Voor veel mensen een duidelijke uitleg hoe een dag in het leven van een chronisch zieke er uit ziet, hoe iemand moet om leren gaan met verlies van energie, pijn en keuzes moet leren maken. Belangrijke vermelding: een deel van de patiënten die lijden aan de M.E., of welke chronische ziekte dan ook, hebben helemaal GEEN lepels!

DE LEPEL THEORIE

Mijn beste vriendin en ik zaten in de snackbar, te praten. Toen ik wat medicijnen nam tijdens het eten van mijn snack zoals ik altijd deed, keek ze me aan en vroeg me zomaar uit het niets hoe het voelt om M.E. te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet, niet zozeer omdat ze hem in het wilde weg stelde, maar ook omdat ik dacht dat ze alles over M.E. wist wat er bekend over was. Ze ging met me mee naar de doktoren, ze liep achter m’n rolstoel, zag me overgeven in de badkamer, en ze zag me huilend van extreme vermoeidheid en de pijn, wat was er dan nog meer wat ze moest weten? Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, ziek te zijn.

Ik dacht: hoe leg ik ieder detail van iedere dag, aangedaan te zijn, en emoties die een ziek mens doormaakt duidelijk uit aan iemand die gezond is? Ik had een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen, maar ik dacht als ik niet probeer het haar uit te leggen, hoe kan ik dan van haar verwachten dat ze het begrijpt. Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriendin, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan iemand anders? Ik moest het gewoon proberen.

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Ik graaide alle lepels van de tafel en zelfs van andere tafels. Ik keek haar in de ogen en zei “Hier ga je dan, je hebt M.E.

Een beetje verbaasd keek ze me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand krijgen. Ik legde haar uit dat het verschil tussen ziek-zijn en gezond-zijn is dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen. De gezonden hebben de luxe van een leven zonder keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend zien.