Jolanda (44) uit Zoetermeer was 22 toen zij CRPS kreeg. ‘Ik zou samen met mijn vriend naar zijn oma gaan en moest vlak voor vertrek nog gauw even iets van boven halen. Toen ik bijna beneden was verzwikte ik mijn enkel. Maar we hadden haast en ik ben gewoon naar zijn oma toegegaan in de veronderstelling dat de pijn gewoon weg zou gaan.’ De dag erna ging Jolanda naar de huisarts, de pijn werd alleen maar erger. Zij werd doorverwezen naar het ziekenhuis om een foto te maken, maar er was niets gebroken. Wel kreeg zij krukken mee om haar enkel te ontlasten. Twee dagen later belde het ziekenhuis. Er was nog een keer goed naar de foto’s gekeken en ze vermoedden dat er toch een breuk was. Jolanda moest nog een foto maken, maar er was toch niks te zien. Haar enkel was inmiddels al behoorlijk dik en rood. Er volgde een lange periode waarin Jolanda steeds richting de huisarts ging met haar pijnklachten, maar telkens weer werd zij weggestuurd. Uiteindelijk werden er diverse zalfjes voorgeschreven en kreeg zij een verwijzing naar de fysiotherapeut voor pijnbestrijding. ‘De fysio vertrouwde het niet, mijn enkel en inmiddels voet voelden koud aan, terwijl het voor mij voelde alsof het in de fik stond. De fysio dacht aan dystrofie en nam contact op met het ziekenhuis en de huisarts. Ik kon geen lange stukken meer lopen en kreeg een rolstoel.’
‘Mijn relatie ging uit, omdat hij geen gehandicapte vrouw wilde’
Jolanda werd doorgestuurd naar het ziekenhuis en er werden blokkades gelegd. De eerste keer leek het te werken, maar zeker of het echt werkte wist Jolanda niet. Er werd besloten om nog een keer een blokkade aan te leggen. ‘Ze hebben mij toen veel te snel laten lopen, in plaats van even laten liggen. Daardoor heb ik tot op de dag van vandaag regelmatig pijn aan mijn rug op de plek waar ze de blokkade toentertijd hebben aangelegd.’ Kort daarna ging Jolanda haar relatie uit. ‘Mijn relatie ging uit, omdat hij geen gehandicapte vrouw wilde. Hij vond het vreselijk om achter de rolstoel te lopen. Maar ik vond het allemaal prima, ik had heel veel aan mijn hoofd. Je bent met hele andere dingen bezig. Om ook nog eens met zijn gevoelens over mijn situatie om te moeten gaan daar had ik helemaal geen zin meer in.’
‘Als je zoveel pijn hebt dan ben je zo wanhopig dat je alles doet om van die pijn af te komen’
Jolanda ging naar een lotgenotenbijeenkomst van de patiëntenvereniging in Harderwijk waar zij toen woonde en raakte in gesprek met mensen die heel enthousiast waren over kleurentherapie. ‘Ik had er al het een en ander over gelezen, maar vond het maar een heel vaag verhaal.’ ‘Er waren verschillende soorten kleurentherapie, maar ik besloot naar Varsseveld te gaan en een therapie te volgen volgens de Brooker methode. We zaten met een aantal andere mensen in een huiskamer, allemaal in een grote kring en er ging iemand met een wichelroede aan de slag. Ik vond het allemaal maar wazig, maar als je zoveel pijn hebt dan ben je zo wanhopig dat je alles doet om van die pijn af te komen.’ Er volgden 4 à 5 behandelingen. De eerste keer kreeg Jolanda alleen nog meer pijn, maar ze hield vol. ‘Achteraf weet ik dat de rit naar Varsseveld 1 uur en 22 minuten duurde, maar voor mijn gevoel duurden de ritten eindeloos omdat je zoveel pijn hebt. Iedere hobbel in het wegdek deed enorm veel pijn. Sowieso vond ik autorijden niet prettig, de pijn werd dan altijd erger. Vanaf de tweede behandeling begon de pijn af te nemen en na de laatste behandeling kon ik weer functioneren.’
‘Ik sprong van de berg en voelde mij echt bevrijd!’
