Over ziek zijn en zo...

Heftig, heel veel succes

Wat betreft de beademing gaat het een stuk beter, niet meer afhankelijk van een apparaat :-)

Isla de Ka

wauw geen grappen zeg..

zeker met je beademingsmasker lijkt me idd wel de grootste beperking die je ongeveer die je kan ervaren.
(correct me if im wrong he)
ik ga deel 2 lezen!

Dank voor je reactie de grootste beperking is echter de medemens die weinig empatisch vermogen heeft ;-)

Mieke Van Liefde

Jouw verhaal is de reden waarom ikzelf mij niet laat opereren aan mijn rug.... Show moreJouw verhaal is de reden waarom ikzelf mij niet laat opereren aan mijn rug.
Heb zelf heel wat overgehouden aan intra-familiaal geweld.
Ik ga gelukkig wel weer in orde komen, infiltraties, facetdenervatie, operaties aan andere lichaamsdelen.
Nog veel revalidatie voor de boeg.
Maar zet dit aub nooit op mijn eigen blogs om me te beschermen tegen de verkeerde personen.
Dat verzwijg ik bewust op mijn eigen blogs, anders kan de persoon waar ik miserie mee heb, de link leggen dat IK Mieke Van Liefde ben.

Jij bent echt een doorzetter en een sterk persoon.

Dank je wel voor je reactie. Nou ik hoor wel of je er wat mee kunt in je boek, of niet ;-)

Caramba30

Eigenlijk val ik wel een beetje stil. Je hebt een lange weg afgelegd en ik vind het mooi hoe open je bent over je ziekzijn en de ongemakken. En je hebt zeker gelijk als je zegt dat een ander er vaak meer mee zit!

Dank je wel, die reactie had ik niet verwacht dat mensen stil zouden vallen...! Lieve reactie, thanks!

Manouk

Fijn om te lezen dat de liefde en het geloof jou er door heen slaan!
Sterkte!

Dank je wel! Hoop dat jij jou unieke weg zult vinden!

Mayke Lodewijk

Heel veel sterkte en met hoop, geloof en liefde kom je heel ver

Dank je wel Mayke :-)

Lua

Waaau....wat schrijf je dit weer geweldig, zwaar en pittig en naar gewoon en dan ineens ;... Show moreWaaau....wat schrijf je dit weer geweldig, zwaar en pittig en naar gewoon en dan ineens ;
"We gaan vrolijk door het leven, blijven ons vast houden aan 1 Kor. 13:13: geloof, hoop en liefde, waarvan de meeste is de liefde. En weet je: dat laatste moeten we misschien maar in hoofdletters schrijven: LIEFDE!"
Heel veel RESPECT voor hoe je hiermee omgaat!!!!

Dank je wel!

Jemig zeg!! Respect voor jou hoor, hoe jij met je ziekte omgaat......Meer weet ik ff niet te schrijven.... c

Dank je wel hoor.

Heftige levenservaring,knap dat je positief maar het leven kijkt
Daar kunnen anderen veel van leren

Dank je wel Vicky! Dat laatste hoop ik dus ook, dus delen wordt dan ook gewaardeerd :-)

Grace&

Ik zat te denken...kunnen ze het (CMS) aantonen met een bloedtest/genonderzoek? Ik las nl dit: Er zit een fout in een gen waardoor iets misgaat bij de prikkeloverdracht van de zenuw naar de spier.

Als ze die gen fout aan kunnen tonen is die arts uitgel#ld en kun je weer fysio krijgen!

Klopt, maar dat is moeilijk op te sporen en daar zijn ze inmiddels al 5 jaar mee bezig. Het zal dus nog wel een poos duren ben ik bang. Hoe dan ook, ik maak me er niet zo druk meer om. Het UWV en de gemeente werken nog met de oude diagnosen en die blijven ze... Show moreKlopt, maar dat is moeilijk op te sporen en daar zijn ze inmiddels al 5 jaar mee bezig. Het zal dus nog wel een poos duren ben ik bang. Hoe dan ook, ik maak me er niet zo druk meer om. Het UWV en de gemeente werken nog met de oude diagnosen en die blijven ze hanteren. Dus blijft voor mij alles bij het oude en hoef ik ke niet al te druk te maken, behalve dan die fysio, maar goed, ik ben nu met weerbaarheid bezig en daar blijven mijn armen dus ook in beweging en dus gebaat bij :-)

Grace&

Jeetje Peter...wat fijn dat je ondanks alles zo goed gemutst kunt blijven! Komt uiteraard door de liefde! Maar ook een schouderklopje (zachtjes) voor jou! Ik vind het knap!

Dank je wel! *Bloos* Hoop dat het anderen zal bemoedigen, en als mensen er over willen praten, mogen ze altijd contact met me opnemen. Deel het dus gerust zou ik zeggen.

