Eef (25) heeft sinds 3 maanden CRPS. ‘Ik ben geopereerd aan mijn enkel en na de operatie had ik heel veel pijn. Ik dacht dat is logisch dat hoort er gewoon bij, maar toen ik na twee dagen het verband eraf haalde wist ik gelijk dit is niet goed. Ik ben al een keer eerder geopereerd en toen kon ik na een week lopen. Nu is mijn enkel dik, blauw, rood en gaat mijn onderbeen en voet ook meedoen.’ Na 10 dagen ging Eef naar de huisarts, omdat de pijn niet wegging. De huisarts nam onmiddellijk telefonisch contact op met orthopedie, maar de arts-assistent antwoordde dat het kan gebeuren na een operatie. Twee weken later kreeg Eef een spoedafspraak bij de orthopeed. ‘Ik vroeg hem of het CRPS is. Mijn zus heeft al 13 jaar CRPS en ik kreeg zelf sterk het gevoel dat ik dat ook had. Maar ik kreeg als antwoord dat hij niet kon zeggen of het CRPS is.’ Na vier weken kreeg Eef te horen dat het een kneuzing was en het kwam erop neer dat ze zich eigenlijk niet zo moest aanstellen. Maar de pijn werd erger. De fysiotherapeut dacht inmiddels ook aan CRPS en stuurde haar weer naar de huisarts. De huisarts heeft ervoor gezorgd dat ze een afspraak kreeg bij haar eigen orthopeed. Dit was zes weken na de operatie. ‘De orthopeed bevestigde dat ik inderdaad CRPS heb. Ik ben blij dat ik toch nog binnen zes weken een diagnose heb gekregen. Bij mijn zus duurde dat 2 jaar.’ Eef kan nu starten met revalideren bij revalidatiecentrum Klimmendaal.
‘Ik heb mijn afstuderen moeten uitstellen’
Ondanks dat Eef pas kort CRPS heeft is de impact ervan op haar leven heel erg groot. Eef studeert Sport, Gezondheid en Management. ‘Ik zou dit jaar afstuderen, maar ik heb mijn afstuderen moeten uitstellen. Ik had een hele gave afstudeerstage bij het ministerie van VWS en die heb ik moeten afzeggen. Als het beter gaat mag ik wel weer contact opnemen, maar ze kunnen mij niet verzekeren of ik dan eenzelfde afstudeerstage kan doen.’ Eef probeert wel alvast een deel van haar studie af te ronden, maar dat is niet gemakkelijk. ‘Het is wel heel zuur, want als ik niet beter wordt moet ik misschien wel een hele andere beroepskeuze maken.’ Eef wil heel graag sport en spel activiteiten begeleiden bij een GGZ Kliniek. ‘Ik heb zelf een GGZ verleden vanwege depressie en PTSS (Posttraumatische Stressstoornis), vandaar dat ik graag in bij een GGZ organisatie wil werken. Ik weet hoe belangrijk deze activiteiten zijn.’ Eef is altijd heel veel gepest, zowel op de basisschool, middelbare school als op het HBO. ‘Op de basisschool werd ik gepest, omdat ik dik was en door de Astma. Ik ben afgevallen, maar ik werd alsnog gepest. Hierdoor heb ik een heel laag zelfbeeld en ben ik blijkbaar een makkelijk mikpunt. Ik ben ook erg perfectionistisch en op het HBO waardeerde niet iedereen dat.’
