Blijf niet bij de pakken neerzitten, neem zelf initiatief!

De impact van CRPS op het gezin van Hilde kwam eigenlijk later pas. Haar dochter was 15 jaar toen Hilde CRPS kreeg, oud genoeg om zichzelf te kunnen redden. Maar toen haar dochter zelf kinderen kreeg werd echt pijnlijk duidelijk wat de impact is van CRPS. “ Ik kan mijn kleinkinderen niet vasthouden.”

Hilde Post heeft al ruim 20 jaar CRPS. ‘Ik struikelde over een kind en na een jaar bleek dat er toch een breuk zat.’ Er volgde maar liefst zeven operaties. Door een fout van de chirurg werden er zenuwen doorgesneden. Een fout die niet meer te herstellen is. ‘Als ik wist wat ik nu weet dan had ik mij nooit laten opereren.’ Uiteindelijk kwam Hilde bij een plastisch chirurg in het Radboud terecht. Hij plaatste een gezond stuk huid van de arm op een aangedaan stuk, omdat haar huid zo was aangetast. Hierdoor zit de CRPS nu in haar hele arm.

Hilde heeft inmiddels ruim 12 jaar een neurostimulator. ‘De pijn is nu 40 tot 50% minder.’ Een neurostimulator is een medisch implantaat ter grootte van een stopwatch, dat lijkt op een pacemaker. De neurostimulator geeft via één of meer geleidingsdraden lichte elektrische pulsen af in de ruimte rondom het ruggenmerg. Door de pijnsignalen tussen het ruggenmerg en de hersenen te verstoren zorgt het voor pijnverlichting. Maar als Hilde veel pijn heeft zoekt zij afleiding van de pijn. ‘Lezen lukt mij dan echt niet. Ik loop dan veel buiten met een koptelefoon op en luister dan muziek. Sinds een week of drie ga ik naar de sportschool en sport ik onder begeleiding. Ik heb nog geen abonnement, maar ik merk wel dat sporten mij echt verlichting geeft.’

‘Blijf niet bij de pakken neerzitten, maar neem zelfinitiatief’, is het advies dat Hilde aan andere mensen met CRPS geeft. Al ruim 12 jaar is zij vrijwilliger voor de vereniging op de beurzen waar de vereniging aan deelneemt. De laatste 7 jaar vaak samen met haar echtgenoot Rob. ‘Omdat ik niet meer kan werken wil ik mij toch graag nuttig maken. Ik help de vereniging aan meer naamsbekendheid.’ Zo ook vandaag als wij haar bezoeken op De Nationale Gezondheidsbeurs, waar zij samen met haar echtgenoot de mensen te woord staat. Op de eerste dag hebben zij gezamenlijk zeker 50 tot 60 gesprekken gevoerd over CRPS. Opvallend is dat er veel patiënten met CRPS deze beurs bezoeken, maar ook veel familieleden van patiënten. Met hun stand lokken Hilde en Rob ook de aandacht van ergotherapeuten en fysiotherapeuten.