Marion Wever

LIEFDE.. het allerbelangrijkste in het leven. Liefde draagt alle lasten mee. Ook ik slaap met zo'n masker. Tegenwoordig een iets kleinere wel maar goed. Respect voor hoe jij je ziekte draagt.

Dank je wel Marion, als je er eens privé over wilt praten, contact me gerust! Het is zo moeilijk om met een masker door het leven te moeten gaan. Hij mag af hoor ;-)

Albert van den Berg

Tja wat moet je jou als tips of goede raad geven, je bent zelf specialist bijna. Ik kan alleen maar zeggen, liefde geven want je krijgt heel veel terug.

Dank je wel voor deze lieve woorden Albert! Dank je wel!

marthangel

Jeetje, heftig! En wat een gedoe ook altijd met die verzekeringen. Alsof ze niet al genoeg verdienen. Ik heb respect voor je positiviteit, dat zal ook niet altijd even makkelijk zijn.

Dank je wel Mart. Inmiddels ben ik alweer een jaar vrij stabiel. Daar ben ik blij mee. hoewel ik de laatste tijd weer wat kamp met problemen in het linkerbeen en toch wat last van de rug. Weerhoudt me niet om aan een weerbaarheidstraining mee te doen bij... Show moreDank je wel Mart. Inmiddels ben ik alweer een jaar vrij stabiel. Daar ben ik blij mee. hoewel ik de laatste tijd weer wat kamp met problemen in het linkerbeen en toch wat last van de rug. Weerhoudt me niet om aan een weerbaarheidstraining mee te doen bij Karateschool Samurai in Julianadorp. Train met een vast maatje en dat gaat (tot op heden) nog prima. Hij houdt heel erg rekening met mijn kunnen en niet kunnen en dat is erg fijn. Ik hoop binnen een paar weken een tweede rolstoel te krijgen of een ander en zo wat wendbaarder ben met de training. :-)

DC Staelens

Pittig verhaal, en ja die beoordelingen en wettelijke regeltjes tijds gebonden ect... alsof de boordelers in je lichaam zitten en voelen wat je voelt. En alsof het aan een tijd gebonden zit. Het is zoals ik altijd hoor. De mazzel en red je ermee. Gaan... Show morePittig verhaal, en ja die beoordelingen en wettelijke regeltjes tijds gebonden ect... alsof de boordelers in je lichaam zitten en voelen wat je voelt. En alsof het aan een tijd gebonden zit. Het is zoals ik altijd hoor. De mazzel en red je ermee. Gaan treuren heeft idd geen zin , al zinkt de moed menig mens vaak diep genoeg in de schoenen. Iedereen heeft zo zijn eigen problemen en ieder huisje heeft zijn kruisje. maar de maatstaf waarmee het bekeken word klopt vaak voor geen meter en zijn gebaseerd op regeltjes en cijfertjes is mijn ondervinding. Komt er vaak ook nog eens het geklets uit de buurt bij, waarin je zeker niet word gespaard allemaal aannames waarvan ze zelf geen achtergronden kennen maar wel uit de mond spugen. Nou daar word je ook niet vrolijker van. "Moet je boven staan." yes right. maar dat moet dan ook in de aard ven het beestje zitten he. Zo nou... gal gespuugd haha... Heel erg vervelend Peter (heel zacht uitgedrukt natuurlijk). mooi dat je je verhaal deelde. respect.

Haha, nou lekker, heel mijn beeldscherm vol met jou gal :-(
Man man, ben nu al 5 minuten bezig het scherm te vegen en zie nog een vlek zitten ;-)
Maar je hebt wel gelijk en dank je wel voor jou respect!

Jolijn

Wauw dat klinkt echt heel heftig, ik vind het mooi om te zien hoe positief je toch in het leven staat! Maar dat is wel een ding wat ziek zijn je leert: genieten van het leven en de kleine dingen!

Precies en van knappe koppie, of in jou geval een bloemenpracht ;-)
Je mag hem gerust delen hoor :-)

veralieke

Dank je wel om dit met ons te delen! Ondanks al je tegenslag, siert het je dat je zo'n positief persoon blijft! Heel mooi.

Dank je wel, ik doe mijn best en geniet volop van het leven. Heb je ook al deel 2 gelezen? ;-)

Piteke van der Meulen

Ik kom deze blog nu van je tegen, had hem nog niet eerder gelezen.
Wow, je hebt al heel wat meegemaakt.
Maar je bent een topper!

Dank je wel Piteke, lief van je!

More replies (1)

Eline Meurs

Ik herken er veel dingen in. Ik ben je dankbaar dat je dit met ons wilde delen.
Sterkte met alles!

Liefs van mij!

Thanks Eline, jij ook strekte met alles!

