Aïsha is geboren met epilepsie. De dag na haar geboorte kreeg ze haar eerste aanval. Ze had altijd tonisch clonische aanvallen, oftewel het lichaam gaat ongecontroleerd bewegen, klapperen en ze was helemaal van de wereld.

De narigheid met epilepsie is, dat je nooit weet wanneer er een aanval komt. Op de meest onverwachtse momenten gaat het mis. Terwijl je aan het winkelen bent, als ze net uit bed komt of gewoon na ff lekker aan het spelen te zijn geweest. 

Ze is een hele poos geheel aanvalsvrij geweest  dankzij goede medicatie,maar de laatste tijd steekt het de kop weer op

Tegenwoordig heeft Aïsha niet meer de grote tonisch clonische aanvallen, maar aanvalletjes van een ander soort....wij noemen het " jubeltenen" . Ze gaat op haar tenen staan en begint te trappelen, doet haar tong uit mond en houdt haar armen en handen heel verkrampt omhoog. Daarna ontspant ze en begint het ongecontroleerde bewegen met haar lijf.....al die tijd kun je wel contact met haar maken en als je op tijd bent wanneer de haar tong uitsteekt en op haar tenen gaat staan kun je zelfs de aanval voorkomen. We zijn met haar bij SEIN geweest ( instelling gespecialiseerd in epilepsie) waar ze een 24uurs EEG heeft gehad om te kijken naar de epileptische activiteit in haar hoofdje. Wat wij beschreven herkenden ze niet als aanval, maar ze konden ook niet zeggen wat het wel was! Het enige wat ik weet is, dat ze dit vaker heeft als ze bijna ziek wordt of uit de medicatie aan het groeien is. De dosis die ze heeft (Lamotrigine) is, in verhouding met andere kinderen, heel laag. Dus zo gauw ze een groeispurt heeft, groeit ze uit de medicatie en moeten we ophogen. Ondertussen gebruiken we ook CBD pasta, in de hoop dat ze ooit alleen op de cbd aanvalsvrij blijft. Aangezien ik de anti epileptica maar troep vind. Het dempt niet alleen de aanvallen, maar zwakt alles af, sinds ze op het randje zit qua medicatie, is ze zich beter gaan ontwikkelen op alle gebieden. Ze probeert te praten, maakt contact met ons om samen te spelen en op school pikt ze alles ook 10 keer beter op.

Aïsha is nu 11. Haar hormonen beginnen te werken, dat kun je aan haar zien vanwege de lichamelijke uitingen....wat mij beangstigd is: wat doet dat met haar epilepsie? Ze heeft de laatste maand vaker jubelteen acties en ze gaat daar vrij diep in. We hebben al een paar keer opgehoogd met de medicatie en dan gaat het weer 2 weken goed en daarna begint ze weer...... STOMME EPILEPSIE!!! LAAT MIJN MEISJE MET RUST!!!

Loading full article...