Misverstanden over chronisch ziek zijn.

Medicatie: 
Medicatie is vaak geen wonder middel voor chronisch zieke patienten. Het is zeker geen remedie, het helpt alleen met het verlichten van symptomen. Ik heb ook al geweigerd bepaalde medicatie te nemen, niet omdat ik niet beter wil worden, maar omdat ze vaak andere bijwerkingen hebben of omdat al reeds bewezen is dat ze niet helpen. Het is ook vreselijk irritant, bepaalde medicatie moeten echt steeds op dezelfde moment worden ingenomen. Zo heb ik medicatie in de ochtend, die ik elke dag ongeveer rond hetzelfde uur moet innemen.

Alles moet eens worden geprobeerd:
Naast medicatie denken veel mensen dat we verplicht eens alles moeten proberen om beter te worden. van hypnose, naar accupunctuur, een dieet of pijnkliniek. Maar zo eenvoudig is het niet en alternatieve zijn soms slechter dan men inschat. Moest ik door hypnose genezen, zou ik gelijk even vragen om me af te helpen van mijn chocolade verslaving ;-) Vaak hebben we ook al heel wat geprobeerd. Verschillende dieeten, kiné, fysiotherapie, osteopathie,... en het kost bommen vol geld. Veel wordt amper tot niet terugbetaald en vaak hebben we het al krab met onze uitkering, om naast al de ziekenhuis facturen en medische kosten nog te overleven.

We moeten er slecht uitzien:
Ik probeer nog steeds om zelfstandig te zijn. Maar vele denken dat we in een rolstoel moeten zitten volledig afgeleefd om echt ziek te zijn. Sorry, ik ben 30 jaar en hoewel ik begin te voelen dat ik voor bepaalde afstanden een kruk nodig heb, probeer ik dit zolang mogelijk uit te stellen. Het ding aan chronisch ziek, je zal ons nooit zien wanneer we op ons slechts zijn, we zijn onzichtbaar ziek. Niemand ziet wanneer het echt niet gaat, we lopen er ook liever niet mee te koop. Maar er zijn momenten waar we huilen van de pijn, waar we door de pijn, opgenomen worden op spoed. Soms zak ik door mijn benen en weet zelf mijn man het niet, omdat ik het niet vertel. We proberen te leven zonder dat jullie zien dat het eigenlijk een deel van ons leven heeft overgenomen en stilaan, vernietigd.

We moeten altijd rekening houden met jou:
Het is vriendelijk, maar neen, van mij, hoef je geen 'rekening' te houden met mij of mijn situatie. Ik bepaal zelf of ik volg of niet. We kunnen compromissen sluiten of gewoon akkoord gaan over bepaalde zaken. Ik vraag alleen wat begrip en medeleven. Als je een trektocht wilt doen door de bergen, wacht ik wel thuis op jou met een warme chocomelk en een lekker hapje. Trek jij dan een paar foto's van het uitzicht, daar geniet ik ook van.