Dertig jaar, in juni word ik éénendertig. Ik draag het gen voor de ziekte van Huntington, hetzelfde aantal herhalingen als mijn moeder. Mijn moeder is 1,5 jaar geleden overleden op 53 jarige leeftijd. Daarnaast heb ik van mijn vader ook een dosis herhalingen meegekregen die in het grijze gebied van Huntington zitten. Oftewel, Huntington fucked me twice. Geen een wetenschapper die mij tot nog toe heeft kunnen vertellen wat voor een effect de dubbele diagnose heeft op de uitwerking van de ziekte. En dit is enkel het topje van de ijsberg die in de afgelopen drie jaar zichtbaar is geworden, in elke blog zal ik er steeds wat meer over vertellen zodat het nu niet gelijk een enorm deprimerend verhaal wordt. 😊

Mijn naam is dus Cindy, ik heb twee dochters (nummer één is drie jaar en in mei wordt de tweede één jaar) en Richard is mijn vriend. Hij is tevens de vader van onze dochters. Er is veel te lezen over Huntington, zowel in Nederland als in het buitenland. Veel mensen starten blogs over hun ervaringen met Huntington, daar ben ik heel erg blij mee. Want hoe meer bekendheid, hoe beter. Dus nu denk je misschien, weer een blog van iemand met een ziekte, Huntington. Dat klopt in zekere zin alleen zal mijn insteek wat anders zijn, en daarnaast is ieder persoon uniek waardoor je altijd unieke blogs krijgt.

Loading full article...

Prachtige blog. Ik herken mezelf er heel goed in, heb dan niet de ziekte van Huntington maar een andere genetisch bepaalde ziekte nl CMMRD.
Ik wens je veel kracht en dat je nog maar je hele lange leven kan doen wat je Gelukkig maakt.
Ontroerend mooi. "doe wat je gelukkig maakt" zonder te denken aan "wat als..." een les die velen zouden moeten leren. Knap hoe je er mee omgaat. heel normaal dat het in het begin vooral angst was die je overmande maar knap dat je eruit bent geraakt en nu doet wat je gelukkig maakt.
Heftig dit. Moedig van je ook. Ik ga je volgen tijdens dit proces.
wens je veel moed toex
Openhartig geschreven. Het komt zeker goed. Pak alles rustig op.
Wat goed van je en wat interessant om dit proces van je te lezen
jeetje wat goed geschreven.
een vrouw met kracht.
ik volg
zo mooi geschreven, precies hoe je je voelt.. meeslepend om te lezen.
Mooi geschreven en wat een mooie boodschap!
Dit is zó waar! Maar ook zo ontzettend moeilijk om die 'knop' om te zetten. Je mag echt trots op jezelf zijn. Ik ga je volgen!
Respect omdat je dit deelt en hoe jij in het leven staat.
Zo zeg wat een blog niet mis hoor . Heel goed geschreven en ja behoorlijk heftig ook ik ben een nier patient en diabeet .ik probeer ook zo veel als mogelujk normaal te leven ik hoef nog nie aan de dialese maar heb nog 21 % van de bij de nieren dat werkt .... Show more
Een fijn geschreven inspirerend blog... respect voor jou!
Wauw erg inspirerend
Een mooi moraal! Mede Yoorsiaan Ilsjes blogt er ook over. https://yoo.rs/useroverview/1222/Ilsjes
Heftig. En mooi inderdaad: het gaat om de reis.
Wat een geluk met een partner als Richard! Heel veel succes met je opleiding!
Ben er stil van...respect!!
Een bijzonder mooi verhaal: hoop doet leven!
Veel sterkte en wijsheid in alles wat je NU onderneemt.
Dank voor het delen.
Geweldig geschreven​, met een heel krachtige insteek.
Hele mooie gedachte dat je zelf je leven bepaald! Goed dat je man het je heeft laten zien!!!
Maar wat is de ziekte van Huntington nu precies?
Haha, ja dat is een hele goede en interessante vraag. Ik heb bewust geen inleidend verhaal over de ziekte toegevoegd aan mijn blog. Mede omdat er op het internet al veel te vinden is hierover. :)
Jean-Paul Sartre schreef ooit: "In de angst wordt de mens zich bewust van zijn vrijheid."
Amen! Mooie woorden en erg waar...
Goed dat je er over schrijft vooral als er weinig bekend is
Ik heb het niet maar snap dat mensen die deze ziekte wel hebben er veel aan kunnen hebben om ervaringen van anderen te lezen.
Cindy, een hele goede keuze. Ik ben nu 62, en heb vorig jaar gehoord dat ik Alzheimer heb. Ik werk nu niet meer. Ik zou zo niet weten wat ik had gedaan als ik dit 30 jaar eerder had geweten.

Jij hebt een weloverwogen keuze gemaakt.

Veel plezier!
Lodewijk
Wow! Blij dat jij jezelf.weer gevonden hebt! En wat een super kerel van je die jou wakker geachud heeft door een simpele opmerking! Toppers!!! Ga er voor meid! The future is all Yoors (yours ) ;)