Noud (10) heeft een hersenbeschadiging opgelopen voor zijn geboorte. Daardoor heeft hij Cerebrale Parese (CP) en is hij rolstoelgebonden. Sinds twee jaar heeft hij ook CRPS. Door de hoge spierspanning kreeg Noud een tot soms wel twee keer per jaar een botox-behandeling. De botox wordt dan in de spieren gespoten waar de spierspanning hoog is en werkt op de plaats waar de zenuwuiteinden verbinding maken met de spiervezels. Het zorgt ervoor dat de zenuw geen prikkel kan doorgeven aan de spier. Na toediening van botox verslapt de spier zich. De ingreep vindt onder narcose plaats en na de ingreep volgt er een periode van intensieve fysiotherapie om de spieren weer op te rekken. ‘Omdat ik heel hard groeide en een litteken op mijn hersenen heb, kreeg ik erge epilepsie en mocht ik niet meer onder narcose. Ik kreeg mijn voeten niet meer recht en had eigenlijk botox nodig. De artsen hebben mij toen zonder botox in het gips gedaan om ervoor te zorgen dat mijn voeten weer goed kwamen te staan’, vertelt Noud. ‘Iedere week werd het gips gewisseld en werden mijn voeten ingegipst, zodat ze steeds rechter kwamen, dat deed echt pijn. Maar de laatste keer dat ik een gipswissel kreeg had ik echt nog meer pijn en ’s nachts helemaal, dan had ik nog veel meer pijn dan overdag en moest ik vaak huilen. Toen het gips eraf ging was mijn ene voet heel warm en de andere heel erg koud. Mijn moeder maakte zich zorgen om het temperatuurverschil in mijn voeten en de artsen werden erbij gehaald. Ze zeiden dat mijn moeder zich geen zorgen hoefde te maken, dat dit wel vaker voorkwam bij mensen als ze uit het gips komen en dat het wel weer goed zou komen. Maar mijn moeder had er geen goed gevoel over, want mijn opa heeft ook CRPS, al vanaf dat zij een klein meisje was’.
‘Op de pijnpoli snappen ze mij wel en luisteren ze wel naar mij’
Er volgde een lange periode van ziekenhuisbezoeken voor Noud. Maar de pijn ging maar niet over. Uiteindelijk op aandringen van zijn moeder werd Noud verwezen naar de Pijnpoli van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. ‘Ik ben heel blij dat ik eindelijk op de pijnpoli kwam, want de artsen luisterden niet naar mij en ook niet naar mijn moeder. Ik ben maar een kind en bij CP heb je ook vaak koude voeten en pijn, zeiden ze dan. Ook zeiden ze iedere keer als mijn moeder zei dat ze dacht dat het CRPS was, dat dat het niet kon zijn, want er zijn geen mensen met CP en CRPS. Maar ik had niet alleen koude voeten. Mijn voeten staan in de fik. Het is alsof er lava door mijn voeten stroomt en ze verschillen soms van kleur of worden plotseling dik.’ ‘Op de pijnpoli snappen ze mij wel en luisteren ze wel naar mij. Dokter de Leeuw maakt vaak grapjes, net zoals ik. Laatst was ik op de pijnpoli en had ik sokken aan met doodskoppen, zoals bij giftige dingen. De dokter zei tegen mij dat ik giftige sokken aan had en dat hij dat heel tof vond, want zo kunnen de mensen zien dat ze van mijn voeten af moeten blijven. Ik heb nu ook sokken met hete pepers erop’.
‘Kinderen begrijpen niet wat er aan de hand is en schrikken als ik soms heel erg vloek’
‘Ik zit op een gewone school en ben de enige in een rolstoel. Dat zijn de kinderen wel gewend. Maar sinds ik CRPS heb, zit ik vaak zonder schoenen in de klas en als mijn voeten in de fik staan moeten mijn sokken ook uit. Ik wil ze gewoon niet aan hebben. Dat doet dan zoveel pijn. Andere kinderen begrijpen niet wat er aan de hand is en schrikken als ik soms heel erg vloek. Ze lopen dan per ongeluk tegen mijn voeten aan en ik heb dan zoveel pijn dat ik dan zonder dat ik weet heel erg vloek. Ik kan er niks aan doen en wil niet vloeken, maar het gebeurt automatisch en stiekem lucht het ook op als ik vloek als ik ineens hele erge pijn heb. Ik heb ook een TENS-apparaat en daar zit ik soms ook mee in de klas. Het is een apparaat dat stroom geeft, waardoor ik minder pijn heb. In het begin vond de klas dat wel een beetje gek, maar nu niet meer. Het hoort gewoon bij mij’. Noud heeft voor de persoonlijke verzorging, verpleging en begeleiding pgb’ers. Deze mensen worden bekostigd vanuit zijn persoonsgebonden budget. ‘Toen ik de TENS net had, wilde Mandy mijn pgb’er ook graag voelen hoe een TENS- apparaat voelt. Ze plakte de elektroden op dezelfde plek op haar onderrug waar ze bij mij zitten. We hebben echt enorm gelachen, want ze wilde hem even hoog zetten zoals ik hem altijd heb, maar dat lukte niet want dat deed te veel pijn.’