Die zomer ging Jolanda samen met haar moeder op vakantie naar Oostenrijk. ‘Ik ging op vakantie met krukken, meer voor de zekerheid dan dat ik ze nog echt nodig had.’ Tijdens de vakantie zette Jolanda haar krukken opzij. ‘Om te vieren dat de CRPS weg was heeft mijn moeder mij verrast. Ze heeft mij laten paragliden. Van te voren was alles uitvoerig besproken met de instructeur, zodat ik een zachte landing zou maken. Want mijn moeder was bang dat het door een klap weer terug zou komen. Ik sprong van de berg en voelde mij echt bevrijd! Ik denk ook dat de berglucht mij ook echt goed gedaan heeft.’ Jolanda kreeg haar leven weer terug, maar het leven is nooit meer hetzelfde geworden als voor de CRPS. ‘CRPS heb je levenslang, ook als je genezen bent. Je blijft er toch wel mee bezig. Soms denk ik; “hé ik voel ik het weer”. Bij iedere val of stoot die echt pijn doet heb je de angst dat het weer terugkomt, de angst voor de gevolgen ervan; de krukken, de rolstoel en dat je leven weer helemaal overhoop wordt gegooid.’
‘Zolang als je het niet zelf hebt meegemaakt moet je niet zo snel klaarstaan met je oordeel.’
Nu 20 jaar later werkt Jolanda als pgb’er voor een 9-jarige jongen die CRPS heeft. ‘Je weet gewoon hoe erg de pijn is en dan heeft hij het zelfs in beide voeten.’ Iedere maand gaat Jolanda met hem mee naar de Pijnpoli in het Sophia kinderziekenhuis. ‘Ik hoor nu hele andere dingen en zie de ontwikkeling in aanpak tegen de pijn. Vroeger waren ze echt nog niet zo ver.’ Op de vraag wat Jolanda andere mensen wil meegeven antwoordt zij; ‘Mensen oordelen te snel en hebben er geen notie van dat ze met hun woorden mensen pijn doen. Zolang als je het niet zelf hebt meegemaakt moet je niet zo snel klaarstaan met je oordeel.’ ‘Zo heb ik zelf meegemaakt dat ik op mijn krukken door het Dolfinarium liep en er iemand tegen mij aanstootte. Ik barstte van de pijn en zei er wat van, want zij kon toch zien dat ik op krukken liep. Ik kreeg als antwoord te horen dat ik dan maar niet naar het Dolfinarium had moeten gaan.’ Ondanks dat Jolanda ‘genezen’ is volgt zij de Facebookpagina van de vereniging. ‘Ik ben benieuwd naar de ontwikkelingen en lees de ervaringsverhalen. Ook omdat ik er door mijn omgeving weer meer in zit.’ ‘Je wilt niet meer terug, want je bent ontzettend dankbaar dat je ‘genezen’ bent. Maar ik als ik het allemaal over zou doen weet ik niet of ik dezelfde keuzes zou maken. Blokkades zou ik echt niet meer laten zetten, omdat het bij mij niet werkte, maar dat zegt niets over anderen. Wat bij de een werkt, werkt bij de ander niet.’
Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een ledemaat, arm of been, ontstaat. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel. Zo kan een klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, een ernstige vorm van CRPS geven. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate CRPS tot gevolg hebben.
CRPS is een van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een ledemaat. Alle weefsels en alle functies van een arm of been kunnen door CRPS worden aangetast. Er kan ernstige invaliditeit en moeilijk te behandelen pijn optreden. De patiënt kan in een maatschappelijk en sociaal isolement terecht komen.
Jaarlijks krijgen 5.000 mensen deze complicatie na een letsel. In enkele gevallen ontstaat CRPS spontaan. Het overgrote deel van de 5.000 mensen geneest binnen korte tijd, veelal zonder restverschijnsel. De overige patiënten krijgen te maken met een langdurige of zelfs chronische situatie. CRPS is een aandoening die bij alle leeftijden voor komt, maar vaker bij mensen tussen de 45 en 60 jaar en meer bij vrouwen (75%) dan bij mannen. Ook is het een aandoening die wereldwijd wordt aangetroffen zoals in Amerika, Engeland, Duitsland, Zweden, Noorwegen, Denemarken, Frankrijk, België, Italië, Zuid-Afrika, Canada, Australië, Nieuw-Zeeland.
CRPS is in Nederland ook bekend onder de namen Posttraumatische dystrofie, Sudeck Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie. Er zijn heel veel benamingen voor en in de literatuur worden wel 50 verschillende namen vermeld. Een gangbare naam is inmiddels Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS). De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).
