Provocatie dag , 17 augustus 2017
Vandaag is de eerste test dag voor Sylvie. Mijn moeder is mee, omdat het best vermoeid is, en als Sylvie ziek wordt kunnen wij haar om en om troosten. Erik jan kon geen vrij krijgen van zijn werk omdat ik al mee ben.
de 2 testdag is Erik jan er wel bij.
Wij melden ons om 8;30 op de kinderafdeling hier moeten we even wachten. Sylvie zit relax in de maxi Cosi rond te kijken. we worden opgeroepen inmiddels in 8:45. kleine intake ze willen nogmaals de klachten van Sylvie weten, (koliek aanvallen, reflux huilen, huiduitslag en ga zo nog maar even door) daarna wordt Sylvie gewogen en helemaal na gekeken. dit om zo goed mogelijk de eventuele klachten te kunnen zien aan Sylvie. het gewicht is maar met 50 gram meer gegroeid ten opzichte van week geleden.
Sylvie ziet goed uit en mag beginnen aan de provocatie. dit houdt in dat ze 1 dag koemelk krijgt en 1 dag de goede voeding die Sylvie nu ook krijgt.
Alleen weten wij en de verpleging niet wanneer Sylvie welke voeding krijgt. dit weet alleen de voedingsassistente.
De eerste voeding, stelt niks voor het is een spuitje met 0,2 ml. Sylvie krijgt dit in de mond toe gediend. even zie ik dat Sylvie met haar beentje spartelt. ik kijk mijn moeder aan maar we zeggen niks. want dit is wel erg weinig dit kan toch niet?
zo wordt de voeding langszaam op gebouwd iedere 20 minuten wat meer voeding we eindigen op 120 ml dat is rond 12:00 uur. van 12:00 tot 14:00 is observeren hoe het met Sylvie gaat.
in de eerste 20 minuten wordt Sylvie wat onrustig. en begint wat te huilen ik denk dat komt door de honger en vermoeidheid. wel schrijf ik ondertussen de symptomen in mijn telefoon op. (ik hou al poos een dagboekje bij met alle klachten)
na 2 voeding later. is het voor mij maar ook voor mijn moeder duidelijk. Sylvie zet het op huilen. het huiltje wat ik gelijk herken.
De tranen springen in mijn ogen. waarom doe ik dit Sylvie aan!!! waarom moet dit.
de pijn wordt erger de verpleging komt nu ook vaker om het hoekje kijken. ze ziet rustig meisje wat zieker wordt. de klachten worden uitgebreid, sylvie's voetjes zijn opgezet de oogjes gaan anders staan. ze wordt bleek en koude zweet
maar ze willen dat we toch proberen de test af te maken.
Mijn moeder en ik zijn hele middag bezig geweest met Sylvie om te troosten, uit eindelijk valt ze rond 12:30 eventjes in slaap uitgeput. ze wordt alleen steeds witter en witter. ze is klam van de zweet. de verpleegkundige vertrouwd het niet. en gaat haar bloeddruk en saturatie meten. `Deze is echter goed, wel zegt de verpleegkunde dat Sylvie niet suffer mag worden. als dit gebeurt moeten wij bellen.
We mogen niet om 14:00 uur naar huis. de verpleegkundige wil Sylvie in de gaten houden. ze heeft ook de kinderarts gebeld. Die moet beoordelen of Sylvie naar huis mag. wel heb ik gevraagd of Sylvie ook paracetamol mag. ik vindt het wel genoeg pijn wat ze heeft gehad. dit mag. rond 16:30 komt de kinderarts kijken. Sylvie knapt op dat moment op en komt lachje van haar gezicht.
conclusie sylvie mag naar huis. wel telefoon nummer van de afdeling als het niet goed gaat dan gelijk hier heen bellen en niet eerst naar de spoed.
de kinderarts vraagt of ik het vertrouw om naar huis te gaan. en of ik nog vragen heb.
hierop zeg ik dat ik nu de Neocate voeding wil. dat overduidelijk is hoe ziek Sylvie ervan wordt.
ze wil dit niet geven. eerst wil de arts de andere dag nog afwachten. en de uitslag van de test weten.
hierop wordt ik boos maar vooral verdrietig en ik begin te huilen. ik zeg dat ik en Sylvie aan het lijntje worden gehouden. Ook mijn moeder helpt mij gelukkig en zegt dat zij het ook een ziek kindje ziet
de oppas ziet een ziek kindje. het is niet dat de moeder alleen een zieke Sylvie ziet. iedereen ziet het!
Hierop zegt de arts dat ze Neocate voor 6 weken wil voorschrijven langer kan niet omdat de provocatie test nog niet klaar is. En ze wil wel dat ik helemaal af maakt de test. tuurlijk maak ik test af. ik wil geen Neocate voor 6 weken maar tot day Sylvie er zonder kan! de voeding kost rond 83 euro en wordt vergoed door de verzekering.
zo gaan we rond 17;00 uur naar huis. we zijn allemaal erg moe. Sylvie is helemaal gesloopt en heeft 2 dagen nodig om bij te komen.
in de volgende blog wordt dag 2 van de provocatie beschreven
groetjes Janita
