Leven met CREST-Syndrome 1.


#howtodealwith #crestsyndrome #sclerodermie #chronischziek #autoimmuunziekte 
#vervolgverhaal 
In 1989, toen ik als 3 jarige nog in Nederland woonde, kregen mijn ouders te horen dat ik een auto-immuunziekte had. #scelodermie #crestsyndrome
Nu ik zelf moeder ben, wil ik dat er niets aan mijn kind komt, dus nu begrijp ik nog meer hoe bezorgt je als ouder kunt zijn als je kind zo'n diagnose krijgt. Mijn zoon is nu 3 jaar en is bij zijn geboorte getest op auto-immuun afwijkingen, maar gelukkig is hij helemaal gezond.

Ik heb het grootste gedeelte van mijn basisschool periode niet willen horen dat ik ziek was, want kinderen willen niet anders zijn dan hun vriendjes. (Ik had er maar twee op de basisschool). Ik heb een aantal keer in het ziekenhuis gelegen en dan gaan andere kinderen toch vragen stellen. Desondanks heb ik toch ook leuke herinneringen aan over gehouden.

Ik ben jarenlang als proefkonijn gebruikt, omdat deze ziekte schijnbaar niet bij kinderen voorkomt. (Nu weet ik wel beter, want het komt wel degelijk voor bij kinderen, alleen niet zo vaak). In 1998, op doktersadvies, zijn we als familie geemigreerd. In het begin voelde ik me best wel rot, omdat mijn broertjes hun vriendjes moesten achterlaten. Zij hebben, net als mijn ouders eigenlijk toen alles opgegeven voor mijn gezondheid, en daar zal ik ze altijd dankbaar voor zijn.

Gelukkig heb ik een geweldige familie (mijn ouders, broertjes, man en zoon), zonder hen zou ik niet zijn wie ik nu ben.

Tot een volgende keer....