Wie mij hier op Yoo.rs volgt, heeft de laatste dagen al een beetje meegekregen dat ik weer enorm last heb van mijn nek en armen. En ook mijn rug doet een beetje zeer. Soms maak ik er een grapje over: 'masseuse gezocht' of in die trant. Ik had ook beloofd hier iets te vertellen over 'mijn ziek zijn'.
Ik verwacht niet dat je gaat reageren en al helemaal niet om begrip!
...
Ik wil je delen van mijn leven, van mijn geloof, van mijn strijd en ja, ook zekere angst. Misschien heb je er iets aan, misschien herken je jezelf er wel (deels) in. Hoe dan ook, ik wil jullie deelgenoot maken van een lange reis, die (helaas) niet ten einde is.
Maar laat ik eerst mezelf maar eens zien, zittend in een rolstoel. Dan heb ik dat alvast maar gehad.
Lange afstanden wandelen gaat niet meer, dus dan maak ik graag gebruik van de middelen die mij ter beschikking staan.
En wees gerust: ik zit er in, een ander zit er vaak mee!
Ik weet niet wie er beter zit, dat laat ik graag aan de lezer zelf over ;-)
In het jaar 2000 heb ik een operatie ondergaan van een hernia. De kans dat ik 'volkomen gezond' er uit zou komen werd geschat op 60%. Dus ja, die kans moesten we dan maar nemen, vind je niet.
Het probleem was echter: ik zat bij die 40% :-(
Ik bleef last houden van allerlei ongemakken en het werd alleen maar erger.
Kreeg steeds meer last van mijn lichaam en met name het onder lichaam. Moeite met lopen, vooral langere tijd. Geen conditie, of sneller vermoeid. Het ligt er maar aan hoe je er naar kijkt. Hoe dan ook. Na 14 jaar van onderzoek kwam er toch een diagnose.
Een ei-ige tweeling
Ikben er 1 van de tweeling. Een ei-ig of hoe je dat wilt schrijven. En mijn tweeling broer had al vanaf zijn jongere jaren problemen. Nadat hij op een gegeven moment in het ziekenhuis kwam, op sterven na dood (...!), kwam er een arts in het UMC Utrecht, die een diagnose stelde: Congenitaal Myastheen Syndroom.
Mijn moeder heeft toen aangegeven dat ik soortgelijke problemen had en ik kwam dus ook daar terecht. Ook bij mij werd in die tijd dezelfde diagnose gesteld.
Beademing...
Vorig jaar kwam ik op de beademing van het UMC Groningen terecht. Er waren problemen met de ademhaling, met vreselijke hoofdpijn.
Een week heb ik in het UMCG gelegen en heb, zoals je hiernaast kunt zien, deze beademing gekregen. Een half jaar lang, heb ik iedere avond hiermee geslapen en in het begin moest ik zelfs overdag ook met dit apparaat op gewoon liggen.
Na een half jaar ongeveer, waren de waardes van het zuurstof goed, bloedgassen op peil en mocht ik er gelukkig mee stoppen!
Gelukkig, want het was geen doen om hiermee te slapen.
Nog steeds heb ik moeite om in slaap te komen, maar hey: dat compenseer ik dan wel weer als ik 's-morgens niet zo vroeg uit bed hoef, dan wil ik om 10.00 uur uiterlijk wakker gemaakt worden, ondanks of ik slaap op niet.
Helaas is in het UMCG wel een neuroloog geweest die de diagnose congenitaal myastheen syndroom in twijfel heeft gebracht. Hierdoor kan ik ook niet langer bij de fysio blijven, daar het nu niet meer medisch vergoed kan worden (niet langer een indicatie dat het chronisch is met een naampje).
Dus nu zijn we eigenlijk terug bij af!
Maar hey: we gaan niet zitten treuren, niet zitten mokken of klagen.
We gaan vrolijk door het leven, blijven ons vast houden aan 1 Kor. 13:13: geloof, hoop en liefde, waarvan de meeste is de liefde.
En weet je: dat laatste moeten we misschien maar in hoofdletters schrijven: LIEFDE!
Voor nu even, genoeg, anders word het veel te lang en gaat het jullie 'de pet te boven'...
Nou in elk geval de mijne dan ;-)
Have a nice day...
Reviews en Reacties:
5.0 / 5 (51 reviews)5
5
zeker met je beademingsmasker lijkt me idd wel de grootste beperking die je ongeveer die je kan ervaren.
(correct me if im wrong he)
ik ga deel 2 lezen!
5
Heb zelf heel wat overgehouden aan intra-familiaal geweld.
Ik ga gelukkig wel weer in orde komen, infiltraties, facetdenervatie, operaties aan andere lichaamsdelen.
Nog veel revalidatie voor de boeg.
Maar zet dit aub nooit op mijn eigen blogs om me te beschermen tegen de verkeerde personen.
Dat verzwijg ik bewust op mijn eigen blogs, anders kan de persoon waar ik miserie mee heb, de link leggen dat IK Mieke Van Liefde ben.