‘Ik kan gewoon nergens mijn hart luchten’
Doordat Eef veel gepest is had Eef al niet veel vrienden, maar door de CRPS vervallen de vriendschappen die zij had. ‘Ik kan nog maar weinig doen en heb slechts twee vrienden over die ik alleen via Whatsapp spreek. Voordat ik geopereerd werd was ik net twee maanden begonnen met volleyballen. Ik lag goed in het team, maar ik had nog niet de tijd gehad om ze echt goed te leren kennen en zij hebben ook niet de tijd gehad om mij te leren kennen. Ik ga wel altijd bij de training kijken. Dat is een goede afleiding, maar je zit toch aan de zijlijn.’ In januari 2018 is Eef gestopt met haar vrijwilligerswerk als ervaringsdeskundige bij het GGZ. ‘Ik ben gestopt, omdat ik zou gaan afstuderen. Er was ook een maatjesproject, maar de mensen zijn veelal 50plus dus om mij daar aan te melden zie ik eigenlijk niet zo zitten. Ik kom heel graag in contact met leeftijdsgenoten, want ik zit in een andere fase in het leven. Ik moet afstuderen.’ Ook bij haar ouders voelt Eef zich niet echt begrepen. ‘Ik loop voornamelijk op krukken en heb ook een rolstoel, maar die mag ik van mijn ouders niet gebruiken. Mijn voet staat in spitsstand dus lopen gaat sowieso niet en ik heb last in mijn armen van het lopen met krukken. Mijn zus heeft de afgelopen 7 jaar afgebouwd en loopt niet meer op krukken, maar ik ben daar in deze fase nog niet toe in staat. Mijn vader is niet emotioneel aangelegd en mijn moeder is verpleegkundige geweest en heeft alles al een keer doorlopen met mijn zus. Ik moet van hen gewoon doorgaan en er niet bij stilstaan, want dat heeft geen zin. Ik kan gewoon nergens mijn hart luchten.’
‘De wereld draait en toch is alles stil’
Af en toe weet Eef echt niet hoe ze zitten moet. Kleding doet pijn dus heeft ze vaak een sportbroek opgerold tot boven haar knie. Ook slikt ze pijnmedicatie, waaronder het medicijn lyrica. ‘Gelukkig word ik daar niet wazig van, want dat is wel een van de bijwerkingen. Maar de wereld draait en toch is alles stil. Eef is momenteel volledig afhankelijk van anderen. Ze mag en kan geen autorijden, want het is haar rechter enkel. Ze had een optie op een appartement en deze heeft ze ook moeten afzeggen. ‘Ik probeer zoveel mogelijk met mijn ouders mee te gaan om boodschappen te doen, dan ben ik er toch even uit. Mijn doel is om zoveel mogelijk naar buiten te gaan, al is het maar vijf minuten per dag. Ook heb ik maar Netflix aangeschaft en schilder ik op nummer. Ik ga vroeg naar bed en doe inmiddels aan zitvolleyballen. Het is wel pijnlijk maar wel goed voor mij.
Foto: voeten van Eef Foto header: Gery ten Broek
Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een ledemaat, arm of been, ontstaat. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel. Zo kan een klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, een ernstige vorm van CRPS geven. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate CRPS tot gevolg hebben.
CRPS is een van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een ledemaat. Alle weefsels en alle functies van een arm of been kunnen door CRPS worden aangetast. Er kan ernstige invaliditeit en moeilijk te behandelen pijn optreden. De patiënt kan in een maatschappelijk en sociaal isolement terecht komen.
Jaarlijks krijgen 5.000 mensen deze complicatie na een letsel. In enkele gevallen ontstaat CRPS spontaan. Het overgrote deel van de 5.000 mensen geneest binnen korte tijd, veelal zonder restverschijnsel. De overige patiënten krijgen te maken met een langdurige of zelfs chronische situatie. CRPS is een aandoening die bij alle leeftijden voor komt, maar vaker bij mensen tussen de 45 en 60 jaar en meer bij vrouwen (75%) dan bij mannen. Ook is het een aandoening die wereldwijd wordt aangetroffen zoals in Amerika, Engeland, Duitsland, Zweden, Noorwegen, Denemarken, Frankrijk, België, Italië, Zuid-Afrika, Canada, Australië, Nieuw-Zeeland.
CRPS is in Nederland ook bekend onder de namen Posttraumatische dystrofie, Sudeck Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie. Er zijn heel veel benamingen voor en in de literatuur worden wel 50 verschillende namen vermeld. Een gangbare naam is inmiddels Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS). De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).