Noud doet aan Racerunnen, dat is hardlopen met een driewielloopfiets. Dit deed hij al voordat hij CRPS had, maar de CRPS maakt het er niet makkelijker op. ‘Ik heb vaak geen zin om te racerunnen, want iedere stap die ik doe doet pijn. Maar ik weet dat ik eerst door die pijn heen moet. Na het racerunnen heb ik vaak minder pijn. Maar vaak wil ik gewoon niet, omdat ik weet dat ik dan eerst meer pijn heb. Dan sla ik de trainingen liever over en loop ik gewoon een stratenloop van een kilometer en soms nog langer. Voor mij voelt dat echt als een marathon. Ik finish meestal als laatste, maar er staan altijd een hoop mensen te juichen en dan lukt het mij toch!’
‘Als het buiten koud is, dan ga ik bijna dood van de pijn’
In de winter heeft Noud meer pijn. Afgelopen winter had Noud zoveel pijn dat hij niet meer naar school kon en zijn bed niet meer uit kon. ‘Als het buiten koud is, dan ga ik bijna dood van de pijn. Ik had zo’n pijn dat ik weken niet naar school kon. Iedere week zat ik op de pijnpoli. Ik had zoveel pijn dat ik dood wilde. Geen pijn meer. De dokter van de pijnpoli zei dat ik als een zombie in mijn rolstoel zat en mijn neuroloog die in een ander ziekenhuis zit wilde mij opnemen. Maar er was niet gelijk plaats om mij op te nemen en ondertussen had de dokter van de pijnpoli ontdekt waarom ik mij zo voelde. Ik slikte al zolang Gabapentine en daar kun je depressief van worden. Hij wisselde het medicijn en ik voelde mij al snel heel veel beter, kreeg weer energie, ging naar school en was weer vrolijk. Maar toen werd ik alsnog opgenomen en ik was heel erg boos. Ik voelde mij beter en had daar niks te zoeken, maar voordat de arts zag dat het beter met mij ging lag ik al meer dan een week in het ziekenhuis. Doordat ik zo boos was dat ik was opgenomen en niet naar school kon, zag ze niet dat het echt beter met mij ging. Ik had het gevoel dat niemand, behalve mijn ouders mij echt begreep. Het gaat nu goed met mij. Ik ga weer naar school en houd de lange schooldagen ook echt goed vol. Vorig schooljaar viel ik regelmatig achter mijn bureau in slaap. Ik heb nog wel pijn aan mijn voeten en ik heb vaak geen schoenen aan vanwege de lava. Hopelijk gaat de CRPS ooit weg.’
#CRPS , #ComplexRegionaalPijnSyndroom ,#Posttraumatischedystrofie ,#Sudeckdystrofie,#RSD ,#chronischepijn , #CP , #CerebraleParese ,#CRPSawarenessmonth
Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een ledemaat, arm of been, ontstaat. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel. Zo kan een klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, een ernstige vorm van CRPS geven. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate CRPS tot gevolg hebben.
CRPS is een van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een ledemaat. Alle weefsels en alle functies van een arm of been kunnen door CRPS worden aangetast. Er kan ernstige invaliditeit en moeilijk te behandelen pijn optreden. De patiënt kan in een maatschappelijk en sociaal isolement terecht komen.
Jaarlijks krijgen 5.000 mensen deze complicatie na een letsel. In enkele gevallen ontstaat CRPS spontaan. Het overgrote deel van de 5.000 mensen geneest binnen korte tijd, veelal zonder restverschijnsel. De overige patiënten krijgen te maken met een langdurige of zelfs chronische situatie. CRPS is een aandoening die bij alle leeftijden voor komt, maar vaker bij mensen tussen de 45 en 60 jaar en meer bij vrouwen (75%) dan bij mannen. Ook is het een aandoening die wereldwijd wordt aangetroffen zoals in Amerika, Engeland, Duitsland, Zweden, Noorwegen, Denemarken, Frankrijk, België, Italië, Zuid-Afrika, Canada, Australië, Nieuw-Zeeland.
CRPS is in Nederland ook bekend onder de namen Posttraumatische dystrofie, Sudeck Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie. Er zijn heel veel benamingen voor en in de literatuur worden wel 50 verschillende namen vermeld. Een gangbare naam is inmiddels Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS). De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).
(Bron: www.crps-vereniging.nl)
Foto: Stiefpaparazzi