Jochem Golstein

Respect, en herkenbaar! Ook ik heb een hernia gehad toen ik 17 was, nu helse pijnen in benen en rug, armen en nek!

Tjee, das ook niet best! Je hebt de blog in elk geval gevonden. Dank voor jou reactie dus. Sterkte gewenst!

Life_by_Dees

Fijn om het te lezen dankjewel voor je reminder.
Deze zou ik altijd nog even lezen.
Je bent sterk, mijn respect!

Dank je wel Desiree! Dat geld voor jou ook!!!

Maria(M)

Wauw heftig hee :-( en puur natuur ben je prima hoor :-p

Valt best mee haha. Hoe kun je dat nou weten, heb dikke kleren aan :P

Ramona Vroom

Ik vind je behoorlijk positief hoor ondanks alles!
Ik vind dat knap..mijn complimenten daarvoor

Dank je wel Ramona!

Mooi verhaal. En mooi dat je toch kracht haalt uit je geloof. En yoors natuurlijk

Haha, ja zeker, als ik die twee toch niet had :-)

MonsterMam

Sterk, en zolang je je aan iets hoog kunt houden, geeft dat je kracht, ongeacht wat dat is ;)
Wat ik vooral vermoeiend vindt, is moeten leven op het ritme van een gezonde mens ;) Maar dat hoort er in deze maatschappij nu eenmaal ook bij :)
Bijbenen ;)

Ik ben gestopt met het bijbenen en de wensen van de maatschappij. Ze passen zich maar aan aan mij en anders maar niet ;-)
bedankt voor jou reactie!

Enschedekiektmee

Sommige dokters denken alleen volgens een boekje, en kijken niet verder

Dat is helaas een feit!

johan_jongedijk

Ja onze oudste zoon nu 32 heeft vorig jaar een zware hernia operatie gehad en die had al jaren onder in de rug een dubbele hernia en wou zich ook niet laten opereren nu heeft hij vorig jaar een operatie gehad en het gaat nu heel goed zover ik hoor .leg ik... Show moreJa onze oudste zoon nu 32 heeft vorig jaar een zware hernia operatie gehad en die had al jaren onder in de rug een dubbele hernia en wou zich ook niet laten opereren nu heeft hij vorig jaar een operatie gehad en het gaat nu heel goed zover ik hoor .leg ik nog erl een keer uit omdat het contact met het grootste deel vd familie is verbroken .maar hij heeft nu een flexibele oplossing gekregen inplaats van de werfels aan elkaar vast te maken

Helaas heeft dat bij mij geen nut meer, mede door het 'ontkiemen' van een andere ziekte. Ik mag ook niet meer zomaar onder narcose gebracht, dus dat maakt het sowieso al lastig. Ik heb er mee leren leven, zo goed en kwaad het gaat. Komt goed :-)

Gertiena

Ik heb respect voor jou kanjer X

Dank je wel Gertiena!

Hans van Gemert

Ja, heftig verhaal, goed dat je een positieve instelling hebt

Moet je ook hebben, anders is je kissie zo dicht bij....

Bloggerda

Allemensen, wat ben jij een KANJER

*Blush* dank je wel!

Dat syndroom heb ik nog niet eerder van gehoord. Duidelijk omschreven en jee wat rot zeg. Gelukkig ben je positief ingesteld en hobbel je hier aardig door ;)

Uiteraard, het komt voornamelijk voor bij jonge kinderen, op volwassen leeftijd slechts bij 17 mensen in Nederland...

Encaustichris

Blij dat je dit opnieuw gedeeld hebt, zo leren we elkaar steeds beter kennen. Ga zo positief door zou ik zeggen! Ik vind 't bewonderenswaardig!

Dank je wel.

Nooit eerder van gehoord, die naam #syndroom Niet leuk, maar die foto onderaan straalt een en al doorzetting en positiviteit uit. Super! Kanjer ben je.

Dank je wel.

Jee wat een heftig verhaal. Zag m nu pas langskomen. Je bent erg positief. Knap hoor.

Dank je wel hoor,, ja ik had hem eens opnieuw gedeeld op de FB groep ;-)

Je weet wel...Karin!

1 Kor. 13:13: geloof, hoop en liefde, waarvan de meeste is de liefde.

en daar geloof ik in ja, zwaai even terug en fijn dat je de link nog eens doorgaf..k dacht vandaag een vervolg..maar tis goed te weten, liefs en slaap lekker

Dank je wel Karin. Ik heb wel eens een paar artikelen geplaatst over het DNA van Christus, hierin ga ik ook wel even in op deze ziekte zeg maar. Interessant om te lezen hoor, die artikelen!

katrien

Vindt het best wel heftig amaai, wat ik wel bewonder is je positiviteit !

