Wie mij hier op Yoo.rs volgt, heeft de laatste dagen al een beetje meegekregen dat ik weer enorm last heb van mijn nek en armen. En ook mijn rug doet een beetje zeer. Soms maak ik er een grapje over: 'masseuse gezocht' of in die trant. Ik had ook beloofd hier iets te vertellen over 'mijn ziek zijn'.
Ik verwacht niet dat je gaat reageren en al helemaal niet om begrip!
...
Ik wil je delen van mijn leven, van mijn geloof, van mijn strijd en ja, ook zekere angst. Misschien heb je er iets aan, misschien herken je jezelf er wel (deels) in. Hoe dan ook, ik wil jullie deelgenoot maken van een lange reis, die (helaas) niet ten einde is.
Maar laat ik eerst mezelf maar eens zien, zittend in een rolstoel. Dan heb ik dat alvast maar gehad.
Lange afstanden wandelen gaat niet meer, dus dan maak ik graag gebruik van de middelen die mij ter beschikking staan.
En wees gerust: ik zit er in, een ander zit er vaak mee!
Ik weet niet wie er beter zit, dat laat ik graag aan de lezer zelf over ;-)
In het jaar 2000 heb ik een operatie ondergaan van een hernia. De kans dat ik 'volkomen gezond' er uit zou komen werd geschat op 60%. Dus ja, die kans moesten we dan maar nemen, vind je niet.
Het probleem was echter: ik zat bij die 40% :-(
Ik bleef last houden van allerlei ongemakken en het werd alleen maar erger.
Kreeg steeds meer last van mijn lichaam en met name het onder lichaam. Moeite met lopen, vooral langere tijd. Geen conditie, of sneller vermoeid. Het ligt er maar aan hoe je er naar kijkt. Hoe dan ook. Na 14 jaar van onderzoek kwam er toch een diagnose.
Een ei-ige tweeling
Ikben er 1 van de tweeling. Een ei-ig of hoe je dat wilt schrijven. En mijn tweeling broer had al vanaf zijn jongere jaren problemen. Nadat hij op een gegeven moment in het ziekenhuis kwam, op sterven na dood (...!), kwam er een arts in het UMC Utrecht, die een diagnose stelde: Congenitaal Myastheen Syndroom.
Mijn moeder heeft toen aangegeven dat ik soortgelijke problemen had en ik kwam dus ook daar terecht. Ook bij mij werd in die tijd dezelfde diagnose gesteld.
Beademing...
Vorig jaar kwam ik op de beademing van het UMC Groningen terecht. Er waren problemen met de ademhaling, met vreselijke hoofdpijn.
Een week heb ik in het UMCG gelegen en heb, zoals je hiernaast kunt zien, deze beademing gekregen. Een half jaar lang, heb ik iedere avond hiermee geslapen en in het begin moest ik zelfs overdag ook met dit apparaat op gewoon liggen.
Na een half jaar ongeveer, waren de waardes van het zuurstof goed, bloedgassen op peil en mocht ik er gelukkig mee stoppen!
Gelukkig, want het was geen doen om hiermee te slapen.
Nog steeds heb ik moeite om in slaap te komen, maar hey: dat compenseer ik dan wel weer als ik 's-morgens niet zo vroeg uit bed hoef, dan wil ik om 10.00 uur uiterlijk wakker gemaakt worden, ondanks of ik slaap op niet.
Helaas is in het UMCG wel een neuroloog geweest die de diagnose congenitaal myastheen syndroom in twijfel heeft gebracht. Hierdoor kan ik ook niet langer bij de fysio blijven, daar het nu niet meer medisch vergoed kan worden (niet langer een indicatie dat het chronisch is met een naampje).
Dus nu zijn we eigenlijk terug bij af!
Maar hey: we gaan niet zitten treuren, niet zitten mokken of klagen.
We gaan vrolijk door het leven, blijven ons vast houden aan 1 Kor. 13:13: geloof, hoop en liefde, waarvan de meeste is de liefde.
En weet je: dat laatste moeten we misschien maar in hoofdletters schrijven: LIEFDE!
Voor nu even, genoeg, anders word het veel te lang en gaat het jullie 'de pet te boven'...
Nou in elk geval de mijne dan ;-)
Have a nice day...
..jpg )
