×

Yoors


exit_to_app Inloggen

camera_alt
Afbeelding toevoegen
Joyce's life : Zo moeilijk is het toch niet?

Joyce's life : Zo moeilijk is het toch niet?


Na een tipje van de sluier te hebben opgelicht, neem ik jullie verder mee in mijn leven als Xena, the warrior princess , hahahaha zo voelt het af en toe echt!  

Even denken, waar ga ik beginnen.....heb zoveel battles gehad. Wat het eerste in mij opkomt was de strijd om een indicatie van de CIZ 

Aïsha was 1 jaar, ongeveer, en ik wilde een aanvraag doen voor een aangepaste fietskar en een aangepast kinderbad aangezien ze niet lang kon zitten, die kracht had ze nog niet in haar romp. Haar voor op de fiets mee nemen om boodschappen te halen was dus geen optie omdat ik haar met sjalen vast moest binden om haar rechtop te houden. en een kind van 1 jaar onder de oksels vasthouden terwijl je haren wil wassen en zij wild tekeer gaat omdat ze zo gek is op water, is ook geen succes.  De aanvraag werd afgewezen....ze zagen geen reden tot toekennen van de hulpmiddelen. 

Nee accepteren was geen optie voor mij, want ik had het ECHT nodig!

Dus de lieftallige meneer van de CIZ gebelt om het gesprek met hem aan te gaan. De man vertelde mij dat hij het niet voldoende aangetoont vond dat we dit alles nodig hadden, dus heb ik hem uitgenodigd een dagje in mijn schoenen te staan en de dingen te doen die ik elke dag doe, samen met de kids. Nou...mevrouw....dat doen we niet, was het antwoord. Dus zei ik dat het maar eens tijd werd om met de luie kont achter dat bureau weg te komen en in plaats van via verslagen van ergo, fysio enz. maar eens ervaren moest hoe het werkelijk is OF  via een bezwaarschrift en juridisch gevecht te kijken wie er gelijk heeft.

De man koos eieren voor zijn geld en nam de uitnodiging aan om gewoon maar even een bak koffie te komen drinken. 

De ochtend dat hij kwam, lag Aïsha al gewassen en aangekleed in haar box, de vriendelijke meneer ging bij haar zitten en observeerde haar, probeerde contact te maken, wat lastig was toendertijd bij haar. Na zijn eerste bak koffie ging hij staan en vroeg me : Wat heb je allemaal nodig? kom maar op met je lijstje want het is me duidelijk!

10 MINUTEN!!!! Dat was het!!!! Door gewoon te komen KIJKEN!!! ERVAREN!!!! Heb uiteindelijk meer gekregen dan wat ik in 1e instantie nodig had!! 

en zo ging het elke keer weer.....Vechten, schoppen, huilen, boos worden....zoveel moeite voor iets dat eigenlijk zo simpel is als ze LUISTEREN naar de hulpvraag. Het laatste gevecht heb ik uiteindelijk opgegeven, omdat de veiligheid van mijn kind voorop staat. 

Ze is nu een grote meid, sterk, ondernemend en vindingrijk. We hadden contact opgenomen met WMO om hulp te krijgen met het veilig maken van haar ramen, omdat Aïsha haar kozijnen aan het opeten was (en dat is geen grap! Ze liep er aan te knagen als een bever!) en dat ze op de verwarming klom, dus dat ons idee was om er een soort van veiligheidswand voor te plaatsen , zodat ze 1: niet meer kon knagen, 2 : niet meer kon klimmen, waardoor ze 3: niet door de ramen kon vallen en in de zomer haar ramen gewoon open kon hebben voor frisse lucht i.p.v. dat we alles 3 dubbel vastgeschroefd moesten hebben. 

WMO schakelde een "professioneel"bedrijf in die hulpmiddelen had/ maakte/ door de strot heen douwt.  Die kwamen over de vloer, hoorden ons verhaal aan en kwamen met een idee : DE SAFESPACE!  Jaaaaaaaaa , tuurlijk, een tent van 2 bij 2 waar we haar in op konden sluiten, daar moest ze in spelen EN slapen....heel duidelijk voor een kind met beperking....NOT

Met als gevolg dat de tent in haar kamer kwam, ondanks de twijfel en argumenten van onze kant. Aïsha was haar speelruimte kwijt, haar schommel waar ze zich zo heerlijk in kon ontspannen EN ze zat in de zomer in een bloedhete tent te zweten, omdat er geen frisse lucht in kwam! BEDANKT WMO!

Wat altijd haar veilige plekje was geweest, waar ze lekker kon spelen , stuiteren met de bal,  schommelen enz. was nu een plek waar ze opgesloten werd en geen kant meer op kon.