Jij bent echt een doorzetter en een sterk persoon.
Om binnen het boek te passen denk ik dat algemene blogs over een ziektethema goed passen.
Ik denk dan bijvoorbeeld aan een blog in de aard van:
'18 nadelen van rugpijn'.
'Waarom ik dat geneesmiddel persé nodig heb'
'Onzichtbaar ziek'
...
Gedichtjes over de thema's zijn ook goed bruikbaar.
Mss dat ik je wel contacteer ivm bepaalde zinnen uit jouw blogs, dan hoor je het wel.
Ik weet je te vinden hé.
5
5
Sterkte!
5
5
"We gaan vrolijk door het leven, blijven ons vast houden aan 1 Kor. 13:13: geloof, hoop en liefde, waarvan de meeste is de liefde. En weet je: dat laatste moeten we misschien maar in hoofdletters schrijven: LIEFDE!"
Heel veel RESPECT voor hoe je hiermee omgaat!!!!
5
5
Daar kunnen anderen veel van leren
Als ze die gen fout aan kunnen tonen is die arts uitgel#ld en kun je weer fysio krijgen!
5
5
5
5
En als je de blog wilt delen om andere zo te helpen: graag!
5
Man man, ben nu al 5 minuten bezig het scherm te vegen en zie nog een vlek zitten ;-)
Maar je hebt wel gelijk en dank je wel voor jou respect!
5
Je mag hem gerust delen hoor :-)
En dat zal ik zeker doen dan ;)
Thanks, ik kan hem niet delen via mijn profiel, vanwege dat ik heb geschreven over tweeling broer. Heb geen zin in mot met de familie ;-)
En oei, ja dat kan ik me helemaal voorstellen!
Thanks!
5
5
Wow, je hebt al heel wat meegemaakt.
Maar je bent een topper!
5
Sterkte met alles!
Liefs van mij!
5
Voor nu welterusten alvast.
5
Deze zou ik altijd nog even lezen.
Je bent sterk, mijn respect!
5
5
Ik vind dat knap..mijn complimenten daarvoor
5
Gefeliciteerd
5
Wat ik vooral vermoeiend vindt, is moeten leven op het ritme van een gezonde mens ;) Maar dat hoort er in deze maatschappij nu eenmaal ook bij :)
Bijbenen ;)
bedankt voor jou reactie!
Maar geen enkele aandoening is maatschappelijk economisch vergelijkbaar.
;-)
Ik bedoel, ziek geboren uiteindelijk, is dat de meest gezonde staat van leven die ik ken.
Aangezien er dus niet meteen een daling in performance is, is dat mijn gezonde staat, en hoor ik te performen als een ander in gezonde staat, tot de daling in performance.
Al vraag ik me soms af, of dat niet gewoon met de poten in de lucht zal zijn dan xD
Aan de andere kant. Ja, de maatschappij hoort er meer rekening mee te houden, maar wat men niet ziet , en meeste chronische ziektes zijn onzichtbaar, daar kijkt men niet naar ;)
5
5
5
5
5
5
5
5
5
en daar geloof ik in ja, zwaai even terug en fijn dat je de link nog eens doorgaf..k dacht vandaag een vervolg..maar tis goed te weten, liefs en slaap lekker
5
5
5
yoo.rs/lwalmanak/blog/de-worsteling-1487276640.html?Ysid=25702
5
5
Diep respect voor dat je zo positief in het leven staat.
5
Ik heb respect voor jouw positiviteit.
5
Gelukkig weet je er over het algemeen het beste van te maken maar toch....
Ik hoop dat je snel wat beter in je vel zit en wat meer energie krijgt.
Groetjes Gea
5
Je krijgt t wel voor de kiezen, mijn bewondering ..al moet je natuurlijk wel.
Hopelijk hoef je neit al te vaak terug aan de zuurstof en wat slap van die arts..kun je neit voor een second opinion?
Wens je veel liefde en Licht en zegeninegn
Dank je wel voor je reactie.
5
En ik ben het helemaal met je eens LIEFDE is heel belangerijk.
Wens je sterkte met alles
En blijf jou zeker volgen.
5
5
Jij komt er wel ;-)
En dank je wel!
5
5
Vooral die tussendoorzinnetjes en/of woordjes van je.
Blij je te volgen
en hier laat ik het bij, meer ga ik je niet boven je pet hangen
5
5
5
5
Gelukkig heb je je geloof....zelf heb ik Bassie: Wat er ook gebeurd...altijd blijven lachen :)))
Veel sterkte!
Tja, het zorg systeem is verrot in Nederland, maar dat weet iedereen!
We hebben er min of meer zelf voor gekozen, tijdens de tweede kamer verkiezingen.
Alles word maar gereguleerd en zo...
Tja, Nederland...
Als het kon stapte ik op mijn bootje er voer weg, hier heel ver vandaan ;-)
5
Het gaat nu overigens vrij goed met mij hoor ;-)