Het is nu vijf voor twaalf. Over een week is Pepijn, mijn zoon met MCDD dan echt 18.5 jaar precies en dan is er niks meer. Geen opties meer.
Pepijn verblijft in de gesloten Jeugdinstelling het Anker in Harreveld. Hij zit daar op een groep met veel structuur en strakke regels. Dit heeft hij echt nodig. Naast zijn MCDD ( een stoornis in het autistisch spectrum) heeft Pepijn diabetes type 1.
De diabetes is vlak voor zijn tweede verjaardag ontdekt en veel ziekenhuisopnames volgden. Pepijn leerde hier gelukkig wel dat papa en mama soms niet bij hem konden zijn. Later werd dat ons verweten, dat hij niet sterk aan ons zou hangen en makkelijk met vreemden meeging.
Maar ja, dat is jeugd. En dan? Al ruim een jaar zijn Jeugdbescherming west, Horizon Harreveld en wij aan het zoeken naar een passende vervolgplek. Waar Pepijn kan krijgen wat hij nodig heeft, waar ze hem dat beetje liefde en aandacht willen geven, waar ze niet bang zijn voor een jongere die gedragsproblematiek vertoont, gekoppeld aan een psychiatrische stoornis.
Helaas heeft Pepijn een ietsjes te hoog IQ. Hij zit boven de norm van 80. Daarom komt hij niet in aanmerking voor een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking.
Afwijzing na afwijzing volgen elkaar op. De ene instelling wil wel maar mag niet, de andere laat hem op komen draven terwijl ze al weten dat hij daar niet geplaatst kan worden. Wat is er mis met mijn zoon? Hij is in basis een hartstikke lieve, slimme jongen. Hij kan best veel als je hem maar strak begeleid. Ja, hij heeft een stoornis, maar daar kan hij niks aan doen.
Toen Pepijn vier jaar was, bemerkte de kleutermeester dat hij afwijkend gedrag vertoonde, Pepijn is onze oudste dus wisten wij veel dat hij anders was. Hij heeft op de Vrije School wel de kleuters af kunnen maken maar daarna ging het mis. Echt mis. Na verschillende testen en onderzoeken kreeg hij het etiketje PDD-NOS. Met andere woorden hij heeft iets van autisme, maar we weten niet precies wat. Maar omdat hij ook vanaf zijn tweede jaar al diabetes heeft, werd hij doorverwezen naar een school voor Langdurig zieke kinderen.
Dat was een hele hele slechte keuze van de professionals. En de school….. het is beter dat ik niet zeg wat ik daar van denk. Om een nare tijd kort te maken, hij is daar vanaf gestuurd wegens het schoppen van de directrice. Waarom hij haar schopte, ik weet het nog steeds niet. Wat ik wel weet is dat ze hem daar veel te lang hebben laten aanmodderen, ons voor hebben gelogen en dat puur om het geld.
Wij waren ondertussen behoorlijk wanhopig, ik moest regelmatig ingrijpen als Pepijn onze jongste zoon aanvloog, het AMK werd door buren ingeschakeld omdat Pepijn kon gillen alsof hij vermoord werd als je hem iets wilde laten doen wat hem niet zinde. We hadden een huis vol hulpverleners maar het ging niet beter. Wij raakten in de schulden en compleet overspannen, ons huwelijk stond op barsten. Eindelijk kon Pepijn ergens heen, hij ging naar een medisch kindertehuis in Oost-Voorne.
Daar heeft hij anderhalf jaar gewoond, wij konden wat ontspannen en na die anderhalf jaar kregen we dan een voorlopige diagnose: MCDD. Die werd naderhand door Lucertis bevestigd.
Eerlijk is eerlijk, we hebben bij Lucertis veel geleerd, zowel wij als Pepijn. Wij kregen handvatten om met hem om te gaan en Pepijn kreeg therapie. Dat sloeg behoorlijk aan maar we waren er nog lang niet. Weer een periode in waarin ik onder de blauwe plekken kwam te zitten, zijn broertje gevaar liep en hij regelmatig met papa lag te knokken. Jeugdzorg keek toe en pas toen ik jankend bij een overleg mijn blauwe plekken liet zien, en suïcidale neigingen vertoonde omdat ik het niet meer aankon, begrepen ze dat er wat moest gebeuren.
Mijn jongste zoon heeft nu nog therapie nodig om die tijd een plekje te kunnen geven.
Hoera, er was een plekje voor Pepijn in crisisopname. Wat waren we blij. Tot het moment dat er een leidinggevende niet opzij wilde gaan toen Pepijn boos werd op een groepsgenoot. Pepijn wilde naar zijn kamer maar die leiding stond daar maar. Agressief gedrag. Pepijn werd opgesloten in een hok en wij werden gebeld of we hem maar even direct wilde komen halen. Toen ik reageerde dat hij daar niet voor niks verbleef was de reactie dat mijn zoon dan opgehaald zou worden door de politie en een nacht in de cel zou verblijven. Uiteraard hebben we hem toen toch maar weer in huis genomen.