Uiteindelijk lieten we de tent open zodat ze zelf kon bepalen of ze er in wilde liggen of erbuiten wilde spelen...aangezien ze, binnen een half uur opgesloten te hebben gezeten als een aap in een hok, er schoon genoeg van had.  Met het gevolg dat het klimmen ook weer mogelijk werd. DUS! Tent moet weg!! We willen een veiligheidswand! 

Bedrijf komt weer om maten op de nemen van de hele wand en van de ramen....Waarom de ramen??? Nou, een wand is heel lastig dussssss laten we Lexaanplaten plaatsen in de kozijnen!!! WOW! strak plan! 

Maar ja, dan kan mevrouw nog steeds op de verwarming klimmen toch? Tsja.....blijkbaar is dat gewoon ons probleem.  Nogmaals dank WMO en professioneel bedrijf!

Ondertussen lag mijn prinses met de matrassen op de grond (vastgemaakt met trekbanden aan de vloer anders lagen ze door de hele kamer) en konden wij ik weet niet hoe vaak de trap op en af om te kijken of ze nog niet uit het raam hing. 

We zijn een crowdfunding gestart om geld in te zamelen, zodat we zelf haar de kamer konden maken die we voor ogen hadden. 

Een fijn snoezel slaaphuisje en een wand voor de ramen waren 1e prioriteit, daarna zien we wel weer verder.

Stalen balken besteld online met de tussenstukken....passen, meten, zagen en hoppa, daar is het frame!

Pvc doek online besteld, met gaasdoek en dikke raamfolie. Huis naaimachine erbij en alles aan elkaar maken, beste klus en ook behoorlijk wat gevloekt, maarrr gelukt

En hier het eindresultaat! De ramen kunnen open, gaasdoek met slot erop en mevrouw heeft frisse lucht zonder enig gevaar!!!

Een lang verhaal, terwijl ik het zo beknopt mogelijk heb gehouden. wat ik eigenlijk alleen duidelijk wil maken is : Als wij het kunnen maken, met onze huis tuin en keuken apparatuur, waarom kan een PROFESSIONEEL bedrijf het dan niet?? Is het zo moeilijk om te luisteren naar de hulpvraag?


We zijn er nog lang niet, hebben nog veel meer dingen op onze lijst staan om Aïsha haar paleisje zo mooi mogelijk te maken, vandaar dat de crowdfunding nog steeds loopt. Op WMO ga ik niet meer wachten en vertrouwen, want blijkbaar snappen ze niet hoe het werkt.

Bedankt voor het lezen van mijn blog, hoop dat het niet "too much"was. Laat je opmerking/kritiek/ tips en tricks achter in de reactie , als je wilt, dan kan ik er in de komende blogs rekening mee houden! THNXXXXX