Dank je wel hoor, gelukkig gaat het best goed met mij ;-)

Hpj Goossens

Dit moest ik ff lezen natuurlijk. De foto's spreken ook al boekdelen...

Dank je wel man!!

Wat een heftig verhaal zeg en ook vind ik het heel knap dat ook jij zo positief in het leven staat!

Dank je wel hoor, hoop dat je er inspiratie uit mag vinden!

Joa

Ik vind het heel heftig wat je allemaal hebt meegemaakt en nog meemaakt.
Diep respect voor dat je zo positief in het leven staat.

Dank je wel! ^_^

Zo zeg, wat heftig!
Ik heb respect voor jouw positiviteit.

Dank je wel!

Ik zie deze post nu pas maar het valt voor jou ook niet mee.
Gelukkig weet je er over het algemeen het beste van te maken maar toch....
Ik hoop dat je snel wat beter in je vel zit en wat meer energie krijgt.
Groetjes Gea

Komt goed hoor, heb gewoon een paar dagen en soms een paar weken en in het uiterste geval (wat ik tot nu toe heb meegemaakt) 3 maanden nodig om te herstellen. Maar nu lijkt het mee te vallen :-)

Je weet wel...Karin!

Fijn dat je mij deze link aanreikte, een leuke snoet achter t gele poppetje.
Je krijgt t wel voor de kiezen, mijn bewondering ..al moet je natuurlijk wel.
Hopelijk hoef je neit al te vaak terug aan de zuurstof en wat slap van die arts..kun je neit voor een second opinion?
Wens je veel liefde en Licht en zegeninegn

ik zou een second opinion kunnen aanvragen, maar ik doe het niet. Daar heb ik even geen energie meer voor. De laatste jaren te vaak ziekenhuizen van binnen gezien ;-)
Dank je wel voor je reactie.

Gertiena

Wat goed dat jij je verhaal zo hebt op geschreven en wat ben jij een positieve man.
En ik ben het helemaal met je eens LIEFDE is heel belangerijk.
Wens je sterkte met alles
En blijf jou zeker volgen.

Dank je wel Gertiena, lief van je :)

Rudi

Een hele hap emotie, dit artikel. Ja, dat is een kruis zoals ze dat noemen. Maar ik denk dat je hier in alle geval op Yoors veel begrip en vriendelijkheid gaat vinden, dat is althans mijn ervaring tot nu toe en ik wens het je van harte toe en dat je daar wat sterkte en moed kan uit putten, LWA. :)

Dank je wel Rudi. Ja veel emotie, maar ook kracht en liefde ;-)

sylbibj

Liefde overwint alles! Maar dan ook alles!!
Jij komt er wel ;-)

Zeker weten!
En dank je wel!

HippieFox

Jeetje wat een reis heb jij al meegemaakt, en je moet toch een heel erg sterk persoon zijn om dit allemaal te kunnen elke dag. Ik heb respect voor je!

Dank je wel, kracht naar kruis zeggen ze toch... ;-)

Dana

Tussen de regels van eerdere stukjes door, heb ik al een geweldige indruk van je gekregen.
Vooral die tussendoorzinnetjes en/of woordjes van je.
Blij je te volgen
en hier laat ik het bij, meer ga ik je niet boven je pet hangen

Geweldige indruk, dat klinkt alvast positief ;-) Bedankt Dana!

Spourieloekie

Blij jou beter te mogen leren kennen :D

Graag gedaan... en dank je wel!

ElisabethsMagazine

Petje af, dat je zo positief bent. Oké, je hebt geen keuze. Maar toch. Sterkte kerel.

Dank je wel!

Zware tijden heb je gehad en nu nog,en wat kan je dan weer balen van dit zorgsysteem,maar ik ben blij dat je zo positief blijft.
Gelukkig heb je je geloof....zelf heb ik Bassie: Wat er ook gebeurd...altijd blijven lachen :)))
Veel sterkte!

Maar Bassie is ook mijn beste vriend hoor ;-)
Tja, het zorg systeem is verrot in Nederland, maar dat weet iedereen!
We hebben er min of meer zelf voor gekozen, tijdens de tweede kamer verkiezingen.
Alles word maar gereguleerd en zo...
Tja, Nederland...
Als het kon stapte ik op mijn bootje er voer weg, hier heel ver vandaan ;-)

Referendaris

Bloedig inferno, om er maar eens een krachtterm in te slingeren. Wow, wat goed dat je je verhaal vertelt, en wow wat naar voor je. Maar ik ga je niet zien als een zielepiet of een projectje. Jij bent jij, en volgens mij ben jij een hele krachtige jij. Ik blijf je volgen en ben dankbaar dat je je zo kwetsbaar durft open te stellen.

Dank je wel man!
Het gaat nu overigens vrij goed met mij hoor ;-)