Maximus-minimus

· 02 Oct 2020

Follow Following

Telefonische afspraak met de interniste

Zolang ik me kan herinneren moet ik minimaal 1 á 2 per jaar naar het ziekenhuis voor controle ivm mijn aangeboren hypofyse aandoening Panhypopituïtarisme. Door corona werd dit een telefonische afspraak en waar mijn voorkeur uit gaat naar real life vond ik het in dit geval niet heel erg. Ik heb een erg aardige interniste en nam ze ook echt de tijd voor me. Daarnaast kon ik al mijn vragen nu zo van mijn lijstje aflezen en de antwoorden erbij schrijven. Iets wat ik real life waarschijnlijk niet zou durven. Onzin natuurlijk, maar met een lijst voel ik me toch een beetje stom. Daarnaast heeft niet iedere arts er begrip voor.

Mijn bloedwaarde waren over het algemeen goed alleen de Alkalische Fosfatase (oa. lever gal, boten) waren wat aan de hoge kant, maar niet meer zo hoog als in 2016. Ik laat ook bloed voor de huisarts altijd in het ziekenhuis prikken. Het kan ook wel in bijvoorbeeld het verzorgingshuis, maar door het in het ziekenhuis te doen heeft de internist dus ook de bloed uitslagen bedoeld voor mijn huisarts en goed vergelijkingsmateriaal.

Mijn ijzer aan de lage kant, maar binnen de normaalwaarde. Dat is al jaren zo, dus blijven monitoren.
De ontstekingswaarde in mijn bloed zijn te lang te hoog. De bezinking mag max. 20 zijn en is 40. Hier krijg ik een nieuw formulier voor om binnenkort bloed te prikken en dit in december met de longarts te overleggen. Nu heeft mijn longarts gezegd dat ik een Sarcoïdose meer heb, maar dat mijn lymf klieren zijn geslonken zegt niets over Sarcoïdose. Eventueel zou er later een pet scan worden gemaakt als het te lang te hoog blijft.

Volgens jaar krijg ik weer een Dexa scan voor de botdichtheid. Mijn huisarts had ook gevraagd of ik niet preventief voor osteoporose behandeld moet worden, maar dit wordt door die Dexa scan in de gaten gehouden en indien nodig pas actie.

Mijn bloeddruk wisselt de afgelopen jaren erg. Dan te hoog, pillen, te laag met pillen, pillen afbouwen, blijft te laag, stoppen met pillen, te laag, blijft te laag en dan opeens weer veel te hoog zonder dat er iets is veranderd in mijn eetpatroon ed. Ondanks dat het van veel verschillende factoren afhankelijk kan zijn regelt de bijnier ook de bloeddruk en mijn bijnieren werken niet goed (ziekte van Addison)

Verder heb ik al een aantal jaren wat klachten waarvan ik niet weet waar ze van komen, maar ook hiervan is de kans groot dat hij door mijn hypofyse afwijking komt.
Ik voel altijd koud aan, maar heb het niet koud. Mijn huid doet regelmatig zeer bij aanraking, maar niet altijd. Ook heb ik het gevoel dat mijn voeten soms ijskoud zijn, maar gewoon behaaglijk aanvoelen en het gevoel in mijn tenen is ook gewoon goed. Dit wordt 1x per jaar door de diabetes verpleegkundige gecontroleerd.

Erg blij met deze (telefonische) afspraak en geeft me duidelijkheid en daarmee weer een stukje rust is deze drukke en stressvolle tijd.




#chronischziek 
#panhypopitu
#internist