Onrustige verwachting


Papa is ziek. Deel I

Het is eindelijk zover. Met spanning hebben we gewacht op de uitslag van het onderzoek.
Vandaag is de dag dat er meer duidelijkheid zal zijn. Duidelijkheid omtrent de gezondheid van mijn vader.
Vanwege opstart problemen in de ochtend staat het consult bij de neuroloog gepland in de middag.
We komen aan in het ziekenhuis die voor mij heel bekend is en vertrouwd aanvoelt.
Ik heb er jaren met veel plezier als zuster gewerkt. Maar nu heb ik een andere rol aangenomen en zie ik het ziekenhuis van een andere kant, als een bezorgde dochter die zich zorgen maakt om de gezondheid van haar vader.
Het vertrouwde gevoel voor het ziekenhuis is er nog steeds, alleen gaat het nu gepaard met angst.
We melden ons netjes aan bij de balie en nemen plaatst in de wachtruimte en dan is het wachten totdat de arts ons op naam naar binnen roept. Wat kan de tijd tergend langzaam vooruit gaan als je wacht.
De klok tikt, een minuut voelt aan als een uur. Ik staar naar de klok en opeens ben ik weg van de wereld.
Terwijl ik naar de klok staar worden we op naam geroepen door de arts maar ik reageerde niet in eerste instantie.
Vervolgens worden we weer op naam geroepen…terug naar de realiteit. Van de schrik sta ik gelijk op en duw ik mijn vader vooruit die in een rolstoel zit. De vriendelijke arts die ik van de wandelgangen ken, neemt ons mee naar zijn kamertje.
Het is een klein wit kamertje met rode stoelen. Er is net genoeg ruimte voor ons drieën om te kunnen zitten. En dan is het zover. Zucht…het langverwachte gesprek vindt eindelijk plaats. De uitslag word medegedeeld door de arts.
De vragen schieten meteen te binnen. Kan de gezondheidssituatie van mijn vader nog verbeterd worden?
Wat zijn de behandelopties? Terwijl de arts uitleg geeft over de aandoeningen van mijn vader probeer ik te verwerken wat hij precies zegt. De eerste vier woorden komen meteen binnen…de aandoeningen zijn progressief.
De arts constateerde dat mijn vader Parkinson en Lewy body dementie heeft. Beide aandoeningen zijn progressief.
Ineens wordt het vaag voor mijn ogen…ik zie de lippen van de arts bewegen maar kan niet meer goed volgen wat de arts zegt. Brain error. Mijn vader tikt mij aan en vraagt wat de arts zegt. Mijn vader spreekt gebrekkig Nederlands en kan het niet zo goed volgen. Ik vraag aan de arts of hij zijn uitleg wil herhalen. Terwijl de arts dit doet probeer ik het zo goed mogelijk te vertalen zodat mijn vader het kan begrijpen waar het over gaat. Mijn vader vraagt of er geen medicijnen zijn om de ziektes weg te nemen maar ik moest hem teleurstellen door te zeggen dat de medicatie de aandoeningen alleen kan onderdrukken. Met verdriet in de ogen en een teleurstellende blik kijkt mijn vader mij aan en vraagt of we klaar zijn.
Mijn vader wil weg uit het ziekenhuis en terug naar huis waar hij zich veilig voelt. Mijn vader realiseert zich dat zijn leven blijvend is veranderd.
Een aandoening vraagt om acceptatie. De vraag is alleen is het dragelijk? Dat je elke keer met je neus op de feiten wordt gedrukt. Een progressieve aandoening vraagt om bijstelling van verwachtingen en instellen op wat er is.
En dat hij moet leven met beperkingen die veel aandacht kan opeisen.  Zoeken naar balans zal een uitdaging zijn voor mijn vader maar ook voor de rest van de familie.
We zijn nu op elkaar aangewezen om als familie elkaar te steunen met een aandoening die ons leven drastisch heeft veranderd. Maar nu er meer duidelijkheid is wat betreft de gezondheidssituatie van mijn vader is er geen spanning meer. Nu kunnen we de tijd nemen om te wennen aan de situatie.  

#lewybodydementie
#parkinson