Het is alsof er lava door mijn voeten stroomt

Noud (10) heeft een hersenbeschadiging opgelopen voor zijn geboorte. Daardoor heeft hij Cerebrale Parese (CP) en is hij rolstoelgebonden. Sinds twee jaar heeft hij ook CRPS. Door de hoge spierspanning kreeg Noud een tot soms wel twee keer per jaar een botox-behandeling. De botox wordt dan in de spieren gespoten waar de spierspanning hoog is en werkt op de plaats waar de zenuwuiteinden verbinding maken met de spiervezels. Het zorgt ervoor dat de zenuw geen prikkel kan doorgeven aan de spier. Na toediening van botox verslapt de spier zich. De ingreep vindt onder narcose plaats en na de ingreep volgt er een periode van intensieve fysiotherapie om de spieren weer op te rekken. ‘Omdat ik heel hard groeide en een litteken op mijn hersenen heb, kreeg ik erge epilepsie en mocht ik niet meer onder narcose. Ik kreeg mijn voeten niet meer recht en had eigenlijk botox nodig. De artsen hebben mij toen zonder botox in het gips gedaan om ervoor te zorgen dat mijn voeten weer goed kwamen te staan’, vertelt Noud. ‘Iedere week werd het gips gewisseld en werden mijn voeten ingegipst, zodat ze steeds rechter kwamen, dat deed echt pijn. Maar de laatste keer dat ik een gipswissel kreeg had ik echt nog meer pijn en ’s nachts helemaal, dan had ik nog veel meer pijn dan overdag en moest ik vaak huilen. Toen het gips eraf ging was mijn ene voet heel warm en de andere heel erg koud. Mijn moeder maakte zich zorgen om het temperatuurverschil in mijn voeten en de artsen werden erbij gehaald. Ze zeiden dat mijn moeder zich geen zorgen hoefde te maken, dat dit wel vaker voorkwam bij mensen als ze uit het gips komen en dat het wel weer goed zou komen. Maar mijn moeder had er geen goed gevoel over, want mijn opa heeft ook CRPS, al vanaf dat zij een klein meisje was’.

‘Op de pijnpoli snappen ze mij wel en luisteren ze wel naar mij’

Er volgde een lange periode van ziekenhuisbezoeken voor Noud. Maar de pijn ging maar niet over. Uiteindelijk op aandringen van zijn moeder werd Noud verwezen naar de Pijnpoli van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. ‘Ik ben heel blij dat ik eindelijk op de pijnpoli kwam, want de artsen luisterden niet naar mij en ook niet naar mijn moeder. Ik ben maar een kind en bij CP heb je ook vaak koude voeten en pijn, zeiden ze dan. Ook zeiden ze iedere keer als mijn moeder zei dat ze dacht dat het CRPS was, dat dat het niet kon zijn, want er zijn geen mensen met CP en CRPS. Maar ik had niet alleen koude voeten. Mijn voeten staan in de fik. Het is alsof er lava door mijn voeten stroomt en ze verschillen soms van kleur of worden plotseling dik.’ ‘Op de pijnpoli snappen ze mij wel en luisteren ze wel naar mij. Dokter de Leeuw maakt vaak grapjes, net zoals ik. Laatst was ik op de pijnpoli en had ik sokken aan met doodskoppen, zoals bij giftige dingen. De dokter zei tegen mij dat ik giftige sokken aan had en dat hij dat heel tof vond, want zo kunnen de mensen zien dat ze van mijn voeten af moeten blijven. Ik heb nu ook sokken met hete pepers erop’.