Voor ik deze diagnose kreeg, kende ik deze ziekte ook niet. Er is nog steeds weinig over gekend, en de dokters weten ook nog niet hoe je deze ziekte kan krijgen. En omdat er zo weinig weet van is, hebben de mensen dan ook - weliswaar een verkeerd - oordeel over. En dan nog maar te zwijgen van het onbegrip.
Wat houd de ziekte in?
Fibromyalgie is eigenlijk een weke-delen-reuma. Het zorgt ervoor dat je de hele dag spierpijn kan hebben, zonder daarvoor iets gedaan te hoeven hebben. Als je dan iets gedaan hebt, een activiteit, dan kan de pijn nog erger zijn. Bij koud weer kan de pijn ook erg zijn. Ik heb zelfs last gehad als het weer ineens veranderde. Ik kon zeggen wanneer het ging regenen. Er zijn dan ook dagen dat je van de pijn uw bed niet kan uitkomen. Je lichaam heeft ook drukgevoelige punten. Deze punten heeft iedereen, alleen bij iemand met fibromyalgie zijn deze overgevoelig.
Als Fibromyalgie zichtbaar was. Als mensen uw pijn konden zien. Dan zouden ze beter begrijpen waarom je vaak nee zegt.
Je leven dat plots veranderd.
Niet alleen krijg je een zware klap te verwerken, want voor fibromyalgie hebben ze nog steeds geen medicijn, ook moet je je leven zo hard aanpassen. Mensen begrijpen soms niet waarom je van een actieveling, plots naar een bankhanger bent veranderd. En niet omdat je geen zin hebt om iets te doen, maar gewoon omdat jou lichaam "neen" zegt.
Het feit dat er nog steeds geen geneesmiddel van bestaat, doet je ook enorm veel pijn. Want eigenlijk ben je ongeneeselijk ziek. Je hele leven lang ga je moeten leven met deze ziekte. Uw bondgenoot, om het zo te zeggen. Het enige wat je kan doen is pijnstillers nemen. Eerst zijn het lichte pijnstillers. Maar na een tijd moet je zwaarder en zwaarder gaan nemen. En dan komen de vooroordelen er nog eens bij. Je word soms aanzien als een junkie. Want de pijnstillers die jij neemt, zijn verdovende middelen, dus eigenlijk drugs.
De vooroordelen.
Alsof het allemaal nog niet moeilijk genoeg is om ermee te leren leven. Moet je ook nog eens de vooroordelen aanhoren en het geroddel. Mensen hebben ook een verkeerd beeld over fibromyalgie.
Een tijd geleden oordeelde er iemand zelfs dat ik niet in staat was om voor een gezin te zorgen. Dat mijn ziekte "gevaarlijk" was voor mensen rondom mij, en dan vooral voor kinderen. Nogmaals, fibromyalgie geeft mij dag in dag uit pijn, en beperkt mij in het doen van mijn dagelijkse activiteiten. Ik ben nog perfect in staat om met een auto te rijden en andere dingen.
Ook moet je een tijdje uw werk achterwege laten. Want omdat je alles opnieuw moet aanleren, moet je voor je lichaam dit stap voor stap doen, en niet alles in 1 keer.
Leren mee leven.
Omdat ik geleerd heb om ermee te leren leven. Heb ik het allemaal een plaats kunnen geven. Tijdens mijn zwangerschap heb ik ondervonden dat door de hormonen, mijn pijn onderdrukt werd waardoor ik mijn pijnstillers niet meer nodig had. En dan nog, voor mijn kind stopte ik met het nemen van die pijnstillers. Ik heb een gewone bevalling kunnen doen. Nu 10 weken na de bevalling, kan ik met trots zeggen dat ik nog steeds geen pijnstillers moet nemen. Door het geven van borstvoeding, heeft mijn lichaam door de hormonen een evenwicht gevonden.
Ik kan eindelijk terug leven zoals ik altijd geleefd heb. Zonder beperkt te zijn in het huishouden. Zonder na te hoeven denken, over de pijn die nog kan komen. Het voelt eigenlijk aan als vrij zijn.
Genezen ben ik niet. Zal ik ook nooit zijn. Maar door de hormonen van mijn zwangerschap, voelt mijn lichaam aan als herboren. En hier geniet ik van!
Fibromyalgie is een ziekte die je niet kan zien, maar er wel is.