Tweede crisisgroep beviel stukken beter, maar daar kon hij maar tijdelijk blijven. Toen ging Pepijn naar Harreveld Horzion. De open groep Omega 2. Tot ieders opluchting ging dat echt geweldig, Pepijn kwam om het weekend naar huis en je zag hem groeien. Hij heeft daar heel veel geleerd en ook afgeleerd.
Omdat Harreveld ook niet naast de deur is en omdat het leek dat hij een lichtere vorm van zorg nodig had mocht Pepijn naar De Fjord in Capelle aan de Ijssel. Wat een ramp was dat. Pepijn kwam terecht tussen echt psychiatrisch zeer zieke jongeren met criminele inslag. Automutilatie was daar orde van de dag. Pepijn sneeuwde compleet onder, waardoor hij ook maar gekke dingen ging doen, zoals spelen met zijn diabetes, het drinken van giftige vloeistoffen en zijn arm in brand steken. Alleen om maar iets van aandacht te krijgen. Hij werd daar onder bedreiging gedwongen om te stelen, te drinken en drugs te gebruiken. Voor mij was op een gegeven moment de maat vol en wij hebben met toestemming van Jeugdbescherming Pepijn na het verlof niet meer teruggebracht. Zijn leven liep echt gevaar.
Pepijn zou terug kunnen naar Harreveld maar helaas bleek dat dit langer ging duren dan gepland. Hierdoor heeft Pepijn een half jaar thuis moeten wonen. Wat een drama was dat zeg. Ik moest als moeder verschillende keren mijn kind uit een psychose halen. Ik zat tot diep in de nacht te praten met hem, sliep amper nog. Hij wilde naar buiten maar de jongeren hier in de buurt maakten misbruik van hem. Tot ze hem niet meer nodig hadden en keihard lieten vallen. Als reactie ging Pepijn een uur lang met min 3 graden met zijn benen in de sloot zitten. Ik heb alles en iedereen gebeld maar uiteindelijk zaten wij wel met een zwaar onderkoeld en compleet getraumatiseerd kind. En ja, dit heeft ook mijn jongste zoon mee gekregen.
Ik was geen moeder meer, maar een soort van onwetende hulpverleenster, ik deed ook maar wat en of ik het goed deed, daarvan had ik geen idee. Na een enorm heftige en dramatische periode kon Pepijn dan eindelijk terug naar Harreveld. Maar door de Fjord en de periode thuis was hij slechter dan de vorige keer toen hij daar opgenomen werd. Hij was makkelijk te manipuleren en ging drugs proberen weer. Hij werd overgehaald om weg te lopen en kwam pas om 3 uur in de nacht thuis, hij had geen spullen voor zijn diabetes bij zich. Tenslotte klom hij op het dak van de school met een zeer lage bloedsuiker. Kortom hij werd een gevaar voor zichzelf.
Hij werd overgeplaatst naar een ZIKOS groep binnen het Anker. Daar heeft hij een paar weken verbleven en toen mocht hij naar een andere groep. Dit ging hartstikke goed en al snel mocht hij naar een semi open groep. Alleen was de overdracht niet zo als had gemoeten. Pepijn stond ondersteboven omdat hij in korte tijd zovaak van groep was veranderd. Voor een jongen met MCDD is dat een ramp en dat kon hij geen plekje geven. Het gevolg was dat Pepijn op een kwade dag een leiding heeft mishandeld. Er is niet goed gereageerd maar ze wisten ook niet hoe wel te reageren, Pepijn was zwaar overprikkeld. Hij werd opgehaald door de politie en moest een nacht in de cel doorbrengen. Hij was zo bang en zo klein. Hij is op een bepaald gebied maar een kind van een jaar of acht en geen jong volwassene. Maar het is gebeurt en hij heeft er wel iets van geleerd.
Hij kwam terecht in de gesloten groep Lagune 1 waar hij nu nog zit. Jeugdbescherming heeft de gesloten maatregel gelukkig met een half jaar weten te verlengen, maar nu is het op. Hij kan nergens meer heen.
De enige optie is naar huis. En laten we dat nou net niet willen! Mijn man en ik hebben samen met MST Can de afgelopen maanden keihard gewerkt om ons leven weer op de rails te krijgen. Wij hebben ook allebei onze rugzakken en we konden niet de ouders zijn die onze jongste zoon nodig had.
Ondertussen gaat het stukken beter met ons alle drie.
Ik ben zo bang dat als Pepijn weer thuis moet komen wonen dat alles voor niks is geweest. Dat ik ook mijn jongste zoon kwijt ga raken. Dat we er aan onder door gaan met zijn allen en dat mijn huwelijk gaat barsten. Het staat nu al enorm onder druk.
Nog een week….. zeven dagen maar. Dan is het zover. De laatste poging was ook weer een afwijzing. Niemand lijkt Pepijn te kunnen geven wat hij nodig heeft, wat hij vraagt.
Willen jullie mijn verhaal zo veel mogelijk delen??
Liefs Doreen
