Na een tipje van de sluier te hebben opgelicht, neem ik jullie verder mee in mijn leven als Xena, the warrior princess , hahahaha zo voelt het af en toe echt!
Even denken, waar ga ik beginnen.....heb zoveel battles gehad. Wat het eerste in mij opkomt was de strijd om een indicatie van de CIZ
Aïsha was 1 jaar, ongeveer, en ik wilde een aanvraag doen voor een aangepaste fietskar en een aangepast kinderbad aangezien ze niet lang kon zitten, die kracht had ze nog niet in haar romp. Haar voor op de fiets mee nemen om boodschappen te halen was dus geen optie omdat ik haar met sjalen vast moest binden om haar rechtop te houden. en een kind van 1 jaar onder de oksels vasthouden terwijl je haren wil wassen en zij wild tekeer gaat omdat ze zo gek is op water, is ook geen succes. De aanvraag werd afgewezen....ze zagen geen reden tot toekennen van de hulpmiddelen.
Nee accepteren was geen optie voor mij, want ik had het ECHT nodig!
Dus de lieftallige meneer van de CIZ gebelt om het gesprek met hem aan te gaan. De man vertelde mij dat hij het niet voldoende aangetoont vond dat we dit alles nodig hadden, dus heb ik hem uitgenodigd een dagje in mijn schoenen te staan en de dingen te doen die ik elke dag doe, samen met de kids. Nou...mevrouw....dat doen we niet, was het antwoord. Dus zei ik dat het maar eens tijd werd om met de luie kont achter dat bureau weg te komen en in plaats van via verslagen van ergo, fysio enz. maar eens ervaren moest hoe het werkelijk is OF via een bezwaarschrift en juridisch gevecht te kijken wie er gelijk heeft.
De man koos eieren voor zijn geld en nam de uitnodiging aan om gewoon maar even een bak koffie te komen drinken.
De ochtend dat hij kwam, lag Aïsha al gewassen en aangekleed in haar box, de vriendelijke meneer ging bij haar zitten en observeerde haar, probeerde contact te maken, wat lastig was toendertijd bij haar. Na zijn eerste bak koffie ging hij staan en vroeg me : Wat heb je allemaal nodig? kom maar op met je lijstje want het is me duidelijk!
10 MINUTEN!!!! Dat was het!!!! Door gewoon te komen KIJKEN!!! ERVAREN!!!! Heb uiteindelijk meer gekregen dan wat ik in 1e instantie nodig had!!
en zo ging het elke keer weer.....Vechten, schoppen, huilen, boos worden....zoveel moeite voor iets dat eigenlijk zo simpel is als ze LUISTEREN naar de hulpvraag. Het laatste gevecht heb ik uiteindelijk opgegeven, omdat de veiligheid van mijn kind voorop staat.
Ze is nu een grote meid, sterk, ondernemend en vindingrijk. We hadden contact opgenomen met WMO om hulp te krijgen met het veilig maken van haar ramen, omdat Aïsha haar kozijnen aan het opeten was (en dat is geen grap! Ze liep er aan te knagen als een bever!) en dat ze op de verwarming klom, dus dat ons idee was om er een soort van veiligheidswand voor te plaatsen , zodat ze 1: niet meer kon knagen, 2 : niet meer kon klimmen, waardoor ze 3: niet door de ramen kon vallen en in de zomer haar ramen gewoon open kon hebben voor frisse lucht i.p.v. dat we alles 3 dubbel vastgeschroefd moesten hebben.
WMO schakelde een "professioneel"bedrijf in die hulpmiddelen had/ maakte/ door de strot heen douwt. Die kwamen over de vloer, hoorden ons verhaal aan en kwamen met een idee : DE SAFESPACE! Jaaaaaaaaa , tuurlijk, een tent van 2 bij 2 waar we haar in op konden sluiten, daar moest ze in spelen EN slapen....heel duidelijk voor een kind met beperking....NOT
Met als gevolg dat de tent in haar kamer kwam, ondanks de twijfel en argumenten van onze kant. Aïsha was haar speelruimte kwijt, haar schommel waar ze zich zo heerlijk in kon ontspannen EN ze zat in de zomer in een bloedhete tent te zweten, omdat er geen frisse lucht in kwam! BEDANKT WMO!
Wat altijd haar veilige plekje was geweest, waar ze lekker kon spelen , stuiteren met de bal, schommelen enz. was nu een plek waar ze opgesloten werd en geen kant meer op kon.
Uiteindelijk lieten we de tent open zodat ze zelf kon bepalen of ze er in wilde liggen of erbuiten wilde spelen...aangezien ze, binnen een half uur opgesloten te hebben gezeten als een aap in een hok, er schoon genoeg van had. Met het gevolg dat het klimmen ook weer mogelijk werd. DUS! Tent moet weg!! We willen een veiligheidswand!
Bedrijf komt weer om maten op de nemen van de hele wand en van de ramen....Waarom de ramen??? Nou, een wand is heel lastig dussssss laten we Lexaanplaten plaatsen in de kozijnen!!! WOW! strak plan!
Maar ja, dan kan mevrouw nog steeds op de verwarming klimmen toch? Tsja.....blijkbaar is dat gewoon ons probleem. Nogmaals dank WMO en professioneel bedrijf!
Ondertussen lag mijn prinses met de matrassen op de grond (vastgemaakt met trekbanden aan de vloer anders lagen ze door de hele kamer) en konden wij ik weet niet hoe vaak de trap op en af om te kijken of ze nog niet uit het raam hing.
We zijn een crowdfunding gestart om geld in te zamelen, zodat we zelf haar de kamer konden maken die we voor ogen hadden.
Een fijn snoezel slaaphuisje en een wand voor de ramen waren 1e prioriteit, daarna zien we wel weer verder.
Stalen balken besteld online met de tussenstukken....passen, meten, zagen en hoppa, daar is het frame!
Pvc doek online besteld, met gaasdoek en dikke raamfolie. Huis naaimachine erbij en alles aan elkaar maken, beste klus en ook behoorlijk wat gevloekt, maarrr gelukt
En hier het eindresultaat! De ramen kunnen open, gaasdoek met slot erop en mevrouw heeft frisse lucht zonder enig gevaar!!!
Een lang verhaal, terwijl ik het zo beknopt mogelijk heb gehouden. wat ik eigenlijk alleen duidelijk wil maken is : Als wij het kunnen maken, met onze huis tuin en keuken apparatuur, waarom kan een PROFESSIONEEL bedrijf het dan niet?? Is het zo moeilijk om te luisteren naar de hulpvraag?
We zijn er nog lang niet, hebben nog veel meer dingen op onze lijst staan om Aïsha haar paleisje zo mooi mogelijk te maken, vandaar dat de crowdfunding nog steeds loopt. Op WMO ga ik niet meer wachten en vertrouwen, want blijkbaar snappen ze niet hoe het werkt.
Bedankt voor het lezen van mijn blog, hoop dat het niet "too much"was. Laat je opmerking/kritiek/ tips en tricks achter in de reactie , als je wilt, dan kan ik er in de komende blogs rekening mee houden! THNXXXXX