Ellie B
Het is triest dat het zo mort gaan. Goed dat je blijft knokken
30-06-2017 08:08
30-06-2017 08:08 • 1 reactie • Reageer
Joyce de Boer
Ik ben een pittbull op dat gebied hahaha
01-07-2017 10:18
01-07-2017 10:18 • 1 reactie • Reageer
Neance
Lekker makkelijk oordelen vanachter een bureau idd! Fijn dat hij toen wel bij jullie is geweest om te kijken... dat heb je toch maar mooi gewonnen! Maar wel raar dat, ondanks dat ze de situatie nu zouden moeten kennen, het toch af laten weten en met belachelijke, zelfs onmenselijke oplossingen komen! Ik hoop dat jullie het over niet al te lange tijd lekker op orde hebben voor jullie mooie meissie! Heel veel succes en sterkte met de stappen die jullie eventueel nog moeten gaan zetten. Liefs, Neance
19-06-2017 16:42
19-06-2017 16:42 • 1 reactie • Reageer
Joyce de Boer
We zijn gelukkig al een heel eind ;) thnxxx
19-06-2017 16:47
19-06-2017 16:47 • 1 reactie • Reageer
Marc Capriccio
Heel goed dat je het eens van je afschrijven kon, en heel knap beschreven in deze blog. Best aangrijpend van de eerste noot tot de allerlaatste zin.
08-04-2017 22:44
08-04-2017 22:44 • 1 reactie • Reageer
Joyce de Boer
Dank je wel! Doet me veel dat het je aangrijpt
08-04-2017 22:50
08-04-2017 22:50 • Reageer
Wilma Lasschuit
Wat een mooi verhaal weer je kan een boek erover uit brengen misschien een optie hihi xxx
05-04-2017 18:47
05-04-2017 18:47 • 1 reactie • Reageer
Joyce de Boer
Hahahahah wie weet...ooit
05-04-2017 18:54
05-04-2017 18:54 • Reageer
Elise
Mensen achter het bureau zijn dan wel geleerd, maar weten van de hoed en de rand. Gelukkig heb jij hem zover gekregen om bij je langs te komen. Top.
05-04-2017 17:20
05-04-2017 17:20 • 1 reactie • Reageer
Joyce de Boer
Lol....ik geef niet zomaar op hahahahha ben een pitbull
05-04-2017 17:21
05-04-2017 17:21 • Reageer
Aukje Rodenhuis
Goed bezig !! Soms hoeft het helemaal niet moeilijkte zijn
05-04-2017 12:27
05-04-2017 12:27 • 1 reactie • Reageer
Joyce de Boer
juustem
05-04-2017 12:31
05-04-2017 12:31 • Reageer
Blue-thoughts
Ik vind dat je het heel mooi geschreven hebt. Het is gewoon stom dat mensen dit niet snappen en jij het zelf moet doen. Je dochter ziet er heeel lief en mooi uit. ♥♥ Ik volg je trouwens ik zou het leuk vinden als je mij ook terug volgt
08-03-2017 18:48
08-03-2017 18:48 • 1 reactie • Reageer
Joyce de Boer
Dank je wel! Ik volg je al ;) had je introductie gelezen
08-03-2017 19:18
08-03-2017 19:18 • Reageer
marthangel
Tja, wat ik al eerder zei, mensen met ervaring zijn beter uitgerust om met goede ideeën te komen. Zijn er trouwens ook klimwanden waar ze (veilig) kan spelen? Want ze vindt klimmen duidelijk heel leuk en is er goed in!
05-03-2017 14:06
05-03-2017 14:06 • 1 reactie • Reageer
Joyce de Boer
Dat is een heel goed idee van je!! Thuis heeft ze geen klimwand meer lol...maar als ze wil klauteren dan kunnen we naar "ballorig" alhoewel ze daar het liefst op de trampoline en de luchtkussens gaat om te springen hahaha
05-03-2017 14:46
05-03-2017 14:46 • Reageer
Eveline Broeders
Lieve Joyce Dit hebben jullie toch maar ff mooi gedaan en dat met simpele huis/tuin en keuken apperatuur . Het is toch schandalig dat dat een profesioneel bedrijf niet lukt ? Liefs van ons.
01-03-2017 17:34
01-03-2017 17:34 • 1 reactie • Reageer
Joyce de Boer
Dat dacht ik ook! Snap nog steeds niet wat het probleem voor hun was?
01-03-2017 17:44
01-03-2017 17:44 • Reageer
Chantal
Wauw! Jullie mogen trots zijn als ouders! Jullie hebben gedaan, wat een professioneel bedrijf niet waar kon maken! Liefs!
28-02-2017 22:20
28-02-2017 22:20 • 1 reactie • Reageer
Joyce de Boer
Thnxxx
28-02-2017 22:21
28-02-2017 22:21 • Reageer
vlindertje73
Wauw, wat een goede moeder ben jij! Wat een lef en doorzettingsvermogen! Echt petje af! Trots op jullie en ik zou zeggen. Leg een klacht neer bij WMO en stuur je foto's op daarheen, wel met alleenrecht op de ontwikkeling die jullie hebben gemaakt voor het raam.
28-02-2017 21:06
28-02-2017 21:06 • 2 reacties • Reageer
Joyce de Boer
Thnxxxx
28-02-2017 21:07
28-02-2017 21:07 • Reageer
Joyce de Boer
Zijn we mee bezig
28-02-2017 21:06
28-02-2017 21:06 • Reageer
erkaryam
Ik ben trots op jou(jullie) stukje bij beetje komen jullie er wel. Kijk eens wat het je nu al gebracht heeft, dit had je in het eerste levensjaar van aisha niet kunnen dromen, dikke knuffel
28-02-2017 19:06
28-02-2017 19:06 • 1 reactie • Reageer
Joyce de Boer
Thnx! En klopt....het 1e jaar van aisha was echt heftig....zal daar later over bloggen
28-02-2017 19:07
28-02-2017 19:07 • Reageer
Auti-mom
Jeetje wat een verhaal. Ik heb een soortgelijk gevecht met jeugdzorg gehad destijds over de zorg van mijn zoon (ADHD en PDD/NOS). Het is een goede raad voor ouders, neem je kind mee en laat `hulpverleners` kennis met ze maken alvorens te (ver)oordelen. Inmiddels is hij 13 en de strijd is nog altijd daar. blijf sterk en laat je niet wegzetten door wie dan ook.
28-02-2017 15:11
28-02-2017 15:11 • 1 reactie • Reageer
Joyce de Boer
Juist...heb ik ook gedaan toen aisha 4 was en pgb niet toegekend werd....schrijf ik later over
28-02-2017 15:12
28-02-2017 15:12 • 2 reacties • Reageer