Dertig jaar, in juni word ik éénendertig. Ik draag het gen voor de ziekte van Huntington, hetzelfde aantal herhalingen als mijn moeder. Mijn moeder is 1,5 jaar geleden overleden op 53 jarige leeftijd. Daarnaast heb ik van mijn vader ook een dosis herhalingen meegekregen die in het grijze gebied van Huntington zitten. Oftewel, Huntington fucked me twice. Geen een wetenschapper die mij tot nog toe heeft kunnen vertellen wat voor een effect de dubbele diagnose heeft op de uitwerking van de ziekte. En dit is enkel het topje van de ijsberg die in de afgelopen drie jaar zichtbaar is geworden, in elke blog zal ik er steeds wat meer over vertellen zodat het nu niet gelijk een enorm deprimerend verhaal wordt. 😊

Mijn naam is dus Cindy, ik heb twee dochters (nummer één is drie jaar en in mei wordt de tweede één jaar) en Richard is mijn vriend. Hij is tevens de vader van onze dochters. Er is veel te lezen over Huntington, zowel in Nederland als in het buitenland. Veel mensen starten blogs over hun ervaringen met Huntington, daar ben ik heel erg blij mee. Want hoe meer bekendheid, hoe beter. Dus nu denk je misschien, weer een blog van iemand met een ziekte, Huntington. Dat klopt in zekere zin alleen zal mijn insteek wat anders zijn, en daarnaast is ieder persoon uniek waardoor je altijd unieke blogs krijgt.

Loading full article...
Cheers
Gift
Boost
Share to Whatsapp Share to Facebook Share to Pinterest Share to Twitter Share to Telegram Share to LinkedIn Share to Reddit Share with Email

Anna Mette
Prachtige blog. Ik herken mezelf er heel goed in, heb dan niet de ziekte van Huntington maar een andere genetisch bepaalde ziekte nl CMMRD.
Ik wens je veel kracht en dat je nog maar je hele lange leven kan doen wat je Gelukkig maakt.
Reply
hetlevenvanstephanie
Ontroerend mooi. "doe wat je gelukkig maakt" zonder te denken aan "wat als..." een les die velen zouden moeten leren. Knap hoe je er mee omgaat. heel normaal dat het in het begin vooral angst was die je overmande maar knap dat je eruit bent geraakt en nu doet wat je gelukkig maakt.
Reply
Vlindertje73
Heftig dit. Moedig van je ook. Ik ga je volgen tijdens dit proces.
Reply
Kristien Goeyvaerts
wens je veel moed toex
Reply
Sherry
Openhartig geschreven. Het komt zeker goed. Pak alles rustig op.
Reply
Piteke van der Meulen
Wat goed van je en wat interessant om dit proces van je te lezen
Reply
DeWildPlukkersInfoGroep
jeetje wat goed geschreven.
een vrouw met kracht.
ik volg
Reply
Patricia Vanhove
zo mooi geschreven, precies hoe je je voelt.. meeslepend om te lezen.
Reply
Pandtine
Mooi geschreven en wat een mooie boodschap!
Reply
ADHDidi
Dit is zó waar! Maar ook zo ontzettend moeilijk om die 'knop' om te zetten. Je mag echt trots op jezelf zijn. Ik ga je volgen!
Reply
ElisabethsMagazine
Respect omdat je dit deelt en hoe jij in het leven staat.
Reply
johan_jongedijk
Zo zeg wat een blog niet mis hoor . Heel goed geschreven en ja behoorlijk heftig ook ik ben een nier patient en diabeet .ik probeer ook zo veel als mogelujk normaal te leven ik hoef nog nie aan de dialese maar heb nog 21 % van de bij de nieren dat werkt .... Show more
Reply
Sabrina Mols
Een fijn geschreven inspirerend blog... respect voor jou!
Reply
politiek en natuur
Wauw erg inspirerend
Reply
Ingrid
Een mooi moraal! Mede Yoorsiaan Ilsjes blogt er ook over. https://yoo.rs/useroverview/1222/Ilsjes
Reply
arjantupan
Heftig. En mooi inderdaad: het gaat om de reis.
Reply
mirandamarley8
Wat een geluk met een partner als Richard! Heel veel succes met je opleiding!
Reply
Danielle
Ben er stil van...respect!!
Reply
LWAlmanak
Een bijzonder mooi verhaal: hoop doet leven!
Veel sterkte en wijsheid in alles wat je NU onderneemt.
Dank voor het delen.
Reply
Hans van Gemert
Geweldig geschreven​, met een heel krachtige insteek.
Reply
Vinception
Hele mooie gedachte dat je zelf je leven bepaald! Goed dat je man het je heeft laten zien!!!
Maar wat is de ziekte van Huntington nu precies?
Reply
Cinnablog
Haha, ja dat is een hele goede en interessante vraag. Ik heb bewust geen inleidend verhaal over de ziekte toegevoegd aan mijn blog. Mede omdat er op het internet al veel te vinden is hierover. :)
Reply
Marc Capriccio
Jean-Paul Sartre schreef ooit: "In de angst wordt de mens zich bewust van zijn vrijheid."
Reply
Cinnablog
Amen! Mooie woorden en erg waar...
Reply
Petra Hoogsteen
Goed dat je er over schrijft vooral als er weinig bekend is
Ik heb het niet maar snap dat mensen die deze ziekte wel hebben er veel aan kunnen hebben om ervaringen van anderen te lezen.
Reply
Lo
Cindy, een hele goede keuze. Ik ben nu 62, en heb vorig jaar gehoord dat ik Alzheimer heb. Ik werk nu niet meer. Ik zou zo niet weten wat ik had gedaan als ik dit 30 jaar eerder had geweten.

Jij hebt een weloverwogen keuze gemaakt.

Veel plezier!
Lodewijk
Reply
Joyce de Boer
Wow! Blij dat jij jezelf.weer gevonden hebt! En wat een super kerel van je die jou wakker geachud heeft door een simpele opmerking! Toppers!!! Ga er voor meid! The future is all Yoors (yours ) ;)
Reply