.000 mensen geneest binnen korte tijd, veelal zonder restverschijnsel. De overige patiënten krijgen te maken met een langdurige of zelfs chronische situatie. CRPS is een aandoening die bij alle leeftijden voor komt, maar vaker bij mensen tussen de 45 en 60 jaar en meer bij vrouwen (75%) dan bij mannen. Ook is het een aandoening die wereldwijd wordt aangetroffen zoals in Amerika, Engeland, Duitsland, Zweden, Noorwegen, Denemarken, Frankrijk, België, Italië, Zuid-Afrika, Canada, Australië, Nieuw-Zeeland.

CRPS is in Nederland ook bekend onder de namen Posttraumatische dystrofie, Sudeck Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie. Er zijn heel veel benamingen voor en in de literatuur worden wel 50 verschillende namen vermeld. Een gangbare naam is inmiddels Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS). De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).